Avoir un enfant avec un nystagmus
A
Admin
Bonjour,
Je réfléchis souvent au fait d'avoir ou non un enfant, pour l'instant je suis célibataire, mais comme je lis sur le forum que la plupart qui ont un nystagmus, leurs enfants aussi ont un nystagmus. Il y a donc de grands risques que le gêne se transmet à l'enfant.
Je crois avoir pris ma décision de ne pas avoir d'enfant. Ce qui implique aussi pas de mariage bien sûr.
Tous mes frères et sœur ont une maladie, je crois dans ma famille ont a une gêne qui ne vas bien, un truc de ce genre. Donc j'en déduis que forcement nos enfants auront une grande probabilité d'avoir une maladie et peut-être un nystagmus.
Personnellement j'en ai quand même souffert de cette maladie. Je peux comprendre les mamans dont leur enfant ont un nystagmus, j'ai vécu ça avec mon frère qui a des problèmes pour marcher. Ils marchent avec des bottes tous les jours pour aller à l'école. Je l'emmène lorsqu'il a des rendez-vous avec son médecin. Je peux ressentir votre douleur. De plus je suis aussi de nature trop émotif, je crois que je ne pourrai pas supporter encore ces pênes, ces douleurs. D'où mon choix.
Et vous, y réfléchissez vous à tous ça ?
Je réfléchis souvent au fait d'avoir ou non un enfant, pour l'instant je suis célibataire, mais comme je lis sur le forum que la plupart qui ont un nystagmus, leurs enfants aussi ont un nystagmus. Il y a donc de grands risques que le gêne se transmet à l'enfant.
Je crois avoir pris ma décision de ne pas avoir d'enfant. Ce qui implique aussi pas de mariage bien sûr.
Tous mes frères et sœur ont une maladie, je crois dans ma famille ont a une gêne qui ne vas bien, un truc de ce genre. Donc j'en déduis que forcement nos enfants auront une grande probabilité d'avoir une maladie et peut-être un nystagmus.
Personnellement j'en ai quand même souffert de cette maladie. Je peux comprendre les mamans dont leur enfant ont un nystagmus, j'ai vécu ça avec mon frère qui a des problèmes pour marcher. Ils marchent avec des bottes tous les jours pour aller à l'école. Je l'emmène lorsqu'il a des rendez-vous avec son médecin. Je peux ressentir votre douleur. De plus je suis aussi de nature trop émotif, je crois que je ne pourrai pas supporter encore ces pênes, ces douleurs. D'où mon choix.
Et vous, y réfléchissez vous à tous ça ?
B
blaise
personnellement, je n'ai pas le problème de la transmission puisque puisque c'est un gène X récessif: mon fils et mon futur fils ont le X de leur mère donc pas de nystagmus, et si j'ai une fille, il y a l'X de leur mère qui s'exprimera au lieu du mien (par contre elle aurait une chance sur 2 de le transmettre a ces enfant). en me basant sur les progrès futur de la médecine dans le diagnostique prénatal, j'ai décidé de prendre le risque d'avoir des enfants.
maintenant dans ton cas, je pense personnellement que tu devrais te renseigner pour savoir si tu transmettra forcement le nystagmus, ou s'il n'y a qu'une probabilité, si c'est détectable dans les 1ere semaines de la grossesse et/ou si une conception in vitro permettrait de diminuer cette probabilité (voir de la supprimer).
ensuite, même si tu es sur de le transmettre, je ne suis pas sur que 'pas de mariage' soit obligatoire: des quantité de couple ne peuvent pas avoir d'enfant, ça ne les empêche pas de s'aimer, et pour eux, la solution consiste souvent à adopter un enfant.
donc même si je comprend tes interrogations pour les avoir eu moi même, je ne partage pas tout à fait ton point de vue. a mon avis commence par te renseigner sur les risques avant toute chose, puis vois si la médecine peut t'aider, avant de te prononcer en toute connaissance de cause.
