Nystagmus non congénital

snif, snif....pas de cas identiques au mien.....ce n'est pas grave, je vais vous lire tout de même et essayer de gérer mon nystagmus au mieux....

Bonjour guimauve,
Peux tu nous en dire un peu plus, depuis quand as tu eu un nystagmus, pourquoi tu n'ose plus sortir de chez toi. Quelle est ton accuitée visuelle actuellement ?

bonjour hollowman !
merci de prendre en compte mes messages
j'ai un nystagmus depuis juin 2006, séquelles d'une poussée de sep (j'ai déjà eu des nystagmus pendant des poussées, ceux ci régressaient dès que j'avais de la cortisone, apparement, cette fois çi, mon nerf optique a été trop endomagé pour que le nystagmus se résorbe)
ma vision a baissée, j'ai 3/10 à l'oeil gauche (oeil qui entraine le deuxième, pour l'intant, il est obstrué de façon à réduire les "sautillements") et j'ai 7/10 à l'autre oeil
je n'ose plus sortir de chez moi car je ne m'habitue pas à voir comme dans un stromboscope, tout bouge autour de moi, je ne vois pas les trottoirs, etc....
peut être que lorsque le nystagmus est congénital, on est "habitué" à voir de cette façon, de mon côté, je ne m'habitue pas du tout, au contraire....

Bonjour guimauve,

Ce n'est pas l'endommagement de nerf optique qui crée le nystagmus : ce sont des spasmes dans les muscules oculomoteurs (on en a 6 autour de chaque globe oculaire : c'est eux qui nous permettent de tourner l'oeil, pas le nerf optique).

L'endommagement de nerf optique entraine une baisse de vision irréversible (à la fois en acuité visuelle et en perception de couleur).

Quelle acuité visuelle à chaque oeil avez-vous avant la première poussée de SEP ?

Car je vous soupçonne une amblyopie bilatérale qui date d'avant le SEP.

Tant que les yeux bougent en permanence, on ne trouve pas de moyen de "bien voir" (avoir un champ visuel suffisant, une certitude de localisation spatiale des objets, obstacles par balayage visuel : on peut redouter tout mouvement, car source de chute, qui pourrait entrainer de fâcheuses conséquences).

C'est lorsque l'on aurait trouver une position de blocage (souvent une mauvaise position de tête : regard de biais, beaucoup vers le haut est l'un des coins), que l'on peut calmer ces mouvements incontrôlés de globes oculaires.

Le seul pb : ce type de position de blocage (mauvaise posture) peut entraîner d'autres conséquences plus ou moins gênantes (chez ma fille et moi : malaise vagal à répétition, avec risque de mort accidentelle : au volant, dans un escalier, ...).

A quand remonte la première poussée de SEP ?

Avez vous déjà eu de nombreux signes avant coureux de SEP (fatigue inexpliquée, douleurs inexpliquées, troubles neuromusculaires inexpliquées, perte de sens d'équilibre, ...) ?

Si vous trouviez mes questions indiscrètes, il suffit de me le dire : je n'insisterais pas.

J'ai lu que certains patients atteints de SEP ont eu des signes de rémission inexpliquée : disparition de certaines lésions dans leur matière blanche , donc avec récupération de fonction motrice des membres.

J'espère sincèrement que cela vous arrive, à vous aussi.

Toutes mes amitiés

je pense que l'on m'a dit que mon nerf optique était endommagé pour me simplifier les explications quant à mon nystagmus....
je suis sep depuis plus de 10 ans, avant ma première poussée, j'avais une vue correcte et aucun problème à ce niveau, depuis, je suis dyscromatoptique (vision des couleurs différentes)
j'ai effectivement une position de blocage qui entraine de gros problèmes de cervicales (tête penchée en avant)
on m'a parlé de cas de rémission, c'est pour cela qu'on ne peut pas me proposer d'opération
merci de vous intéresser à mon sujet, je me sens parfois bien isolée avec ce drôle de handicap additionné à des problèmes de motricité.....

