Bilan consultation pr. orlando alves da silva à lisblonne

Bonjour Jerome,

à lire votre témoignage, j'ai l'impression de m'y revoir... Il y a 2 ans je suis allée consulter ce professeur, et vraiment c'est exaspérant d'avoir affaire à quelqu'un de si peu bavard. Je suis d'accord qu'il en voit du monde, et que pour lui ça peut paraître banal, mais si on prend la peine de faire un tel déplacement, c'est déjà qu'on a un problème complexe, et la moindre des choses c'est de répondre un minimum aux questions.

De plus, j'ai un peu l'impression que les traitements proposés sont très stéréotypés, un peu trop, et même s'il y en a chez qui ça marche (et ils ont l'air d'être un certain nombre), il y en a chez qui ce n'est pas le cas, et on s'en moque d'avoir pu créer plus de problèmes qu'il n'y en avaient au départ !

Enfin, j'ai été extrêmement surprise tout comme vous qu'il ne se renseigne pas plus que ça sur les antécédents médicaux et qu'il ne demande pas un seul résultat d'examen ...

Bonjour jerome et Delphine,

Je suis désolée de voir que votre consultation à Lisbonne ne vous a pas donné satisfaction.

Question à jerome : est-ce que le Dr.OADS a prescrit de "prismes" à l'enfant ?

Car votre récit me fait supposer que non...

Je viens de passer 17 jours à Lisbonne, dont beaucoup de temps dans le cabinet d'OADS à observer son travail.

Lorsque les patients lui posent des questions : il répondait, pendant ma présence.

J'ai noté son protocole de fonctionnement : lorsqu'une première consultation, il commence par un questionnaire au patient et aux parents (raison de consultation, examens passés, ...), lit le ou les courriers que les patients, ou quelques pièces du dossier (IRM, scanner, ...), jamais tout le dossier.

Vous n'avez donc pas eu ce questionnaire à ce que je crois comprendre...

Le scotch collé sur les verres que jerome décrit m'évoque la stratégie de "traitement par secteur" (méthode franco-française) : pour empêcher l'installation de strabisme (blocage des yeux dans une position déviée : strabisme consolidé).

Je suppose que votre RdV a eu lieu un après-midi (lundi ou mercredi) : car cette assistante qui utilise l'appareil "bébé vision" (français aussi) doit être Margarida, orthoptiste de formation (elle ne travaille pas le matin).



Quant à la remarque de Delphine (traitement stéréotypés), je dirais même plus :"traitement identique", indépendant de profil symptomatique de patient.

Ce traitement "stéréotypé" ou "identique" est "standardisé" : il ne vise pas les symptômes, mais "la cause commune".

C'est difficile à comprendre au début : j'ai mis presqu'un an pour me laisser convaincre qu'un traitement standard puisse donner de meilleurs résultats que les "traitements personnalisés".


Ce n'est que bien après, à travers la collecte de retours de SDP traités et une documentation poussée, que j'ai commencé à comprendre la subtilité de sa stratégie de traitement.

Lorsque les patients lui posent des questions : il répondait, pendant ma présence.

J'ai noté son protocole de fonctionnement : lorsqu'une première consultation, il commence par un questionnaire au patient et aux parents (raison de consultation, examens passés, ...), lit le ou les courriers que les patients, ou quelques pièces du dossier (IRM, scanner, ...), jamais tout le dossier.

Si, pendant la présence de quelqu'un d'autre il répond aux questions, et pas quand il est seul, (et c'est apparemment ce qui se passe), c'est méprisable.

Lors de ma première (et dernière) consultation, il n'a pas lu le mot que mon médecin lui avait écrit, par contre il lui a répondu, mais tellement mal écrit que mon médecin n'a pas réussi à lire...
Ensuite, il m'a effectivement demandé quel était mon problème, et il n'arrêtais pas de me couper la parole quand je disais "maux de tête" ou "nausées" en répliquant "ça fait partie du tableau". S'il sait ce qu'on a, il a qu'à pas poser de questions.
Ensuite, quand j'ai abordé les choses moins "typiques" : mes paralysies de l'accomodation, convergence, et je m'arrête là, il n'a même pas lu les compte-rendu neurologiques que je lui tendais, il n'a pas jeté un oeil aux IRM, ni au rapports divers.

Puis, il a trouvé le moyen de me dire, en voyant mes press-on (prismes de Fresnel, une membrane plastique collée sur le verre et qui donne une apparence striée, seule solution pour faire porter des prismes de forte puissance), qu'il faudrait que je m'en passe car ce n'étais pas compatible avec une prismation posturale. Dites donc, il est confiant ! si j'en porte des press-on, c'est bien parce que j'en ai besoin ! Quand il s'est rendu compte qu'effectivement je voyais double, là il m'a dit de me faire opérer du strabisme ; et je suis repartie avec ma prescription de prismes posturaux, à mettre quand je ne porterais plus d'autres prismes.

Bonjour Delphine,

OADS a beaucoup de patients SDP venus avec une paralysie de l'accommodation, des pbs de convergence, des pbs de stabilité oculaire, voire de nystagmus pour lui, ce ne sont pas "atypiques", mais la "routine".

J''ai assisté au RdV de contrôle annuel de plusieurs patients avec ce tableau symptomatique (+ d'autres symptômes de SDP : maux de tête, ...).

Un cas m'a beaucoup amusée : un médecin neurologue, qui a toujours refusé de porter des lunettes à prismes de Lisbonne qu'OADS lui a prescrit ...

Il venait régulièrement se faire piquer (injection de toxine botulique) : pour neutraliser les muscles oculomoteurs hypertendus, pour débloquer cette paralysie, temporairement.

Il était très content de résultat de traitement de son double strabisme par OADS (2 yeux bloqués en position convergente de manière durable : après un accident d'avion, que les médecins successifs passés sur son cas ne lui ont pas trouvé de solution).

Dommage qu'il refuse de tester la prescription d'OADS : ça lui aurait probablement permis de se rééduquer et d'éviter l'injection de botox dans les muscles oculomoteurs.

Bonjour jerome,

Le site http://posturo.free.fr contient beaucoup d’infos sur les prismes. Vous y verrez des photos de lunettes à prismes (http://posturo.free.fr/lunettes.html).

