Vive le net, et les forum comme celui ci...
I
Invité
Salut à tous,
J'ai un enfant de 6 ans ayant un nystagmus tres prononcé, associé à une myopie.
Au depart on m'a conseillé d'attendre les 3 ans de l'enfant pour pouvoir faire un diagnostique precis (m'a t-on dit!!!),
et à 3 ans on m'as dis que mon enfant voyer bien, et que le fait qu'il se scotch à la tele n'etait qu'un jeu...
mais les medecins scolaire mon demandé de voir un autre ophtalmo, qui lui m'a dis (pour la premiere fois) que mon fils etait myope, mais que sont nystagmus passerait avec les années, Et depuis il tient le même discourt, donc j'ai descidé de changer d'ophtalmo, que j'ai choisit par conseil de plusieurs medecins...
Et La j'apprend que mon fils ne verra peut etre jamais mieux que maintenant, c'est a dire 3 dizième avec les lunettes. on m'a donc parlé d'une operation a prevoir, dans 2 ans environ, mais qu'en atendant il fallait l'aider pour qu'il puisse evoluer correctement; d'autan plus qu'il vient de rentrer en CP.
Le probleme, c'est que je ne sais pas comment l'aider...
Et j'espere que vous pourrez m'orienter, et me donner des astuces pour faciliter sa vie de tout les jour et son evolution scolaire.
Merci beaucoup d'avance.
Marlen.
J'ai un enfant de 6 ans ayant un nystagmus tres prononcé, associé à une myopie.
Au depart on m'a conseillé d'attendre les 3 ans de l'enfant pour pouvoir faire un diagnostique precis (m'a t-on dit!!!),
et à 3 ans on m'as dis que mon enfant voyer bien, et que le fait qu'il se scotch à la tele n'etait qu'un jeu...
mais les medecins scolaire mon demandé de voir un autre ophtalmo, qui lui m'a dis (pour la premiere fois) que mon fils etait myope, mais que sont nystagmus passerait avec les années, Et depuis il tient le même discourt, donc j'ai descidé de changer d'ophtalmo, que j'ai choisit par conseil de plusieurs medecins...
Et La j'apprend que mon fils ne verra peut etre jamais mieux que maintenant, c'est a dire 3 dizième avec les lunettes. on m'a donc parlé d'une operation a prevoir, dans 2 ans environ, mais qu'en atendant il fallait l'aider pour qu'il puisse evoluer correctement; d'autan plus qu'il vient de rentrer en CP.
Le probleme, c'est que je ne sais pas comment l'aider...
Et j'espere que vous pourrez m'orienter, et me donner des astuces pour faciliter sa vie de tout les jour et son evolution scolaire.
Merci beaucoup d'avance.
Marlen.
B
blaise
- en discuter avec la maitresse pour:
- l'autoriser a se déplacer pour voir au tableau
- support rigide pour les livres
- se mettre au premier rang, voir déplacer les rangées de bureau pour lui permettre d'être plus près
- voir si possible avec des aides visuelles (pas évident a 6 ans)(zoom, téléagrandisseur, ... -> voir si possible avec un ophtalmo spécialisé
- l'autoriser a se déplacer pour voir au tableau
- support rigide pour les livres
- se mettre au premier rang, voir déplacer les rangées de bureau pour lui permettre d'être plus près
- voir si possible avec des aides visuelles (pas évident a 6 ans)(zoom, téléagrandisseur, ... -> voir si possible avec un ophtalmo spécialisé
D
delphine
Et surtout demander à la maîtresse de parler beaucoup, de répéter souvent et lentement, de manière à ce qu'il apprenne à capter les informations auditives et qu'il ne se sente pas frustré par sa mauvaise vue, ne pas laisser d'informations écrites qu'il ne verra pas sans les avoir dites à haute voix.
Egalement demander à la maîtresse de lui fournir sur une feuille ce qu'elle écrit au tableau : pendant que les autres recopient le tableau, il fait le même apprentissage mais en recopiant une feuille.