Bonjour guimauve,

Merci pour cette réponse.

"dyscromatoptique" : beaucoup de SDP* présentent ce type de pb (mon frère est même "daltonnien" sur plusieurs couleurs, personnellement, je suis "archi-faible" sur les spectres allant des bleus vers les violets, ma mère et ma soeur aussi : on est tous SDP sans exception dans la famille. Mes enfants ont eu ce test chromatique après 3ans de traitement de leur SDP, ils ne présenteraient pas d'anomalie de perception de couleurs).

* SDP = syndrome de déficience posturale, seul syndrome que je connaisse pour lequel il existe des traitements efficaces.

Mon fils avait la tête bien projetée en avant aussi, avec un dos voûté, des épaules en avant aussi (un vrai petit bossu depuis l'âge de 6ans : que je n'ai pas su corriger malgré plusieurs années de rectification consciente) : c'était un enfant à cervicalgie chronique avant la découverte et traitement de son SDP. Il est droit comme un i maintenant (2ans après le début de son traitement de mauvaise posture).

Je pense que c'est votre baisse d'acuité visuelle qui a motivé ce pronostic de "nerf optique endommagé" (l'ophtalmo qui a formulé cette conclusion ne vous suppose donc pas d'amblyopie fonctionnelle : qui dit fonctionnelle dit réversible).

Avec la résolution actuelle d'IRM, on ne peut pas encore chercher des "micro-lésions" dans le nerf optique : c'est pour cette raison que l'ophtalmo ne peut pas écarter l'hypothèse de "micro-lésion dans le nerf optique" qui fairait perdre la vision de manière irréversible.

Cependant, la façon que l'on cherche à vous rééduquer (par occlusion de l' oeil fort, pour tenter d'améliorer l'oeil faible) fait penser à une hypothèse d'amblyopie fonctionnelle.

Donc, l'ophtalmo n'a pas encore statué définitivement sur votre sort : "endomaggement de nerf optique enrainant la perte de vision irréversible " ou "amblyopie fonctionnelle, vision améliorable par rééducation par occlusion de l'oeil fort".

De quelle nature d'opération parlez vous ?

Si je suis trop "bavarde" à votre goût, il suffit de me rappeler à l'ordre...

Bonne soirée.

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, les fêtes, etc....
beaucoup de termes sont très "techniques" pour moi, je ne suis pas très bien renseignée sur le nystagmus, je n'en sais que ce que les ophtalmo et professeurs en neurologie ont voulu m'en dire, c'est à dire, pas grand chose.....je parle d'opération, mais je n'ai pas eu de détails à ce sujet, il semblerait qu'il soit possible d'opérer certains nystagmus, mais lesquels ?! je n'en sais pas plus !
"hypothèse d'amblyopie fonctionnelle", ça veut dire quoi ?!!
j'espère ne pas paraître trop inculte à votre goût.....merci de me répondre si ça ne vous ennuie pas bien sûr

Bonne année quimauve : meilleurs voeux.

"hypothèse d'amblyopie fonctionnelle" = tant que votre ophtalmo vous fait rééduquer par la méthode d'occlusion de l'oeil fort pour tenter d'améliorer l'oeil faible, c'est qu'il ne sait pas encore si votre baisse de vision n'est pas simplement une conséquence de "rotation de l'oeil".

Lorsqu'il y a "rotation de l'oeil", l'image ne tombe plus sur la zone fovéale ou maculaire de la rétine (zone tapissée de capteurs appelés "cônes", sensibles à la couleur et aux détails : ce sont ces capteurs qui vous donnent une bonne acuité visuelle, mesurée en 20/10, 15/10, 12/110, 10/10... en vision de loin, en P1, P1.5, P2, ... en vision de près). Cette zone est minuscule sur l'arrière du globe oculaire.