OUI : la combinaison de prismes est prescrit UNIQUEMENT en fonction de l'état de mauvaise répartition de tension musculaire dans les chaînes de muscles squelettiques (les muscles responsables de notre posture).

Il existe 6 combinaisons de prismes standards de Lisbonne : 2 combinaisons avec 2 prismes obliques, base supéro-externe, 4 avec un seul prisme, base soit supéro-externe, soit temporal.


Personnellement, je n’aime pas le cumul de correction optique avec les prismes de Lisbonne (j’ai une correction suffisamment forte pour en être gênée : faible myopie de -2,5d et fortastigmatisme inverse de +3,25d/+2,25d, ainsi qu’une presbytie de +2d ; mes enfants ont une myopie encore plus forte pour que les lunettes correctrices ne leur donnent pas suffisamment de « bon effet prismatique » : -12d de myopie pour mon fils et -6,5d de myopie pour ma fille).

Je ne porte que de « prismes de Lisbonne sur verre plan » depuis fin 2004 : malgré une différence d’acuité importante (<1/10 à OD et 6/10 à OG), je me suis passée de ma correction optique.

Contrairement aux idées reçues (une trop forte différence d’acuité visuelle non compensée entraînerait l’amblyopie fonctionnelle), mon amblyopie fonctionnelle à OD n’a non seulement pas redémarré, l’acuité visuelle de cet œil s’est même bien améliorée.

Actuellement, je peux atteindre 9 à 10/10 d’acuité visuelle les 2 yeux ouverts, sans correction, je passe pourtant plus de 15h par jour sur l’ordinateur (sans correction de ma presbytie : quelques exercices oculomoteurs suffissent pour rendre la vision de près "nette" sans correction : méthode de Bates).

Avec une correction adéquate, je peux toujours atteindre 12/10 avec chaque œil (revérifié cet été à Lisbonne).


Le fait qu’Arthur ne supporte pas ses lunettes me fait penser au « mauvais centrage de verre » qui lui induirait de « mauvais effet prismatique » (ça rend pénible le port de lunettes).

A votre place, je tenterais de négocier avec le Dr.OADS pour le passer en port de « prismes sur verre plan » dans un premier temps.

Je vous suggère de lui envoyer un E-Mail pour l’informer de l’état d’avancement avec son traitement : mauvaise tolérance de lunettes par l’enfant, il ne les porte quasiment pas.

Avec une hypermétropie non corrigée, l’enfant risque de développer un strabisme convergent lorsqu’il fixe en « vision de près ».

Il faut donc penser à attirer son regard sur des cibles en « vision de loin ».

Une famille d’enfant SDP m’a parlé d’une méthode de rééducation qu’elle a essayé pour éviter à l’enfant l’installation de strabisme (strabisme convergent fugace : non permanent) : par flash (un flash standard pour appareil de photo, le soir, dans le noir, placé suffisamment loin, pour attirer le regard de l’enfant : pour « forcer » l’enfant en fixation en condition de « vision de loin »).


Dans la collecte de retours de patients SDP en traitement postural (par différentes stratégies de traitement), j’ai rencontré un cas d’enfant d’hypermétropie (+2,75d) + astigmatisme (+1.5d), qui est passée au port de « prismes sur verre plan », après plus de 2ans de port de lunettes correctrices à effet prismatique de Lisbonne obtenue par le décentrage de verre.

Avec les lunettes correctrices à prismes de Lisbonne intégrés dans le verre, cette enfant a eu beaucoup de hauts et de bas (récidives fréquentes de SDP).

A chaque fois sa réfraction changeait un peu, elle recommençait à loucher. Ce strabisme convergent non consolidé lui induisait de mauvais effet prismatique avec ses lunettes correctrices.

Ses symptômes gênant de SDP revenaient : TDAH, désorientation totale, trouble mnésique sévère, troubles de comportement, intolérance alimentaire, ...).

Il fallait lui refaire les verres à chaque fois (son hypermétropie et astigmatisme baissait par période)…

Les parents n’ont pas baissé les bras, face à ces rechutes (retour en arrière, voire dégradation momentanée), ils ont reconsulté l’oph-posturo à chaque soupçon de récidive de SDP, l’oph-posturo lui a modifié la correction optique à chaque consultation...

Aux dernières nouvelles, son astigmatisme aurait disparu, il ne lui reste plus qu’une dioptrie d’hypermétropie mesurable.

La famille a négocié avec l’oph-posturo pour la passer en « prismes sur verre plan » : pour éviter la gêne due aux mauvais effets prismatiques de lunettes, induits par le décentrage de verres, en cas de retour de strabisme fugace.

Delphine a écrit : "Si, pendant la présence de quelqu'un d'autre il répond aux questions, et pas quand il est seul, (et c'est apparemment ce qui se passe), c'est méprisable."

Ce n'est pas le comportement d'OADS (ne pas répondre aux patients en absence d'observateur), d'après nos collectes de retours de familles (en grand nombre).

Ce sont vos derniers posts qui me laissent supposer que c'est votre attitude qui l'a agacé : vous contestez son avis, or, vous n'avez pas de recul sur l'effet de son traitement.


Je suis tombée sur un cas justement pendant mon dernier séjour à Lisbonne : 1e consultation, porteuse de verres progressifs classiques.

Après le questionnaire classique, OADS lui a diagnostiqué le SDP (elle était très gênée par les symptômes de SDP), lui a testé l'effet de prismes sur elle, a vérifier sa réfraction (pour déterminer ses corrections), lui a expliqué qu'il faudrait supprimer le prisme d'allègement intégré dans les verres progressifs (prisme à base inférieure, déclencheur de symptômes gênants de SDP bien connu de tous les posturologies, que les posturologues confirmés de tous les crus conseillent sa suppression). Les 2 prismes (d'allègement et posturaux de Lisbonne) ne sont pas compatibles.

La patiente ne voulait rien savoir : elle ne savait pas à quoi ces prismes (d'allègement et posturaux de Lisbonne) pouvaient servir, mais elle insistait pour conserver les prismes d'allègement.