maintenant dans ton cas, je pense personnellement que tu devrais te renseigner pour savoir si tu transmettra forcement le nystagmus, ou s'il n'y a qu'une probabilité, si c'est détectable dans les 1ere semaines de la grossesse et/ou si une conception in vitro permettrait de diminuer cette probabilité (voir de la supprimer).
ensuite, même si tu es sur de le transmettre, je ne suis pas sur que 'pas de mariage' soit obligatoire: des quantité de couple ne peuvent pas avoir d'enfant, ça ne les empêche pas de s'aimer, et pour eux, la solution consiste souvent à adopter un enfant.
donc même si je comprend tes interrogations pour les avoir eu moi même, je ne partage pas tout à fait ton point de vue. a mon avis commence par te renseigner sur les risques avant toute chose, puis vois si la médecine peut t'aider, avant de te prononcer en toute connaissance de cause.
A
Admin
Mais je ne voudrais pas que par ma faute, ma futur femme a des regrets aussi.
Mais à la base ils ne le savent (peut être) pas et le decouvre après le mariage. Dans mon cas ca saute aux yeux que j'ai plus de chance qu'un couple normal que l'enfant ai des complications.
De plus il faut la trouver la personne qui puisse accepter une telle situation, je ne pense pas que ca court les rues. Je sais bien que chaque personne aimerait avoir une vie de famille normal et je peux les comprendres, pourquoi prendre ce risque avec une personne handicapé se dirait t-elle ?
Il est vrai aussi que je manque d'informations à propos de tout ca. Vous évoquez quelques solutions dont je n'avais pas connaissance et qui demanderait à réfléchir encore.
Mais je pense plutot compter sur les futurs avancées de la médecine.
Merci beaucoup blaise pour votre réponse.
ensuite, même si tu es sur de le transmettre, je ne suis pas sur que 'pas de mariage' soit obligatoire: des quantité de couple ne peuvent pas avoir d'enfant, ça ne les empêche pas de s'aimer, et pour eux, la solution consiste souvent à adopter un enfant.
Mais à la base ils ne le savent (peut être) pas et le decouvre après le mariage. Dans mon cas ca saute aux yeux que j'ai plus de chance qu'un couple normal que l'enfant ai des complications.
De plus il faut la trouver la personne qui puisse accepter une telle situation, je ne pense pas que ca court les rues. Je sais bien que chaque personne aimerait avoir une vie de famille normal et je peux les comprendres, pourquoi prendre ce risque avec une personne handicapé se dirait t-elle ?
Il est vrai aussi que je manque d'informations à propos de tout ca. Vous évoquez quelques solutions dont je n'avais pas connaissance et qui demanderait à réfléchir encore.
Mais je pense plutot compter sur les futurs avancées de la médecine.
Merci beaucoup blaise pour votre réponse.
B
blaise
dans la mesure ou je te tutoie, tu peux me tutoyer, sinon je veux bien te vouvoyer ;)
A
Admin
personnelement j'ai été opéré à 16 ans il y a 18 ans (vous trouverez mon age tout seul
Lorsque je connais l'age d'un internaute et que celui ci est plus agées que moi, je me sens obligé de le vouvoyer. Mais je veux bien vous tutoyer celà dit :)
L
laurence
bonjour Hollowman,
je suis d'accord avec vous,moi je crois que je ne prendrais pas le risque d'avoir un autre enfant maintenant que je sais que c'est "familial"
j'étais contre les test génétique que l'on m'a proposé de faire sur 3 générations, mais finalement je me sens obligée pour mes enfants car s'ils posent la question et veulent la réponse il ne faut pas que ce soit trop tard et que mamie ne soit plus de ce monde pour la fiabilité.
mais en même tant n'a t-on le droit d'être différent de la "normal"? où est le problème? j'arrête sinon je vais trop me poser de questions.
laurence
je suis d'accord avec vous,moi je crois que je ne prendrais pas le risque d'avoir un autre enfant maintenant que je sais que c'est "familial"
j'étais contre les test génétique que l'on m'a proposé de faire sur 3 générations, mais finalement je me sens obligée pour mes enfants car s'ils posent la question et veulent la réponse il ne faut pas que ce soit trop tard et que mamie ne soit plus de ce monde pour la fiabilité.
