L'association Mouvement Nystagmus

Quelle est l’histoire de l’association Mouvement Nystagmus ?

L’association Mouvement Nystagmus a été créée par des personnes ayant un nystagmus congénital et souhaitant partager leur expérience de la maladie avec les personnes atteintes par cette pathologie et leurs proches. C’est pourquoi elles ont fondé une association à but non lucratif régie par la loi du 1er juillet 1901 et par le décret du 16 août 1901. Elle a son siège social dans les Hauts de Seine.

Quel est le but de l'association Mouvement Nystagmus ?

Cette association a pour objet de faire connaître le nystagmus auprès du grand public, de soutenir et de financer la recherche sur cette maladie, d’informer les personnes atteintes par un nystagmus et leur famille sur leur pathologie, les soins existants et l’avancée de la recherche, d’engager un dialogue avec les médecins ophtalmologues, de soutenir les personnes ayant un nystagmus et d’améliorer leur vie quotidienne.

Quels sont les activités et objectifs de l'association Mouvement Nystagmus ?

Les moyens d’action de l’association sont notamment : l’organisation de rencontres entre personnes atteintes par cette pathologie, la recherche de partenaires institutionnels et de contributeurs pour financer la recherche, l’organisation de colloques scientifiques et la diffusion d’informations et d’actualités sur le nystagmus par tous moyens de communication.

Comment joindre l'association ?

Adresse : 33 bis rue Thomas Lemaitre
92000 Nanterre
Email : contact@nystagmus.fr
Page Facebook officielle : https://www.facebook.com/mouvement.nystagmus

Rencontres entre personnes ayant un nystagmus

L’association organise régulièrement des rencontres entre personnes ayant un nystagmus à Paris et bientôt dans plusieurs villes de France afin de permettre à tous de s’exprimer, de partager leurs expériences, de poser des questions relatives au nystagmus et à son impact sur leur quotidien et d’y trouver un maximum de réponses.

Evénements pour faire connaître le nystagmus

L’association souhaite organiser de façon ponctuelle des réunions d’information avec des intervenants issus du monde scientifique et médical et participer aux congrès médicaux (en ophtalmologie, pédiatrie, génétique, neurologie). L’association envisage d’organiser en 2016 une journée nationale sur le thème du nystagmus.

Présence sur les réseaux sociaux

L’association dispose de sa propre page Facebook, il s’agit d’une page publique consultable par tous.
Lien : https://www.facebook.com/mouvement.nystagmus

Animation de forums pour soutenir les personnes ayant un nystagmus

L’association est présente sur les plateformes d’échanges sur internet suivants, dont le but est de permettre à chacun de s’exprimer sur son vécu et de pouvoir trouver des réponses à ses interrogations :

Recherche de partenaires pour financer la recherche sur le nystagmus

L’association souhaite financer des programmes de recherche sur le nystagmus. Dans ce contexte, l’association recherche activement des subventions publiques et des mécènes, particuliers et institutionnels, pour participer au financement de ces programmes de recherche.

Faire un don

Faîtes un don et soutenez la recherche sur le nystagmus, en remplissant le formulaire en ligne sur le site de helloasso en cliquant sur le lien suivant : https://www.helloasso.com/don/associations/mouvement-nystagmus

Vous pouvez aussi nous renvoyer le formulaire de don ci-dessous accompagné de votre don à l'adresse suivante :

Association Mouvement Nystagmus
33 bis rue Thomas Lemaitre
92000 Nanterre

Les dons effectués par les particuliers ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant du don (article 200 du Code général des impôts).

Les dons effectués par les entreprises ouvrent droit à une réduction d'impôt sur les sociétés égale à 60% du montant du don (article 238 bis du Code général des impôts).

Un reçu fiscal vous sera adressé.

Adhérer à l'association

Pour devenir membre et bénéficier des services de l'association, adhérez à l'association en remplissant le formulaire en ligne sur le site de helloasso en cliquant sur le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/mouvement-nystagmus/adhesions/adhesion-2017-118

Vous pouvez aussi nous renvoyer le formulaire ci-dessous accompagné de votre règlement à l'adresse suivante :

Association Mouvement Nystagmus
33 bis rue Thomas Lemaitre
92000 Nanterre

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