OADS ne lui a pas prescrit les prismes de Lisbonne : c'est une patiente qu'il ne pourrait pas aider, puisqu'elle refusait d'appliquer la prescription médicale qu'il lui prescrivait.

De mémoire, elle serait enseignante, rien à voir avec la médecine.

Avec mes connaissances actuelles, je sais qu'OADS a raison sur ce cas : une patiente avec cette attitude ne peut en aucun cas réussir ce type de traitement.

Tant qu'elle n'accepte pas de tester ce qu'elle ne connait pas, elle ne saurait jamais l'effet que le traitement de Lisbonne peut faire sur elle. Or avec le recul d'OADS (>30ans d'expérience sur des profils symptomatiques de SDP très variés, > 30 000 SDP traités), il sait mieux évaluer l'effet de traitement sur cette patiente, car le test d'effet prismatique fait au cabinet montraient que c'était suffisant pour dissiper sa dystonie et diminuait son hypertonie (si le traitement est correctement appliqué, bien entendu : réglage fréquent dans un premier temps, puis, réglage lorsqu'il y a récidive de SDP, installation de bonne posture sérieusement : pour stabiliser le typage de SDP, pour rendre valide l'effet de combinaison de prismes dans le temps).

Bonjour Jiane,

Je crois que vous vous faites une idée erronée de mon attitude. Lorsque je suis allée voi le Pr OADS, j'avais placé une grande confiance dans le traitement postural, c'était pour moi une évidence que mes troubles étaient dûs à cela, la médecine classique ayant été d'une efficacité médiocre sur mes problèmes.

Arrivée à la consultation, j'ai été extrêmement déçue il est vrai de son attitude, qui a été comme je l'ai décrite. Pour les verres progressifs, il aurait suffit ne serait-ce qu'il me donne la même explication que vous venez de faire, et c'était OK, il pouvait très bien me dire "bcp de personnes viennent ici sans accomoder et les prismes apportent une aide ", mais il ne m'a rien dit. Je ne me suis rendue compte que je n'avais pas de verres progressifs que de retour de chez l'opticien ! De plus, les prismes d'allègement ne représentaient pas un pb, on m'avait déjà conseillé en France de les faire enlever, et je n'en portais donc pas. Je ne suis pas si contestataire.

C'était le début des vacance, et j'ai joué le jeu. Jecroyais vraiment au succès de cette thérapie, c'étais un peu mon "dernier espoir". Malgré l'absence de progressif et de prismes anti-diplopiques, j'ai porté mes prismes posturaux pendant deux mois, j'ai changé de matelas, je surveillais mes pieds, je m'endormais dans la position indiquée, je faisais mes exercices avec assiduité et conviction, je suis allée me faire poser une goutière, etc. Dès mon retour en France, je suis allée voir mon opticien pour qu'il prennent les mesures de mes lunettes tant qu'elles étaient exactes, et il les a toutes notées pour que je puisse les faire régler au moindre problème. Ce traitement postural représentais pour moi enfin LE traitement, et je ne suis pas du genre "assistée" quand j'assaie de prendre en main mes problèmes.

Mais voilà, ça n'allais pas mieux, malgré tous mes efforts, je voyais double, flou de près, rien n'avais bougé à part que mes corrections me manquaient. Pas la moindre trace d'amélioration. j'ai contacté OADS, qui m'a dit que la solution passait par une seconde intervention sur le strabisme. La première chose que j'ai faite, prendre RV avec mon chirurgien, parler d'une opération, en lui expliquant que c'était en vue d'un traitement posturologique, qu'il faudrait supprimer les prisme en vision de loin, quitte à délaisser la vision de près. Et 4 interventions plus tard, j'ai toujours des prismes, trop fort pour qu'on puisse s'en passer, j'essaie régulièremment de remettre les prismes posturaux, réglés récemment, mais il n'y a rien qui va change, à part l'absence de correction adéquate.

Et par dessus tout, ces problèmes de genoux : non seulement la méthode n'a pas été bénéfique sur moi, mais en plus elle a fait des dégâts !

Je ne me permets donc de critiquer qu'avec un certain recul sur le traitement.

Aujourd'hui, je suis il est vrai en colère contre le Pr Da Silva qui devrait éviter de "glisser" sur la communication, mais je suis néanmoins contente de pouvoir discuter de cela avec quelqu'un de convaincu comme vous, car c'est ce qui permet de ne pas rester sur sa rancoeur.

Aujourd'hui, j'ai tourné le dos à cette pratique, et j'ai replacé ma confiance dans la médecine conventionnelle, qui arrive tout de meme à faire des choses. Mes troubles sont très probablement neurologiques, et c'est de ce côté-là qu'on va creuser.
A bientôt

Delphine

JL78180 j'aurais s'il vous plaît une question à vous poser : les cas de "paralysie" d'accomodation régressant après traitement SDP présentaient-ils une altération du réflexe photomoteur ? Leurs paralysies (convergence, ou autre) sont-elles apparues brutalement ou progressivement ?

Merci

Delphine

Bonsoir Delphine,

Si j’ai bien compris :

1) vous avez réalisé une paire de lunettes correctrices à Lisbonne (correction d’hypermétropie), lorsque vous avez encore votre strabisme de 15 dioptries en VL et de 35 dioptries en VP
2) c’est toujours cette paire que vous avez porté après être revenue de Lisbonne et que vous avez essayé de faire régler par l’opticien local ?

Si c’est le cas, je pense connaître au moins l’une des causes d’échec de traitement dans votre cas : mauvais centrage de verre d’un jour sur l’autre (les SDP n’ont pas de position pupillaire stable dans le temps : elle varie en fonction de « modes de décompensation de SDP »)…

C’est l’identification de cette particularité qui m’a permise de trouver des moyens de compensation (abandon de correction optique dans les lunettes, traçage des points sur les verres, pour m’aider à vérifier le « parallélisme » de la base des prismes par rapport à ma ligne interpupillaire à chaque vérification, choix de monture qui me permet de jouer sur l’inclinaison sur le nez, sans déformer la monture,...).

