Stéphanie maman de léonie
S
Steph_Guadloupe
Bonjour à tous
Je suis la maman d'une petite fille de 20 mois, atteinte de nystagmus repéré dès ses 2 mois (dès sa naissance, nous avions remarqué quelque chose mais le pédiatre de la maternité pensait que ça régresserait).
Léonie est une petite polissonne qui met en place ses stratégies d'adaptation mais les lunettes n'en font pas partie !! Elle a marché à 17 mois, après de longs mois à se tenir aux meubles. Elle ne parle pas encore car elle préfère chanter "bateau sur l'eau". Et elle est très photophobe.
Ce n'est pas évident mais j'ai entamé les démarches auprès du CAMSP et bientôt la MDPH. Je ne suis pas sûre qu'elle en aura besoin mais il vaut mieux prévenir que guérir et agir à la dernière minute, surtout avec les administrations, en Guadeloupe de surcroît.
Je suis heureuse que cette association et ce forum existent. Je me sens tout de suite moins seule.
Au plaisir d'échanger avec vous.
Je suis la maman d'une petite fille de 20 mois, atteinte de nystagmus repéré dès ses 2 mois (dès sa naissance, nous avions remarqué quelque chose mais le pédiatre de la maternité pensait que ça régresserait).
Léonie est une petite polissonne qui met en place ses stratégies d'adaptation mais les lunettes n'en font pas partie !! Elle a marché à 17 mois, après de longs mois à se tenir aux meubles. Elle ne parle pas encore car elle préfère chanter "bateau sur l'eau". Et elle est très photophobe.
Ce n'est pas évident mais j'ai entamé les démarches auprès du CAMSP et bientôt la MDPH. Je ne suis pas sûre qu'elle en aura besoin mais il vaut mieux prévenir que guérir et agir à la dernière minute, surtout avec les administrations, en Guadeloupe de surcroît.
Je suis heureuse que cette association et ce forum existent. Je me sens tout de suite moins seule.
Au plaisir d'échanger avec vous.
D
Diana
Bonjour, je suis nouvelle adhérente moi aussi, je n’ai malheureusement pas eu de réponse non plus pour l’instant. Notre bébé de bientôt 7 mois à un nystagmus vertical qu’on lui a trouvé à 1 mois. Je cherche des parents pour échanger avec eux, car il a des mouvements brusques des bras et des jambes, tendance à avoir encore du mal à bien tenir sa tête et à rester assi (hypotonie axiale). Il a aussi tendance à se mettre en hyper extension (mais ça je m’en que c’est plutôt lié à des douleurs gastriques). Tous les examens sont bons. Le dernier ophtalmo nous a parlé d’un retard de maturité visuel (genre maladie de Beauvieix). Mais visiblement ça devrait se mettre en route naturellement. Je voulais savoir si vous avez eu des choses similaires avec votre bébé ?
Merci beaucoup, je suis très inquiète
Merci beaucoup, je suis très inquiète
Identifiez-vous pour répondre