Spasmus nutans
U
UCY
bonjour à tous,
enfin un site qui parle du problème de mon fils âgé aujourd'hui de 3 ans. (UN TRES GRAND MERCI) C'est à l'âge de 9 mois, que nous avons été informé qu'il avait un nystagmus associé à un mouvement horizontal de la tête (bébé, le mouvement de la tête était vertical) d'où ce joli nom savant : SPAMUS NUTANS. Ce jour là, notre vie a basculé. Visite en urgence chez l'ophtalmo d'un hôpital spécialisé en pédiatrie, IRM, rendez vous chez le neurologue. Bref, on vous annonce du tout et du n'importe quoi, brut de pomme et vous parents vous encaissez sans trop comprendre ce que vous dit le spécialiste qui lui avec ses mots savants à tout compris.
En résumé, j'ai appris le même jour que mon fils avait un nystagmus et qu'il était myope. A 9 mois, il a donc porté sa 1ère paire de lunettes. Le mois suivant, il n'avait plus de mouvement de la tête (d'après la neurologue, le SPAMUS NUTANS disparait vers l'âge de 2 3 ans) et le nystagmus est invisible à l'oeil nu depuis qu'il porte des lunettes. Il ne met plus d'ailleurs sa tête en biais pour regarder la télé. Son port de tête s'est apparemment corrigé. Même si il n'est pas visible à l'oeil nu, l'ophtalmo nous a confirmé que le nystagmus était toujours là. Mon fils est myope avec 4/10 en correction. (c'est pas lourd....) Je ne sais pas ce que sera l'avenir de mon fils. Je sais que si il reste à 4/10 il ne conduira jamais de sa vie. Il n'est pas encore scolarisé et franchement je m'attends au pire à l'école (apprentissage de la lecture...) J'ai consulté pas mal de site sur internet et on parle souvent de posturologie et la pose de prisme sur les lunettes pour les personnes ayant un nystagmus. Est ce que quelqu'un a essayé la méthode ? je ne suis pas satisfaite aussi du médecin qui suit mon enfant. C'est en milieu hospitalier et j'ai l'impression d'être un numéro parmi tant d'autre. Je souhaite demander l'avis à un autre spécialiste. Qu'en pensez vous ? existe t il des OPH spécialisés en nystagmus ?
merci des réponses que vous pourrez m'apporter et aussi de vos témoignages.
enfin un site qui parle du problème de mon fils âgé aujourd'hui de 3 ans. (UN TRES GRAND MERCI) C'est à l'âge de 9 mois, que nous avons été informé qu'il avait un nystagmus associé à un mouvement horizontal de la tête (bébé, le mouvement de la tête était vertical) d'où ce joli nom savant : SPAMUS NUTANS. Ce jour là, notre vie a basculé. Visite en urgence chez l'ophtalmo d'un hôpital spécialisé en pédiatrie, IRM, rendez vous chez le neurologue. Bref, on vous annonce du tout et du n'importe quoi, brut de pomme et vous parents vous encaissez sans trop comprendre ce que vous dit le spécialiste qui lui avec ses mots savants à tout compris.
En résumé, j'ai appris le même jour que mon fils avait un nystagmus et qu'il était myope. A 9 mois, il a donc porté sa 1ère paire de lunettes. Le mois suivant, il n'avait plus de mouvement de la tête (d'après la neurologue, le SPAMUS NUTANS disparait vers l'âge de 2 3 ans) et le nystagmus est invisible à l'oeil nu depuis qu'il porte des lunettes. Il ne met plus d'ailleurs sa tête en biais pour regarder la télé. Son port de tête s'est apparemment corrigé. Même si il n'est pas visible à l'oeil nu, l'ophtalmo nous a confirmé que le nystagmus était toujours là. Mon fils est myope avec 4/10 en correction. (c'est pas lourd....) Je ne sais pas ce que sera l'avenir de mon fils. Je sais que si il reste à 4/10 il ne conduira jamais de sa vie. Il n'est pas encore scolarisé et franchement je m'attends au pire à l'école (apprentissage de la lecture...) J'ai consulté pas mal de site sur internet et on parle souvent de posturologie et la pose de prisme sur les lunettes pour les personnes ayant un nystagmus. Est ce que quelqu'un a essayé la méthode ? je ne suis pas satisfaite aussi du médecin qui suit mon enfant. C'est en milieu hospitalier et j'ai l'impression d'être un numéro parmi tant d'autre. Je souhaite demander l'avis à un autre spécialiste. Qu'en pensez vous ? existe t il des OPH spécialisés en nystagmus ?
merci des réponses que vous pourrez m'apporter et aussi de vos témoignages.