Avec cette stratégie de compensation (compenser le manque d’opticien formé en local), je ne récidive pas. Ou lorsque je récidive, c’est intentionnel : pour tester l’effet de prismes sur certains symptômes qui ne font pas partie de la liste de symptômes imputables au SDP publiée par l’école de Posturologie de Lisbonne (par ex : allergie alimentaire, rhume, grippe, gastro viraux, …).

Ainsi, j’ai l’impression de contrôler mon SDP : je ne le laisse pas me pourrir la vie plus d’une demi-heure, lorsque je récidive (accidentellement ou volontairement).

Pour les cas de "paralysie d'accommodation" que je connais, certains sont "acquis" après un accident grave, d'autres sont de longue date (arrivée progressivement probablement : car pas d'observation fine de patient).

Dans mon cas, je suis déjà tombée sur ce type de "mode de décompensation posturale" plusieurs fois cette année (lorsque je me passais de lunettes à prismes sur verre plane pendant un certain temps, et surtout avoir forcé sur la mauvaise posture*, ou lorsque je portais mes lunettes correctrices à effet prismatique de Lisbonne intégré , à verres mal centrés** pendant quelques heures) : apparition vision de près et de loin floue, de polyopie binoculaire(les 2 images ne fusionnent plus ensemble : normalement, je perçois de polyopie monoculaire aux 2 yeux : cornée en forme de montagnes russes, avec des sommets et des crevasses : conséquence de mon kératocone bilatéral), mais les 2 yeux "convergés" me donne une image de meilleure qualité (capacité de déchiffrer 9 à 10/10 en vision à 5 mètres), c'est mon cerveau qui "gomme" les zones brouillées, pour rendre l'image fusionnée plus nette, c'est assez bluffant à observer de près...

* pour essayer de diminuer ma capacité immunitaire, pendant les épidémies de rhume&grippe viraaux : pour essayer d'en attraper : pour tester l'effet de prismes sur les symptômes de rhume&grippe... J'ai réussi à testé sur un rhume viral (mes prismes sur verre plan bien montés à Lisbonne dissipaient mes symptômes de rhume viral en 4h : courbature, nez bouché, nez coulant, montée de température, maux de tête, tête dans le brouillard, ...).

** mes 3 paires de lunettes correctrices étaient toutes montées sans le respect de consignes de montage d'OADS : verres centrés sur la position réelle de pupille : asymétrique le jour de la commande de ces lunettes (bien décompensée, avec à la fois une différence de hauteur et une différence de distance pupille-arrête nasale). Après le port de "prismes sur verre plan", lorsque mes yeux deviennent symétrique (sans strabisme), ces lunettes deviennent alors inductrices de symptômes de SDP si je les porte suffisamment longtemps.

La dernière observation remonte à fin mai 2008 : en formation loin du tableau, j'ai décidé d'utiliser mes lunettes correctrices pour améliorer mon acuité visuelle. après 3h de port avec intermittence, je me suis retrouvée avec une allergie alimentaire fulgurante (du déjà vu avant mon traitement de SDP : j'ai consommé dans un seul repas plusieurs aliments réputés intolérables pour beaucoup de SDP sans traitement : produits laitiers, pain, certains crudités, ...). Heureusement que j'avais plusieurs paires de "prismes sur verre plan" dans son sac à dos, j'ai pu utiliser une paire (à bonne combinaison de prismes par rapport à mes besoins), les symptômes d'allergie alimentaire se sont dissipés après 15mn de port de prismes sur verre plan. Or, avant le traitement de SDP, ma dernière allergie alimentaire moins fulgurante m'a clouée au lit pendant une bonne semaine : un vrai enfer...).

Je ne prend plus de précaution sur le plan alimentaire depuis que j'ai conclu que les prismes de Lisbonne dissipent l'intolérance alimentaire, il n'y a plus lieu de gérer un régime avec exclusion. J'utilise les signes d'intolérance alimentaire comme indicateur de "mauvais effet prismatique de lunettes", tant que je ne savais pas compenser par moi-même, j'allais faire régler mes lunettes par mes opticiens lorsque ces signes refont surface.

J'insiste sur la méthode de Bates : ses exercices permettent d'améliorer la capacité d'accommodation, évite le port de correction de presbytie.

J'ai déjeuné avec deux de mes correspondants hier midi : l'un a commencé son traitement de Lisbonne il y a un an, il est tombé sur moi le dernier jour de mon séjour à Lisbonne, j'ai donc assisté à sa consultation (j'ai beaucoup insisté pour l'envoyer à Lisbonne : une surdité auditive que je ne savais pas si les prismes de Lisbonne pouvaient arriver à bout, j'avais besoin de l'avis de l'expert). Je l'avais accompagné chez l'opticien, ai fait l'erreur de lui faire faire une paire de lunettes à verres progressifs (adulte de 45ans, avec 2 dioptries d'addition, et un astigmatisme bilatéral), ainsi qu'une paire de prismes sur verre plan. Le test de prismes dans le cabinet d'OADS l'a convaincu : son oreille sourde depuis plus de 23ans est encore récupérable sous l'effet de prisme : il a bien voulu investir sur ce traitement. Il a porté quelques mois de prismes sur verre plan, car la paire de correctrices non réglées par OADS étaient insupportable (il a fait l'aller/retour dans la journée, l'opticien lui a expédié les lunettes correctrices en France. OADS lui a réglé la paire de correctrices à son 2e voyage à Lisbonne : il se sentait mieux avec la paire de correctrice après le réglage d'OADS, a stoppé le port de prismes sur verre plan. Je l'ai revu en mai dernier : pour l'accompagner chez mon opticien local pour régler ses lunettes prismes sur verre plan avec ma "nouvelle stratégie", lui ai parlé de la méthode de Bates et les 2 pseudo exercices de Bates que nous cumulons avec l'exercice de respiration abdominale de Lisbonne (palming et shifting). Après une semaine d'essai, il a convaincu toute sa famille de pratiquer les exercices de Bates : car il ne porte plus du tout de correction, il voit de mieux en mieux, il est informaticien, travaille sur l'ordinateur portable : vision de près à grande dose...). Sa femme a mis une semaine à se passer de ses corrections (elle n'est pas aidée par les prismes sur verre plan : pas encore équipée, j'ai dû négocier avec OADS pour leur ramener une double ordonnance de "prismes sur verre plan" pour chacun : sans correction optique dans les lunettes, leur vision s'améliorerait encore plus vite). Son expérience a beaucoup intéressé son collègue de travail : il vient de s'y mettre (équipé de prismes sur verre plan, de verres progressifs, et de lunettes pour vision de près : il a +4,5d pour la vision de près, travaille aussi sur l'ordi portable à longueur de journée...).

