Nystagmus intermittent bebe

B
bebechou
Bonjour,
je suis très contente de pouvoir m'exprimer sur ce forum car beaucoup de mes questions aux médecins restent sans réponses.
Je suis la maman d'un adorable bébé de onze mois qui était jusque la en très bonne santé.
Depuis presque deux moi je remarquais en l'allaitant que son globe oculaire droit bougeait, qu'elle secoue sa tête lorsqu'elle est assise mais pas tout le temps et qu'elle met sa tète de travers pour regarder sur le côté
Je l'emmène chez la pédiatre qui m'envoi en urgence chez l'ophtalmo.
La sans prendre de pincettes elle m'explique que mon bébé a un nystagmus intermittent de la tète et des yeux.
Le fond d'œil est normal.
Ma fille doit passer une IRM bientôt et l'ophtalmo ne veut répondre à aucune de mes questions tant qu'on a pas les résultats.
J'ai vu que des mamans disaient que leur enfant est malvoyant, ma fille voit bien, elle ramasse des minuscules miettes par terre etc..
Depuis je pleure toute la journée, je ne comprends pas si c'est grave ou pas, j'entends parler d'école spécialisée...
Je suis angoissée, l'IRM peut il se révéler normal ?
Est ce que sera juste une gène pour elle ou un gros handicap ? L'ophtalmo dit que c'est bien qu'elle ait trouvé sa position de blocage...
Pourrais-je avoir le témoignage d'autres mamans car ma vie s'est arrêté, je ne sais plus quoi faire.
est ce que ca peut disparaître ( nystagmus nutant )
Merci beaucoup d'avance.
B
bebechou
juste pour donner plus de précisions : Son œil bouge seulement de temps en temps et c'est léger, il faut vraiment la regarder de très très près et se concentrer pour s'en rendre compte.
En gros, quelqu'un qui n'est pas au courant ne peut pas le savoir.
Est ce que ca va rester comme ça ?
Merci beaucoup.
T
thomas3375
Bonjour, attention à ce que vous pouvez lire sur internet. Chaque cas est particulier, je vous conseille d'attendre d'avoir l'avis d'un médecin. Vous trouverez sur notre site internet [url=http://www.nystagmus.fr]www.nystagmus.fr[/url] une carte de France des spécialistes qui connaissent bien le nystagmus.
Toute les personnes ayant un nystagmus n'ont pas forcément une mauvaise acuité visuelle, si vous avez l'impression que votre enfant y voit bien, alors il n'y a pas de raison de s'inquiéter. Il faut attendre patiemment les résultats des examens, bon courage à vous.
Thomas
B
bebechou
Bonjour,
je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre.
Ce que vous me dites me rassure un peu.

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