Fabien - nystagmus manifeste latent 28 ans
F
Fabuz
Bonjour,
Je m'appelle Fabien, je suis né en 1991 et je suis (bientôt j'étais) développeur informatique.
Je suis hypermétrope et dès les premiers mois de ma vie j'ai développé un nystagmus manifeste latent (oscillation horizontale) avec un strabisme convergent à l'oeil gauche, ce dernier étant du même coup amblyope.
A la suite de toute une phase de rééducation avec des caches, exercice d’orthoptie afin de faire travailler mon oeil gauche. Je me suis fait opérer à l'âge de 7/8 ans pour corriger mon strabisme à l'oeil gauche.
Au final je m'en sortais bien car avec une correction visuelle j'avais environ 7/10 à l'oeil et 9/10 à l'oeil droit.
Tout allait bien jusqu'en 2008, en vision binoculaire aucun souci et en vision monoculaire mon oeil gauche restait incontrôlable, mon oeil était quant à lui stable.
Fin 2008 j'ai commencé à développer un syndrome de neige visuelle permanent (liée potentiellement à de la spasmophilie), seule réelle problématique de cette dernière était une perte d’acuité visuelle dans l'obscurité.
Mais à cette même période d'adolescence je supportais mal de porter mes lunettes en public pour des raisons d’esthétisme et ce pendant des années. Sans lunettes ma vue était plutôt bonne.
Pourtant avec les années mon oeil droit commençait aussi à osciller en vision binoculaire, de façon légère au départ puis croissante avec les années, mais rien d'insurmontable et presque aucun problème en vision binoculaire. Je me disais que toute façon en cas de problème les lunettes serait la solution à tout.
Aujourd'hui je m'en mords les doigts.
Début 2017 je me suis remis à porter mes lunettes constamment, mais en mai 2017, mon syndrome de neige visuelle s'est accentué et j'ai développé une fatigue constante au niveau de l'oeil droit. Depuis cette date à intervalles réguliers mon nystagmus à l'oeil droit devient de plus en plus important avec et sans correction visuelles. A tel point m'atteint même en vision binoculaire. J'ai de plus en plus de mal à lire et au vu de la progression constante il n'y a pas de raison que cela s'arrête.
J'ai passé moult examen afin d'expliquer cette progression soudaine, scanner, irm (pour écarter cause neurologique) et ras. J'ai passé un examen pour enregistrer mes mouvements oculaires en début d'année où on m'a dit que c'était sans doute dû au stress (oui je suis un grand anxieux et sujet à des crises de panique).
Aujourd'hui je me retrouve dans une situation compliquée, je ne peux plus occuper mon poste de développeur, où j'ai beaucoup de mal à rester devant un ordinateur, de plus en plus de mal à lire mon acuité visuelle baisse et objectivement il n'y a rien que je puisse faire tout seul pour contrer la progression des oscillations.
Au final je ne sais pas pourquoi il progresse encore et pourquoi j'ai toujours les yeux fatigués même sans effort, je suis donc à la recherche de solutions pour tenter de faire machine arrière (même si cela semble peu crédible). Je suis donc assez inquiet en pensant à la façon dont vont évoluer les choses.
Voilà j'ai fait un peu long, mes soucis sont beaucoup moins important que ceux des autres membres de ce forum, mais si mon récit peut dissuader certaines personnes de ne pas fatiguer leur vue inutilement pendant des années en ne portant pas leurs correctifs visuels et faire progresser cette maladie, ce sera une bonne chose.
Je m'appelle Fabien, je suis né en 1991 et je suis (bientôt j'étais) développeur informatique.
Je suis hypermétrope et dès les premiers mois de ma vie j'ai développé un nystagmus manifeste latent (oscillation horizontale) avec un strabisme convergent à l'oeil gauche, ce dernier étant du même coup amblyope.
A la suite de toute une phase de rééducation avec des caches, exercice d’orthoptie afin de faire travailler mon oeil gauche. Je me suis fait opérer à l'âge de 7/8 ans pour corriger mon strabisme à l'oeil gauche.
Au final je m'en sortais bien car avec une correction visuelle j'avais environ 7/10 à l'oeil et 9/10 à l'oeil droit.
Tout allait bien jusqu'en 2008, en vision binoculaire aucun souci et en vision monoculaire mon oeil gauche restait incontrôlable, mon oeil était quant à lui stable.
Fin 2008 j'ai commencé à développer un syndrome de neige visuelle permanent (liée potentiellement à de la spasmophilie), seule réelle problématique de cette dernière était une perte d’acuité visuelle dans l'obscurité.
Mais à cette même période d'adolescence je supportais mal de porter mes lunettes en public pour des raisons d’esthétisme et ce pendant des années. Sans lunettes ma vue était plutôt bonne.
Pourtant avec les années mon oeil droit commençait aussi à osciller en vision binoculaire, de façon légère au départ puis croissante avec les années, mais rien d'insurmontable et presque aucun problème en vision binoculaire. Je me disais que toute façon en cas de problème les lunettes serait la solution à tout.
Aujourd'hui je m'en mords les doigts.
Début 2017 je me suis remis à porter mes lunettes constamment, mais en mai 2017, mon syndrome de neige visuelle s'est accentué et j'ai développé une fatigue constante au niveau de l'oeil droit. Depuis cette date à intervalles réguliers mon nystagmus à l'oeil droit devient de plus en plus important avec et sans correction visuelles. A tel point m'atteint même en vision binoculaire. J'ai de plus en plus de mal à lire et au vu de la progression constante il n'y a pas de raison que cela s'arrête.
J'ai passé moult examen afin d'expliquer cette progression soudaine, scanner, irm (pour écarter cause neurologique) et ras. J'ai passé un examen pour enregistrer mes mouvements oculaires en début d'année où on m'a dit que c'était sans doute dû au stress (oui je suis un grand anxieux et sujet à des crises de panique).
Aujourd'hui je me retrouve dans une situation compliquée, je ne peux plus occuper mon poste de développeur, où j'ai beaucoup de mal à rester devant un ordinateur, de plus en plus de mal à lire mon acuité visuelle baisse et objectivement il n'y a rien que je puisse faire tout seul pour contrer la progression des oscillations.
Au final je ne sais pas pourquoi il progresse encore et pourquoi j'ai toujours les yeux fatigués même sans effort, je suis donc à la recherche de solutions pour tenter de faire machine arrière (même si cela semble peu crédible). Je suis donc assez inquiet en pensant à la façon dont vont évoluer les choses.
Voilà j'ai fait un peu long, mes soucis sont beaucoup moins important que ceux des autres membres de ce forum, mais si mon récit peut dissuader certaines personnes de ne pas fatiguer leur vue inutilement pendant des années en ne portant pas leurs correctifs visuels et faire progresser cette maladie, ce sera une bonne chose.
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