Après (là c'est pour plus tard mais sait-on jamais) pour ce qui est carte de géographie par exemple, moi j'ai du mal (vision globale imprécise, problème des frontières, très brouillon) et donc il est possible, au lieu de la dessiner, de rédiger la carte : on fait un paragraphe dans lequel on explique la répartition démographique du monde par exemple, etc... C'est un aménagement qui est autorisé lors les examens officiels comme le bac.
Tout ça pour dire qu'il faut trouver des moyens pour qu'il fasse le même travail, mais différemment quand c'est nécessaire.
Bon courage,
Delphine
Egalement demander à la maîtresse de lui fournir sur une feuille ce qu'elle écrit au tableau : pendant que les autres recopient le tableau, il fait le même apprentissage mais en recopiant une feuille.
Après (là c'est pour plus tard mais sait-on jamais) pour ce qui est carte de géographie par exemple, moi j'ai du mal (vision globale imprécise, problème des frontières, très brouillon) et donc il est possible, au lieu de la dessiner, de rédiger la carte : on fait un paragraphe dans lequel on explique la répartition démographique du monde par exemple, etc... C'est un aménagement qui est autorisé lors les examens officiels comme le bac.
Tout ça pour dire qu'il faut trouver des moyens pour qu'il fasse le même travail, mais différemment quand c'est nécessaire.
Bon courage,
Delphine
P
Pierre Grière
Il est beaucoup trop tôt pour donner un avis définitif. La maturation de la vision chez l'enfant est toujours retardée par un processus pathologique (myopie, nystagmus, strabisme, etc.). Avant 10 ans, le pronostic visuel doit être très prudent.
Pour l'aider, d'abord et avant tout, faites-lui bien porter ses lunettes. Et n'oubliez pas que "le handicap est le déficit dans le regard de l'autre".
Avec trois dixièmes, on peut mener une scolarité parfaitement normale (sans aide).
Pour l'aider, d'abord et avant tout, faites-lui bien porter ses lunettes. Et n'oubliez pas que "le handicap est le déficit dans le regard de l'autre".
Avec trois dixièmes, on peut mener une scolarité parfaitement normale (sans aide).
I
Invité
Salut à tous,
Voilà, j'ai rencontré le directeur d'école et la maitresse de mon fils, qui ont mis en place quelques petites aides pour faciliter la vie de Lenny. Comme photocopier les fiches d'exercices en A3 au lieu du A4, son emplacement dans la classe, etc...
Il faut dire qu'il y a qqs années ils ont eu une eleve +ou- dans le même cas. Ils ont donc reagis dessuite.
Pierre, vous me dites qu'il est un peu tôt pour donner un avis definitif; l'ophtalmo qui l'a consulté m'a parlé d'operation dans 2 ans à venir environs, avec un suivie tout les 6 mois d'ici là.Il aura 8 ans, Est-ce trop tôt???
En suite, je n'ai aucune idée de ce que l'on voit avec 3 dixièmes, ma seule maniere de me faire une idée c'est de me dire qu'il voit 3 fois moins bien que moi... Et je suppose qu'au niveau scolaire ça ne doit quand même pas etre si evident que ça.
En tout cas je vous remercie tous pour vos reponces rapides, et les conseils qui me sont utiles.
Voilà, j'ai rencontré le directeur d'école et la maitresse de mon fils, qui ont mis en place quelques petites aides pour faciliter la vie de Lenny. Comme photocopier les fiches d'exercices en A3 au lieu du A4, son emplacement dans la classe, etc...
Il faut dire qu'il y a qqs années ils ont eu une eleve +ou- dans le même cas. Ils ont donc reagis dessuite.
Pierre, vous me dites qu'il est un peu tôt pour donner un avis definitif; l'ophtalmo qui l'a consulté m'a parlé d'operation dans 2 ans à venir environs, avec un suivie tout les 6 mois d'ici là.Il aura 8 ans, Est-ce trop tôt???
En suite, je n'ai aucune idée de ce que l'on voit avec 3 dixièmes, ma seule maniere de me faire une idée c'est de me dire qu'il voit 3 fois moins bien que moi... Et je suppose qu'au niveau scolaire ça ne doit quand même pas etre si evident que ça.
En tout cas je vous remercie tous pour vos reponces rapides, et les conseils qui me sont utiles.
