Nystagmus job etc....
M
mastersam
salut a tous
Si je prends un petit bout de tout ce qu il y a sur ce site et que je le mets bout a bout on pourrait en faire a peu pres mon parcours....moi avec mes 2/10 a chaque oeuil.
Avec enormement de volonte et de savoir faire , au dessus de 2 on peut vivre comme tout un chacun ou presque et je parle en conaissance de cause car nous devons faire de notre handicap une force et je l applique au jour le jour.
je peux pas rester plus ce soir car j ai du boulot 'sur le site que j ai cree' [url=http://www.cnumerik.com]www.cnumerik.com[/url] alors a bientot
MASTERSAM
Si je prends un petit bout de tout ce qu il y a sur ce site et que je le mets bout a bout on pourrait en faire a peu pres mon parcours....moi avec mes 2/10 a chaque oeuil.
Avec enormement de volonte et de savoir faire , au dessus de 2 on peut vivre comme tout un chacun ou presque et je parle en conaissance de cause car nous devons faire de notre handicap une force et je l applique au jour le jour.
je peux pas rester plus ce soir car j ai du boulot 'sur le site que j ai cree' [url=http://www.cnumerik.com]www.cnumerik.com[/url] alors a bientot
MASTERSAM
A
Admin
Bonjour mastersam
Très joli site, bravo. As tu crée ca tout seul ou tu es en entreprise ?
J'ai aussi 2/10 et je fais aussi des sites, j'ai quelques projets que je développe, j'espere que je pourrai te demander conseils, tu as l'air de bien t' connaitre en informatique.
Voilà @+ j'espere
Très joli site, bravo. As tu crée ca tout seul ou tu es en entreprise ?
J'ai aussi 2/10 et je fais aussi des sites, j'ai quelques projets que je développe, j'espere que je pourrai te demander conseils, tu as l'air de bien t' connaitre en informatique.
Voilà @+ j'espere
M
MiniTeddy
Bonjour !
mastersam a écrit: "Avec enormement de volonte et de savoir faire , au dessus de 2 on peut vivre comme tout un chacun ou presque"
Je fais remonter cette phrase car je la trouve géniale... et que je trouve que c'est un message d'espoir notamment pour toutes les mères qui s'inquiètent pour leurs enfants atteints de nystagmus !!!
Pour ma part, je suis atteint d'un nystagmus congénital (il est cependant unique dans la famille sur les 4 dernières générations). Ce nystagmus est horizontal, vertical et de torsion et est associé à de l'hypermétropie et je ne sais plus quoi d'autre...
Mais pour que ce soit plus clair :
Oeil gauche: <6/10 (6/10 avec lunettes)
[je ne peux pas porter de lentilles car il y a un problème avec ma cornée]
Oeil droit: <1/20 = "borgne fonctionnel"
Je n'ai pas de vision 3D (médicalement parlant) mais j'ai une acuité binoculaire <6/10, ce qui est beaucoup et me permet de vivre "normalement" (enfin c'est ce que j'estime)
J'ai toujours bien vécu avec mon nystagmus !
*L'enfance: Je ne m'en rappelle pas... mais c'était l'enfer pour mes parents car j'avais les 2 yeux <1/20... et mon oeil gauche s'est développé jusque vers mes 5 ans.
*L'éducation: J'ai toujours été très bon élève bien que j'écrive et lise 2-3 fois moins vite que tout le monde. Mais, je travaille 2 fois plus que les autres et j'y arrive (j'ai peut-être aussi des facilités comme on dit et suis chanceux sur ce coup là). J'ai obtenu un tiers-temps pour le BAC car j'étais reconnu handicapé à 45%... mais depuis mes 20 ans, j'ai refusé de me faire reconnaitre à nouveau handicapé afin de ne pas être embêté pour trouver un emploi plus tard. J'ai actuellement 21 ans et serai en école d'ingénieur en mathématiques appliquées et informatique l'année prochaine...