Lorsque l'image tombe en dehors de la zone maculaire (zone de rétine tapissée de cateurs appelés "bâtonnets" : très utiles pour la vision nocturne, ce sont eux qui nous donne la vision périphérique : très mauvaise en couleur et en résolution d'image : on ne peut pas distinguer les détails de l'image avec ces capteurs).


Si la rééducation par occlusion de l'oeil fort améliore l'acuité visuelle de votre oeil faible, votre ophtalmo peut alors écarter l'hypothèse "d'endommagement de nerf optique".

Dans le 1e cas (amblyopie fonctionnelle), votre cas n'est pas désespérant, l'oeil faible est récupérable (acuité visuelle améliorable au delà de 10/10).

Dans le 2nd cas (endommagement de nerf optique), il n'y a plus qu'à baisser les bras, car votre vision n 'est pas récupérable sur cet oeil (vision non améliorable).

Il y a même un risque de développement d'amblyopie fonctionnelle sur votre oeil fort...


Il y a une différence fondamentale pour vous entre les 2 hypothèses...



J'étais comme vous en 2003 : lorsque j'ai décidé de ne plus me reposer entièrement sur les professionnels de la santé, et de reprendre les choses en main : je me suis documenté, pour tomber sur la définition d'amblyopie fonctionnelle, de nystagmus, de strabisme, de micro-strabisme, de photophobie, de kératocône, de dyslexie, de dyspraxie, de dysphasie, de dyspraxie visuo-spatiale, ...

Cette documentation sur le Web m'a beaucoup aidée : entre autres, à trouver une solution à nos pbs neuromusculaires, neuro-visuels, neuro-auditifs, ...
à tenir tête aux "spécialistes", pour refuser les prises en charges coûteuses pour la société (Sécu et mutuelles), inutiles pour nous (à part nous montrer que l'on s'occupe de nous, il n'y a aucun résultat positif visible), voire destructrices pour nous (nous laisser nous dégrader au fil du temps, nous enfermer dans l'handicap profond, devenir assujettis sociaux et vivre dans la précarité, ...).


Il faut savoir tous les spécialistes français étaint formels : "amblyopie fonctionnelle à votre âge (42ans au moment où j'ai mis les doigts dessus), c'est trop tard, il n'y a plus rien à faire". "Nystagmus giratoire aux 2 yeux à 42ans ? " : c'est la fin des haricots". "kératocône bilatéral ? il n'y a plus qu'attendre la greffe de cornée".

Mon ophtalmo posturologue ne m'a pas traitée pour mon nystagmus, amblyopie fonctionnelle, kératocône (pas de traitement connu pour ces symptômes neuromusculaires, neuro-visuels, et de dégénérescence de cornée).

J'ai été traitée pour mon "syndrome de déficience posturale" (duyslexie, dyspraxie, dysphasie : suffisamment gênants pour mon travail; douleurs chroniques, malaises vagaux à répétition, vertiges, fatigue permanente et épuisement chronique inexpliqués, syndrome de Raynaud, essouflement inexpliqué, ...).

Le constat de récupération de l'oeil amblyope (après 3 semaines de traitement de SDP), puis, dissipation de douleurs articulaires&musculaires, d'angoisse inexpliquée, de tachycardie, d'arythmie inexpliquée, ... a sucité ma curiosité : effet placebo ou effet réel ?

J'ai redoublé d'effort en documentation, j'ai aussi fait beaucoup de tests (association, dissociation de techniques de traitement de SDP) pour essayer de mieux comprendre ce qu'est le SDP (comment il se comporte), quelle est la meilleure stratégie de traitement...

C'est ce surinvestissement sur le SDP qui m'a conduite à passer 11 jours de mes vacances dans le cabinet ophtalmologique du Pr.OADS de Lisbonne en juillet dernier : pour essayer de mieux comprendre comment il arrive à obtenir de si bon rendement dans le traitement de SDP chez ses patients locaux.