J'aurais des observations de sa part dans quelques mois.

Bonsoir Delphine,

Si j’ai bien compris :

1) vous avez réalisé une paire de lunettes correctrices à Lisbonne (correction d’hypermétropie), lorsque vous avez encore votre strabisme de 15 dioptries en VL et de 35 dioptries en VP
2) c’est toujours cette paire que vous avez porté après être revenue de Lisbonne et que vous avez essayé de faire régler par l’opticien local ?

J'avais un strabisme divergent dont je ne me souviens pas exactement des valeurs, mais qui ne devaient pas différer totalement de celles-ci (ayant subi 4 ou 5 interventions il m'est difficile de retenir les chiffres et les dates ). J'ai fait réaliser la paire de lunettes à prismes posturaux sur des verres +1,5 sans addition, à Lisbonne, réglée chez OADS avec l'aide de l'opticien qui est venu à la consultation. Sitôt rentrée en France (je n'est pas chahuté durant le trajet) je suis allée chez l'opticien français (déjà sensibilisé à cette méthode) qui a pris les mesures de manière précise.

Je les ai portées pendant deux mois, avec tout ce qui va avec, mais pas de résultats, et surtout pas de meilleure accomodation. J'ai bien essayé de les refaire régler, mais le problème ne venait pas de là.

Mes paralysies sont apparues du jour au lendemain.

J'accorde quelques résultats sur les signes "annexes" : je ne fais quasiment plus de malaises. Mais à part ça, mes genoux c'est une catastrophe. Ensuite, je n'ai jamais eu de problèmes scolaires (pas dyslexique, ni dysorthographique, ni... ) et j'ai toujours été dans les 3 premières de la classe. J'ai trouvé le remède aux maux de tête : verres teintés en permanence et occlusion monoculaire de près (papier opaque sur la lunette). Je ne suis allergique qu'à l'atropine, et en somme, j'ai très peu de tous les signes de SDP que vous évoquez.

J'avais suivi le traitement parfaitement, donc désormais je me suis détournée de cette méthode qui à l'évidence ne "marche" pas chez tout le monde, sans qu'il y ait forcément des erreurs de mise en place. On pourra toujours, même chez les patients à bonne réponse, trouver une erreur quelque part dans la réalisation, l'application, l'entretien du traitement.
Je doute aujourd'hui que toute ma panoplie de troubles oculaires soit dûs à un problème postural.

Bonjour Delphine,

Est-ce que vous avez encore cette paire de lunettes correctrices à lunettes ?

Si oui, je vous suggère de demander à votre opticien local de vous tracer les 3 points* au "fronto" sur chaque verre : ainsi, vous pourriez chercher l'écart entre le point central (centre optique muni d'effet prismatique de Lisbonne) et le centre de chaque pupille en "vision de loin"**.

* ce sont 3 points alignés sur une lignes, le point central est le point où l'opticien trouve le "bon effet prismatique" (conforme à la prescription d'OADS), les 2 autres points matérialise la "base" (ou l'axe horizontal) par rapport à laquelle on obtient la bonne orientation de prisme (125° pour OD et 55° pour OD, si votre typage était "mixte pur", ou "mixte", ou 0° sur le verre gauche si votre typage était "pur gauche", ou 180° sur le verre droit si votre typage était "pur droit").

** pour vous mettre en vision de loin, il suffit de vous placer devant un miroir, et fixer le centre d'une pupille à la fois, pour voir où se situer le marquage (point central) par rapport au centre de la pupille. Lorsque vous avez fini avec un oeil, vous procédez avec l'autre oeil.

Je parie fort que le marquage (point central" ne tombe pas 1mm en dessus des 2 pupilles.

Est-ce que vous êtes sur Toulouse ?

Rebonjour Delphine,

On peut être un "vrai dyslexique" sans montrer de signe de dysorthographie, et être "brillant" en études (bon en tout) et être tête de classe.

Mon fils est "dyslexique visuo-lexical" excellemment auto-compensé, il était tête de classe avant la prismation.

Le traitement de son SDP lui a permis d'être encore plus brillant en études, surtout accepter de se remettre en question (changement de comportement important), sur sa méthodologie de travail, entre autres, or avant de tomber sur un bon effet prismatique de ses lunettes, ou avec de mauvaise prismation(déréglage de lunettes), il avait toujours refusé mes conseils sur la méthodologie de travail.

Sa dyslexie a pour effet de le ralentir considérablement : dégradation de vitesse exécutive en lecture/écriture, à qualité excellente (il a privilégié la qualité au détriment de la vitesse), et de lui faire restituer des notions à la place des autres (mauvaise indexation d'informations en mémoire: signe de la vraie définition de "dyslexie"), lorsque l'on le "sature" en quantité d'informations, ou lorsque la "fatigue posturale" est présente (lorsqu'il tombe sur un mode de décompensation, muni de la fatigue posturale).

Le bon effet prismatique lui a permis d'augmenter son endurance dans tous les domaines, et aussi en assiduité en études scolaires (la facilité en études qu'il a connu en études primaires et secondaires ne l'a pas habitué à l'effort soutenu : pas besoin... Or en études de médecine, avec autant d'infos qui tombaient brutalement, et la recherche bibliographique massive qu'il a fait en parallèle, sans le bon effet prismatique, ce fut impossible pour lui de rester concentré aussi longtemps et de manière répétitive : tous les jours, sur des mois, sans répit).

Il a plus que tripler sa vitesse de lecture/écriture, à qualité de compréhension et de production comparable (voire meilleure en qualité de rédaction).

Là où il estime avoir "énormément gagné" : capacité d'analyse et de hiérarchisation d'informations.

"savoir aller à l'essentiel, être concis et efficace" fut une qualité que les différents profs de collège et de lycée ont déjà remarqué et souligné sur lui depuis la 5e (avant de tomber sur de "bon effet prismatique" sur ses lunettes).

