Difficultés à la crèche? discrimination?

A
Anne-so
Bonjour,
Mon fils de 12mois a un nystagmus congénital diagnostiqué à 3mois (ERG, IRM normales). Il porte des lunettes depuis ses 6mois pour astigmatisme et hypermétropie. Nous allons bientôt refaire le point avec l'ophtalmo. Il a été vu plusieurs fois par un neuropédiatre, la dernière fois lorsqu'il avait 8mois. Le développement psychomoteur était bon. Il va à la crèche depuis ses 9mois et son accueil pose des difficultés à l'équipe. La directrice nous a demandé de le retirer de la crèche (ce que nous refusons) sous prétexte qu'il réclamerait trop d'attention. Elle nous a notamment expliqué qu'il "paniquait" quand les professionnelles de la crèche se déplaçaient dans l'unité et s'éloignaient de lui. Il manifeste le besoin d'être toujours très proche de l'adulte. Il chercherait en permanence le contact visuel de l'adulte. À la maison, cela a longtemps été le cas. Pas moyen de s'éloigner : pleurs, cris, sanglots... la cata alors que je n'étais parfois qu'à quelques mètres, dans la même pièce et à portée de vue (enfin a priori). Il y a du mieux. Il grandi et part de plus en plus en exploration dans la maison. À la crèche, il y a des jours avec et d'autres sans.
Je me demande si son comportement peut-être dû à son nystagmus. Je ne sais pas ce qu'il voit de loin, ni comment le savoir. Avez-vous des idées? Pour les autres parents, avez-vous eu des difficultés comparable à la crèche ou chez une nounou? La directrice de la crèche nous a dit que notre enfant n'était pas adapté à la collectivité et que "ce dont il a besoin c'est d'être gardé par vous". Nous sommes choqués qu'une professionnelle de la petite enfance puisse tenir ce discours. Elle est bien sûr au courant pour le nystagmus mais elle semble avoir d'office écarter cette question (en disant qu'il voit très bien) et privilégie la piste d'un trouble psy. Nous avons consulté un pédopsychiatre qui nous a rassuré en nous disant que notre enfant n'avait aucun problème psy.
S'il s'avère vrai que son comportement s'explique par le nystagmus, pensez-vous que l'on puisse considérer que notre enfant est victime de discrimination? Le nystagmus est-il reconnu comme un handicap?
Merci de votre aide
S
sophie
bonjour!
C'est peut être une particularité de votre bébé mais le nystagmus peut-être angoissant, les perceptions sont altérées et cela peut donner des sensations de vertiges très angoissantes. Il a peut-être seulement besoin d'être rassuré par un contact physique stable?
Puis je suggérer aussi que peut-être votre petit souffre de contractures musculaires induites par le nystagmus? Cela peut-être douloureux.voyez un ostéopathe pour bébé.
Mon nystagmus m'a permis d'obtenir une RQTH et je pense que vous pouvez engager des démarches auprès de la MDPH.
Et s'il y a trop de problème à la crèche, et même si c'est injuste, cherchez une nounou qui s'adaptera plus facilement aux besoins de votre petit.
bon courage!
P
pacsot
Bonjour,

je ne sais pas où vous en êtes suite à votre message qui date un peu, mais comme votre enfant doit encore être en âge d'aller à la crèche, peut-être que mon message vous servira encore. Le comportement de votre bambin ne semble pas anormal. Votre enfant voit mal et même s'il vous a encore dans son champ de vision, il ne vous reconnaît plus nécessairement si vous vous éloignez. Votre enfant n'a certainement pas de troubles psy (vous semblez d'ailleurs l'avoir fait vérifier), mais il est inquiet, car il a du mal à percevoir son environnement, et la correction optique n'est qu'un pis-aller. Ma mère m'a raconté que lorsque j'ai appris à marcher, je m'arrêtais et me mettais à pleurer au moindre changement de couleur du sol. Autant dire qu'il m'a fallu un petit moment pour gambader. Votre enfant mettra plus de temps que les autres pour appréhender son environnement et avancer (dans tous les sens du terme) en confiance. Cela n'aura rien à voir avec un retard mental, ce sera simplement lié au fait que c'est bien plus difficile pour lui que pour les autres.

Lorsque la personne de la crèche vous dit que votre enfant y voit très bien, c''est faux. Je ne pense pas malgré tout que vous soyez victime de discrimination, mais peut-être plutôt d'un poil dans la main de la part du personnel.

De votre côté, il faudra que vous acceptiez qu'en mettant votre enfant dans une crèche standard (ce que je vous conseille vivement de continuer à faire), il n'ait pas de traitement de faveur. Il va pleurer, parce qu'il s'inquiétera, mais il finira aussi par comprendre que le personnel de la crèche revient toujours le voir à un moment ou à un autre et, surtout, qu'il vous retrouvera toujours en fin de journée. Il intégrera cette routine et l'inquiétude s'estompera. Ce sera la même chose en maternelle.

Alors, rappelez simplement à cette dame que vous ne demandez pas une surveillance particulière de votre enfant, dans la mesure où, même s'il commence aussi à marcher, les protections normalement prévues pour tous les enfants sont suffisantes pour le vôtre (à moins qu'il ait un déficit visuel très sévère, avec une acuité inférieure à 3/10 par exemple, auquel cas il faudrait absolument demander l'avis du médecin), mais qu'elle fasse simplement preuve de professionnalisme.

En espérant que vous ayez trouvé une solution satisfaisante entre temps.
S
Steph_Guadloupe
Triste de lire que je ne suis pas la seule à avoir vécu ça. Ma fille de 20 mois n'entrait pas dans le cadre de la crèche pour reprendre les mots de l'infirmière. Ayant une solution de repli pour sa garde, je l'ai enlevée de cette structure et j'attends ses 24 mois pour l'inscrire en pré-maternelle dans une école privée fondée par son propre pédiatre.

Bon courage à tous les parents =)

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