C'est durant ce séjour que j'ai rencontré des dizaines de "cas désespérants" pour nos ophtalmos français (ados & adultes amblyopes, nystagmiques, dont certains strabiques bien consolidés : il a fallu opérer leur strabisme pour réduire le durée de traitement de leur SDP) : ces patients ont tous amélioré leur acuité visuelle comme moi (beaucoup ont atteint 10/10 sur leur oeil ou yeux ex-amblyopes), je ne suis pas la seule "miraculée" (domage que les infos ne circulent pas vire chez les nystagmiques, les strabiques, et les amblyopes...).

Quand je lis un peu les échanges sur "notre nystagmus", je me suis rendue compte que la majorité des parents sont endoctrinés par les praticiens non ouverts, beaucoup ne savent pas lire une définition, ils entretiennent la confusion de notions entre le nystagmus, l'amblyopie fonctionnelle, le strabisme.

Le comble = nos professionnels les aident dans ce sens (dans la confusion totale).

Moralité : on n'est mieux servi que par soi-même ...

J'espère que mes écrits n'heurtent pas votre sensibilité...

Bonsoir JL78180 et meilleurs voeux,

C'est difficile de ne pas être endoctriné.
Personnellement, j'ai quelques difficultés à comprendre le cas de ma fille ( elle a un nystagmus congénital avec forte hypermétropie, un astigmatisme et une photophobie inexpliqué à ce jour ). j'ai essayer de chercher des réponses sur internet mais j'ai tellement lu de truc dont je ne comprend pas tout ( car je ne suis pas assé experte sur la matière et il n'y a aucun cas à ma connaissance dans ma famille qui a des problèmes autre que courant aux yeux ) que je ne peux me retouner que vers les médecins.
Vous avez raison quand vous dites que la médecine française n'est pas très perfectionnée à ce sujet mais nous ne pouvont pas tous faire de grand déplacement.
Ma fille n'a que 2 ans, nous ne connaissons donc pas encore son accuité visuelle ( qui a l'air d'être très bonne en basse luminosité, par contre dehors c'est le carnage même avec protections solaires )
Son Nystagmus est rotatoire avec peut être un point de blocage de côté ( droite ou gauche ) mais ce n'est pas flagrant, si on ne l'observe pas très attentivement on ne voit pas sa tête en position tournée, je pense donc que la SDP ne lui servirait pas à grand chose.
Pour ce qui est de sa photophobie, il me semble que c'est vous qui aviez parlé de rééducation via un lampe de poche allumée devant ses yeux pendant quelques minutes pendant le sommeil pour rééduquer le pupille ( dites le moi si je me trompe ) mais là aussi je ne pense pas et je n'ai pas envie de prendre le risque de cette méthode que cela pourrait lui réparer sa photophobie car j'ai fait quelque teste sur mon fils ( sans aucun problème de vision ) et ma fille, je les ai mis l'un à côté de l'autre en les regardant simultanément pour voir la réaction de leurs pupilles quand celles- ci était dans l'état d'obscurité et se prennaient un forte luminosité. Et bien leurs pupilles et aussi grosses ou aussi petites et se dilatent ou se rétractent aussi vite. Maëlys n'a donc je pense à mon petit niveau pas de problème au niveau de la pupille. ( et oui on inflige des testes pas très bien pour essayer de trouver des réponses que les médecins ne nous donnent pas )

Conclusion, nous faisons ce que nous pouvons pour comprendre et avancé à notre niveau et certe oui, avec le peut de renseignement de la médecine française.

J'espère ne pas avoir été trop compliqué à comprendre.

DELPHINE.

Bonjour Delphine,

Meilleurs vœux à vous et votre famille également.

Je crois avoir compris votre post (si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à rectifier SVP).