D'après lui, il est encore plus pertinent qu'avant sur cet aspect depuis fin 2005 : depuis que j'ai suivi la suggestion d'un opticien de Toulouse, lui ai proposer de supprimer la forte correction dans ses lunettes.

Mon fils est un "fainéant" capable de gros effort : il refuse de fournir des effort inutilement, mais lorsque c'est nécessaire, il est capable de travailler ses matières scolaires plus de 15h d'affiler, 7j/7, sur de nombreux mois...

C'est ce "fainéantisme" qui l'a incité à accepter ce traitement de SDP : "travailler moins à notes meilleurs si le traitement fonctionnait ? Je veux bie essayer".

J'encourage le développement de ce type de "fainéantisme" : il pousse les DYS à "optimiser", à chercher à augmenter l'efficacité en permanence (ceci exige un réflexe d'analyse et de la remise en question en permanence).

C'est ce type de "profil de dyslexique" que les grandes sociétés américaines recherchent : "capable d'établir des procédures de travail optimisées pour les autres", et non les autres dyslexiques (désorientés, inefficaces, ...).

Bonsoir,

Vacances oblige, les mesures ne se feront pas tout de suite. Par ailleurs, j'ai un strabisme aujourd'hui non seulement divergent, mais vertical, mon oeil dévié étant celui qui est censé porter le prisme postural, je ne sais pas si les mesures sont valables. De plus, il me semble que le prisme postural est base supéro-externe, or je porte en vision de loin 20 dioptries base inféro-interne... Avec aucune envie de recommencer la mauvaise expérience de ce traitement postural par prisme. Mon chirurgien m'a déconseillé de porter ces prismes, étant déjà suffisamment équipée, pas besoin de rajouter un truc dont l'efficacité sur moi n'en valait pas la peine.

Comme je l'ai déjà écrit par ailleurs, je ne fais plus confiance à la posturo-thérapie de Lisbonne pour me tirer d'affaire, je me suis retournée vers la médecine conventionnelle, et je précise au passage que pas de "méthode de Lisbonne" ne signifie pas absence de prise en charge posturologique. Il existe en effet des personnes en France qui traitent les troubles posturologiques, sans passer par des prismes qui ont un inconvénient que l'on a suffisament développé, et qui obtiennent de très bons résultats sur les plaintes des patients.

Oui, je suis sur Toulouse, à une quinzaine de kilomètres.

Quand vous me dites : "On peut être un "vrai dyslexique" sans montrer de signe de dysorthographie, et être "brillant" en études (bon en tout) et être tête de classe" , il me semble que vous chipotez : relisez ma phrase, je n'ai pas dit que l'on avait forcément des problème d'orthographe quand on était dyslexique ! Si j'utilise la conjonction de coordination "ni" , c'est bien pour ajouter une information complémentaire.
Bref, l'intéressant n'est pas là.

Ensuite, vu le nombre de cours que je manque, je suis également efficace dans mon travail. Mais cette attitude est valable pour n'importe quelle personne souffrant de problèmes quelconques (médicaux ou pas d'ailleurs) l'obligeant à optimiser son temps, son énergie etc.

Désolée d'avoir choqué votre sensibilité.

Je n'ai pas l'intention de "chipoter", je cherche simplement à identifier les causes d'échec possibles de traitement de SDP dans votre cas.


Avec peu d'éléments à ma disposition (nos échanges sur ce forum), j'en vois déjà UN (pas le moindre) : la mauvais centrage de verre dû à l'instabilité de votre position pupillaire.

C'est avec les cas d'échec que nous apprenons le plus jusqu'à présent : mettre en évidence les maillons faibles, trouver les moyens de compenser.

Merci pour votre contribution.

Est-ce que votre opticien local est Grand Optical Labège de Toulouse ?

20 Dioptries prismatique base infero-interne : je n'ose pas imaginer les dégâts possibles en déclenchement de "modes de décompensation de SDP"...

Quand je pense que la majorité des patients SDP n'arrive même pas à compenser 2 à 4 Dioptries prismatiques lorsque l'orientation de prismes est décalée d'un degré ou de 2 degrés...

Etes vous certaine d'avoir bien relié les symptômes de SDP dont vous souffrez au bon déclencheur ???



J'ai eu une discussion sur les différentes techniques d'opération de strabisme cet été avec OADS, à ma demande.

Il m'a expliquée qu'une des conséquences des techniques qui endommagent les "propriocepteurs" des muscles oculomoteurs est justement la création d'une diplopie binoculaire "décalage antéro-postérieur des 2 images : impossible à fusionner par les patients".


Cela m'a évoqué mon état initial qui m'avait fait douter de la prescription de mon oph-posturo français en combinaison de prismes de Lisbonne en début 2004 (je n'avais pas encore lu les publications sur les prismes de Lisbonne et les prismes de Paris) : en matière de "strabisme et micro-strabisme", j'avais identifié 3 composantes : horizontale, verticale et antéro-postérieur.

Par un raisonnement simplement géométrique (fatal error), j'arrivais à supposer un rôle "positif" pour les composantes horizontale et verticale de mon strabisleµ-strabisme, mais je ne voyais pas d'effet prismatique qui devrait me faciliter la fusion en antéro-postérieur.

OADS a essayé de me rassurer très simplement : "votre cas est complexe, mais le traitement devrait marcher dans votre cas. Voulez vous que j'en parle à votre médecin ?" (on ignorait encore mon kératocone bilatéral : dégénérescence de cornée, il en était de même pour mon nystagmus rotatoire).

J'ai donc observé finement l'évolution de ma qualité de vision au fil du temps (champ visuel, qualité de fusion d'images, qualité de perception de reliefs, fatigue visuelle, ...).

J'ai fait des tests : avec ou sans prismes, je voyais "multiple" avec chaque oeil, et que la qualité d'image fusionnée fluctuait en fonction de déréglage de mes lunettes. Lorsque l'effet prismatique devenait "stable" (par forcément optimal), la qualité d'image fusionnée s'améliorait rapidement dans le temps. (amélioration de la netteté de l'image binoculaire).

