Une de plus!
E
Eva
Me voilà donc!
Eva, 29 ans et un tout petit peu myope, un poil astygmate, et un bon gros nystagmus congénital avec amblyopie qui fait que je ne vois pas grand chose a priori (enfin pour moi je vois très bien hein! Ca me suffit largement!).
Si ce n'est les remarques des autres élèves pas très malins en cours de la maternelle au... lycée (ben oui jusqu'à 18 ans je pensais mes concitoyens bien neuneus et arriérés ainsi que pas ouverts d'esprit) et donc le fait de supporter "ces gens là", j'ai toujours bien vécu ce nystagmus! Du moins bien mieux que mes parents ;-) (je pense qu'ils s'en sont voulu des années sans savoir pourquoi, et ils ont subit des heures et des journées d'hopitaux des enfants, de pseudo spécialistes des yeux qui ne connaissaient pas le nystagmus, de toubib qui leur disaient que leur petite fille était aveugle et tutti quanti, il en ont bavé, alors que moi, toutes ces visites, je pense que ça m'amusait, j'ai toujours été très curieuse des gens et des choses!)
Ecole normale avec les autres enfants, j'étais sauvage, j'aimais pas les enfants de mon âge alors que j'adorais discuter avec les adultes, mais ça, c'était mon tempérament, rien à voir sûrement avec le nystagmus, jusqu'a tard, les gens de mon âge ne m'ont pas intéressé, je me suis bien ratrappée à partir de ma première année de fac!
Toujours besoin d'être au premier rang voire table avancée pour scruter le tableau, certains profs devaient recopier mes cours, j'étais très lente pour recopier un truc mais très rapide pour écrire et inventer des histoires qui sortaient de mon imagination, donc aucun retard, et toujours bonne élève très intéressée.
Jusqu'a mes 10 ans ma position de blocage faisait que je regardais les gens d'en bas, je baissais le menton quoi, ca faisait un air bougon sur les photos, mais ça permettait d'amoindrir le va et vient des yeux! Je me suis faite opérer en 1988 par le docteur annette spielmann à Nancy (la maman d'Alain) pour redresser ce regard, mes gros problèmes de dos ont disparu en moins d'un an, et je regardais enfin les gens en face!
Je pense qu'il ne faut pas stresser si vos enfants ont un nystagmus, c'est tout comme un autre problème de vue, loin d'être la fin du monde quand ce n'est pas associé à d'autres maladies plus lourdes, on peut très bien vivre avec si on le décide, et je vais faire grincer des dents (désolée par avance) mais je ne supporte pas que l'on prenne ce prétexte pour dire qu'on a une vie pas agréable, chacun est le propre maître de sa petite vie, si on se décide à la prendre du bon côté il n'y a aucune raison pour que la vie nous fasse la gueule! ;-)
Donc en gros je ne supporte pas le misérabilisme et je suis assez intransigeante là dessus, voire pas agréable parfois (j'aime faire réagir les gens qui se laissent aller en se plaignant d'un peu tout), je m'en excuse par avance s'il m'arrive d'envoyer un peu promener les gens qui me diront le contraire du style "ma vie est fichue parce que j'ai un nystagmus personne ne peut m'aimer à cause de ça", je n'y crois pas ;-)
J'adore et je soutiens fortement les gens qui se sortent de cet état et s'en rendent compte, la vie est belle, rien ne sert de se la gâcher, autant prendre les choses par le bon côté quand c'est possible!!!!
Pour ce qui est des termes techniques liés à mon nystagmus, je n'y connais rien du tout, je sais juste que je vois très mal, je ne lis pas les panneaux ni les immatriculations de véhicules, je ne reconnais pas les gens dans la rue, ou alors je les reconnais à leur démarche, je ne suis donc pas du tout physionnomiste, et je préviens les gens de ne pas être susceptible quand je leur dis pas bonjour dans la rue! Et s'ils le sont quand même, et bien tant pis pour eux! J'ai autour de 3 dizièmes à l'oeil droit et un chouya plus au gauche mais j'atteinds rarement les 4, je ne vois pas en 3D (mais ça faudra me le prouver vu que j'apprécie bien les distances), et dans ma grande famille il y a un seul autre nystagmus mais différent.
Voilou pour moi!
Ha si, et j'ai une très très bonne ophtalmo qui s'y connait bien, sur Bordeaux, pour les gens intéressés!
Eva, 29 ans et un tout petit peu myope, un poil astygmate, et un bon gros nystagmus congénital avec amblyopie qui fait que je ne vois pas grand chose a priori (enfin pour moi je vois très bien hein! Ca me suffit largement!).