Il y a 3 petites erreurs de compréhension (je n’ai pas été suffisamment explicite dans mes écrits précédents) :


- sur l’exercice de rééducation de photophobie pour ma fille : la durée totale d’exercice =10mn à 15mn par jour. La durée d’éclairage avec la lampe de poche : pour commencer, = « très bref » (<1 seconde) à chaque exposition à la lumière, puis, un laps de temps de « noir total » plus long (>10 secondes). J'ai n’augmenté la durée de chaque exposition à la lumière au fil du temps (maximum pour ma fille =3 secondes à la fin). La durée de « noir total » doit être supérieur à 10s à chaque fois.

- Sur la façon d’observer la taille de pupille : c’est en milieu faiblement éclairé, lorsque la luminosité ne gêne pas l’enfant photophobique (ouverture des paupières « normale ») qu’il faut comparer la taille de pupille avec d’autres personnes présentes sur le même lieu.

- Bien au contraire : c’est lorsqu’il n’y ait pas de « position de blocage » que le traitement de « nystagmus non organique »* est le moins onéreux par le traitement postural de Lisbonne : pas besoin d’opération de strabisme, une simple « prismation » suffit. Si on attendait la consolidation de « position de blocage », il faut alors passer par une opération chirurgicale pour « raccourcir » la durée de traitement de SDP et surtout, diminuer le nombre de paires de lunettes correctrices sur la période de traitement de SDP (pour modifier le centrage des verres à chaque fois le port de prismes aurait recentrer un peu la ou les pupilles déviée/s, que la « réserve » de réglage aménagée dans la monture ne suffit plus pour éviter de refaire les 2 verres).

* nystagmus non induit par une cause organique (telle que lésion, tumeur, mallformation cérébrale…).

Personnellement, je n’avait jamais pu observer ma fille en cas d’augmentation de luminosité brusque : elle fermait les yeux en criant, mettait ses mains devant les yeux, refusait d’ouvrir les yeux lorsque je le lui demandais : je ne pouvais pas voir comment fonctionner les muscles ciliaires de ces yeux.

Toute petite, lorsqu’elle ne manifestait pas sa gêne de manière aussi violente (à l’âge de quelques mois), elle avait constamment les sourcils froncés, les paupières mi-closes (ciel gris) ou closes (beaux jours), lorsque l’on était à l’extérieur. Je lui ai mis des lunettes dès l’âge de 4 mois, pour la soulager : ce n’est pas la meilleure chose à faire (lui priver des occasions d’auto-rééducation à la variation de luminosité).

Lisbonne n’est pas une destination « à grand déplacement » proprement dit : c’est à 1h d’avion de Paris (pour moi en tout cas : j’habite la banlieue sud ouest parisienne : les Yvelines)

J’ai raisonné comme Delphine entre 2003 et 2006 : je ne parle pas le Portugais (pas un traitement mot), suis très médiocre en Anglais oral (n’arrive pas à me faire comprendre lorsque je parle, ne comprends pas bien non plus les autres : séquelles de dysphasie et de dyslexie….), seule avec 2 enfants, je n’avais pas osé songer m’y rendre.

Si l’ophtalmo de Brie Comte Robert (à 80km de chez moi : 1h30 de voiture à chaque trajet, aller simple : bouchons obligent) ne s’est pas investi dans la Posturologie de Lisbonne, je n’aurais jamais voulu essayer cette thérapie.

Ce n’est qu’en 2007 que je me suis décidée à nous rendre à Lisbonne : soit après 3ans et demi de « traitement à rendement réduit » (j’ai bien fait confirmer cet état des faits en février 2007), j’ai décidé d’y aller (réservation de billets d’avions via Internet : j’ai trop traîné, au lieu de payer mes billets 66€ aller&retour par personne en février, j’ai payé 200€ par personne en mai : au triple).

J’y suis allée sans RdV précis : je l’ai informé par mel que nous allions passer 2 semaines de vacances à Lisbonne en juillet, souhaiterions commencer la formation de mon fils dans son cabinet (il est étudiant en médecine : 1e année).

Mon raisonnement était simple : « sur 17 jours de vacances, il trouverait bien quelques créneaux pour nous faire passer entre 2 patients ».