*Permis: Je l'ai ! Sans visite médical à passer... malgré tout je suis "interdit" de conduire de nuit et sur des long trajet par mon ophtalmo... et j'évite au maximum de le faire ! (D'autant que je n'avais pas réussi à lire la plaque d'immatriculation lors du permis ^^)
*Le relationnel: Aucune vie amoureuse, mais cela n'est pas dû au nystagmus, c'est juste que je suis PAS NORMAL surtout physiquement =)... mais aussi dans ma manière de vivre :-P
Par contre, les amis j'en ai comme quiconque et cela se passe très bien !!! De ce point de vue, ma vie est tout à fait normale !!!
Les critiques sur mes yeux ! Oui, il y en a eu et il y en a toujours... mais moi j'en rigole ou je m'en contrefous comme tout ce qui est dit sur moi d'ailleurs =)
Voilà ! Je suis nystagmique et déficient visuel... MAIS CELA NE M'EMPECHE PAS DE CROQUER LA VIE A PLEINES DENTS !!! =)
PS: Je suis désolé pour ceux qui sont plus atteints que moi et qui ont donc une acuité visuelle inférieure à la mienne... et je vous souhaite bien du courage car JE NE PEUX PAS SAVOIR CE QUE VOUS VIVEZ !!! Mon message ce voulait seulement être un espoir pour dire que LE NYSTAGMUS NE VEUT PAS FORCEMENT DIRE HANDICAPE GRAVE !!!
@ Bientôt
Teddy
mastersam a écrit: "Avec enormement de volonte et de savoir faire , au dessus de 2 on peut vivre comme tout un chacun ou presque"
Je fais remonter cette phrase car je la trouve géniale... et que je trouve que c'est un message d'espoir notamment pour toutes les mères qui s'inquiètent pour leurs enfants atteints de nystagmus !!!
Pour ma part, je suis atteint d'un nystagmus congénital (il est cependant unique dans la famille sur les 4 dernières générations). Ce nystagmus est horizontal, vertical et de torsion et est associé à de l'hypermétropie et je ne sais plus quoi d'autre...
Mais pour que ce soit plus clair :
Oeil gauche: <6/10 (6/10 avec lunettes)
[je ne peux pas porter de lentilles car il y a un problème avec ma cornée]
Oeil droit: <1/20 = "borgne fonctionnel"
Je n'ai pas de vision 3D (médicalement parlant) mais j'ai une acuité binoculaire <6/10, ce qui est beaucoup et me permet de vivre "normalement" (enfin c'est ce que j'estime)
J'ai toujours bien vécu avec mon nystagmus !
*L'enfance: Je ne m'en rappelle pas... mais c'était l'enfer pour mes parents car j'avais les 2 yeux <1/20... et mon oeil gauche s'est développé jusque vers mes 5 ans.
*L'éducation: J'ai toujours été très bon élève bien que j'écrive et lise 2-3 fois moins vite que tout le monde. Mais, je travaille 2 fois plus que les autres et j'y arrive (j'ai peut-être aussi des facilités comme on dit et suis chanceux sur ce coup là). J'ai obtenu un tiers-temps pour le BAC car j'étais reconnu handicapé à 45%... mais depuis mes 20 ans, j'ai refusé de me faire reconnaitre à nouveau handicapé afin de ne pas être embêté pour trouver un emploi plus tard. J'ai actuellement 21 ans et serai en école d'ingénieur en mathématiques appliquées et informatique l'année prochaine...
*Permis: Je l'ai ! Sans visite médical à passer... malgré tout je suis "interdit" de conduire de nuit et sur des long trajet par mon ophtalmo... et j'évite au maximum de le faire ! (D'autant que je n'avais pas réussi à lire la plaque d'immatriculation lors du permis ^^)
*Le relationnel: Aucune vie amoureuse, mais cela n'est pas dû au nystagmus, c'est juste que je suis PAS NORMAL surtout physiquement =)... mais aussi dans ma manière de vivre :-P
Par contre, les amis j'en ai comme quiconque et cela se passe très bien !!! De ce point de vue, ma vie est tout à fait normale !!!
