Bonjour!
S
s0lene
Salut salut!
Moi c'est Solène. J'ai 18 ans. Je débarque ici un peu par hasard, google faisant bien les choses.
J'ai un nystagmus rotatoire congénital et un assez gros strabisme convergent, de myopie et d'astigmatie. Ma vision est d'environ.... 5, 6 7 dixièmes en bino. Tout dépend de la fatigue, je pense que c'est un peu pareil pour tout le monde.
Bon, je n'ai pas encore lu tous les messages, mais je compte m'y mettre sérieusement. C'est cool de voir que l'on n'est pas seul dans son coin.
Je suis partagée entre le fait de me dire que ma vie est "normale". Je peux porter des lentilles, conduire... Les cours c'est difficile mais les oreilles compensent (je crois avoir vu un topic là-dessus d'ailleurs.
Sinon... face à ça, je me dis que c'est quand même galère de devoir supporter les regards/allusions/mines dégoutées de certains... Comment vous faites sans rire? Des fois j'ai envie de me lever et d'en filer une ou deux. Faut dire que la position de blocage c'est pas top... mais nécessaire dans mon cas malheuresment.
Sinon, je suis suivie à Marseille depuis une quinzaine d'années. Trois opérations... mais je crois que ce sera tout, le chirurgien me l'a fait comprendre...
Récemment, j'ai eu une grosse aggravation: nouvelle position de blocage encore plus contraignante. Est-ce que certains d'entre vous l'ont aussi connu à l'adolescence? Je me demandais si c'était normal....
Je suis contente d'avoir découvert ce superbe site.
Merci à tous,
à bientôt.
Moi c'est Solène. J'ai 18 ans. Je débarque ici un peu par hasard, google faisant bien les choses.
J'ai un nystagmus rotatoire congénital et un assez gros strabisme convergent, de myopie et d'astigmatie. Ma vision est d'environ.... 5, 6 7 dixièmes en bino. Tout dépend de la fatigue, je pense que c'est un peu pareil pour tout le monde.
Bon, je n'ai pas encore lu tous les messages, mais je compte m'y mettre sérieusement. C'est cool de voir que l'on n'est pas seul dans son coin.
Je suis partagée entre le fait de me dire que ma vie est "normale". Je peux porter des lentilles, conduire... Les cours c'est difficile mais les oreilles compensent (je crois avoir vu un topic là-dessus d'ailleurs.
Sinon... face à ça, je me dis que c'est quand même galère de devoir supporter les regards/allusions/mines dégoutées de certains... Comment vous faites sans rire? Des fois j'ai envie de me lever et d'en filer une ou deux. Faut dire que la position de blocage c'est pas top... mais nécessaire dans mon cas malheuresment.
Sinon, je suis suivie à Marseille depuis une quinzaine d'années. Trois opérations... mais je crois que ce sera tout, le chirurgien me l'a fait comprendre...
Récemment, j'ai eu une grosse aggravation: nouvelle position de blocage encore plus contraignante. Est-ce que certains d'entre vous l'ont aussi connu à l'adolescence? Je me demandais si c'était normal....
Je suis contente d'avoir découvert ce superbe site.
Merci à tous,
à bientôt.
M
MYLENE
Bonsoir Solène,
Je suis ravie de faire votre connaissance sur ce site. Je suis la maman de Clara qui a un an et je me pose déjà énormément de questions par rapport à sa future scolarité... Je voulais savoir quels ont été pour vous les principales difficultés rencontrées à l'école, avez-vous suivi une scolarité normale ou dans un établissement spécialisé et enfin où en êtes-vous dans votre parcours scolaire ?
Vous avez subi trois opérations de chirurgie oculaire. Est-ce que ces opérations ont amélioré les choses ou votre nystagmus est-il revenu à chaque fois. J'aimerais savoir si une personne atteinte d'un nystagmus arrive à se repérer dans la rue, comment vit-elle au quotidien ? Merci de vos réponses Solène, je suis une maman angoissée.