Je savais qu’il a l’habitude de prendre des patients en surnombre : il suffit d’attendre un jour où il n’ait pas 10 patients en surnombre.

Je ne pensais pas qu’il allait tolérer notre présence dans son cabinet tous les jours, encore moins m’autoriser à assister aux consultations de tous ses patients (il a obtenu leur accords).

Finalement, il nous a tous fait passer en consultation le premier jour, pendant sa pause déjeuner (2 familles : 7 personnes).

Cela nous a laissé le temps de tester la qualité de montage de lunettes de l’enseigne d’opticiens avec qui il travaille*, refaire vérifier le « typage de SDP », bénéficier de nombreux « réglages fins » par ses soins durant notre séjour (pas de trop avec nos lunettes correctrices à forte correction, on faisait régler nos lunettes quasiment tous les jours), et refait faire 1 paire de lunettes (monture cassée durant les réglages sur place : pour l’autre famille), lancer des lunettes non prévues (6 paires supplémentaires pour ma famille, des combinaisons de « prismes sur verre plan » hors prescription, pour faire des tests sur moi : car le tarif est nettement moins élevé qu’en France).

* (avec ses exigences : livraisons de lunettes correctrices à prismes sous 48h maxi, les prismes sur verre plan sont livrées le jour même, si combinaison standard de prismes, refaire les équipements dans les meilleurs délais, souvent le jour même, lorsque la monture ou la qualité de montage ne lui donne pas satisfaction, ou lorsqu’il y a casse durant le réglage : défaut de fabrication de monture, ça peut arriver chez tous les opticiens).

Bonsoir JL78180,

Quand vous expliqué le comportement de votre de fille en forte luminosité, je me dis qu'il doit y avoir différent cas de photophobie, je m'explique voici comment réagit ma fille suivant les situations.
en basse luminosité " naturelle " elle à les paupières mi-close comme votre fille même avec ses lunettes teintées.
En forte luminosité elle a les yeux grand ouvert, fixe le soleil comme vous pourriez fixer la lune, ne sait plus se diriger seule et quand j'essaie de lui lâcher la main si elle ne se met pas à pleurer, je me met près d'elle est la dirige à la voix ( on peut dire qu'elle est aveugle )même avec ses lunettes teintées.
J'ai acheter des petite lampes ( " de poche en forme de spot encastrer dans les faux-plafond " comme on fait maintenant qui se colle où l'on veut ) la lumière est très forte et blanche elle fait très mal aux yeux si on la regarde et bien elle s'est son plaisir de l'allumer et de la regarder droit dans les yeux.

C'est ce problème de photophobie que je voudrais élucider.

Votre ophtalmo de brie comte robert, pensez vos qu'il serait assez compétent pour me donner des réponse autres que " vous savez elle est petite et au niveau médical ça ne servirait à rien de savoir si elle a des lésions au niveau des cônes de la rétine, car on ne pourra rien faire " se sont les seules réponses quand j'en ai eu des soi-disant spécialiste.

DELPHINE

Bonjour Delphine,

Votre description du comportement face à la luminosité de votre puce me laisse supposer plein de choses :

- elle est encore plus sensible à la luminosité que ma fille (même aux moments où ma fille manifestait de réaction violente) : « paupières mi-closes même sous faible luminosité ». Dans ce cas, l'hypothèse de "lumière tombée sur les bâtonnets qui provoque la gêne" tiendrait la route. Est-ce qu'elle dirige son regard vers le bas dans ce cas (paupières mi-closes pour réduire la quantité de lumière qui tombe sur la rétine) ou elle regarde devant elle (il faut observer la position de sa tête de face, de profil et du dessus : je reviendras dessus) ?