T
teilomae
Bonjour,
je suis la maman de Maëlys 2 ans avec un nystagmus rotatoire congénital et une photophobie ( enfin vous pouvez lire ma présentation sous téilomae ) je n'ai pas encore assez de recul pour vous répondre pour les prismes mais je peux vous dire que moi aussi les ophtalmos en hopitaux c'est fini.
Le 17 décembre Maëlys a un RDV avec un optalmo spécialisé en Nystagmus qui a très bonne réputation sur un autre site où je suis inscrite ( consacré au nystagmus ) le seul truc c'est qu'il est sur Nancy je ne sait pas d'où vous êtes, nous nous sommes du 77 mais nous allons faire ce petit voyage.
Si vous voulez je peux vous donner ses coordonnées et je pourrais vous donnez mon point de vu aprés le RDV.
J'ai déjà appréciée son professionnalisme car je lui est envoyé un courrier début novembre pour lui expliquer le cas de Maëlys, il nous a répondu le semaine suivante et nous avons pu avoir un RDV assez rapidement.
Cordialement, DELPHINE.
je suis la maman de Maëlys 2 ans avec un nystagmus rotatoire congénital et une photophobie ( enfin vous pouvez lire ma présentation sous téilomae ) je n'ai pas encore assez de recul pour vous répondre pour les prismes mais je peux vous dire que moi aussi les ophtalmos en hopitaux c'est fini.
Le 17 décembre Maëlys a un RDV avec un optalmo spécialisé en Nystagmus qui a très bonne réputation sur un autre site où je suis inscrite ( consacré au nystagmus ) le seul truc c'est qu'il est sur Nancy je ne sait pas d'où vous êtes, nous nous sommes du 77 mais nous allons faire ce petit voyage.
Si vous voulez je peux vous donner ses coordonnées et je pourrais vous donnez mon point de vu aprés le RDV.
J'ai déjà appréciée son professionnalisme car je lui est envoyé un courrier début novembre pour lui expliquer le cas de Maëlys, il nous a répondu le semaine suivante et nous avons pu avoir un RDV assez rapidement.
Cordialement, DELPHINE.
U
UCY
bonjour Teilomae,
Nous sommes dans le 92 et je viens de prendre RV dans le 92 avec un ophtalmo qui apparemment connait bien son sujet sur les enfants (maintenant je ne sais pas si il sera au top niveau pour le problème de nystagmus). Nous avons RV en janvier alors nous avons le temps de voir venir. Je ne sais pas ce que sera l'avenir de mon fils et je ne sais pas si on vie correctement avec un nystagmus. J'appréhende son apprentissage à l'école (toujours son problème associé à une myopie).
Je veux bien que vous me donniez des nouvelles de votre RV et si vous en êtes contente, je veux bien que vous me donniez ses coordonnées.
merci à vous et votre réponse
UCY
Nous sommes dans le 92 et je viens de prendre RV dans le 92 avec un ophtalmo qui apparemment connait bien son sujet sur les enfants (maintenant je ne sais pas si il sera au top niveau pour le problème de nystagmus). Nous avons RV en janvier alors nous avons le temps de voir venir. Je ne sais pas ce que sera l'avenir de mon fils et je ne sais pas si on vie correctement avec un nystagmus. J'appréhende son apprentissage à l'école (toujours son problème associé à une myopie).
Je veux bien que vous me donniez des nouvelles de votre RV et si vous en êtes contente, je veux bien que vous me donniez ses coordonnées.
merci à vous et votre réponse
UCY
J
JL78180
Bonjour UCY,
Le nystagmus est un "trouble neuro-musculaire" : c'est pour cette raison qu'il y a eu IRM pour votre enfant : à la recherche de lésion cérébrale qui pourrait être la "cause organique" des troubles neuromusculaires.