Les critiques sur mes yeux ! Oui, il y en a eu et il y en a toujours... mais moi j'en rigole ou je m'en contrefous comme tout ce qui est dit sur moi d'ailleurs =)
Voilà ! Je suis nystagmique et déficient visuel... MAIS CELA NE M'EMPECHE PAS DE CROQUER LA VIE A PLEINES DENTS !!! =)
PS: Je suis désolé pour ceux qui sont plus atteints que moi et qui ont donc une acuité visuelle inférieure à la mienne... et je vous souhaite bien du courage car JE NE PEUX PAS SAVOIR CE QUE VOUS VIVEZ !!! Mon message ce voulait seulement être un espoir pour dire que LE NYSTAGMUS NE VEUT PAS FORCEMENT DIRE HANDICAPE GRAVE !!!
@ Bientôt
Teddy
G
glen
Bonjour
J'ai un nystagmus depuis la naissance j'ai 3/10ème a un oeil et 2 a l autre. Je conduit une voiture sans et je me débrouiller très b1.
Au niveau des étude j'ai un Bac pro de sécrétariat et un bep Mais je ne sais pas tro quoi faire plus tard car plusieur formation ne sont pas possible a cause de problème; Je voulais entré dans l'armée mais ce n'est pas possible.
Je voudrais savoir quel formation sont disponnible
merci
J'ai un nystagmus depuis la naissance j'ai 3/10ème a un oeil et 2 a l autre. Je conduit une voiture sans et je me débrouiller très b1.
Au niveau des étude j'ai un Bac pro de sécrétariat et un bep Mais je ne sais pas tro quoi faire plus tard car plusieur formation ne sont pas possible a cause de problème; Je voulais entré dans l'armée mais ce n'est pas possible.
Je voudrais savoir quel formation sont disponnible
merci
A
anakin43
j envisage moi aussi de conduire une voiture sans permis peux tu me faire part de ton expérience à ce sujet?
L
Loriane
Bonjour Teddy,
c'est affolant comme je me reconnait dans ton message !
moi aussi j'ai un Nystagmus congénital, j'ai eu un tiers temps au BAC et au BTS et je suis en train de faire une démarche pour être reconnu en tant que travailleur handicapé, c'est une démarche que j'ai eu beaucoup de mal à entreprendre, car comme toi j'avais peur d'être marginalisée et d'être mise au banc de la société !
Mais après avoir parlé avec une DRH je me rend compte que maintenant c'est plutôt un + !
J'ai 2 et 3 de dixième donc le permis m'a été refusé par mon ophtalmo et finalement même si c'est handicapant ce n'est pas un mal car même quand je suis à côté de mon copain qui conduit je me rend bien compte que je n'ai pas assez de relief et je vois les panneaux quand ils arrivent à ma hauteur, donc trop dangereuse pour ceux qui m'entourent je ne veux pas prendre le risque !
Bien sur j'ai du travailler 2 à 3 fois plus que les autres même si parfois la fainéantise l'emporté ;) et j'ai eu aussi des facilité et je me demande si ce n'est pas du au fait qu'on ai un handicap, en tout cas pour moi mes parents et par la suite ma mère m'ont beaucoup stimulé, et par chance l'hypermétropie à été corrigé car j'ai porter des lunettes dès l'âge d'un an et demi, mais malgrès une opération de blocage à l'age de neuf les lunettes sont revenues quand javais 16 ans myopie et astigmatie et là je me suis dis que le sors s'acharnais un peu le coup de massue !
Mais bon on se relève vite on se dit que c'est la vie!
Et pour parler des moqueries ça oui il y en a mais après on en joue exemple : une fois on m'a dit "oua tu es trop forte comment t'arrives à faire bouger tes yeux aussi vite ?" et finalement j'ai trouvé ça plutôt drôle et j'en ai joué comme si c'est moi qui décidait des mouvement incessant de mes yeux !
Ce qui ai un peu dur à vivre est de se dire que les gens ne vois pas tout de suite notre différence et par exemple quand je disait dans ma classe que j'avais un temps supplémentaires pour les epreuves en m'a rit au nez en me disant que j'était une menteuse ! Là les larmes sont venu et j'ai cru que les insultes allé fusées ! Et je me suis calmé et j'ai expliqué calmement !
Mais tout ça pour rassuré les parents qui ont des enfants atteint de nystagmus que ce n'est pas une fatalité et que l'on vit très bien avec et sur ce forum nous sommes tous dans ce cas !