- le fait de fixer une source à très forte luminosité (soleil, lampe à lumière blanche placée en hauteur) lui modifie la posture (position de tête : menton levé, nuque cassée), si c'est une position de "blocage", où elle arrive à diriger la zone maculaire de la rétine (là où il y a les cônes, capteurs de couleurs et de résolution fine) vers la source de lumière, elle peut supporter de forte luminosité sans migraine ophtalmique

A priori, vous ne savez pas encore si votre fille présente une amblyopie fonctionnelle : puisque son acuité visuelle ne doit pas être déterminée avec fiabilité à son âge.

Mon ophtalmo de Brie Comte Robert n’a pas encore suffisamment de recul sur l’effet de traitement de Lisbonne sur les différents troubles neuromusculaires, neurovisuels que rencontrent les patients qui cumulent le nystagmus, amblyopie fonctionnelle (rotation de globe oculaire qui placerait les zones tapissés de bâtonnets face à la cornée) : ce n’est pas lui qui va vous donner de l’espoir sur l’issus de traitement postural sur votre fille.

Pour le moment, il n’a que moi comme patiente qui lui a retourné les observations sur ces symptômes (les patients ne sont pas tous des observateurs fins, malheureusement). Dans ce cas, il ne peut pas encore se permettre d’imputer mes amélioration (d’amblyopie, de nystagmus, de strabisme non consolidé) au traitement postural de Lisbonne. D’ailleurs, sa stratégie de traitement de mes défauts réfractifs (faible myopie de -2.5d/-2.25d et de fort astigmatisme de (+3.25d à 170°)/(+2.25d à 15°) ) montre bien qu’il n’ose pas croire à la conclusion de mes essais : « les prismes de Lisbonne empêche simplement le développement d’amblyopie fonctionnelle, il n’y a pas besoin d’équilibrer l’acuité visuelle entre les 2 yeux, méthode classique pour ralentir l’évolution de l’amblyopie fonctionnelle chez ceux qui ne convergent pas bien »* , il cherche systématiquement nous corriger au maximum et amener les 2 yeux à la même acuité visuelle en jouant sur la sous correction de l’œil fort.

Le dernier adulte amblyope qui m’a retourné son retour d’expérience qui l’a consulté cet été n’a pas eu de prescription de traitement de Lisbonne, pourtant, il lui a confirmé son SDP, mais il n’a pas osé le traiter : car son œil amblyope est « aveugle » (cécité fonctionnelle, non organique). Ce patient a finalement pris RdV à Lisbonne, pour traiter son SDP (il souffre aussi de douleurs chroniques, … : pleins de symptômes gênants de SDP, par-dessus ses troubles neurovisuels).

Pour le moment, je ne connais que le Pr. Orlando Alvès da Silva de Lisbonne pour examiner les très jeunes enfants (ceux qui ne coopèrent pas à tous les tests) : en acuité visuelle, convergence, et postural.

J’ai assisté à plusieurs examens visuels de patients (même un enfant autiste refusait tout examen : aucun ophtalmo français consulté n’a pu l’examiner : OADS lui a trouvé une myopie à la première consultation :lorsqu’il a mis les lunettes correctrices à primses sur son nez, ses parents s’affolaient : il va les enlever, et casser, et bien non, tant que c’était bien réglé, il les portait sans les toucher, or il les enlevait lorsque c’était déréglé) : : il a fallu faire « très vite », surtout réussir du premier coup, pour que l’enfant se laisse avoir par l’effet de surprise (il lui a examiné les yeux à distance, sans le toucher : heureusement que l’enfant ne craignait pas la source de luminosité ponctuelle de son appareil : il a gardé les yeux ouverts).

Les ophtalmos de Lisbonne qui ne savent pas examiner avec leurs équipements modernes (OADS en est aussi équipé) lui reorientent leurs patients « atypiques ». Il est peut être le seul ophtalmo de cette ville qui ait conservé ces vieux équipements qui fonctionnent très bien, or la FAC de médecine ne forment plus les ophtalmos sur ces moyens d’antan. OADS s’en sert sur ces patients non examinables par les autres confrères, et leur trouve une solution) avec des équipements de « grand père », que je n’ai jamais vu chez les ophtalmos que j’ai consulté jusqu’alors.

