Opération nystagmus enfant 10 ans
P
Pistache75018
Bonjour,
Ma fille de 10 ans a un nystagmus congénital dépisté à l'age de 3 mois et malgré peu de retentissements dans sa vie (à part des questions/moqueries d'enfants), elle a d'excellents résultats à l'école et vit très bien.
Le Dr Goberville à Paris propose néanmoins une opération chirurgicale afin de diminuer son torticolis.
Nous sommes un peu perdus, faut-il faire cette opération ou pas ? Le gain sera du confort mais sans vraiment plus... Ma fille va aussi bientôt rentrer au collège donc nous nous demandons s'il vaut mieux faire l'opération maintenant ou plus tard car les effets secondaires sont embêtants (3 jours passés comme si on avait du sable dans les yeux à cause des fils puis 2/3 semaines avec les yeux rouges) ?
Si certains d'entre vous ont déjà vécu cela, pouvez-vous me partager vos expériences ?
Un grand merci à vous,
Pistache
Ma fille de 10 ans a un nystagmus congénital dépisté à l'age de 3 mois et malgré peu de retentissements dans sa vie (à part des questions/moqueries d'enfants), elle a d'excellents résultats à l'école et vit très bien.
Le Dr Goberville à Paris propose néanmoins une opération chirurgicale afin de diminuer son torticolis.
Nous sommes un peu perdus, faut-il faire cette opération ou pas ? Le gain sera du confort mais sans vraiment plus... Ma fille va aussi bientôt rentrer au collège donc nous nous demandons s'il vaut mieux faire l'opération maintenant ou plus tard car les effets secondaires sont embêtants (3 jours passés comme si on avait du sable dans les yeux à cause des fils puis 2/3 semaines avec les yeux rouges) ?
Si certains d'entre vous ont déjà vécu cela, pouvez-vous me partager vos expériences ?
Un grand merci à vous,
Pistache
J
Julo
Bonjour,
Je vous conseille de demander un 2e avis medical
Notre fils a ete opéré à lˋage de 4 ans en 2015 d'un nystagmus congénital pour corriger son torticolis mais lˋoperation nˋa pas marché .
Nous avons par la suite consulté un autre médecin à lˋhopital Necker qui ne recommande pas de nouvelle intervention mais a preconisé des seances dˋorthoptie qui ont permis de corriger un peu lˋattitude de tete avec un suivi médical tous les ans.
Les nystagmus sont différents d'un enfant à l'autre, mais un deuxième avis médical permet parfois d'avoir un point de vue différent d'un autre médecin
Bon courage
Je vous conseille de demander un 2e avis medical
Notre fils a ete opéré à lˋage de 4 ans en 2015 d'un nystagmus congénital pour corriger son torticolis mais lˋoperation nˋa pas marché .
Nous avons par la suite consulté un autre médecin à lˋhopital Necker qui ne recommande pas de nouvelle intervention mais a preconisé des seances dˋorthoptie qui ont permis de corriger un peu lˋattitude de tete avec un suivi médical tous les ans.
Les nystagmus sont différents d'un enfant à l'autre, mais un deuxième avis médical permet parfois d'avoir un point de vue différent d'un autre médecin
Bon courage
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