Lié à des pertes de connaissance?
A
Aude68
Bonjour,
J'ai 22 ans et je souffre d'un nystagmus (je viens d'apprendre le terme) depuis plusieurs année (deux yeux qui partent de bas en haut+ pb de convergence, je ne sais pas loucher, je ne sais pas fixer des gens trop près de moi). J'ai eu une maladie de Lyme il y a qq années qui a affecté mes yeux et provoqué des migraines. Est-ce qu'à votre avis cela peut être lié?
Par ailleurs, je fais des malaises, je tombe dans les pommes fréquemment mais après une batterie de tests, je n'ai rien. Juste avant de m'évanouir, je me sens comme sur un bateau, mes yeux s'affolent, puis juste après être revenue à moi je fais une grosse crise où mes yeux partent de haut en bas.
Est-ce que quelqu'un connait ce pb?
J'aurais vraiment besoin de trouver une réponse!
Merci d'avance
J'ai 22 ans et je souffre d'un nystagmus (je viens d'apprendre le terme) depuis plusieurs année (deux yeux qui partent de bas en haut+ pb de convergence, je ne sais pas loucher, je ne sais pas fixer des gens trop près de moi). J'ai eu une maladie de Lyme il y a qq années qui a affecté mes yeux et provoqué des migraines. Est-ce qu'à votre avis cela peut être lié?
Par ailleurs, je fais des malaises, je tombe dans les pommes fréquemment mais après une batterie de tests, je n'ai rien. Juste avant de m'évanouir, je me sens comme sur un bateau, mes yeux s'affolent, puis juste après être revenue à moi je fais une grosse crise où mes yeux partent de haut en bas.
Est-ce que quelqu'un connait ce pb?
J'aurais vraiment besoin de trouver une réponse!
Merci d'avance
D
delphine
Bonjour Aude,
Je n'ai pas de réponse à t'apporter, la seule chose que je peux te dire, c'est de ne pas baisser les bras et de continuer à te battre auprès des médecins pour qu'ils trouvent la cause. Moi, pendant presque 5 ans personne ne trouvait pourquoi j'avais ces problèmes, et cela ne fait que peu de temps que les médecins arrivent à cerner à peu près ce que j'ai (tu peux lire mon topic si tu veux). J'ai des problèmes de convergence (paralysie totale de la convergence), je tombais souvent dans les pommes avant (malaise vagal) mais les malaises ne sont pas inclus dans ma maladie, c'est juste que j'y étais particulièrement sujette, ça arrive.
Mon nystagmus est à la fois horizontal et vertical (soit que horizontal, soit que vertical, soit vertical sur un oeil et horizontal sur l'autre) ça dépend.
Est-ce que tu as des oscillopsies ? (le fait de voir l'environnement bouger à cause du mouvement des yeux)
Ton nystagmus te gêne-t-il beaucoup ? Que t'ont dit les ophtalmos ? par qui est-tu suivie ?
A bientôt
Delphine
Je n'ai pas de réponse à t'apporter, la seule chose que je peux te dire, c'est de ne pas baisser les bras et de continuer à te battre auprès des médecins pour qu'ils trouvent la cause. Moi, pendant presque 5 ans personne ne trouvait pourquoi j'avais ces problèmes, et cela ne fait que peu de temps que les médecins arrivent à cerner à peu près ce que j'ai (tu peux lire mon topic si tu veux). J'ai des problèmes de convergence (paralysie totale de la convergence), je tombais souvent dans les pommes avant (malaise vagal) mais les malaises ne sont pas inclus dans ma maladie, c'est juste que j'y étais particulièrement sujette, ça arrive.
Mon nystagmus est à la fois horizontal et vertical (soit que horizontal, soit que vertical, soit vertical sur un oeil et horizontal sur l'autre) ça dépend.
Est-ce que tu as des oscillopsies ? (le fait de voir l'environnement bouger à cause du mouvement des yeux)
Ton nystagmus te gêne-t-il beaucoup ? Que t'ont dit les ophtalmos ? par qui est-tu suivie ?
A bientôt
Delphine
A
Aude68
Bonjour,
Tout d'abord j'aimerais te remercier du fond du cœur pour ta réponse. Enfin! Enfin! j'ai l'impression de ne pas être une comédienne ou juste une fille qui laisse ses émotions trop la guider.
Je fais les même malaises.
