Petite fille 4 mois diagnostiquer nystagmus

D
deniz
Bonjour à tous le monde, je me présente je m'appelle Dèniz, bientôt 25 ans et maman d'une petite Princesse de bientôt 4 mois, née à 8 mois elle pesé un poid correct et nous sommes sortie de la clinique au bout de 3 jours.. Il y a 10 jours ma fille a fait ses deux premiers vaccin, 48 heure après elle a commencé à avoir des vibrement dans les yeux, Elle ne le fait pas tout le temps, rarement la journée et surtout en fin d'après midi et en soirée.... Sa s'accentue avec la fatigue, mon pédiatre a diagnostiquer un nystagmus, il m'a juste dis que ce n'était rien de grave il ne m'a pas envoyer faire d'examen ni voir un ophtalmo. D'après lui elle n'a pas de problème de vue elle fixe les gens et les sui du regard, nous vois et nous reconnais même à 3 mettre adore regarder la télé, ses jouet, elle attrape sans problème ses jouet.... Ma question est serait t'il possible que ma fille est un nystagmus sans problème de vue , comment cela va t il évoluer? S'il vous plaît répondez moi je n'arrive plus à dormir. .. Merci par avance
T
thomas3375
Bonjour,

Il est en effet possible d'avoir un nystagmus et d'avoir une bonne acuité visuelle, ce n'est cependant pas la majorité des cas. Les personnes ayant un nystagmus ont généralement une acuité visuelle autour de 4/10.
En tout cas, pas de panique, le nystagmus n'est pas une maladie grave ni une maladie dégénérative. En France le nystagmus toucherait environ 1 personne sur 1 500.
Pour en savoir plus sur le nystagmus, vous pouvez consulter notre site internet : http://www.nystagmus.fr/
Je vous conseille d'aller quand même voir un ophtalmologiste pour avoir son avis. Vous trouverez une carte de France des spécialistes sur notre site internet.

Bon courage à vous.

Thomas
D
deniz
Merci pour votre réponse et je dois dire que je suis un peu rassurée.... mais dite moi esque le nystagmus et présent toute la journée ou seulement de temps en temps car ma fille ne le faut que quelque fois par jours cela est très rapide et peut passer inaperçu et esque cela ce produit tout mes jours? Car aujourd'hui pour l'instant elle ne l'a pas encore fait. A bientôt merci
D
deniz
Personne pour me répondre ? ? ?
T
thomas3375
Dans sa forme la plus répandue, le nystagmus est un mouvement des yeux qui est permanent. Il est difficile de répondre à votre question, chaque cas étant différent. Je vous conseille de consulter un ophtalmologiste qui pourra vous en dire plus.

Bon courage à vous,

Thomas
D
deniz
Les délais les plus courts pour obtenir un rendez vous avec un ophtalmologiste dans ma ville est alentours sont de 9 mois au minimum
Et il ne veulent pas me rencontrer avant car il n'estime pas le cas de ma fille urgent.... Alors en attendant j'angoisse et me pose milles questions....
A
Abigaël
Bonjours, sachez que les personnes ayant un nystagmus en parle très peut, un peut comme un secret qu'ils garderaient au fond d'eux, peut être de peur d'être rejeter ou d'émettre des idées qui semble peut commune au regard général.
Je ne suis pas médecin, mais je penserais que l'apparition d'un mouvement plus rapide peut être du a un stress, rassurez la pour faire qu'elle ne se fuit pas.
D
deniz
Merci Abigaël, pour avoir pris le temps de me répondre.... Alors il y'a du nouveau, je vous explique peut être allez vous faire le lien. Voilà j'allaite exclusivement ma fille, j'avais arêter de fumer pendant ma grossesse et avais repris après avoir accoucher car les médecin mon dis que cela n'étais pas dangereux. Comme j'allaite ma fille a la demande il arrivé très souvent que je l'allaite juste après avoir fumer. Depuis 3 jours j'ai arêter de fumer complètement et ses mouvements oculaire se sont beaucoup améliorer il sont pratiquement invisible et il se font de plus en plus rare, avant elle le fesai une 20 aines de fois et c'était très visible et la depuis l'arrêt de la cigarette elle ne le fait plus que 3 ou 4 fois et cela passe presque inaperçu sauf pour moi bien sûr qui passe ma journée à guetté le moindre mouvement.... Pensez vous que cela est un rapport ? Merci de votre aide à bientot
C
Chrissy77
Bonsoir,
J'ai 38 ans et un nystagmus congénital (comme mon père).
Chez moi (comme chez mon père), le mouvement des yeux est permanent. A priori je ne vois pas quel lien il pourrait y avoir entre le fait que vous fumiez et le mouvement des yeux de votre fille. Il faudrait poser la question à un ophtalmologiste et si j'ai bien compris, il va falloir que vous patientez. Un conseil : notez toutes vos questions par écrit, comme ça le jour du RDV chez le médecin vous n'aurez plus qu'à les lire. Ce sera peut-être un moment stressant et il arrive qu'on oublie des choses, même importantes.
Bon courage
D
deniz
J'ai visiter des sites Américain et d'après eu la nicotine pourrais avoir un lien avec le nystagmus (Pas tous bien sûr)....
Maintenant mon médecin hésité à dire si c'est un nystagmus ou pas car d'après lui (il dis avoir déjà vu des nystagmus), cela serait dans tout les cas Permanent et ferais plutôt des mouvements assez lent et pour reprendre ses mots un peu comme des essuie glace alors que ma fille ce serait plutôt comme des tremblements très rapide. Maintenant il pense plutôt à une imaturite du système visuel qui devrait disparaitre avec le temps. Il est vrai que en regardant plusieurs vidéo les mouvements de ma fille sont beaucoup plus rapide, et sa ne vas pas d'un coin à un autre de l'oeil sa à plutôt l'air de faire du sur place mais c'est tellement rapide que l'on arrive pas à se rendre compte.
Vous qui avez un nystagmus et qui devait être renseigner sur le sujet Pensez vous que ses tremblements très rapide et qui se déclenche seulement quelque fois dans la journée et qui ne sont pas permanent (cela c'est beaucoup améliorer en quelques jours ) puisse être un nystagmus ? De plus ma fille semble n'avoir aucun problème de vue bien au contraire... Je vous pose toute ses questions car aucun médecin ne semble être compétent t pouvoir me donner de réponse.
D
deniz
Un nystagmus vari t'il en intensité ? Peut il y avoir des jours d'acalmi, ou cela est t'il toujours réguliè?? Merci d'avance à ce qui me répondrons
C
Chrissy77
Bonsoir,

