Mauvaise nouvelle
D
delphine
Bonjour tout le monde !
Voilà, je suis allée chez l'ophtalmo hier soir et c'est désespérant ! C'était mon rendez-vous post-opératoire de 4 mois pour le strabisme qui a bien diminué, mais c'est pas ça quand même et surtout ce nystagmus acquis qui augmente et qui est très probablement neurologique...
Du coup, devant le caractère tristement évolutif des problèmes, l'ophtalmo a dit "il faut pas en rester là" (j'avais eu trois IRM, plusieurs bilan neurologiques, prises de sang etc etc.) et donc il va m'envoyer faire des investigations neuro-ophtalmologique très poussée, et il va demander l'avis de ses collègues ( il m'a parlé d'un à Lyon et d'un à Paris) pour se mettre à plusieurs sur le dossier. Il m'a dit que ces investigations nécessiterons peut-être une hospitalisation et surtout, elles se feront probablement à Bruxelle ! (je suis sur Toulouse). Il m'a dit que là-bas il y avait un service de neurologie très performant, et doit me recontacter dans la semaine pour me confirmer si c'est bien là et me donner les coordonnées.
Allez, j'ai 18 ans la vie est belle !
Gros bisous à tout le monde et aux bout de chou nystagmiques
Delphine
Voilà, je suis allée chez l'ophtalmo hier soir et c'est désespérant ! C'était mon rendez-vous post-opératoire de 4 mois pour le strabisme qui a bien diminué, mais c'est pas ça quand même et surtout ce nystagmus acquis qui augmente et qui est très probablement neurologique...
Du coup, devant le caractère tristement évolutif des problèmes, l'ophtalmo a dit "il faut pas en rester là" (j'avais eu trois IRM, plusieurs bilan neurologiques, prises de sang etc etc.) et donc il va m'envoyer faire des investigations neuro-ophtalmologique très poussée, et il va demander l'avis de ses collègues ( il m'a parlé d'un à Lyon et d'un à Paris) pour se mettre à plusieurs sur le dossier. Il m'a dit que ces investigations nécessiterons peut-être une hospitalisation et surtout, elles se feront probablement à Bruxelle ! (je suis sur Toulouse). Il m'a dit que là-bas il y avait un service de neurologie très performant, et doit me recontacter dans la semaine pour me confirmer si c'est bien là et me donner les coordonnées.
Allez, j'ai 18 ans la vie est belle !
Gros bisous à tout le monde et aux bout de chou nystagmiques
Delphine
T
teilomae
bonsoir Delphine,
Le résultat de ton RDV n'est pas celui que tu attendais mais tu peux-être rassurée d'une chose c'est que tu as un bon ophtalmo qui ne te laisse pas tomber, qui cherche des diagnostiques pour te soigner le mieux possible et qui ose demander de l'aide de ses confrères, ils ne sont pas tous comme cela.
Courage et biensur tiens nous au courant.
DELPHINE 2
Le résultat de ton RDV n'est pas celui que tu attendais mais tu peux-être rassurée d'une chose c'est que tu as un bon ophtalmo qui ne te laisse pas tomber, qui cherche des diagnostiques pour te soigner le mieux possible et qui ose demander de l'aide de ses confrères, ils ne sont pas tous comme cela.
Courage et biensur tiens nous au courant.
DELPHINE 2
D
delphine
Bon alors, suite des évènements : j'ai rendez-vous le 2 septembre à Paris aux 15/20 avec le docteur Roussat pour faire un bilan et éventuellement des examens, avec peut-être une hospitalisation (que vont-ils me faire je n'en sait rien, impossible d'extorquer une réponse à mon ophtalmo). Elle a demandé à avoir les IRM avant la consultation, je lui ai donc envoyé les clichés par la poste. C'est le dr Thouvenin qui continuera à me suivre, mais il voulait un autre avis.