Pour les oscillopsies (si j'écris bien), c'est exactement ça! J'en parlais justement à mon entourage parce que cela me gêne beaucoup. Par exemple aujourd'hui et hier, j'étais sois debout soit assise, je vais bien, puis soudain j'ai l'impression que la terre bouge, tourne, je crois (mais les mouvements sont si rapides que seuls des gens en face de moi s'en rendent compte) que mes yeux partent vers le haut. Du coup, j'ai la désgréable impression que je vais tomber dans les pommes, ce qui me terrifie parce que cela m'est déjà arrivé en plein boulot de nuit et on m'a direct conduit aux urgences, où là on m'a accusé de théâtralité!
Sinon je suis suivie par une orthoptiste qui m'a parlé du nystagmus, mais est très embêtée car elle n'a vu ça que chez des enfants. J'avais déjà fait des séances il y a 2 ans pour un pb de convergence. Cela m'avait bien aidé, mais là, à bientôt 10 séances, mes yeux partent toujours en vrille et j'ai très mal aux yeux, c'est douloureux.
donc voilà merci encore pour ta réponse, cela m'a fait du bien de te lire!
Comment te soignes-tu?
Tout d'abord j'aimerais te remercier du fond du cœur pour ta réponse. Enfin! Enfin! j'ai l'impression de ne pas être une comédienne ou juste une fille qui laisse ses émotions trop la guider.
Je fais les même malaises.
Pour les oscillopsies (si j'écris bien), c'est exactement ça! J'en parlais justement à mon entourage parce que cela me gêne beaucoup. Par exemple aujourd'hui et hier, j'étais sois debout soit assise, je vais bien, puis soudain j'ai l'impression que la terre bouge, tourne, je crois (mais les mouvements sont si rapides que seuls des gens en face de moi s'en rendent compte) que mes yeux partent vers le haut. Du coup, j'ai la désgréable impression que je vais tomber dans les pommes, ce qui me terrifie parce que cela m'est déjà arrivé en plein boulot de nuit et on m'a direct conduit aux urgences, où là on m'a accusé de théâtralité!
Sinon je suis suivie par une orthoptiste qui m'a parlé du nystagmus, mais est très embêtée car elle n'a vu ça que chez des enfants. J'avais déjà fait des séances il y a 2 ans pour un pb de convergence. Cela m'avait bien aidé, mais là, à bientôt 10 séances, mes yeux partent toujours en vrille et j'ai très mal aux yeux, c'est douloureux.
donc voilà merci encore pour ta réponse, cela m'a fait du bien de te lire!
Comment te soignes-tu?
D
delphine
En fait je ne me soigne pas encore, (enfin pas avec des médicaments) j'attend que le Dr Thouvenin me recontacte : il doit lire le compte-rendu des quinze-vingts puis voir avec le neurologue quels examens ils vont me faire exactement, il m'a dit qu'avant de se lancer dans les solutions médicales il fallait déterminer précisément le type de nystagmus, etc. En attendant, j'ai une occlusion totale de l'oeil droit qui est très paralysé et en même temps très nystagmique. Mais ça fait presque du bien d'avoir un diagnostique, même si c'est dur à entendre, c'est bien pire de ne pas savoir et en plus de se faire prendre pour une simulatrice.
Moi aussi, on m'a accusé de problèmes psychologiques à une époque, mais j'ai joué le jeu, je suis allée voir psychologue et psychiatre, et j'ai deux magnifiques compte-rendu qui expliquent que je n'ai pas de pathologie mentale... D'ailleurs, le Dr Roussat a écrit sur son compte-rendu : "bien entendu, il n'y a pas lieu d'invoquer une étiologie psychologique, comme cela a été suggéré par XXX"
Je ressens les même oscillopsies que toi : le monde se met à se défiler, tourner, s'incliner, plus ou moins vite, c'est extrêmement déstabilisant.
Allez bon courage, et à bientôt
Delphine
Moi aussi, on m'a accusé de problèmes psychologiques à une époque, mais j'ai joué le jeu, je suis allée voir psychologue et psychiatre, et j'ai deux magnifiques compte-rendu qui expliquent que je n'ai pas de pathologie mentale... D'ailleurs, le Dr Roussat a écrit sur son compte-rendu : "bien entendu, il n'y a pas lieu d'invoquer une étiologie psychologique, comme cela a été suggéré par XXX"
Je ressens les même oscillopsies que toi : le monde se met à se défiler, tourner, s'incliner, plus ou moins vite, c'est extrêmement déstabilisant.
Allez bon courage, et à bientôt
Delphine
A
Aude68
Je te souhaite bon courage, ton cas a l'air bien plus compliqué que le mien. Je suis contente pour toi si tu arrives enfin à trouver ce que c'est. Il est vrai que même si ça n'atténue pas la douleur, cela rassure de savoir ce qu'on a, pour ne pas se battre contre des moulins à vent.
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