Je suis une adulte traitée par la Posturologie de Lisbonne : pas pour mon nystagmus, ni pour mon amblyopie fonctionnelle, non plus pour mon micro-strabisme évolutif : l'ophtalmo-posturologue de Marne la Vallé (le seul sur l'IDF qui prescrivait les prismes de Lisbonne en 2003) ne voulait pas traiter mon SDP (syndrome de déficience posturale), probablement pour raison de "profil symptomatique trop complexe", pas certain de la réussite du traitement (la correction optique posait des pbs : je ne pouvais pas être "bien corrigée" à cause de mon amblyopie fonctionnelle et de mon instabilité oculaire.
J'ai vu de nombreux patients traités par la posturologie de Lisbonne cette année : diminution d'amblitude de mouvements oculaires aléatoire sur le champ.
Si votre enfant n'a que 4/10 d'acuité visuelle après correction, il y a de forte probabilité qu'il ait une amblyopie fonctionnelle bilatérale.
Les amblyopes qui ont amélioré leur acuité visuelles suite au traitement de leur syndrome de déficience posturale ne manquent vraiment pas, ce serait dommage de ne pas explorer cette piste pour votre bout de choux : d'autant plus que ce n'est pas hors de prix.
J'essai d'inciter nos oph-posturos français à prismer des patients atteints de nystagmus, d'amblyopie fonctionnelle et de strabisme : ils ne répondent pas encore positivement à cet appel : la doctrine est plus forte...
A Lisbonne, chez l'expert en traitement de SDP, la prismation de SDP avec nystagmus, amblyopie fonctionnelle, de strabisme est de la monnaie courante : dommage que nos ophtalmos ne vont pas se former là bas, pour redonner un peu d'espoir aux familles d'enfants et aux adultes atteints de ces troubles neuro-visuels.
Jusqu'à présent, sur le groupe de discussion "nystagmus", une seule adulte a réagit positivement à ma diffusion d'information sur ce traitement : j'attends son retour de Lisbonne pour collecter ses observations.
J'espère qu'elle posterait ses observations sur l'évolution de son amblyopie fonctionnelle et de son nystagmus sur ce forum.
Encore un peu de patience pour avoir d'autres témoignages que le mien.
Le nystagmus est un "trouble neuro-musculaire" : c'est pour cette raison qu'il y a eu IRM pour votre enfant : à la recherche de lésion cérébrale qui pourrait être la "cause organique" des troubles neuromusculaires.
Je suis une adulte traitée par la Posturologie de Lisbonne : pas pour mon nystagmus, ni pour mon amblyopie fonctionnelle, non plus pour mon micro-strabisme évolutif : l'ophtalmo-posturologue de Marne la Vallé (le seul sur l'IDF qui prescrivait les prismes de Lisbonne en 2003) ne voulait pas traiter mon SDP (syndrome de déficience posturale), probablement pour raison de "profil symptomatique trop complexe", pas certain de la réussite du traitement (la correction optique posait des pbs : je ne pouvais pas être "bien corrigée" à cause de mon amblyopie fonctionnelle et de mon instabilité oculaire.
J'ai vu de nombreux patients traités par la posturologie de Lisbonne cette année : diminution d'amblitude de mouvements oculaires aléatoire sur le champ.
Si votre enfant n'a que 4/10 d'acuité visuelle après correction, il y a de forte probabilité qu'il ait une amblyopie fonctionnelle bilatérale.
Les amblyopes qui ont amélioré leur acuité visuelles suite au traitement de leur syndrome de déficience posturale ne manquent vraiment pas, ce serait dommage de ne pas explorer cette piste pour votre bout de choux : d'autant plus que ce n'est pas hors de prix.
J'essai d'inciter nos oph-posturos français à prismer des patients atteints de nystagmus, d'amblyopie fonctionnelle et de strabisme : ils ne répondent pas encore positivement à cet appel : la doctrine est plus forte...
A Lisbonne, chez l'expert en traitement de SDP, la prismation de SDP avec nystagmus, amblyopie fonctionnelle, de strabisme est de la monnaie courante : dommage que nos ophtalmos ne vont pas se former là bas, pour redonner un peu d'espoir aux familles d'enfants et aux adultes atteints de ces troubles neuro-visuels.