Si ce n'est les remarques des autres élèves pas très malins en cours de la maternelle au... lycée (ben oui jusqu'à 18 ans je pensais mes concitoyens bien neuneus et arriérés ainsi que pas ouverts d'esprit) et donc le fait de supporter "ces gens là", j'ai toujours bien vécu ce nystagmus! Du moins bien mieux que mes parents ;-) (je pense qu'ils s'en sont voulu des années sans savoir pourquoi, et ils ont subit des heures et des journées d'hopitaux des enfants, de pseudo spécialistes des yeux qui ne connaissaient pas le nystagmus, de toubib qui leur disaient que leur petite fille était aveugle et tutti quanti, il en ont bavé, alors que moi, toutes ces visites, je pense que ça m'amusait, j'ai toujours été très curieuse des gens et des choses!)
Ecole normale avec les autres enfants, j'étais sauvage, j'aimais pas les enfants de mon âge alors que j'adorais discuter avec les adultes, mais ça, c'était mon tempérament, rien à voir sûrement avec le nystagmus, jusqu'a tard, les gens de mon âge ne m'ont pas intéressé, je me suis bien ratrappée à partir de ma première année de fac!
Toujours besoin d'être au premier rang voire table avancée pour scruter le tableau, certains profs devaient recopier mes cours, j'étais très lente pour recopier un truc mais très rapide pour écrire et inventer des histoires qui sortaient de mon imagination, donc aucun retard, et toujours bonne élève très intéressée.
Jusqu'a mes 10 ans ma position de blocage faisait que je regardais les gens d'en bas, je baissais le menton quoi, ca faisait un air bougon sur les photos, mais ça permettait d'amoindrir le va et vient des yeux! Je me suis faite opérer en 1988 par le docteur annette spielmann à Nancy (la maman d'Alain) pour redresser ce regard, mes gros problèmes de dos ont disparu en moins d'un an, et je regardais enfin les gens en face!
Je pense qu'il ne faut pas stresser si vos enfants ont un nystagmus, c'est tout comme un autre problème de vue, loin d'être la fin du monde quand ce n'est pas associé à d'autres maladies plus lourdes, on peut très bien vivre avec si on le décide, et je vais faire grincer des dents (désolée par avance) mais je ne supporte pas que l'on prenne ce prétexte pour dire qu'on a une vie pas agréable, chacun est le propre maître de sa petite vie, si on se décide à la prendre du bon côté il n'y a aucune raison pour que la vie nous fasse la gueule! ;-)
Donc en gros je ne supporte pas le misérabilisme et je suis assez intransigeante là dessus, voire pas agréable parfois (j'aime faire réagir les gens qui se laissent aller en se plaignant d'un peu tout), je m'en excuse par avance s'il m'arrive d'envoyer un peu promener les gens qui me diront le contraire du style "ma vie est fichue parce que j'ai un nystagmus personne ne peut m'aimer à cause de ça", je n'y crois pas ;-)
J'adore et je soutiens fortement les gens qui se sortent de cet état et s'en rendent compte, la vie est belle, rien ne sert de se la gâcher, autant prendre les choses par le bon côté quand c'est possible!!!!
Pour ce qui est des termes techniques liés à mon nystagmus, je n'y connais rien du tout, je sais juste que je vois très mal, je ne lis pas les panneaux ni les immatriculations de véhicules, je ne reconnais pas les gens dans la rue, ou alors je les reconnais à leur démarche, je ne suis donc pas du tout physionnomiste, et je préviens les gens de ne pas être susceptible quand je leur dis pas bonjour dans la rue! Et s'ils le sont quand même, et bien tant pis pour eux! J'ai autour de 3 dizièmes à l'oeil droit et un chouya plus au gauche mais j'atteinds rarement les 4, je ne vois pas en 3D (mais ça faudra me le prouver vu que j'apprécie bien les distances), et dans ma grande famille il y a un seul autre nystagmus mais différent.
Voilou pour moi!
Ha si, et j'ai une très très bonne ophtalmo qui s'y connait bien, sur Bordeaux, pour les gens intéressés!
T
teilomae
Bonjour Eva,
Tu as une très bonne vision de la vie, j'espère que ma fille aura la même et je ferai en sorte qu'elle l'ait.
Bonne soirée.
DELPHINE.
Tu as une très bonne vision de la vie, j'espère que ma fille aura la même et je ferai en sorte qu'elle l'ait.
Bonne soirée.
DELPHINE.