A
Admin
Avec trois dixièmes, on peut mener une scolarité parfaitement normale (sans aide).
Là je trouve que vous exagerez, certes on peut s'en sortir mais pas non plus sans difficultés. En tout cas moi avec 2/10 je n'ai pas vécu de scolarité normale, je n'avais pas d'aide mais en primaire je me levais souvent pour aller lire au tableau. Heuresement parce que sinon j'aurai eu un niveau scolaire vraiment bas.
Ensuite il y a tout ceux qui est d'ordre psychologique (le regard des autres, les amis...) ca perturbe enormement.
Il est important de préparer l'enfant à tous ca dès son plus jeune âge. Lui demander de l'aide auprès de ces instituteurs, et faire un bilan chaque mois. Si possible trouver des personnes qui puissent lui donner des cours particuliers (les parents si possible).
I
Invité
Salut à tous,
Aujourd'hui, j'ai reçu un courrier expliquant le problème de mon fils.
Je cite:
-L'enfant est porteur d'un nystagmus congénital... il voit, avec correction, 2/10è à chaque oeil et 3/10è faible en binoculaire, tête penché... Lorsqu'il penche la tête, il presente un certain degrés d'asymétrie faciale avec l'oeil gauche un peu plus bas...Il presente un astigmatisme myopique à droite et un astigmatisme un peu plus important à gauche, associé à une petite myopie... Il fixe à droite, les yeux à gauche, le cou incliné...
et tout ceci pour faire simple!!! et déjà trop compliqué pour moi!!!
Elle me conseil de faire en sorte qu'il ai une prise en charge adapté.
Donc, les questions du jour:
Que faire???
Dois je faire une demande de Handicap, Existe t-il du materiel pedagogique, et où le trouvé?
A qui dois je m'adresser???
si vous avez des reponces à mes questions... Je vous remercie par avance.
Marlen.
Aujourd'hui, j'ai reçu un courrier expliquant le problème de mon fils.
Je cite:
-L'enfant est porteur d'un nystagmus congénital... il voit, avec correction, 2/10è à chaque oeil et 3/10è faible en binoculaire, tête penché... Lorsqu'il penche la tête, il presente un certain degrés d'asymétrie faciale avec l'oeil gauche un peu plus bas...Il presente un astigmatisme myopique à droite et un astigmatisme un peu plus important à gauche, associé à une petite myopie... Il fixe à droite, les yeux à gauche, le cou incliné...
et tout ceci pour faire simple!!! et déjà trop compliqué pour moi!!!
Elle me conseil de faire en sorte qu'il ai une prise en charge adapté.
Donc, les questions du jour:
Que faire???
Dois je faire une demande de Handicap, Existe t-il du materiel pedagogique, et où le trouvé?
A qui dois je m'adresser???
si vous avez des reponces à mes questions... Je vous remercie par avance.
Marlen.
T
teilomae
Bonsoir,
Vous pouvez parlez de l'opération avec l'ophtalmo pour qu'il n'est plus à pencher la tête et regarder de côté ( puisque apparement il a un point de blocage ) cela lui évitera d'avoir des problème aux cervicales.
Pour ce qui est de son degré de vue et de l'aide qu'il peut avoir à l'école, il faut faire une demande à la MDPH de votre région ( c'est un dossier très long et très lourd à monter mais il faut le faire ) parlé du cas de votre fils à l'école et demandé les coordonnées de l'instit référent ( il vous guidera ).
bon courage, moi je suis en plein dedans et je suis perdue.
DELPHINE.
Vous pouvez parlez de l'opération avec l'ophtalmo pour qu'il n'est plus à pencher la tête et regarder de côté ( puisque apparement il a un point de blocage ) cela lui évitera d'avoir des problème aux cervicales.
Pour ce qui est de son degré de vue et de l'aide qu'il peut avoir à l'école, il faut faire une demande à la MDPH de votre région ( c'est un dossier très long et très lourd à monter mais il faut le faire ) parlé du cas de votre fils à l'école et demandé les coordonnées de l'instit référent ( il vous guidera ).
bon courage, moi je suis en plein dedans et je suis perdue.