Jusqu'à présent, sur le groupe de discussion "nystagmus", une seule adulte a réagit positivement à ma diffusion d'information sur ce traitement : j'attends son retour de Lisbonne pour collecter ses observations.
J'espère qu'elle posterait ses observations sur l'évolution de son amblyopie fonctionnelle et de son nystagmus sur ce forum.
Encore un peu de patience pour avoir d'autres témoignages que le mien.
T
teilomae
Bonsoir UCY,
Voici les coordonnées :
Dr Alain C.SPIELMANN
11, rue de la Ravinelle
54000 NANCY
Tel : 03.83.32.94.98
Si vous voulez je lui demanderai si lui est pour la pose des prismes.
Et biensur je vous donnerai mon ressenti.
Je voulez vous demander aussi à quel âge a pu t-on vous donnez les 10èmes de la vue de votre fils, car nous notre fille a 2 ans et porte des lunettes depuis l'âge de 7 mois mais ce sont des lunettes de correction et non de vue car elle est encore trop petite pour déterminer ses 10èmes ( c'est ce que les ophtalmos nous dises ) et il me tarde vraiment de savoir comment elle voit. j'ai juste un petit apperçu quand je regarde à travers ses lunettes et c'est pas terrible.
Voici les coordonnées :
Dr Alain C.SPIELMANN
11, rue de la Ravinelle
54000 NANCY
Tel : 03.83.32.94.98
Si vous voulez je lui demanderai si lui est pour la pose des prismes.
Et biensur je vous donnerai mon ressenti.
Je voulez vous demander aussi à quel âge a pu t-on vous donnez les 10èmes de la vue de votre fils, car nous notre fille a 2 ans et porte des lunettes depuis l'âge de 7 mois mais ce sont des lunettes de correction et non de vue car elle est encore trop petite pour déterminer ses 10èmes ( c'est ce que les ophtalmos nous dises ) et il me tarde vraiment de savoir comment elle voit. j'ai juste un petit apperçu quand je regarde à travers ses lunettes et c'est pas terrible.
U
UCY
bonjour teilomae,
Merci pour votre réponse. Mon fils porte ses lunettes depuis l'âge de 9 mois et ses 10ème nous ont été confirmés à sa dernière visite c'est à dire en novembre (il avait donc 2 ans et 9 mois). A la différence de votre fille, mon fils a une myopie et je pense que l'ophtalmo se base sur sa myopie pour évaluer son acuité visuelle. Je suis d'ailleurs allée sur un site ophtalmologie.fr qui m'a permis de voir en cliquant sur des icônes la vision de mon fils. Ce site est très intéressant mais concerne uniquement la chirurgie de l'oeil. L'hôpital concerné et le médecin sont sur Paris 8ème.
Ce qui m'interpelle sur le cas de mon fils, c'est que son nystagmus ne se voit plus. Est ce que vous voyez toujours le nystagmus de votre fille ? Si vous avez l'occasion de poser une question au médecin que vous allez voir, pouvez vous lui demander si dans le cas de SPASMUS NUTANS, tous les symptômes y compris le nystagmus disparaissent avec l'âge. A défaut car je pense que vous aurez ce jour là autre chose à penser, y a t il moyen de le contacter par mail et de lui exposer le cas de mon fils ?
merci infiniment pour les réponses que vous m'apportez.
bonne journée
UCY
Merci pour votre réponse. Mon fils porte ses lunettes depuis l'âge de 9 mois et ses 10ème nous ont été confirmés à sa dernière visite c'est à dire en novembre (il avait donc 2 ans et 9 mois). A la différence de votre fille, mon fils a une myopie et je pense que l'ophtalmo se base sur sa myopie pour évaluer son acuité visuelle. Je suis d'ailleurs allée sur un site ophtalmologie.fr qui m'a permis de voir en cliquant sur des icônes la vision de mon fils. Ce site est très intéressant mais concerne uniquement la chirurgie de l'oeil. L'hôpital concerné et le médecin sont sur Paris 8ème.