A
Admin
Bonjour et bienvenue sur ce forum :)
Pareil, et je ne sais pas grand chose aussi de mon nystagmus, je sais juste que j'ai un nystagmus congénital. Faut dire que ca fait longtemps que je ne suis pas retourné voir un ophtalmologue, le dernier en date ()aller on va dire 10 ans) m'a dit : "Ah vous avez un nystagmus, on ne peut rien y faire", et il m'a prescrit les memes verres pour mes lunettes et il m'a ouvert la porte. Ca a duré environ 3 à 5min. Ca m'a tellement degouté que je ne suis plus jamais aller voir un ophtalmologue.
J'attends vraiment de voir une avancée sur les recherches pour en consulter un de nouveau.
Peux-tu donner l'adresse de ton ophtalmo, je l'ajouterai sur le site. Ca peut interressé pour ceux qui sont de bordeaux.
Merci ++
Pour ce qui est des termes techniques liés à mon nystagmus, je n'y connais rien du tout, je sais juste que je vois très mal, je ne lis pas les panneaux ni les immatriculations de véhicules, je ne reconnais pas les gens dans la rue.
Pareil, et je ne sais pas grand chose aussi de mon nystagmus, je sais juste que j'ai un nystagmus congénital. Faut dire que ca fait longtemps que je ne suis pas retourné voir un ophtalmologue, le dernier en date ()aller on va dire 10 ans) m'a dit : "Ah vous avez un nystagmus, on ne peut rien y faire", et il m'a prescrit les memes verres pour mes lunettes et il m'a ouvert la porte. Ca a duré environ 3 à 5min. Ca m'a tellement degouté que je ne suis plus jamais aller voir un ophtalmologue.
J'attends vraiment de voir une avancée sur les recherches pour en consulter un de nouveau.
Ha si, et j'ai une très très bonne ophtalmo qui s'y connait bien, sur Bordeaux, pour les gens intéressés!
Peux-tu donner l'adresse de ton ophtalmo, je l'ajouterai sur le site. Ca peut interressé pour ceux qui sont de bordeaux.
Merci ++
E
Eva
J'y ai déjà envoyé une dame du yahoo groupe qui en est enchantée!
*C'est le docteur Marie De Bideran.
Avant elle c'est sa maman qui me suivait, madame Pinçon, retraitée maintenant.
Je n'ai pas l'adresse exacte là, mais c'est quartier Pey Berland, dans une rue contre la mairie de Bordeaux.
Ha et un ptit ajout par rapport à la présentation, je ne suis pas du tout photophobe contrairement à beaucoup de nystagmiques!
*C'est le docteur Marie De Bideran.
Avant elle c'est sa maman qui me suivait, madame Pinçon, retraitée maintenant.
Je n'ai pas l'adresse exacte là, mais c'est quartier Pey Berland, dans une rue contre la mairie de Bordeaux.
Ha et un ptit ajout par rapport à la présentation, je ne suis pas du tout photophobe contrairement à beaucoup de nystagmiques!
A
Admin
Merci eva
Je viens d'ajouter l'adresse sur le site. J'ai trouvé l'adresse complete sur le net, et j'ai vu aussi qu'elle est membre de l'association AFS
http://www.afs-strabologie.org/
Je viens d'ajouter l'adresse sur le site. J'ai trouvé l'adresse complete sur le net, et j'ai vu aussi qu'elle est membre de l'association AFS
http://www.afs-strabologie.org/
E
edgardmilet
Bonjour,
Je suis la maman d'Edgard qui a un nystagmus congénital, avec ambliopie (orthographe désolée !). Il a presque 8 ans, bon élève, plein d'imagination, ce qu'on appelle un intellectuel ! Il veut devenir chirurgien (il connaît le système digestif par coeur)... La plupart du temps, je n'y pense même pas. Pour nous Edgard est juste très myope et il lit très près du livre.... Et puis parfois, je flippe. Va-til pouvoir conduire, suivre des études, choisir un métier? Toutes ces questions auxquelles les médecins n'ont jamais de réponses franches ! en tout cas, ça fait chaud au coeur de voir vos témoignages plein d'enthousiasme et de vie. Merci à tous !
Je suis la maman d'Edgard qui a un nystagmus congénital, avec ambliopie (orthographe désolée !). Il a presque 8 ans, bon élève, plein d'imagination, ce qu'on appelle un intellectuel ! Il veut devenir chirurgien (il connaît le système digestif par coeur)... La plupart du temps, je n'y pense même pas. Pour nous Edgard est juste très myope et il lit très près du livre.... Et puis parfois, je flippe. Va-til pouvoir conduire, suivre des études, choisir un métier? Toutes ces questions auxquelles les médecins n'ont jamais de réponses franches ! en tout cas, ça fait chaud au coeur de voir vos témoignages plein d'enthousiasme et de vie. Merci à tous !
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