Mon cerveau filtre les images (ou retouche les zones brouillées par les superpositions de plusieurs images décalées) : dès lors que c'est possible (effet prismatique stable sur plusieurs jours), il développe une espèce de "patch correcteur" pour compenser le défaut physiologique.

Je me suis aussi rendue compte que mon cerveau est capable de garder en mémoire plusieurs "patches", met de moins en moins de temps pour passer de l'un à l'autre, lorsqu'il y a modification forte de cette entrée oculaire (lorsque la vision est floue : elle ne le reste de moins en moins longtemps ).

A titre d'exemple, en passage de port de lunettes correctrices (à correction qui amène 12/10 d'acuité visuelle à chaque oeil) au port de "prismes sur verre plan" (sans correction optique : je dispose de 2/10 à OD, et de 8/10 à OG), il ne me faut plus que 2 à 3 minutes pour obtenir une image "nette", même après 4h de port consécutif de correction optique.

Dommage que je n'ai pas plusieurs corrections intermédiaires à tester : afin de voir à quel moment mon cerveau sature.

Mon fils (18ans) alterne entre plusieurs corrections différentes (4 à 5) : il a aussi remarqué cette diminution de délai d'adaptation d'une correction à une autre (son cerveau a donc enregistré plus de "référence" que le mien, en matière de compensation de convergence, d'accommodation, ...).

Personnellement, je trouve les prismes posturaux de Lisbonne "moins dangereux" que les autres stratégies de traitement postural, pour ceux qui acceptent un minimum d'effort intellectuel :

- chercher à comprendre les 3 paramètres qui caractérisent un prisme : puissance, base, orientation

- chercher à comprendre la variation des effet prismatiques des verres correcteurs, dès lors que les yeux sont "baladeurs" (trait commun des nystagmiques)

- compréhension du comportement de SDP ("modal"),

- dangerosité de SDP non traité ou mal traité* (les conséquences irréversibles)

- les subtilités de préconisations de "bonne posture" de Lisbonne (position mandibulaire en "bout-à-bout incisive" : traitement "occlusal" le moins onéreux du monde et non iatrogène, contrairement à la théorie "occlusale" la plus répandue

...

Etant données que les récidives pendant le traitement de Lisbonne sont "nécessaires" : pour la compréhension du comportement de SDP et de la dangerosité de non traitement et de mauvais traitement postural*, ceux qui n'acceptent pas quelques essais (à chaque apparition d'un ou d'un lot de symptômes => réglage de lunettes : réglage physiologique, non réglage géométrique) ne peuvent jamais comprendre ce qu'est le SDP.

Sans la compréhension de SDP (son atteinte et son comportement modal), un SDP ne guérirait jamais de son SDP : il passerait d'un mode de décompensation à un autre, "naturellement" (pas notre propre capacité de compensation inconsciente), ou "artificiellement"(déclenché par une modification posturale, proprioceptif, déclenchée soit par une orthèse, soit par accident, soit pas une modification de contact dentaire, ...).

20 Dioptries prismatique base infero-interne : je n'ose pas imaginer les dégâts possibles en déclenchement de "modes de décompensation de SDP"...

Quand je pense que la majorité des patients SDP n'arrive même pas à compenser 2 à 4 Dioptries prismatiques lorsque l'orientation de prismes est décalée d'un degré ou de 2 degrés...

Etes vous certaine d'avoir bien relié les symptômes de SDP dont vous souffrez au bon déclencheur ???

Sans vouloir paraître idiote, je n'ai rien compris à ce paragraphe. Pourriez-vous reformuler ?

Une petite précision toutefois : je suis capable de fusionner mes deux images lorsque la correction prismatique est exacte très précisément, mais cette fusion est sans amplitude. Néanmoins, cela ne veut pas dire que je suis dans l'incapacité de supporter des prismes différents, mais je le ferais en modifiant la position de ma tête, ce qui n'est pas exactement le même mécanisme compensateur. Cela dit, déjà pour voir simple sans prisme je dois adopter une position extrême, alors des prismes posturaux dont l'orientation est opposée à la mienne...


vous dites : "J'ai eu une discussion sur les différentes techniques d'opération de strabisme cet été avec OADS, à ma demande.
Il m'a expliquée qu'une des conséquences des techniques qui endommagent les "propriocepteurs" des muscles oculomoteurs est justement la création d'une diplopie binoculaire "décalage antéro-postérieur des 2 images : impossible à fusionner par les patients". "

Mes interventions ont été réalisées SUITE à l'apparition d'une diplopie binoculaire, par un chirurgien en qui j'ai confiance. Par diplopie antéropostérieure, voulez parler de diplopie torsionnelle ? une image penchée par rapport à l'autre ? Si oui, cette diplopie peut parfois être compensée en penchant la tête.




Vous dites encore : " je trouve les prismes posturaux de Lisbonne "moins dangereux" que les autres stratégies de traitement postural, pour ceux qui acceptent un minimum d'effort intellectuel :

- chercher à comprendre les 3 paramètres qui caractérisent un prisme : puissance, base, orientation

- chercher à comprendre la variation des effet prismatiques des verres correcteurs, dès lors que les yeux sont "baladeurs" (trait commun des nystagmiques)

etc. "


J'ai fait cet effort, et la méthode de Lisbonne me paraît au contraire dangereuse.

J'ai croisé en France, dans les couloirs d'un hôpital, dans un service de posturologie, plusieurs personnes, dont un couple qui venait de Genève. Le mari en question était arrivé en chaise roulante, bourré de contracture, de douleurs diverses et handicapantes, il ne s'est pas étalé mais à voir sa tête il en pâtissait pas mal, et après un temps très court de traitement posturologique en France, pas par la méthode de Lisbonne, sans prisme, il repartait debout, souple, alerte, un vrai jeune homme (il avait correctement la cinquantaine). Alors ...

TOUT prisme a une action "proprioceptive" : il modifie la posture, ainsi que l'équilibre endocrinien.

De ce fait, il peut dissiper certains symptômes de SDP et en déclencher d'autre en même temps, si l'effet postural n'est pas maîtrisé.

Dommage que vous ne connaissez pas la liste exhaustive de symptômes de SDP pour les relier vos symptômes à votre prisme de 20D...

