Nystagmus bébé de 4 mois
C
Camille52
Bonjour je suis nouvelle sur le forum je m'appelle camille.
J'ai un bébé de 4 mois a qui ont a décelé un nystagmus par mon ophtalmo.
Nous sommes dans l'attente d'un rendez vous avec un spécialiste à l'hôpital necker de Paris.
Je me sens très mal, je ne sais pas à quoi m'attendre.
J'ai peur pour mon bébé, pour son évolution pour sa vie future et tout ça..
J'ai eu un accouchement compliqué ou il a du être ventilé il a manqué d'oxygène, il a eu aussi un pneumothorax. On a du être transféré dans un autre hôpital pour suspicions de séquelles neurologiques.
Les examens étaient bon mais je me demande quand même si son nystagmus ne vient pas de tout ça.. Je me sens coupable..
Pour l'instant dans l'attente de voir un spécialiste c'est très dure de vivre dans l'angoisse...
Jai tellement peur pour lui...
J'ai un bébé de 4 mois a qui ont a décelé un nystagmus par mon ophtalmo.
Nous sommes dans l'attente d'un rendez vous avec un spécialiste à l'hôpital necker de Paris.
Je me sens très mal, je ne sais pas à quoi m'attendre.
J'ai peur pour mon bébé, pour son évolution pour sa vie future et tout ça..
J'ai eu un accouchement compliqué ou il a du être ventilé il a manqué d'oxygène, il a eu aussi un pneumothorax. On a du être transféré dans un autre hôpital pour suspicions de séquelles neurologiques.
Les examens étaient bon mais je me demande quand même si son nystagmus ne vient pas de tout ça.. Je me sens coupable..
Pour l'instant dans l'attente de voir un spécialiste c'est très dure de vivre dans l'angoisse...
Jai tellement peur pour lui...
T
thomas3375
Bonjour, le nystagmus peut avoir une cause neurologique (rare) ou une cause ophtalmologique.
Votre démarche est la bonne : d'abord écarter la cause neurologique puis ensuite consulter un ophtalmo spécialisé (Necker est le centre de référence) pour déterminer une éventuelle cause ophtalmologique.
Il est possible que la cause du nystagmus ne soit pas trouvée. On parle alors de nystagmus congénital "idiopathique", c'est mon cas.
Vous ne devez pas vous inquiéter, la plupart des personnes qui ont un nystagmus ont une vision plus basse que la moyenne (en moyenne 4/10 avec correction) mais stable tout au long de la vie. Les cas de nystagmus causés par une maladie oculaire dégénérative sont rares.
Pour échanger avec d'autres parents et personnes concernées par le nystagmus, je vous conseille d'adhérer à l'association Mouvement Nystagmus sur le site [url=http://www.nystagmus.fr]www.nystagmus.fr[/url].
Votre démarche est la bonne : d'abord écarter la cause neurologique puis ensuite consulter un ophtalmo spécialisé (Necker est le centre de référence) pour déterminer une éventuelle cause ophtalmologique.
Il est possible que la cause du nystagmus ne soit pas trouvée. On parle alors de nystagmus congénital "idiopathique", c'est mon cas.
Vous ne devez pas vous inquiéter, la plupart des personnes qui ont un nystagmus ont une vision plus basse que la moyenne (en moyenne 4/10 avec correction) mais stable tout au long de la vie. Les cas de nystagmus causés par une maladie oculaire dégénérative sont rares.
Pour échanger avec d'autres parents et personnes concernées par le nystagmus, je vous conseille d'adhérer à l'association Mouvement Nystagmus sur le site [url=http://www.nystagmus.fr]www.nystagmus.fr[/url].
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