Fillette de 8 ans avec traitement atropine
M
m.pontet
Bonjour,
Je suis maman d'une fillette de 8 ans qui a un nystagmus congénital détecté alors qu'elle n'avait que 3 mois.
Elle est suivie depuis par une ophtalmo spécialiste des maladies en lien avec le strabisme dans le Vaucluse.
Depuis un an, elle a un traitement de gouttes d'atropine (délivré uniquement par l'APHP de Paris) tous les jours afin de freiner la progression de la myopie.
Mais comme la myopie s'est remise à progresser nous partons sur un dosage plus fort 0.05%( c'est le dosage le plus fort).
Est ce quelqu'un suit déjà ce traitement et pourrait me renseigner car le médecin me dit qu'il est mal supporter en général ( problème d'accommodation).. Je suis inquiète..
Le souci c'est qu'il n'y a apparemment aucune autre solution possible ( car les verres special " myopie" ne sont pas possibles dans son cas car nystagmus)
Merci pour vos réponses et vos retours d'expérience,
Maryline
Je suis maman d'une fillette de 8 ans qui a un nystagmus congénital détecté alors qu'elle n'avait que 3 mois.
Elle est suivie depuis par une ophtalmo spécialiste des maladies en lien avec le strabisme dans le Vaucluse.
Depuis un an, elle a un traitement de gouttes d'atropine (délivré uniquement par l'APHP de Paris) tous les jours afin de freiner la progression de la myopie.
Mais comme la myopie s'est remise à progresser nous partons sur un dosage plus fort 0.05%( c'est le dosage le plus fort).
Est ce quelqu'un suit déjà ce traitement et pourrait me renseigner car le médecin me dit qu'il est mal supporter en général ( problème d'accommodation).. Je suis inquiète..
Le souci c'est qu'il n'y a apparemment aucune autre solution possible ( car les verres special " myopie" ne sont pas possibles dans son cas car nystagmus)
Merci pour vos réponses et vos retours d'expérience,
Maryline
M
Maman de Nathan 78
Bonjour,
Je viens de découvrir et lire votre message. Je me permets de vous répondre car je suis maman d'un garçon qui a 14 ans, atteint d'un Nystagmus.
Depuis le début d'année, il a pu avoir des verres dits "freinateurs de myopie" (Marque Essilor car toutes ne le proposent pas). D'après l'ophalmologue qui les a prescrits, il faut attendre 2-3 ans pour savoir s'il y a un résultat...
J'espère vous avoir un peu renseignée...
Laurence
Je viens de découvrir et lire votre message. Je me permets de vous répondre car je suis maman d'un garçon qui a 14 ans, atteint d'un Nystagmus.
Depuis le début d'année, il a pu avoir des verres dits "freinateurs de myopie" (Marque Essilor car toutes ne le proposent pas). D'après l'ophalmologue qui les a prescrits, il faut attendre 2-3 ans pour savoir s'il y a un résultat...
J'espère vous avoir un peu renseignée...
Laurence
M
m.pontet
Bonjour et merci pour votre réponse.
Depuis mon post, l ophtalmo a préféré revenir au dosage 0,01% mais administré matin et soir .. on est dans une phase de test car aucune étude n a été faite sur la bi administration...
La 0,05% causait trop d'effets secondaires.
Je lui poserai la question par rapport à ses verres essilor freinateurs de myopie car elle m avait indiqué impossible pour les enfants avec un nystagmus mais ça c'était il y a plus d'un an..
Merci beaucoup pour votre réponse !
Depuis mon post, l ophtalmo a préféré revenir au dosage 0,01% mais administré matin et soir .. on est dans une phase de test car aucune étude n a été faite sur la bi administration...
La 0,05% causait trop d'effets secondaires.
Je lui poserai la question par rapport à ses verres essilor freinateurs de myopie car elle m avait indiqué impossible pour les enfants avec un nystagmus mais ça c'était il y a plus d'un an..
Merci beaucoup pour votre réponse !
M
Maman de Nathan 78
Bonsoir,
Je vous en prie...
Par contre, lors de la visioconférence de l'Association samedi après-midi, l'intervenant a dit qu'on ne prescrit pas de verres freinateurs de la myopie chez les personnes qui ont un nystagmus. Alors que pour mon fils, on les lui a prescrits... alors à demander, effectivement, car il y a plusieurs informations, parfois contradictoires et cela est quelque peu "difficile" à suivre pour des parents.
Bon courage à vous et si vous avez des questions auxquelles je pourrai peut-être répondre, n'hésitez pas...
Je vous en prie...
Par contre, lors de la visioconférence de l'Association samedi après-midi, l'intervenant a dit qu'on ne prescrit pas de verres freinateurs de la myopie chez les personnes qui ont un nystagmus. Alors que pour mon fils, on les lui a prescrits... alors à demander, effectivement, car il y a plusieurs informations, parfois contradictoires et cela est quelque peu "difficile" à suivre pour des parents.
Bon courage à vous et si vous avez des questions auxquelles je pourrai peut-être répondre, n'hésitez pas...
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