Nouvelle membre
B
Babou
Bonjour,
je viens par ici pour me présenter; je suis maman d'un petit loulou de 6mois et demi, atteint d'un nystagmus congénital dont nous nous doutions puisque 4 hommes de ma famille sont porteurs, nous savions que nous avions 50% de risque d'avoir un BB "malade" des yeux si c'était un garçon... Bingo.
Je me présente donc ici non pas forcément avec des questions immédiatement puisque quelque peu sensibilisée au problème, mais j'aurais certainement des questions ultérieurement, la médecine ayant évolué, la prise en charge de mon Loulou n'est certainement pas la meme que fût celle de mon père ou plus récemment de mes cousins.
Loulou a été dépisté assez tôt compte tenu de notre vigilence vis a vis de ça (1ère Cs Opht. à 3mois) , mais le dépistage est long, nous vadrouillons de professionnel en professionnel.
Au plaisir de vous lire, à bientot!
je viens par ici pour me présenter; je suis maman d'un petit loulou de 6mois et demi, atteint d'un nystagmus congénital dont nous nous doutions puisque 4 hommes de ma famille sont porteurs, nous savions que nous avions 50% de risque d'avoir un BB "malade" des yeux si c'était un garçon... Bingo.
Je me présente donc ici non pas forcément avec des questions immédiatement puisque quelque peu sensibilisée au problème, mais j'aurais certainement des questions ultérieurement, la médecine ayant évolué, la prise en charge de mon Loulou n'est certainement pas la meme que fût celle de mon père ou plus récemment de mes cousins.
Loulou a été dépisté assez tôt compte tenu de notre vigilence vis a vis de ça (1ère Cs Opht. à 3mois) , mais le dépistage est long, nous vadrouillons de professionnel en professionnel.
Au plaisir de vous lire, à bientot!
T
thomas3375
Bonjour,
Bienvenue sur ce forum.
Je suis trésorier de l'association Mouvement Nystagmus. Notre association rassemble, soutient et informe les personnes ayant un nystagmus et leur famille. Nous organisons des rencontres entre personnes ayant un nystagmus et des conférences avec des médecins spécialisés. Nous participons à établir des liens entre les médecins et les patients. A ce titre, nous sommes membre du comité de pilotage du centre des maladies rares Ophtara.
N'hésitez pas à adhérer à l'association et faire adhérer vos proches qui ont un nystagmus, sur le site [url=http://www.nystagmus.fr]www.nystagmus.fr[/url] ou en suivant le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/mouvement-nystagmus/adhesions/adhesion-2017-118
Bonne soirée
Thomas
Bienvenue sur ce forum.
Je suis trésorier de l'association Mouvement Nystagmus. Notre association rassemble, soutient et informe les personnes ayant un nystagmus et leur famille. Nous organisons des rencontres entre personnes ayant un nystagmus et des conférences avec des médecins spécialisés. Nous participons à établir des liens entre les médecins et les patients. A ce titre, nous sommes membre du comité de pilotage du centre des maladies rares Ophtara.
N'hésitez pas à adhérer à l'association et faire adhérer vos proches qui ont un nystagmus, sur le site [url=http://www.nystagmus.fr]www.nystagmus.fr[/url] ou en suivant le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/mouvement-nystagmus/adhesions/adhesion-2017-118
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Thomas
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