Questions-svp-pour un adulte ayant un nystagmus... merci par avance
M
Maman de Nathan 78
Bonjour,
Je suis la Maman d'un «jeune » garçon de 8 ans, atteint d'un Nystagmus (découvert lorsqu'il avait 2 mois environ). Mon fils est suivi depuis, très régulièrement...
Nous (ses parents) ne connaissions absolument pas le mot, ni la « pathologie », avant que notre fils soit concerné par le Nystagmus.
Je souhaiterais, svp, avoir un échange avec une personne ADULTE ayant ce problème car je suis très interrogative par rapport à la vue de mon fils.
Il doit avoir environ 5 de vision (verres changés en septembre 2017 car vue à 3 quelques mois avant). Prochain contrôle ophtalmologique en septembre 2018.
On ne s'aperçoit pas qu'il a un nystagmus si on ne le sait pas car on a l'impression qu'il voit "normalement" (bien sûr, nous, parents savons que c'est loin d'être le cas…), mais du coup, j'aimerais connaître le ressenti et le vécu d'une personne vivant avec ce problème…
Est-ce qu'on se rend compte de son problème ? quelle vision a-t-on ?
0n m'a dit que le mouvement des yeux n'est pas ressenti comme tel et que la vue « ne bouge » pas comme les yeux, mais je souhaiterais pouvoir connaître votre avis, à vous, personne concernée directement par ce problème.
MERCI sincèrement PAR AVANCE pour le partage de votre vécu…
Maman de Nathan…
(je peux, bien sûr, vous communiquer une adresse mail « personnelle » si vous souhaitez me répondre en privé)
Je suis la Maman d'un «jeune » garçon de 8 ans, atteint d'un Nystagmus (découvert lorsqu'il avait 2 mois environ). Mon fils est suivi depuis, très régulièrement...
Nous (ses parents) ne connaissions absolument pas le mot, ni la « pathologie », avant que notre fils soit concerné par le Nystagmus.
Je souhaiterais, svp, avoir un échange avec une personne ADULTE ayant ce problème car je suis très interrogative par rapport à la vue de mon fils.
Il doit avoir environ 5 de vision (verres changés en septembre 2017 car vue à 3 quelques mois avant). Prochain contrôle ophtalmologique en septembre 2018.
On ne s'aperçoit pas qu'il a un nystagmus si on ne le sait pas car on a l'impression qu'il voit "normalement" (bien sûr, nous, parents savons que c'est loin d'être le cas…), mais du coup, j'aimerais connaître le ressenti et le vécu d'une personne vivant avec ce problème…
Est-ce qu'on se rend compte de son problème ? quelle vision a-t-on ?
0n m'a dit que le mouvement des yeux n'est pas ressenti comme tel et que la vue « ne bouge » pas comme les yeux, mais je souhaiterais pouvoir connaître votre avis, à vous, personne concernée directement par ce problème.
MERCI sincèrement PAR AVANCE pour le partage de votre vécu…
Maman de Nathan…
(je peux, bien sûr, vous communiquer une adresse mail « personnelle » si vous souhaitez me répondre en privé)
S
sophie
bonjour!
je vous avais préparé un grand mail mais trop long, j'ai été déconnectée avant sa validation!
contactez moi sur s.duchateau544@laposte.net!.
nous pourrons discuter j'ai un nystagmus congénital, j'ai presque 50 ans et plein de choses à partager..je pourrai vous rassurer. ;)
à bientot
je vous avais préparé un grand mail mais trop long, j'ai été déconnectée avant sa validation!
contactez moi sur s.duchateau544@laposte.net!.
nous pourrons discuter j'ai un nystagmus congénital, j'ai presque 50 ans et plein de choses à partager..je pourrai vous rassurer. ;)
à bientot
M
Maman de Nathan 78
Bonsoir,
MERCI BEAUCOUP pour votre réponse...
Je vous ai écrit à votre adresse personnelle.
A bientôt j'espère...
Maman de Nathan 78
MERCI BEAUCOUP pour votre réponse...
Je vous ai écrit à votre adresse personnelle.
A bientôt j'espère...
Maman de Nathan 78
Y
Yakimo
Bonjour,
J'ai 20 et j'ai aussi un nystagmus, si jamais vous avez des questions précises n'hésitez pas, je sais ce que c'est que de ne pas être informé et si je peux aider c'est avec plaisir :)
J'ai 20 et j'ai aussi un nystagmus, si jamais vous avez des questions précises n'hésitez pas, je sais ce que c'est que de ne pas être informé et si je peux aider c'est avec plaisir :)
M
Maman de Nathan 78
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse, désolée, je ne l'ai vue que ce jour.
Pourriez-vous me dire, svp, en quelques mots, comment vous vivez au quotidien avec votre nystagmus ?
Vous êtes jeune, est-ce que votre nystagmus a été détectée très vite après votre naissance ? avez-vous eu un suivi spécifique ?
J'ai appris qu'il n'y a pas une personne qui est confrontée aux mêmes problèmes... mais n'étant pas moi directement touchée, je suis un peu perdue, parfois, pour savoir comment mon fils arrive à suivre à l'école, malgré son problème... par exemple...
MERCI PAR AVANCE...
Maman de Nathan (8 ans)
Merci beaucoup pour votre réponse, désolée, je ne l'ai vue que ce jour.
Pourriez-vous me dire, svp, en quelques mots, comment vous vivez au quotidien avec votre nystagmus ?
Vous êtes jeune, est-ce que votre nystagmus a été détectée très vite après votre naissance ? avez-vous eu un suivi spécifique ?
J'ai appris qu'il n'y a pas une personne qui est confrontée aux mêmes problèmes... mais n'étant pas moi directement touchée, je suis un peu perdue, parfois, pour savoir comment mon fils arrive à suivre à l'école, malgré son problème... par exemple...
MERCI PAR AVANCE...
Maman de Nathan (8 ans)
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