DELPHINE.
I
Invité
Bonsoir Delphine, (les autres aussi...)
En ce qui concerne l'operation, l'ophtalmo l'a prevue dans 2ans, pas avant.
C'est pour ça, d'ailleur, qu'elle me conseille de le faire prendre en charge au niveau scolaire, car il sera en CE2 lors des operations et qu'il faudra éviter qu'il ai trop de retard, et tant qu'a faire lui "faciliter" la tache.
J'ai reçu les dossiers de la MDPH, il faut que je les remplisse, et que je fasse faire un certificat medical, parce que le courrier qu'elle m'a envoyer ne suffit pas...
Bon courrage à vous aussi...
Marlen.
En ce qui concerne l'operation, l'ophtalmo l'a prevue dans 2ans, pas avant.
C'est pour ça, d'ailleur, qu'elle me conseille de le faire prendre en charge au niveau scolaire, car il sera en CE2 lors des operations et qu'il faudra éviter qu'il ai trop de retard, et tant qu'a faire lui "faciliter" la tache.
J'ai reçu les dossiers de la MDPH, il faut que je les remplisse, et que je fasse faire un certificat medical, parce que le courrier qu'elle m'a envoyer ne suffit pas...
Bon courrage à vous aussi...
Marlen.
I
Invité
Salut à tous,
Depuis ma derniere visite du forum, les chose ont commencé a bouger pour la scolarisation de Lenny.
Nous sommes en train de faire la demande de Handicape, un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Lenny n'aura pas d'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) avant septembre 2009, car il n'y en a pas de dispo pour cette année. Par contre il va etre suivie par l'intitut des mal et non-voyants de Marseille, tout en etant scolarisé en etablisement dit "normal".
Nous aurons la reunion du PPS le 20 novembre, mais j'ai deja le descriptif de tout ce qui devrait etre mis en place lors du PPS.Je vous le decrirais dans un prochain message car c'est assez long et là je n'ai pas trop le temps.
J'ai juste une question a vous poser:
Lenny se plaint qu'il a des douleurs cervicales, je pense du au fait qu'il penche la tête pour caler ses yeux. avais vous des astuce pour soulager sa douleur???
merci, à plus tard
Marlen.
Depuis ma derniere visite du forum, les chose ont commencé a bouger pour la scolarisation de Lenny.
Nous sommes en train de faire la demande de Handicape, un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Lenny n'aura pas d'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) avant septembre 2009, car il n'y en a pas de dispo pour cette année. Par contre il va etre suivie par l'intitut des mal et non-voyants de Marseille, tout en etant scolarisé en etablisement dit "normal".
Nous aurons la reunion du PPS le 20 novembre, mais j'ai deja le descriptif de tout ce qui devrait etre mis en place lors du PPS.Je vous le decrirais dans un prochain message car c'est assez long et là je n'ai pas trop le temps.
J'ai juste une question a vous poser:
Lenny se plaint qu'il a des douleurs cervicales, je pense du au fait qu'il penche la tête pour caler ses yeux. avais vous des astuce pour soulager sa douleur???
merci, à plus tard
Marlen.
D
delphine
Pour les douleurs cervicales, mon généraliste m'avait dit : "faire des mouvements dès qu'elles apparaissent, les yeux fermés, en se détendant au maximum, et se laisser "ballotter" la tête, et si c'est trop fort, des séances de kiné".
Là-dessus, je pense que seule l'opération pour centrer la position de blocage sera vraiment efficace. Le reste, c'est pour patienter.
Bon courage, et à bientôt,
Delphine
Là-dessus, je pense que seule l'opération pour centrer la position de blocage sera vraiment efficace. Le reste, c'est pour patienter.
Bon courage, et à bientôt,
Delphine
I
Invité
Merci Delphine...
J'ai ouvert un nouveau poste ou je vos décris le PPS de Lenny.
En voici le lien: http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?pid=744#p744
Marlen.
J'ai ouvert un nouveau poste ou je vos décris le PPS de Lenny.
En voici le lien: http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?pid=744#p744
Marlen.
Identifiez-vous pour répondre