Tous les verres correcteurs génèrent des effets prismatiques, dès lors que votre pupille ne se trouve plus en face du centre optique (LE point à effet prismatique nul).

Vous êtes porteuse de verres correcteurs : vous êtes donc exposée aux effets prismatiques parasites de vos verres correcteurs tant que vous portez des verres correcteurs et tant que vous ne refaites pas vos verres à chaque fois vos yeux changent de place (divers et variés : en orientation, en base, et en puissance).

Lorsque vous affirmez que vous avez fait tous les efforts nécessaires pour le traitement de Lisbonne, je n'arrive pas à la même conclusion, d'après le peu que j'ai pu lire sur votre cas : puisque vous n'aviez pas cet état de connaissance sur le SDP, ni sur vos verres correcteurs et sur votre prisme de 20D.

Ce manque de connaissance vous a conduit à subir des effets variables de prismes en orientation, de TRES faible puissance pourtant (étant donné la faible correction de ces verres : que +1,5d de correction sphérique).

Vous n'aviez pas su auto-compenser ces "très faibles effets prismatiques parasites" de verres correcteurs (puisque vous leur imputez des symptômes de SDP durables) : j'en déduis que votre capacité de compensation n'est pas extraordinaire.

Moralité : effort fait au mauvais moment, et vous n'avez quasiment pas été exposée au prisme de Lisbonne qui vous a été prescrit...


NON : "la diplopie due au décalage d'images sur l'axe antéro-postérieur" n'a rien à voir avec votre description de "diplopie torsionnelle".

Votre description correspond à mes 2 autres composantes cumulées (strabisme vertical et horizontal).

Je n'ai pas cherché à compenser ma diplopie par une "position vicieuse" de la tête (IE, la mauvaise posture, qui dérègle complètement le système endocrinien) : mon cerveau a opté une autre stratégie de compensation : "neutralisation alternée des yeux".

Cette stratégie de compensation a induit le développement d'amblyopie fonctionnelle sur mon oeil directeur, à évolution lente.

Cette stratégie de compensation a empêché le développement de vision 3D (incapable d'évaluer la distance, erreur de reconnaissance de forme d'objets non familiers, installation du mauvais réflexe de "touche à tout" : remplacer la vision 3D défaillante par le sens tactile pour la reconnaissance de forme, ...), mauvaise développement de mémoire visuelle (pas de mémoire photographique : tout doit passer par une intellectualisation consciente : c'est lent, fastidieux, fatigant, inefficace, ...).


Le type de cas clinique que vous avez cité : j'en ai vu des tas dans le cabinet d'OADS : pas besoin de plusieurs RdV pour constater ce type de changement, c'est pendant les 20mn de leur 1e RdV que le patient ainsi que les personnes qui les accompagnaient constataient ce type de "miracle".

La question est : combien de temps ça dure...

S'il s'agit du centre hospitalier du sud de Toulouse que vous parlez, il faut savoir que j'ai collecté des retours de patients sur leur stratégie de traitement : ils sont passés de l'enchantement à la déception : car le bon équilibre apporté par leur gouttière occlusale" n'était pas durable dans le temps : il leur faut équilibrer leur gouttière à vie (à chaque changement de contact dentaire en bouche), et il leur restait encore pas mal de symptômes de SDP dissipables par le "bon effet prismatique de Lisbonne" sous quelques minutes, ...

Refaire une gouttière sur mesure régulièrement (il faut aussi compter les séances d'équilibrage), des semelles personnalisées périodiquement : ça demande beaucoup de temps, et ça rend le patient dépendant de ces orthèses : à vie .... Une simple simulation de coût sur les vingt années à venir me dissuade suggérer ce type de stratégie de traitement aux patients.

Personnellement, je prèfère de loin la gouttière souple fonctionnelle standard (un traitement buccal à 40€) : après quelques mois "transitoires", (avec un peu d'huile de coude), on a les dents de traviole redressées, les dents trop courtes augmentées en hauteur, la largeur d'arcades équilibrée, les 2 mâchoires bien alignées : résultats fonctionnels avec des résultats esthétiques : ça vaut le coup de souffrir 6 mois (souffrance bien moindre par rapport à un traitement orthodontique multi-bagues : d'après les SDP qui ont connu les 2)....


Pour les semelles, c'est pareil : lorsque l'on peu modifier les appuis plantaires rapidement par des semelles standards, je ne vois pas intérêt d'aller faire faire des semelles sur mesure, pour augmenter la surface d'appui plantaire progressivement.

J'en passe sur les autres techniques que j'ai testé : pas la peine de les citer une par une...

NON : "la diplopie due au décalage d'images sur l'axe antéro-postérieur" n'a rien à voir avec votre description de "diplopie torsionnelle".

Votre description correspond à mes 2 autres composantes cumulées (strabisme vertical et horizontal).

La cumulation d'une diplopie horizontale et d'une diplopie verticale n'est pas une diplopie torsionnelle mais oblique. La diplopie torsionnelle peut exister sans décalage horizontal ou vertical. Elle est engendrée dans mon cas par une excylotorsion de l'oeil (visible au fond d'oeil) consécutive à ma paralysie du IV.

Par ailleurs, merci de votre diagnostique, qui n'a aucune valeur mais c'est l'intention qui compte, et de vos rappels ( ce sont pour moi des rappels) en optique géométrique. Mon prisme de 20 dioptries m'a été prescrit par un chirurgien ophtalmo dont les connaissances en optique, strabologie, physiologie etc. sont autrement moins superficielles que les vôtres et dont le discours n'a pourtant pas toute la prétention du vôtre.

Sur ce, je crois que cette conversation n'a pas lieu de se poursuivre.

Effectivement : le dialogue de sourd ne sert pas à grand chose...


En tout cas, je ne souffre plus de diplopie, ni de polyopie, ni de douleur articulaire, .ni de nystagmus, ni de position vicieuse de tête, ni de mon strabisme, sans me faire charcuter, simplement avec mes notions superficielles en proprioception, en optique géométrique simple et de 2 petits prismes obliques que je sais suffisamment bien gérer...

ça ne me déplait pas jusque là...