R

L
Loulou123456789
S
C
Chrissy77
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Si l'on vous a fait un électro-rétinogramme, c'est pour rechercher un éventuel albinisme oculaire qui expliquerait votre nystagmus et votre photophobie. Néanmoins il existe aussi beaucoup de nystagmus congénitaux idiopathiques, c'est-à-dire sans cause connue. C'est mon cas.
Je n'ai pas été opérée pour la position de blocage mais je porte des lunettes avec prismes pour redresser ma tête. Je pense qu'il y a manifestement eu une erreur de prismes pour vos dernières lunettes. Il faut absolument que vous retourniez chez l'ophtalmo pour refaire de nouvelles lunettes avec les bons prismes. Il se trouve que j'ai également eu ce problème il y a quelques mois. Lorsque j'ai fait refaire mes lunettes, il y a eu un erreur dans les prismes. Au lieu d'être à gauche, ils étaient à droite. Je m'en suis rendue compte tout de suite et mon ophtalmo a renvoyé une ordonnance corrigée. Ainsi l'opticien a pu refaire les verres avec les prismes dans le bon sens.
En ce qui concerne l'école, il est possible d'avoir des aménagements liés à votre nystagmus. Pour cela, il faut que vos parents remplissent un dossier MDPH. Mais on arrive à se débrouiller à l'école malgré tout. Pour les balles/ballons, c'est tout à fait normal que vous ne pussiez pas les voir arriver. Le mouvement est trop rapide pour vos yeux. Quand on a un nystagmus, on est tous dans le même cas !
C
Chrissy77
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Si l'on vous a fait un électro-rétinogramme, c'est pour rechercher un éventuel albinisme oculaire qui expliquerait votre nystagmus et votre photophobie. Néanmoins il existe aussi beaucoup de nystagmus congénitaux idiopathiques, c'est-à-dire sans cause connue. C'est mon cas.
Je n'ai pas été opérée pour la position de blocage mais je porte des lunettes avec prismes pour redresser ma tête. Je pense qu'il y a manifestement eu une erreur de prismes pour vos dernières lunettes. Il faut absolument que vous retourniez chez l'ophtalmo pour refaire de nouvelles lunettes avec les bons prismes. Il se trouve que j'ai également eu ce problème il y a quelques mois. Lorsque j'ai fait refaire mes lunettes, il y a eu un erreur dans les prismes. Au lieu d'être à gauche, ils étaient à droite. Je m'en suis rendue compte tout de suite et mon ophtalmo a renvoyé une ordonnance corrigée. Ainsi l'opticien a pu refaire les verres avec les prismes dans le bon sens.
En ce qui concerne l'école, il est possible d'avoir des aménagements liés à votre nystagmus. Pour cela, il faut que vos parents remplissent un dossier MDPH. Mais on arrive à se débrouiller à l'école malgré tout. Pour les balles/ballons, c'est tout à fait normal que vous ne pussiez pas les voir arriver. Le mouvement est trop rapide pour vos yeux. Quand on a un nystagmus, on est tous dans le même cas !
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