Jérôme - nystagamus pendulaire - 35 ans
K
Kidp2
Bonjour,
Je me nomme Jérôme, J'ai un nystagmus pendulaire depuis ma naissance (certainement congénital). J'ai, avec et sans correction 2 à 3 dixièmes à chaque œil. J'ai 35 ans.
Je me nomme Jérôme, J'ai un nystagmus pendulaire depuis ma naissance (certainement congénital). J'ai, avec et sans correction 2 à 3 dixièmes à chaque œil. J'ai 35 ans.
N
Nath
Bonsoir, je m'appelle Nathalie et suis la maman de Gabriel qui a 11 ans et qui a un nystagmus. Je viens de découvrir ce forum. Gabriel n'a qu'1/10 ème sans lunettes et presque 5/10 ème avec lunettes. J'aimerais comprendre ce que vous (toute personne ayant un nystagmus) ressentez, pouvez vous me parler de votre ressenti face à ce handicap. Et la vie en société ? Mon fils a de gros problèmes de comportements et je ne sais pas si c'est lié à ça !? Je vous remercie d'avance...
K
Kidp2
Bonjour,
Comme vous, je découvre ce forum. Je n'ai jamais pu/eu l'occasion de rencontrer une autre personne ayant un nystagmus autant poussé que le mien.
Je ne peux que "comparer" mes souvenirs et votre ressenti par rapport à votre enfant. Enfant j'étais très réservé. Ce n'est qu'au lycée que j'ai eu des soucis de comportement. Je ne peux pas dire que mon nystagmus a eu dans conséquences sur ma socialisation. Mais j'imagine qu'en analysant cela de plus près, cela peut bien évidemment jouer un certain rôle dans le rapport aux autres.
L'un de mes principaux soucis par rapport à cet handicap est le nombre de portes fermées (permis de conduire, métiers, lieux géographique, handicap non reconnu ou mal, ...) oui, cet handicap a guidé ma vie pour le mieux et pour le pire, dans un certain sens.
J'imagine qu'il y a bien pire comme situation, de toute façon.
Est-ce un début de réponse ? Désolé, c'est souvent difficile à aborder sans avoir une part de regrets.
A côté de cela je suis convaincu d'avoir compensé en "évoluant" d'autres sens que la vue. L'ouïe est essentielle chez moi, le goût pour la musique est devenue un besoin, un échappatoire à certains moments.
Bonne soirée
Comme vous, je découvre ce forum. Je n'ai jamais pu/eu l'occasion de rencontrer une autre personne ayant un nystagmus autant poussé que le mien.
Je ne peux que "comparer" mes souvenirs et votre ressenti par rapport à votre enfant. Enfant j'étais très réservé. Ce n'est qu'au lycée que j'ai eu des soucis de comportement. Je ne peux pas dire que mon nystagmus a eu dans conséquences sur ma socialisation. Mais j'imagine qu'en analysant cela de plus près, cela peut bien évidemment jouer un certain rôle dans le rapport aux autres.
L'un de mes principaux soucis par rapport à cet handicap est le nombre de portes fermées (permis de conduire, métiers, lieux géographique, handicap non reconnu ou mal, ...) oui, cet handicap a guidé ma vie pour le mieux et pour le pire, dans un certain sens.
J'imagine qu'il y a bien pire comme situation, de toute façon.
Est-ce un début de réponse ? Désolé, c'est souvent difficile à aborder sans avoir une part de regrets.
A côté de cela je suis convaincu d'avoir compensé en "évoluant" d'autres sens que la vue. L'ouïe est essentielle chez moi, le goût pour la musique est devenue un besoin, un échappatoire à certains moments.
Bonne soirée
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