Mon bébé à un nystagmus
E
estelle
bonjour,
voilà 3 semaine que j'ai appris que mon fils de 4 mois à un nystagmus, lequel je ne sais plus, (je regarderai ce soir sur son carnet de santé) nous avions rdv chez le pédiatre qui à de suite appeler l'ophtalmo nous l'avons vu ds les 3h qui suivait,
et la machine se met en route sans qu'on comprennent ce qui est en train de nous tomber dessus ! de là nous avons passé un irm qui n'a pas été complet car Mathéo à bcp pleuré et bougé ( pas d'anesthésie au enfants de moins de 6 mois) bref le crève coeur pour moi de voir mon bébé en panique et de ne pouvoir l'aider... du coup sur les cliché de réussi RAS, donc super !
Rdv à nouveau chez ophtalmo pour faire un fond de l'oeil et en discuter, cette dernière qui voulu me rassurer la première fois que je l'ai vu me dit" surtout je vous demande de pas aller sur internet ",
donc moi je lui dit à ce 2eme rdv " je vous ai écoutée je ne suis pas aller sur internet " ( pensant que j'allais du coup avoir des réponses à mes questions ) et là grosse déception, que des réponses vague, j'ai fini par comprendre que ça ne se soigne pas ! qu'il va falloir qu'on surveille qu'il reste bien éveillé, qu'il prend du poids, ect .. j'ai du mal à comprendre et à réaliser ce qu'il se passe !
Résultat le soir même me voilà sur internet,
Et là je comprend que si je doit surveiller mon fils de prêt c'est pas anodin comme ils ne savent pas c'est du à quoi ce nystagmus il faut faire attention qu'il n'y a pas un oedème cérébral ou une tumeur qui le provoquerait , bref le stress....
alors oui j'ai bien compris qu'il faut pas tout voir en noir, mais on nous donne tellement peu d'information.
j'ai lu quelques témoignage et je réalise tout de même qu'il va falloir s'adapter, que mon petit bonhomme aura probablement des soucis à vie à cause de ça, c'est pas simple !!!
je suis au début de mes recherches pour me renseigner, vos témoignages je pense m'aiderai car j'en ai besoin, rien de mieux que du vécu...
merci
voilà 3 semaine que j'ai appris que mon fils de 4 mois à un nystagmus, lequel je ne sais plus, (je regarderai ce soir sur son carnet de santé) nous avions rdv chez le pédiatre qui à de suite appeler l'ophtalmo nous l'avons vu ds les 3h qui suivait,
et la machine se met en route sans qu'on comprennent ce qui est en train de nous tomber dessus ! de là nous avons passé un irm qui n'a pas été complet car Mathéo à bcp pleuré et bougé ( pas d'anesthésie au enfants de moins de 6 mois) bref le crève coeur pour moi de voir mon bébé en panique et de ne pouvoir l'aider... du coup sur les cliché de réussi RAS, donc super !
Rdv à nouveau chez ophtalmo pour faire un fond de l'oeil et en discuter, cette dernière qui voulu me rassurer la première fois que je l'ai vu me dit" surtout je vous demande de pas aller sur internet ",
donc moi je lui dit à ce 2eme rdv " je vous ai écoutée je ne suis pas aller sur internet " ( pensant que j'allais du coup avoir des réponses à mes questions ) et là grosse déception, que des réponses vague, j'ai fini par comprendre que ça ne se soigne pas ! qu'il va falloir qu'on surveille qu'il reste bien éveillé, qu'il prend du poids, ect .. j'ai du mal à comprendre et à réaliser ce qu'il se passe !
