Bonjour!

M
Muscat
Bonjour,
j'ai 28 ans et je suis seulement en train de me poser des questions sur ce nystagmus, dont je suis atteinte depuis la naissance, et pour lequel j'ai été opérée à l'âge de dix ans....
Je n'ai pas beaucoup de renseignements concernant les démarches effectuées, j'ai demandé des précisions à ma mère pour avoir une meilleure idée.
J'ai été opérée à Lyon, en 88. Avant l'opération, j'avais 1/10 d'acuité visuelle dans chaque oeil, depuis l'opération j'ai 2/10. A cela se rajoutent de l'hypermétropie et de l'astigmatisme.
J'ai toujours été suivie par le même ophtalmo, au Puy-en-Velay, mais il ne m'a jamais apporté d'importantes corrections: corrigée, j'arrive à peine à 3/10. Ceci dit, ce qui est très paradoxal, je conduis.
Je fonctionne tout à fait normalement au quotidien, mais ce qui est très frustrant, c'est tout ce qui concerne la lecture... il faut que je me mette très près de ce que je lis.
J'ai vu que vous parliez tous de strabisme; moi qui ne connais rien à la maladie, je m'étonne un peu car, à mon souvenir, je n'ai jamais souffert de strabisme.
Je voulais surtout savoir si la recherche avait évolué, s'il existe de nouvelles pirses en charge de la maladie... et je m'enrichis de vos témoignages.
Pour les personnes qui ont des doutes quant à l'avenir de leurs enfants atteints de nystagmus: j'ai fait une excellente scolarité, je suis professeur des écoles depuis 7 ans et j'ai eu mon permis de conduire grâce à mon ophtalmo. C'est handicapant dans certaines circonstances particulières, le reste du temps, on s'adapte!

Muscat
D
delphine
Bonjour Muscat !

Merci pour votre témoignage, puis-je vous demander le nom de l'ophtalmo qui vous a opérée à Lyon ? Mon ophtalmo va peut-être m'envoyer demander l'avis d'un de ses confrères là-bas mais il ne m'a pas donné de nom. Il n'y a sans doute pas 36 spécialistes à Lyon...

Merci
M
Muscat
Bonjour Delphine,

justement, je viens de emander plein d'informations à ma mère, parce que je n'en ai pas et je me pose pleins de questions. Concernant le chirurgien, je transmets l'info dès que je l'ai! Mais il faut garder à l'esprit que c'était il y a environ 20 ans....
M
MiniTeddy
Muscat es-tu sûr de tes acuités visuelles ? Parce que moi ça m'étonne que tu puisses conduire avec 3/10 ?
Après si tu le dis je te crois... car on le voit chaque cas est différent...
M
Muscat
Je ne pense pas me tromper pour l'acuité visuelle et je vais régulièrement chez mon ophtlamo.
Concernant le chirurgien qui m'a opérée, il s'agit du Dr Charles Rémy, c'était à Lyon, en 88, et pour l'instant c'est tout ce que je sais. Je continue les recherches...
M
Muscat
Pour info, voici les textes règlementaires pour l'obtention du permis de conduire, allez voir sur le lien!
http://www.documents.strabisme.net/page1601/page1624/page1624.html

Marianne
D
delphine
Merci Marianne pour le nom, c'est précisément à ce docteur que je pensais car il est toujours en activité et il s'occupe du nystagmus (vous pouvez aller voir à cette adresse une de ses présentations sur le nystagmus http://www.documents.strabisme.net/page1601/page1624/page1624.html

Mon ophtalmo ne m'a toujours pas recontactée pour me dire quels sont les examens à faire, où, quand, avec qui ... Mais à vrai dire, s'il oublie, il y a des choses dont je n'ai pas envie de me battre pour les faire.

Allez a bientôt

Delphine

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