Enfant 13 ans nystagmus, hypermetropie sévère astigmate

G
Gré
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum.
Maman d'un garçon de 13 ans diagnostiqué à l'âge de 2 ans 1/2 d’un nystagmus, il est hypermétrope astigmate. Il penche légèrement la tête, mais ne se plaint pas de torticolis.
En mars 2021 il présentait une acuité binoculaire de 8/10 (OD 8/10 ; OG 7/10). Il a eu une prescription de verres progressifs. Ceci se passe bien, il n’évoque aucun changement et n’exprime aucune plainte.

Il a une scolarité classique, avec néanmoins des aménagements et mise en place d'un PAP en lien avec des troubles de l’attention. C'est un enfant volontaire, travailleur et sociable.
Dans la vie de tous les jours il ne semble pas éprouver de difficulté, il compense assez bien ses difficultés visuelles.

La semaine dernière, soit à 1 an 1/2 de cette consultation, nous consultons pour un contrôle annuel, il est vue par une orthoptiste qui retrouve une acuité binoculaire de 4/10 (OD 2/10 ; OG 2/10).
L’ophtalmologue préconise un second rendez-vous sous skyacol la semaine prochaine.

L’orthoptiste m’a vu seule, et ma beaucoup alarmé sur le fait que mon fils sera très limité dans ses choix professionnels et interdit de permis de conduire.
Je n’ai rien vu, rien observé de changé chez mon fils, lui ne s’est pas plaint… suis-je passée à côté d quelque chose.

Depuis je suis très angoissée, mon fils a eu une poussée de croissance certes, mais normale pour son âge. Y a-t-il un lien ? Est-ce qu’il est encore possible d’agir pour préserver et augmenter son acuité visuelle ? j'ai vu qu'il y avait des solutions chirurgicales pour le nystagmus et une intervention possible sur l'hypermétropie. Sont elles compatibles, dans quel ordre et que pouvons-nous en espérer.
Voudriez-vous m’orienter vers un spécialiste .

Merci pour vos échanges.
G
Gré
Bonjour, je reviens pour de bonnes nouvelles. Hier à l'examen sous skyacol l'acuité de mon fils a été évalué à OD 8/10 OG 8/10, une forte hypermétropie (+3 aux deux yeux) et astigmate comme en 2021. Je suis rassurée. Toutefois, je trouve que l'orthoptiste a manqué de professionnalisme. Elle aurait pu attendre l'ensemble des examens avant cette annonce difficile, voire un peu culpabilisante -"comment vous n'avez rien vu ? Personne ne vous a rien dit ?".
Il y a tellement de paramètres qui rentrent en ligne de compte : mon fils était peut-être plus fatigué, moins attentif et parfois même je-m'en-foutiste.

Enfin, après la séance avec l'orthoptiste, nous avons été orienté vers l'ophtalmologue qui l'a vu 2 minutes top chrono et sans trop d'explication, m'a reproché de ne consulter qu'une fois par an. Pour mon fils ce doit être tous les 6 mois ! Je lui ai répondu que c'était ce que me suggéraient ses confrères et qu'il me serait certainement difficile de trouver un ophtalmologue qui accepterait de tenir un suivi régulier à une fréquence de 6 mois.

Entre-temps, j'ai pris rendez-vous chez un spécialiste du nystagmus que je vais conserver, un deuxième avis me semble pertinent. En espérant que celui-ci soit un peu plus psychologue et me donne d'avantage d'outils pour m'aider à mieux accompagner mon fils.

Merci pour votre soutien.
T
thomas3375
Bon courage
S
Sou
Bonjour,

Ravie que cela se soit arrangé.
En effet, l'acuité visuelle peut se modifier en cas de fatigue, stress, et s'il est photophobe, la luminosité.

Courage à vous et à votre fils surtout.
Restez confiante surtout.

Bonne journée.

Identifiez-vous pour répondre