Ce qui m'interpelle sur le cas de mon fils, c'est que son nystagmus ne se voit plus. Est ce que vous voyez toujours le nystagmus de votre fille ? Si vous avez l'occasion de poser une question au médecin que vous allez voir, pouvez vous lui demander si dans le cas de SPASMUS NUTANS, tous les symptômes y compris le nystagmus disparaissent avec l'âge. A défaut car je pense que vous aurez ce jour là autre chose à penser, y a t il moyen de le contacter par mail et de lui exposer le cas de mon fils ?
merci infiniment pour les réponses que vous m'apportez.
bonne journée
UCY
T
teilomae
Bonsoir UCY,
vous pouvez m'appeler Delphine.
J'ai moi même l'impression qu'on ne voit plus son nystagmus, je la regarde souvent dans les yeux et il faut vraiment très observer pour voir une petite rotation mais on me dit qu'il est encore présent et que c'est elle qui arrive à le métriser avec son point de blocage.
Avec son nystagmus ma fille est photophobe, hypermétrope et astigmate. Les médecins nous avaient dit qu'ils pourraient mesurer son dégré de vision le jour où elle sera capable de bien s'exprimer et de comprendre et de pouvoir répondre au questions que l'on lui pose.
Je pense qu'on se rapproche du but car elle parle vraiment très bien.
C'est quoi un SPASMUS NUTANS ?
Je lui poserai la question et je lui demanderai également si c'est possible de le contacter par mail, certe je veux aider ma fille avant tout mais si peux aider d'autres personnes c'est avec plaisir.
Delphine.
vous pouvez m'appeler Delphine.
J'ai moi même l'impression qu'on ne voit plus son nystagmus, je la regarde souvent dans les yeux et il faut vraiment très observer pour voir une petite rotation mais on me dit qu'il est encore présent et que c'est elle qui arrive à le métriser avec son point de blocage.
Avec son nystagmus ma fille est photophobe, hypermétrope et astigmate. Les médecins nous avaient dit qu'ils pourraient mesurer son dégré de vision le jour où elle sera capable de bien s'exprimer et de comprendre et de pouvoir répondre au questions que l'on lui pose.
Je pense qu'on se rapproche du but car elle parle vraiment très bien.
C'est quoi un SPASMUS NUTANS ?
Je lui poserai la question et je lui demanderai également si c'est possible de le contacter par mail, certe je veux aider ma fille avant tout mais si peux aider d'autres personnes c'est avec plaisir.
Delphine.
J
JL78180
Bonjour Delphine,
Cet ophtalmo (dr. A. Spielmann) ne fait pas partie des ophtalmos français formés à la prescription de prismes posturaux de Lisbonne : a priori, il dispose pas d'expérience dans ce domaine.
Si UCY souhaite avoir l'avis de l'oph-posturo (strabologue réputé de Lisbonne : celui qui a permis à tant de "cas désespérés" pour nos ophtalmos français, de réatteindre 10/10 sur leur oeil ou yeux affaiblis par l'amblyopie fonctionnelle, avec les prismes posturaux), je pourais lui fournir l'adresse E-Mail du médecin.
Pour ce faire, il suffit de m'envoyer un mel privé à l'adresse JL_78180@yahoo.fr
Cet ophtalmo (dr. A. Spielmann) ne fait pas partie des ophtalmos français formés à la prescription de prismes posturaux de Lisbonne : a priori, il dispose pas d'expérience dans ce domaine.
Si UCY souhaite avoir l'avis de l'oph-posturo (strabologue réputé de Lisbonne : celui qui a permis à tant de "cas désespérés" pour nos ophtalmos français, de réatteindre 10/10 sur leur oeil ou yeux affaiblis par l'amblyopie fonctionnelle, avec les prismes posturaux), je pourais lui fournir l'adresse E-Mail du médecin.
Pour ce faire, il suffit de m'envoyer un mel privé à l'adresse JL_78180@yahoo.fr
U
UCY
Merci Delphine pour toutes les infos. Je suis allée sur le site du Dr SPIELMANN et je lui ai fait une correspondance car apparemment il répond au courrier.