mais en même tant n'a t-on le droit d'être différent de la "normal"? où est le problème? j'arrête sinon je vais trop me poser de questions.
laurence
B
Belettou
Tiens c'est justement la question que je me pose en ce moment! Le nystagmus de mon fils serait lié à un chromosome X. Donc je suis directement transmettrice. Je l'ai découvert il n'y a pas longtemps... Mon fils est atteint d'un nystagmus mais va pour le moment (pourvu que ça dure) très bien! Ce qui est surprenant c'est que ma mère, porteuse vraisemblablement elle aussi et ne l'a appris qu'en même temps que moi par moi même) a eu deux garçon sans aucun souci (l'un est imprimeur et l'autre pilote de ligne). Je sais que si j'ai une fille elle pourrait transmettre elle même à ses garçons. Mais mon fils ne le transmettra qu'à ses filles qui ne seront que porteuses (c'est la cas de Blaise me semble t-il)
Je me pose la question d'un second enfant d'ou ma volonté de voir un généticien pour savoir si je peux transmettre "une forme" plus grave à mon enfant.
Je pense qu'il faut rechercher les causes génétiques de votre maladie ;) Quelle forme? Quelle mode de transmission?
Ne couper pas tout espoir d'une vie amoureuse, un mariage et d'avoir des enfants ;) La médecine avance vite, très vite et il se peut que dans quelques années, on trouve des solutions dont on imagine même pas l'existence aujourd'hui. Des fois les pistes s'ouvrent au monde médicale par hazard ou par accident. On cherche sur quelque chose et pof on découvre autre chose! De plus, j'aime à croire qu'il y a des gens qui aiment franchement sans se soucier des apparences! J'ai un ami qui est albinos. Il n'a pas d'enfant (encore mais je ne sais pas s'il compte en avoir) mais il est mariée à une femme splendide et vraiment adorable. Il vit à londres, déçu de ne pas être pilote, il est ingénieur dans l'aéronautique et vit très bien!
Ne désespérez surtout pas!
Amicalement,
Noémie
Je me pose la question d'un second enfant d'ou ma volonté de voir un généticien pour savoir si je peux transmettre "une forme" plus grave à mon enfant.
Je pense qu'il faut rechercher les causes génétiques de votre maladie ;) Quelle forme? Quelle mode de transmission?
Ne couper pas tout espoir d'une vie amoureuse, un mariage et d'avoir des enfants ;) La médecine avance vite, très vite et il se peut que dans quelques années, on trouve des solutions dont on imagine même pas l'existence aujourd'hui. Des fois les pistes s'ouvrent au monde médicale par hazard ou par accident. On cherche sur quelque chose et pof on découvre autre chose! De plus, j'aime à croire qu'il y a des gens qui aiment franchement sans se soucier des apparences! J'ai un ami qui est albinos. Il n'a pas d'enfant (encore mais je ne sais pas s'il compte en avoir) mais il est mariée à une femme splendide et vraiment adorable. Il vit à londres, déçu de ne pas être pilote, il est ingénieur dans l'aéronautique et vit très bien!
Ne désespérez surtout pas!
Amicalement,
Noémie
A
Alayas
Mais dans mon cas j'ai jamais entendu parlé de Nystagmus si y en avais et je pense que je serai au courant et pas dans la famille de mon mari non plus. Bon maintenant faut que je refait le test toxoplasmose mais bon si c'est positif c'est toujours congénitale ou acquis? Je m'y perd. De plus faut pas renoncé à une vie de famille pour autant je pense que pour les personne atteint il peuvent demandé à faire le trie avant fécondation in vitro c'est possible dans les cas de maladie génétique. Et pour le choix de ta futur moitié tu sais le jours ou tu la trouvera je pense que si elle t'aime vraiment elle ne se posera pas la question et avec les technique de procréation vous trouverai bien. De plus quand on aime on es capable de soulevé des montagne!