Si quelqu'un pouvait me dire comment est cette dame, sympathique ou pas, si elle prend le temps d'expliquer les choses etc. ça serait très gentil, j'angoisse un peu...
Certaines personnes ont été très surprises que je sois envoyée aux 15/20 car il paraît que c'est loin d'être l'endroit le mieux réputé dans ce domaine. Alors si vous pouviez me faire part de vos impressions :-)
A bientôt
Delphine
Si quelqu'un pouvait me dire comment est cette dame, sympathique ou pas, si elle prend le temps d'expliquer les choses etc. ça serait très gentil, j'angoisse un peu...
Certaines personnes ont été très surprises que je sois envoyée aux 15/20 car il paraît que c'est loin d'être l'endroit le mieux réputé dans ce domaine. Alors si vous pouviez me faire part de vos impressions :-)
A bientôt
Delphine
B
brigitte
Delphine je peux te rassurer, mme roussat est formidable!
elle connait très bien son sujet et est réputée dans son domaine le nystagmus.
Je ne dis pas ça pour te faire plaisir je la recommande sérieusement.
luna a vu 4 ophtalmo avant elle (necker, debré).
Elle suit ses patients, envoie un compte rendu écrit après la consultation.Elle est en contact avec les + réputés
le 15/20 c'est l'hopital des yeux le + connu en France, les gens viennent aussi de l'étranger.
Pour Luna le nystagmus est aussi d'origine neurologique.Franchement tu es en très bonnes mains, tout le monde n'a pas cette chance. A bientot, Brigitte
elle connait très bien son sujet et est réputée dans son domaine le nystagmus.
Je ne dis pas ça pour te faire plaisir je la recommande sérieusement.
luna a vu 4 ophtalmo avant elle (necker, debré).
Elle suit ses patients, envoie un compte rendu écrit après la consultation.Elle est en contact avec les + réputés
le 15/20 c'est l'hopital des yeux le + connu en France, les gens viennent aussi de l'étranger.
Pour Luna le nystagmus est aussi d'origine neurologique.Franchement tu es en très bonnes mains, tout le monde n'a pas cette chance. A bientot, Brigitte
A
Admin
Est-ce qu'il est possible d'avoir ces cordonnées afin que je puisse le mettre sur le site ?
Merci
Merci
D
delphine
Merci Brigitte, j'y vais plus seraine :-)
Hollowman, voici les coordonnées :
Dr Béatrice Roussat
hôpital des quinze-vingt
28 rue de Charenton
75571 Paris Cedex 12
Service du Professeur Normann
A plus
Delphine
Hollowman, voici les coordonnées :
Dr Béatrice Roussat
hôpital des quinze-vingt
28 rue de Charenton
75571 Paris Cedex 12
Service du Professeur Normann
A plus
Delphine
A
Admin
Merci bien Delphine
L
laurence
bonsoir Delphine,
effectivement le DR ROUSSAT est quelqu'un de très bien, d'ailleurs je l'avais déjà recommandé sur le site.
elle prend le temps d'expliquer, répond au maximum des questions,...de plus elle n'essaie pas de prendre la place d'un ophtalmo, ce qui est étonnant de nos jours.
tous se passera bien, bon courage, donnez de vos nouvelles.
laurence
effectivement le DR ROUSSAT est quelqu'un de très bien, d'ailleurs je l'avais déjà recommandé sur le site.
elle prend le temps d'expliquer, répond au maximum des questions,...de plus elle n'essaie pas de prendre la place d'un ophtalmo, ce qui est étonnant de nos jours.
tous se passera bien, bon courage, donnez de vos nouvelles.
laurence
D
delphine
Merci Laurence pour tes précisions,
Je vous tiendrez au courant de la suite des évènements bien sûr, ce sera pour septembre, et en attendant : VACANCES !!!
Je vous tiendrez au courant de la suite des évènements bien sûr, ce sera pour septembre, et en attendant : VACANCES !!!
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