Mylène
Je suis ravie de faire votre connaissance sur ce site. Je suis la maman de Clara qui a un an et je me pose déjà énormément de questions par rapport à sa future scolarité... Je voulais savoir quels ont été pour vous les principales difficultés rencontrées à l'école, avez-vous suivi une scolarité normale ou dans un établissement spécialisé et enfin où en êtes-vous dans votre parcours scolaire ?
Vous avez subi trois opérations de chirurgie oculaire. Est-ce que ces opérations ont amélioré les choses ou votre nystagmus est-il revenu à chaque fois. J'aimerais savoir si une personne atteinte d'un nystagmus arrive à se repérer dans la rue, comment vit-elle au quotidien ? Merci de vos réponses Solène, je suis une maman angoissée.
Mylène
A
Admin
s0lene ->
Bonsoir s0lene et bienvenue sur le forum :)
Je pense que l'on en a tous envie mais on sait très bien que rien n'y changera à le faire.
MYLENE ->
Pour ma part j'arrive très bien à me repérer dans la rue avec 2/10, sauf à reconnaitre de loin les gens, mais ce n'est pas le plus important. Je lis bien les noms des rues sur les panneaux. Je vois bien les feux de signalisation ainsi que les panneaux de signalisation. Donc votre enfant n'aura aucun problème à ce deplacer et s'orienter dans la rue.
Pour le metro je lis bien les noms des stations ansi que dans le train en etant lever. Dans le bus j'ai du mal à lire les noms des stations, c'est écris en petit pas comme dans le metro, c'est dommage. Je suis obligé de demander au conducteur ou je me prépare avant, quand il le faut.
Voilà avec 2/10 ce n'est pas mal déjà. Et puis je suis spur que votre enfant aura une bonne vue, la plupart sur le forum ont une moyenne de 5/10 et certaisn ont le permis, gardez espoir. Je pense que le seul souci que rencontrera votre enfant sera durant sa scolarité mais avec une bonne préparation il s'en sortira bien.
Bonsoir s0lene et bienvenue sur le forum :)
Sinon... face à ça, je me dis que c'est quand même galère de devoir supporter les regards/allusions/mines dégoutées de certains... Comment vous faites sans rire? Des fois j'ai envie de me lever et d'en filer une ou deux.
Je pense que l'on en a tous envie mais on sait très bien que rien n'y changera à le faire.
MYLENE ->
Pour ma part j'arrive très bien à me repérer dans la rue avec 2/10, sauf à reconnaitre de loin les gens, mais ce n'est pas le plus important. Je lis bien les noms des rues sur les panneaux. Je vois bien les feux de signalisation ainsi que les panneaux de signalisation. Donc votre enfant n'aura aucun problème à ce deplacer et s'orienter dans la rue.
Pour le metro je lis bien les noms des stations ansi que dans le train en etant lever. Dans le bus j'ai du mal à lire les noms des stations, c'est écris en petit pas comme dans le metro, c'est dommage. Je suis obligé de demander au conducteur ou je me prépare avant, quand il le faut.
Voilà avec 2/10 ce n'est pas mal déjà. Et puis je suis spur que votre enfant aura une bonne vue, la plupart sur le forum ont une moyenne de 5/10 et certaisn ont le permis, gardez espoir. Je pense que le seul souci que rencontrera votre enfant sera durant sa scolarité mais avec une bonne préparation il s'en sortira bien.
M
MYLENE
Merci Hollowman de votre réponse, votre retour d'expérience est très encourageant. Comme clara est petite, nous ne connaissons pas encore très précisément son acuité visuelle mais nous espérons qu'elle sera "convenable". Nous nous préparons à accompagner Clara du mieux que nous pourrons pour sa scolarité et nous espérons que d'ici là la recherche aura progressé...
Je voulais vous demander Hollowman dans quel secteur d'activité travaillez-vous ?
Bonne soirée à vous et encore merci pour votre témoignage, il nous rassure.
Mylène.
Je voulais vous demander Hollowman dans quel secteur d'activité travaillez-vous ?
Bonne soirée à vous et encore merci pour votre témoignage, il nous rassure.
Mylène.
Identifiez-vous pour répondre