T'inquiète sa arrivera pour toi aussi! Perso meme si ca venait de mon mari et que je l'avais su sa n'aurai pas empêché de l'épouser et de lui faire des enfants! Y a pire comme maladie. J'en es pire dans ma famille. Et je dit merci que mes enfant ne l'on pas mais pareil je suis porteuse du gêne de cet maladie qui es sur le X aussi donc mes enfant on 1 chance sur 4 on ma dit de transmettre mon mari n'es pas porteur donc tant je change pas de moitié je transmet pas! Heureusement avec cet maladie les bébé on une durée de vie de 1ans en moyenne le nom es compliqué j'ai oublié c'est quoi. 3 neveu mort. Bien que c'est dure chaque jours de me battre pour ma puce je remercie dieu qu'elle n'es pas cet maladie la. Je sais pas de quoi sera fait l'avenir mais au moins elle es vivante
T'inquiète sa arrivera pour toi aussi! Perso meme si ca venait de mon mari et que je l'avais su sa n'aurai pas empêché de l'épouser et de lui faire des enfants! Y a pire comme maladie. J'en es pire dans ma famille. Et je dit merci que mes enfant ne l'on pas mais pareil je suis porteuse du gêne de cet maladie qui es sur le X aussi donc mes enfant on 1 chance sur 4 on ma dit de transmettre mon mari n'es pas porteur donc tant je change pas de moitié je transmet pas! Heureusement avec cet maladie les bébé on une durée de vie de 1ans en moyenne le nom es compliqué j'ai oublié c'est quoi. 3 neveu mort. Bien que c'est dure chaque jours de me battre pour ma puce je remercie dieu qu'elle n'es pas cet maladie la. Je sais pas de quoi sera fait l'avenir mais au moins elle es vivante
B
betty
hello HollowMan
je suis aussi atteinte d'un nystagmus très fort associé à un strabisme qui ne l'est pas moins, je suis handicapée à 80 %, j'ai été mariée par deux fois, j'ai également deux enfants qui n'ont aucun souci et franchement je ne me suis jamais posée de questions, sinon je pense que tu ne vis pas. faut laisser faire les choses et se dire que la malchance n'est pas héréditaire
bon courage dans tes reflexions
betty
je suis aussi atteinte d'un nystagmus très fort associé à un strabisme qui ne l'est pas moins, je suis handicapée à 80 %, j'ai été mariée par deux fois, j'ai également deux enfants qui n'ont aucun souci et franchement je ne me suis jamais posée de questions, sinon je pense que tu ne vis pas. faut laisser faire les choses et se dire que la malchance n'est pas héréditaire
bon courage dans tes reflexions
betty
A
Admin
Bonsoir et merci à tous pour vos encouragements. Pour l'instant je n'ai eu aucune expérience amoureuse, fait dire mon nystagmus et mon physique m'aide pas du tout, du coup je suis trop renfermé sur moi donc je ne sais même pas si arrivera un jour de faire une rencontre donc bon pour l'instant on va dire que j'ai encore le temps pour y réfléchir encore, et aussi comme le dit Belettou, espérons que la médecine avancera d'ici là.
L
laurence
bonjour pour répondre à alayas,
moi aussi j'avais jamais entendu parler de nystagmus avant quant à dire s'il y en avait dans ma famille je le serai c'est autre chose. pour moi c'est le cas, ma mère a appris un peu après mon fils qu'elle avait ça car elle a demandé à son ophtalmo après mes demandes. et pourtant très suivi, opéré, ça se remarque plus plus!!! alors?
et à mon avis j'ai pas finio d'en apprendre.
laurence
moi aussi j'avais jamais entendu parler de nystagmus avant quant à dire s'il y en avait dans ma famille je le serai c'est autre chose. pour moi c'est le cas, ma mère a appris un peu après mon fils qu'elle avait ça car elle a demandé à son ophtalmo après mes demandes. et pourtant très suivi, opéré, ça se remarque plus plus!!! alors?
et à mon avis j'ai pas finio d'en apprendre.
laurence
A
aude
Bonsoir (ou bonjour juste pour moi par humour :),
j'ai lu ce forum avec attention car ce questionnement est legitime.