Il m’a expliqué que les jeunes ophtalmos de Lisbonne ne connaissent pas ces moyens de mesure, lui orientent souvent des patients qu’ils ne savent pas aider.

Un cas qui m’a marqué : une dame avec de forte ampleur de spasmes de muscles ciliaires que son acuité visuelle mesurée à l’autoréfractomètre est totalement instable : variation rapide de 20 dioptries, passant d’astigmatisme myopique à -10d à de l’astigmatisme hypermétropique de +10d, aucune stabilité dans le temps. Les autres ophtalmos qu’elle a consulté étaient dépassés (les lunettes correctrices prescrites n’ont jamais donné satisfaction à cette patiente, elle a continué à consulter à tour de bras. Le dernier ophtalmo n’a pas prescrit de lunettes, l’a orienté vers le cabinet d’OADS. Plainte = « mal voir », or les lunettes ne fonctionnent jamais sur elle. J’ai assisté à son examen complet chez OADS : ça n’a duré une demi-heure : mesures à l’auto-réfractomètre (15 mesures : c’est là que nlous avons constater cette variabilité de défauts réfractifs), tension oculaire (>40ans), tests subjectifs avec la monture d’essai avec changement de verres sur la monture : pas moyen de déterminer une correction pour elle (elle ne voyait toujours pas bien). Tests posturaux : elle était positive en tests de SDP, il lui a mis les prismes sur la monture d’essai, en enlevant les verres correcteurs. La patiente a eu la surprise de pouvoir déchiffrer 10/10 de manière stable. Ce fut un pb de convergence, et non des pbs de défauts réfractifs (ni myopie, ni astigmatisme, ni hypermétropie, ni presbytie), ainsi qu’ un pb neuromusculaire (spasmes des muscles lisses dans les cristallins, qui l’empêchaient de stabiliser la forme de cristallins dans le temps pour déchiffrer). La patiente est repartie avec une ordonnance pour des lunettes à prismes sur verre plan, ainsi que les indications écrites sur la hauteur de cale à placer sous les pieds pour la position assise, prescription de semelles posturales, pupitre incliné pour la lecture/écriture et l’ordinateur, coordonnées de l’opticien qui sait monter correctement les prismes faire un bon réglage géométrique de lunettes à prismes, et une leçon d’apprentissage de consignes de bonne posture de Lisbonne avec l’une de ses assistants.

Il y a encore pleins de cas « exotiques » parmi les examens que j’ai assisté l’été dernier : je ne peux pas tous les raconter en une seule fois (c’est trop long) , j’en reviendrais dessus plus tard si cela vous intéresse :

- des patients nystagmiques congénitaux, avec amblyopie fonctionnelle bilatérale. (basse vision), à acuité visuelle récupérée à 10/10 après quelques années de traitement de SDP ;

- un petit garçon strabique hyperactif de 2ans (un vrai ouragan, intenable, qui attrapait tout ce qui était à la portée de ses mains, que l’on ne pouvait pas lâchait une seconde : il fonçait sur tout ce qui l’intéressait : les verres (renverser tous les verres d’essais par terre), les montures, réglettes, stylos, … ne tenait pas 2 secondes assis, s’énervait, se débattait tout le temps : pas moyen de lui passer les examens visuels d’un seul trait, même sur les genoux de sa mère : enfant non examinable » par les ophtalmos pas assez rapides, qui ne savent pas s’y prendre) : le Pr.OADS a réussi à l’examiner, en plusieurs fois (il est SDP, bien entendu), avant de lui proposer « la solution la plus rapide » pour résorber son strabisme, et calmer son hyperactivité (les prismes de Lisbonne fonctionnement bien sur l’hyperactivité induite par le SDP).

J’espère ne pas avoir été trop ennuyeuse avec la longueur de ce post.