Résultat le soir même me voilà sur internet,
Et là je comprend que si je doit surveiller mon fils de prêt c'est pas anodin comme ils ne savent pas c'est du à quoi ce nystagmus il faut faire attention qu'il n'y a pas un oedème cérébral ou une tumeur qui le provoquerait , bref le stress....
alors oui j'ai bien compris qu'il faut pas tout voir en noir, mais on nous donne tellement peu d'information.
j'ai lu quelques témoignage et je réalise tout de même qu'il va falloir s'adapter, que mon petit bonhomme aura probablement des soucis à vie à cause de ça, c'est pas simple !!!
je suis au début de mes recherches pour me renseigner, vos témoignages je pense m'aiderai car j'en ai besoin, rien de mieux que du vécu...
merci
C
Chrissy77
Bonsoir,
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital (comme mon père). Difficile de répondre à toutes les interrogations qui doivent vous assaillir depuis quelques temps sur votre enfant... D'abord vous êtes dans la phase (désagréable) des examens médicaux mais surtout ne paniquez pas même si c'est stressant. Le nystagmus est une maladie qui a beaucoup d'impacts sur la vie des personnes atteintes et leur entourage proche mais rien d'insurmontable. En effet vous allez devoir vous adapter mais il existe des aides, des trucs que l'on utilise tous plus ou moins.
Le nystagmus ne se guérit pas. Il existe une opération chirurgicale mais qui n'améliore pas la vue, elle permet seulement de redresser la tête si l'enfant a une position de blocage. En ce qui concerne le niveau d'acuité visuelle de votre fils, il ne pourra pas être évalué tout de suite, vous allez devoir attendre qu'il grandisse un peu. Le niveau d'acuité visuelle chez les personnes qui ont un nystagmus est très variable. Moi j'ai 4/10è en vision binoculaire, ce qui m'empêche de passer le permis de conduire mais me laisse une autonomie complète au quotidien. Aucun problème pour l'apprentissage de la marche, de la lecture, du calcul, etc...
Malheureusement les médecins ne vous apporteront pas beaucoup de réponses. Le nystagmus est une maladie mal connue, peu étudiée. Les médecins qui la connaissent vraiment sont rares et les ophtalmos ne sont pas tous très fiables ni très communicants sur cette question.
Bon courage pour la suite et si vous avez des questions, n'hésitez pas !
Bonne soirée,
Christine
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital (comme mon père). Difficile de répondre à toutes les interrogations qui doivent vous assaillir depuis quelques temps sur votre enfant... D'abord vous êtes dans la phase (désagréable) des examens médicaux mais surtout ne paniquez pas même si c'est stressant. Le nystagmus est une maladie qui a beaucoup d'impacts sur la vie des personnes atteintes et leur entourage proche mais rien d'insurmontable. En effet vous allez devoir vous adapter mais il existe des aides, des trucs que l'on utilise tous plus ou moins.
Le nystagmus ne se guérit pas. Il existe une opération chirurgicale mais qui n'améliore pas la vue, elle permet seulement de redresser la tête si l'enfant a une position de blocage. En ce qui concerne le niveau d'acuité visuelle de votre fils, il ne pourra pas être évalué tout de suite, vous allez devoir attendre qu'il grandisse un peu. Le niveau d'acuité visuelle chez les personnes qui ont un nystagmus est très variable. Moi j'ai 4/10è en vision binoculaire, ce qui m'empêche de passer le permis de conduire mais me laisse une autonomie complète au quotidien. Aucun problème pour l'apprentissage de la marche, de la lecture, du calcul, etc...
Malheureusement les médecins ne vous apporteront pas beaucoup de réponses. Le nystagmus est une maladie mal connue, peu étudiée. Les médecins qui la connaissent vraiment sont rares et les ophtalmos ne sont pas tous très fiables ni très communicants sur cette question.
Bon courage pour la suite et si vous avez des questions, n'hésitez pas !
Bonne soirée,
Christine
E
estelle
Bonjour,
Merci de m'avoir répondu, je suis dans une phase ou je ne suis pas positive....des soucis en plus de celui ci me pourrissent la vie, bref c'est pas simple d'y voir claire, tout me semble insurmontable. Je sais que pour mon petit bout il faut que je soit forte, même si le monde s'écroule de savoir ce qu'il a ... merci pour votre positive attitude je vais tout faire pour dédramatiser .
A bientôt Estelle
Merci de m'avoir répondu, je suis dans une phase ou je ne suis pas positive....des soucis en plus de celui ci me pourrissent la vie, bref c'est pas simple d'y voir claire, tout me semble insurmontable. Je sais que pour mon petit bout il faut que je soit forte, même si le monde s'écroule de savoir ce qu'il a ... merci pour votre positive attitude je vais tout faire pour dédramatiser .
A bientôt Estelle
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