Je ne vais jamais savoir si c'est un gene qui "foire" chez moi et chez mon fils a moins que je ne rentre en france. Et j'ai pas de secu par la-bas rire...
Je voulais juste vous dire que je comprends l'aspect emotionnel. Mon fils qui a le nystagmus a un frere jumeaux identique. Lui n'a rien. Pourtant ils ont la meme ADN comme ils le disent. Ils viennent juste de decouvrir ce qu'est le sens de monozygote. Nous ne cultivons pas la gemellarite.
De plus, Caspar en plus du nystagmus a une marque de naissance visible qui attire l'attention et parfois la moquerie.
Il y a dans la famille de mon mari une heredite de fente labiale palentine. Quand l'echographe s'est arrete de parler, j'ai pense que c'etait cette malformation, en fait, c'etait pour me dire que c'etait des "vrais" jumeaux, une erreur de la nature, compte tenu de tous les signes-tests et de mon age.
Tout ceci me fait comprendre les raisons de vos questions Mr. Gentil Administrateur. Mais meme si c'est dur d'avoir des jumeaux et un qui est unique par son nystagmus, son regard amoureux sur chacun d'entre nous, et meme sur sa prof specialiste en reading, cela vaut le coup de rencontrer son partenaire et de "partager" des enfants.
De plus, le regret vient si l'on ignore les risques mais la regle #1 du couple n'est-elle pas: on ne ment pas a la personne qui partage son lavabo :))))...
Que du soleil a tous... Aude
j'ai lu ce forum avec attention car ce questionnement est legitime.
Je ne vais jamais savoir si c'est un gene qui "foire" chez moi et chez mon fils a moins que je ne rentre en france. Et j'ai pas de secu par la-bas rire...
Je voulais juste vous dire que je comprends l'aspect emotionnel. Mon fils qui a le nystagmus a un frere jumeaux identique. Lui n'a rien. Pourtant ils ont la meme ADN comme ils le disent. Ils viennent juste de decouvrir ce qu'est le sens de monozygote. Nous ne cultivons pas la gemellarite.
De plus, Caspar en plus du nystagmus a une marque de naissance visible qui attire l'attention et parfois la moquerie.
Il y a dans la famille de mon mari une heredite de fente labiale palentine. Quand l'echographe s'est arrete de parler, j'ai pense que c'etait cette malformation, en fait, c'etait pour me dire que c'etait des "vrais" jumeaux, une erreur de la nature, compte tenu de tous les signes-tests et de mon age.
Tout ceci me fait comprendre les raisons de vos questions Mr. Gentil Administrateur. Mais meme si c'est dur d'avoir des jumeaux et un qui est unique par son nystagmus, son regard amoureux sur chacun d'entre nous, et meme sur sa prof specialiste en reading, cela vaut le coup de rencontrer son partenaire et de "partager" des enfants.
De plus, le regret vient si l'on ignore les risques mais la regle #1 du couple n'est-elle pas: on ne ment pas a la personne qui partage son lavabo :))))...
Que du soleil a tous... Aude
D
delphine
Je pense que cette question très délicate va se poser pour moi car les résultats d'un test (EMG) ont montré que j'avais des myotonies spécifiques d'un nombre réduit de myopathie génétiques. En plus j'ai lu sur un internet que cette maladie (dystrophie myotonique de type 2) était de transmission autosomique dominante, en gros si c'est avéré que je l'ai je suis quasiment certaine de la transmettre à mes enfants plus tard... Vu toute la souffrance qu'elle engendre, et le caractère généralisé de la maladie (cardiaque, oculaire, endocriniens, systmèe nerveux...) je ne suis pas sûre d'être prête à assumer cette responsabilité. Les analyses génétiques devraient bientôt être lancées, je serai fixée dans 2 à 3 mois, et j'aurai en fonction des résultats une consultation avec un géénticien, pour poser ce type de question.
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