Les enfants qui ont se handicap sont souvent plus courageux, souriant et en veulent dans la vie !
Mon père m'a dit un jour et je crois que ça résume bien tout ça "On culpabilisés souvent avec ta mère mais avec ta joie de vivre tout s'effacé".
Courage à tous !
c'est affolant comme je me reconnait dans ton message !
moi aussi j'ai un Nystagmus congénital, j'ai eu un tiers temps au BAC et au BTS et je suis en train de faire une démarche pour être reconnu en tant que travailleur handicapé, c'est une démarche que j'ai eu beaucoup de mal à entreprendre, car comme toi j'avais peur d'être marginalisée et d'être mise au banc de la société !
Mais après avoir parlé avec une DRH je me rend compte que maintenant c'est plutôt un + !
J'ai 2 et 3 de dixième donc le permis m'a été refusé par mon ophtalmo et finalement même si c'est handicapant ce n'est pas un mal car même quand je suis à côté de mon copain qui conduit je me rend bien compte que je n'ai pas assez de relief et je vois les panneaux quand ils arrivent à ma hauteur, donc trop dangereuse pour ceux qui m'entourent je ne veux pas prendre le risque !
Bien sur j'ai du travailler 2 à 3 fois plus que les autres même si parfois la fainéantise l'emporté ;) et j'ai eu aussi des facilité et je me demande si ce n'est pas du au fait qu'on ai un handicap, en tout cas pour moi mes parents et par la suite ma mère m'ont beaucoup stimulé, et par chance l'hypermétropie à été corrigé car j'ai porter des lunettes dès l'âge d'un an et demi, mais malgrès une opération de blocage à l'age de neuf les lunettes sont revenues quand javais 16 ans myopie et astigmatie et là je me suis dis que le sors s'acharnais un peu le coup de massue !
Mais bon on se relève vite on se dit que c'est la vie!
Et pour parler des moqueries ça oui il y en a mais après on en joue exemple : une fois on m'a dit "oua tu es trop forte comment t'arrives à faire bouger tes yeux aussi vite ?" et finalement j'ai trouvé ça plutôt drôle et j'en ai joué comme si c'est moi qui décidait des mouvement incessant de mes yeux !
Ce qui ai un peu dur à vivre est de se dire que les gens ne vois pas tout de suite notre différence et par exemple quand je disait dans ma classe que j'avais un temps supplémentaires pour les epreuves en m'a rit au nez en me disant que j'était une menteuse ! Là les larmes sont venu et j'ai cru que les insultes allé fusées ! Et je me suis calmé et j'ai expliqué calmement !
Mais tout ça pour rassuré les parents qui ont des enfants atteint de nystagmus que ce n'est pas une fatalité et que l'on vit très bien avec et sur ce forum nous sommes tous dans ce cas !
Les enfants qui ont se handicap sont souvent plus courageux, souriant et en veulent dans la vie !
Mon père m'a dit un jour et je crois que ça résume bien tout ça "On culpabilisés souvent avec ta mère mais avec ta joie de vivre tout s'effacé".
Courage à tous !
S
Sara
Bonjour a tous,
Je suis nouvelles ici, mon fils âgé de 6ans 1/2 est atteint de nystagmus, en plus d'autre petite difficulté du a sa prématurité.
Et je tiens franchement à tous vous remercier, car je viens de lire vos témoignages, et franchement ça me remonte le moral.
Je sais que la vie va pas être facile tout les jours pour lui, et en ce moment avec le papa on se pose plein de question, surtout depuis que l'ophtalmo, nous a annoncé qu'il ne pourra jamais conduire. Mais en vous lisant, ça fait du bien.
Encore merci.
Je suis nouvelles ici, mon fils âgé de 6ans 1/2 est atteint de nystagmus, en plus d'autre petite difficulté du a sa prématurité.
Et je tiens franchement à tous vous remercier, car je viens de lire vos témoignages, et franchement ça me remonte le moral.
Je sais que la vie va pas être facile tout les jours pour lui, et en ce moment avec le papa on se pose plein de question, surtout depuis que l'ophtalmo, nous a annoncé qu'il ne pourra jamais conduire. Mais en vous lisant, ça fait du bien.
Encore merci.
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