Opération
K
katy
Mon fils 17 ans doit être opéré du nystagmus par le Dr Hulot à Lyon. Qui connait ce chirurgien? Est il sufisamment compétent dans ce domaine? Je suis très inquiète car l'opération a lieu très prochainement. Mon fils est amblyope mais du à une cataracte congénitale opérée des deux yeux, son nystagmus est donc du à son amblyopie, et non à un SDP,d 'après les spécialistes! Mais après tout l'un peut aller avec l'autre, vu qu'il n'a pas rencontré de posturologue! Qui peut me renseigner?
J
jujudu337
Bonjour,plutot que te laisser dans le silence je prefere te repondre meme si ma reponse ne sera pas celle que tu attends, je me suis fais operer de mon nystagmus mais par le dct Spilman a Nancy, je ne connais pas du totu moi on m'a toujours dis que Madamme Spilman etais la seul a soigner le nystagmus par operation, enfin maintenent c'est son fils qui l'a remplacer je ne sais pas s'il est aussi doué. En lisant ton poste je me suis dis 17 ans n'est-ce pas trop agé enfin ce ne risque rien ? Enfin je n'y connais pas grand chose, vu que moi c'est de naissance alors que ton fils non. Bisous JuJu
K
katy
Merci pour ta réponse. Mon fils aussi c'est de naissance. Comment ça se passe pour toi après l'opération? A quel àge as tu été opéré?
B
blaise
personnelement j'ai été opéré à 16 ans il y a 18 ans (vous trouverez mon age tout seul ;) ). c'est le docteur Bourron-madigner de Lyon (qui faisait aussi certaines opérations du nystagmus) qui m'a envoyé vers le docteur Annette Spielman à Nancy. mon opération était il est vrai assez complexe: on a baissé mes yeux, les a ramené a droite, puis mis en divergence artificielle légère par le biais d'un système réglable après l'opération. (la semaine après l'opération, quand je pouvais voir et apporter ma contribution de ce que je voyais le docteur a fait le réglage et même rajouté un fil sous anesthésie locale. (c'était tout de même assez douloureux, mais m'a éviter une seconde intervention sous anesthésie générale). Après l'opération, il y a quelque jours un peu douloureux, ou il ne faut pas trop solliciter le mouvement des yeux. personnelement j'ai eu quelques jours ou j'y voyais double, lié a la mise en divergence artificielle. tout est cependant revenu en ordre assez rapidement.
voila ce que je peux dire de mon expérience d'opération du nystagmus.
ah si un petit détail: lors du réveil après l'opération, j'avais les yeux collés et n'arrivais pas a les ouvrir (a causes des pommades et produits utilisés pendant l'intervention), je me suis demandés pendant quelques instants si je n'était pas aveugle ! finalement quand je suis complètement sorti du brouillard lié a l'anesthésie j'ai réussi a ouvrir les yeux et tout allai bien ;)
voila ce que je peux dire de mon expérience d'opération du nystagmus.
ah si un petit détail: lors du réveil après l'opération, j'avais les yeux collés et n'arrivais pas a les ouvrir (a causes des pommades et produits utilisés pendant l'intervention), je me suis demandés pendant quelques instants si je n'était pas aveugle ! finalement quand je suis complètement sorti du brouillard lié a l'anesthésie j'ai réussi a ouvrir les yeux et tout allai bien ;)
C
cris84
pouvez vous donne les coordonnees du dr SPIELMANN SVP
A
Admin
Voir ici pour les cordonnées :
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=68
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=68
B
blaise
merci d'avoir repondu pour moi :)
I
isabelle
bonsoir,
mon fils aussi a été opéré par le Dr Anette SPIELMANN il y a 6 ans
elle a fait un excellent travail le nystagmus et trés bien réduit
il ne place plus sa tête en torticoli pour bloquer ses yeux
il était à 4.5 corrigé avant l'opération, il est aujourd'hui à 7 il a 15ans
cette opération a été une grande réussite même si elle est trés impressionnante
mon fils aussi a été opéré par le Dr Anette SPIELMANN il y a 6 ans
elle a fait un excellent travail le nystagmus et trés bien réduit
il ne place plus sa tête en torticoli pour bloquer ses yeux
il était à 4.5 corrigé avant l'opération, il est aujourd'hui à 7 il a 15ans
cette opération a été une grande réussite même si elle est trés impressionnante
D
dominoflo
Bonsoir
Je me joins à vous pour vous faire partager mon expérience personnelle.
Mon fils a été opéré par le Dr Spielman-fils à l'âge de 14 ans. Son strabisme a disparu, et sa position de blocage s'est un peu redressée, mais pas totalement. Quant à l'acuité visuelle, elle n'a absolument pas changée, il a toujours 2.5 avec correstion. Mais il est très satisfait du résultat, sa position de blocage le gênait physiquement et psychologiquement.
Moi, j'ai été opérée en même temps que lui, à l'âge de 33 ans. J'ai été très très déçue au début, la gêne était énorme. Le médecin m'a expliqué que j'avais vécu 33 ans avec ma position de blocage, mes habitudes, mes sensations, donc beaucoup plus difficile que pour mon fils. Cette gêne a duré plus de 2 ans ... Et c'était vraiment une grosse gêne, une sensation très désagréable.
Même encore maintenant, soit 3 ans après, je me sens moins à l'aise qu'avant ... donc je ne sais pas si c'est l'opération qui n'a pas été concluante ou bien s'il me faut encore du temps.
Je me joins à vous pour vous faire partager mon expérience personnelle.
Mon fils a été opéré par le Dr Spielman-fils à l'âge de 14 ans. Son strabisme a disparu, et sa position de blocage s'est un peu redressée, mais pas totalement. Quant à l'acuité visuelle, elle n'a absolument pas changée, il a toujours 2.5 avec correstion. Mais il est très satisfait du résultat, sa position de blocage le gênait physiquement et psychologiquement.
Moi, j'ai été opérée en même temps que lui, à l'âge de 33 ans. J'ai été très très déçue au début, la gêne était énorme. Le médecin m'a expliqué que j'avais vécu 33 ans avec ma position de blocage, mes habitudes, mes sensations, donc beaucoup plus difficile que pour mon fils. Cette gêne a duré plus de 2 ans ... Et c'était vraiment une grosse gêne, une sensation très désagréable.
Même encore maintenant, soit 3 ans après, je me sens moins à l'aise qu'avant ... donc je ne sais pas si c'est l'opération qui n'a pas été concluante ou bien s'il me faut encore du temps.
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