Tout d'abord, je pense qu'avec toutes les questions qui vous assaillent, vous devriez, si cela est possible, aller voir un ophtalmo dans un hôpital. Les médecins dans les CHU voient plus de cas inhabituels que les médecins libéraux. Moi j'ai un nystagmus mais je n'ai aucune compétence médicale et les ophtalmos ne m'ont jusqu'à présent pas appris grand chose sur cette pathologie.

A part ça, je peux vous dire qu'en matière de nystagmus, il n'y a pas de règle. Tous les cas sont différents. Les mouvements des yeux peuvent être lents (comme moi) ou rapides (comme mon père). Mais ils sont permanents (même si je ne peux pas m'en rendre compte).
Ceci étant dit, lorsque nous sommes fatigués ou stressés, nous ressentons une dégradation donc probablement une accélération du mouvement des yeux.

Je suis désolée mais je ne peux pas vous en dire beaucoup plus et surtout je ne peux rien dire sur le cas de votre fille.

Bon courage
A
Abigaël
Bonjours,
Je suis fumeur et puis vous assurer que la cigarette par son effet euphorisant joue sur le système nerveux et donc accélère le mouvement lié au nystagmus. Je peut également vous affirmer que pour un nystagmus ce mouvement est perpétuel mais pas toujours visible, moi même par temps avenant ce dernier est insondable.
J'écrit cela et je craint que vous cherchiez a résoudre toute cause de perturbation, restez cool, la surprotection na jamais fait bon ménage avec la constance.
J
jujuguinguin
Bonjour Deniz.
Je suis une ado de 15 ans et on m'a diagnostiquer un nystagmus a 3 mois. Avant mes trois mois les médecins disait que j'étais une petite filles très curieuse qui regardait toujours partout. Puis vers trois mois il on commencé a trouver cela bizarre. Alors je suis allée voir un ophtalmo qui me la diagnostiqué. Le même médecin a dit a mes parents que je marcherais très tard, que je ne ferais peut être jamais de vélo,..Et qu'il ne fallait pas aller voir de spécialiste avant mes 6 ans. J'ai alors mis des lunettes dès mes 6 mois. Mais mes parents mon quand même emmenée voir un spécialiste du nystagmus à Nancy : Annet Spielmann qui a pris sa retraite mais son fils a prit la relève. Ils sont très très doué. J'avais une zone de blocage très mal placé que j'allais avoir plein e torticolis alors a 2-3 ans il m'on opéré. Mais entre temps j'avais marcher avant mes un an comme un enfant "normal" je faisait du vélo,.. je vivais comme un enfant de mon âge. J'ai toujours tous fais, mess parents ne m'on pas mis dans un cocon en me disant de pas faire ça parce que je voyais mal. Il m'on élever comme mes frères et sœurs. Donc je fais du ski, du vélo, tous! Et pourtant, j'ai 6/10 de très très près et 2/10 de loin.
C'est aussi normale lors de fatigue, de stress ou 'émotions forte que le mouvement s'accélère.
Ne t'en fais vraiment pas, ta fille grandiras comme les autres et sera heureuse.

Ps: si tu as des questions ou si tu n'as pas compris quelque chose n'hésite pas :)
D
deniz
Merci Juju pour ta réponse
Alors voilà pour ma part c'était une fausse alerte il s'agissait d'une immaturité du système visuel... Cela fait plusieurs mois que ma fille n'a plus fait de mouvement avec ses yeux, Dieu merci.... Bon Courage à vous tous

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