Questions de maman
E
Evangelina
Bonjour,
Je suis maman d'un petit garcon de 4 mois.Il s'appelle Johann. Son nystagmus a été diagnostiqué il y a 5 jours.L'ophtalmologiste MrTouvenin à Toulouse nous a recu en urgence entre deux opérations donc pas le temps de poser les questions qu'il faut. J'ai juste compris que cela venait soit du nerf optique soit du cerveau.Après le choc du diagnostique un tas de questions apparaissent mais la première est :est ce que le nystagmus peut disparaitre?Mr touvenin m'a dit: votre enfant a la vue d'un bébé de 1 mois. Les questions que je me pose :Est ce qu'a cinq mois Johann aura la vue d'un bébé de 2 mois?Est ce que sa vue restera celle d'un bébé de 1 mois? J'en ai plein d'autres.Après avoir beaucoup pleuré le premier jour je reste positive .je me dois de rester forte pour Johann et sa grande soeur Angélina qui a 4 ans et qui ne comprendrait pas pourquoi sa maman pleure.
Nous allons faire un Irm le 24 juin à la clinique Pasteur et un PEV ERG à la clinique St nicolasle 18 juillet.Nous revoyons Mr Touvenin le 21 juillet. J'aimerai avoir des renseignements sur le nystagmus et partager vos "expériences".Merci beaucoup.
Sabrina.
Je suis maman d'un petit garcon de 4 mois.Il s'appelle Johann. Son nystagmus a été diagnostiqué il y a 5 jours.L'ophtalmologiste MrTouvenin à Toulouse nous a recu en urgence entre deux opérations donc pas le temps de poser les questions qu'il faut. J'ai juste compris que cela venait soit du nerf optique soit du cerveau.Après le choc du diagnostique un tas de questions apparaissent mais la première est :est ce que le nystagmus peut disparaitre?Mr touvenin m'a dit: votre enfant a la vue d'un bébé de 1 mois. Les questions que je me pose :Est ce qu'a cinq mois Johann aura la vue d'un bébé de 2 mois?Est ce que sa vue restera celle d'un bébé de 1 mois? J'en ai plein d'autres.Après avoir beaucoup pleuré le premier jour je reste positive .je me dois de rester forte pour Johann et sa grande soeur Angélina qui a 4 ans et qui ne comprendrait pas pourquoi sa maman pleure.
Nous allons faire un Irm le 24 juin à la clinique Pasteur et un PEV ERG à la clinique St nicolasle 18 juillet.Nous revoyons Mr Touvenin le 21 juillet. J'aimerai avoir des renseignements sur le nystagmus et partager vos "expériences".Merci beaucoup.
Sabrina.
D
delphine
Bonjour,
Je crains de ne pas pouvoir vous donner de renseignements sur mon expérience de nystagmique car le mien est très différent : il est acquis ce qui change complètement les problèmes. Je souffre d'oscillopsies (le fait de voir l'environnement bouger) ce qui n'existe pas dans un nystagmus congénital ou précoce.
Par contre je suis moi aussi suivie par le docteur Thouvenin qui m'a opérée 4 fois à la clinique St Nicolas, c'est une bonne clinique, ils sont aimables, le Dr Thouvenin est assez gentil (mais c'est vrai qu'il est radin en explications) et il est quand même très réputé dans ce domaine, il fait de bonnes choses.
Je le revoie dans 2 semaines (après mon bac "aménagé") et je compte lui poser un certain nombre de questions.
Je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage, votre histoire me touche, mais le nystagmus n'est pas la fin de la vie !!!
D'autres personnes vont vous apporter leur témoignage je pense.
Encore bon courage
Delphine
Je crains de ne pas pouvoir vous donner de renseignements sur mon expérience de nystagmique car le mien est très différent : il est acquis ce qui change complètement les problèmes. Je souffre d'oscillopsies (le fait de voir l'environnement bouger) ce qui n'existe pas dans un nystagmus congénital ou précoce.
Par contre je suis moi aussi suivie par le docteur Thouvenin qui m'a opérée 4 fois à la clinique St Nicolas, c'est une bonne clinique, ils sont aimables, le Dr Thouvenin est assez gentil (mais c'est vrai qu'il est radin en explications) et il est quand même très réputé dans ce domaine, il fait de bonnes choses.
Je le revoie dans 2 semaines (après mon bac "aménagé") et je compte lui poser un certain nombre de questions.
Je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage, votre histoire me touche, mais le nystagmus n'est pas la fin de la vie !!!
D'autres personnes vont vous apporter leur témoignage je pense.
Encore bon courage
Delphine
T
teilomae
Bonsoir sabrina,
Je suis la mamn de Maëlys, vous devriez lire les différents messages de ce forum il vous apportera déjà des réponses.
Tenez nous au courant des résultats de l'IRM et de l'ERG-PEV.
DELPHINE 2.
Je suis la mamn de Maëlys, vous devriez lire les différents messages de ce forum il vous apportera déjà des réponses.
Tenez nous au courant des résultats de l'IRM et de l'ERG-PEV.
DELPHINE 2.
M
MYLENE
Bonsoir Evangelina,
Je suis la maman de Clara qui est aussi à un nystagmus congénital. Je comprends votre désarroi mais il ne faut pas perdre espoir. Le nystagmus est un symptôme et il faut en définir la cause donc vous avez entièrement raison de réaliser les examens cités. Vous savez, il existe un type de nystagmus qui peut disparaître avec le temps (le spamus nuttans) donc ne perdez pas espoir. Votre bébé est tout petit et sa vue va sûrement se développer durant les mois qui viennent. Chez Clara, au même âge, son nystagmus était impressionnant en terme d'amplitude et aujourd'hui, elle a 13 mois et ça va plutôt mieux. Le nystagmus a bien réduit, il est toujours là mais il semble moins la gênée.
Courage et tenez-nous au courant sur ce forum du résultat de vos examens.
Mylène
Je suis la maman de Clara qui est aussi à un nystagmus congénital. Je comprends votre désarroi mais il ne faut pas perdre espoir. Le nystagmus est un symptôme et il faut en définir la cause donc vous avez entièrement raison de réaliser les examens cités. Vous savez, il existe un type de nystagmus qui peut disparaître avec le temps (le spamus nuttans) donc ne perdez pas espoir. Votre bébé est tout petit et sa vue va sûrement se développer durant les mois qui viennent. Chez Clara, au même âge, son nystagmus était impressionnant en terme d'amplitude et aujourd'hui, elle a 13 mois et ça va plutôt mieux. Le nystagmus a bien réduit, il est toujours là mais il semble moins la gênée.
Courage et tenez-nous au courant sur ce forum du résultat de vos examens.
Mylène
E
Evangelina
Je vous remercie à toutes d'avoir pris le temps de me répondre.J'ai lu les divers messages du forum et me suis fait une idée plus précise du nystagmus.Je pense de toute facon que tant que Johann n'aura pas fais les examens,je resterai dans le flou et l'incompréhension.J'éspère vraiment que son nystagmus disparaitra avec le temps mais s'il reste nous ferons en sorte que Johann vive le mieux possible avec.Je vous tiendrai au courant des résultats des examens.L'IRM est dans une semaine.Merci pour tout.
Sabrina
Sabrina
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