Le SPASMUS NUTANS peut apparaitre la première année de l'enfant et s'identifie par trois symptômes : nystagmus, port de tête (ou torticolis) et oscillations de la tête pour compenser le nystagmus. D'après la neurologue que nous avons vu ce syndrome a la particularité d'apparaitre et de disparaitre soudainement. Les causes sont inconnues ainsi que les raisons de sa disparition (vers l'âge de 3 ans mais sans excéder 6 ans). Mais cela nécessite des examens : IRM, électrorétinogramme pour s'assurer qu'il n'y a pas autre chose. De ce que j'ai pu lire, normalement il n'est pas associé à une déficience visuelle. Pour mon fils, ce n'est pas le cas puisqu'il est myope. Comme je l'ai dit sur un autre message, nous avons pris rendez vous avec un autre ophtalmo sur mon département pour avoir un 2ème avis après tout çà ne mange pas de pain.
Merci pour votre réponse et j'espère que vous aurez les réponses que vous attendez pour votre petite fille. Bon courage
isabelle
Le SPASMUS NUTANS peut apparaitre la première année de l'enfant et s'identifie par trois symptômes : nystagmus, port de tête (ou torticolis) et oscillations de la tête pour compenser le nystagmus. D'après la neurologue que nous avons vu ce syndrome a la particularité d'apparaitre et de disparaitre soudainement. Les causes sont inconnues ainsi que les raisons de sa disparition (vers l'âge de 3 ans mais sans excéder 6 ans). Mais cela nécessite des examens : IRM, électrorétinogramme pour s'assurer qu'il n'y a pas autre chose. De ce que j'ai pu lire, normalement il n'est pas associé à une déficience visuelle. Pour mon fils, ce n'est pas le cas puisqu'il est myope. Comme je l'ai dit sur un autre message, nous avons pris rendez vous avec un autre ophtalmo sur mon département pour avoir un 2ème avis après tout çà ne mange pas de pain.
Merci pour votre réponse et j'espère que vous aurez les réponses que vous attendez pour votre petite fille. Bon courage
isabelle
T
teilomae
Bonsoir UCY,
je voulais vous posez deux questions.
Quels testes a t-on passé à votre fils pour évaluer ses 10èmes ?
si j'ai bien compris votre fils a passé un ERG, l'a t-il passé sous AG ?
Merci pour vos réponses.
DELPHINE
je voulais vous posez deux questions.
Quels testes a t-on passé à votre fils pour évaluer ses 10èmes ?
si j'ai bien compris votre fils a passé un ERG, l'a t-il passé sous AG ?
Merci pour vos réponses.
DELPHINE
U
UCY
Bonsoir Delphine,
ce que je sais sur les techniques employées par l'ophtalmo c'est qu'avec un appareil qu'il met devant les yeux de mon fils, il arrive à avoir les mesures qu'il sort après sur papier. Ces mesures lui ont toujours donné la correction pour les verres. Maintenant, je ne suis pas une experte dans ce qu'il fait car il lui fait toujours un tas d'examens. Pour moi, j'en ai déduit que c'était celui là qui lui servait à déterminer sa vision.
Concernant l'erg, il se fait sans anesthésie générale car l'enfant doit regarder les flashs lumineux pour évaluer la réaction des rétines. C'est une véritable galère (ce n'est pas douloureux) mais pour un enfant s'est très stressant et angoissant car il est couché sur une table et ne doit pas bouger. Pour mon fils, l'ERG est inexploitable car le tracé a été parasité par ses pleurs. Et il va falloir le refaire. Cela ne m'enchante pas du tout mais il faudra le faire.
bonne soirée
isabelle
ce que je sais sur les techniques employées par l'ophtalmo c'est qu'avec un appareil qu'il met devant les yeux de mon fils, il arrive à avoir les mesures qu'il sort après sur papier. Ces mesures lui ont toujours donné la correction pour les verres. Maintenant, je ne suis pas une experte dans ce qu'il fait car il lui fait toujours un tas d'examens. Pour moi, j'en ai déduit que c'était celui là qui lui servait à déterminer sa vision.
Concernant l'erg, il se fait sans anesthésie générale car l'enfant doit regarder les flashs lumineux pour évaluer la réaction des rétines. C'est une véritable galère (ce n'est pas douloureux) mais pour un enfant s'est très stressant et angoissant car il est couché sur une table et ne doit pas bouger. Pour mon fils, l'ERG est inexploitable car le tracé a été parasité par ses pleurs. Et il va falloir le refaire. Cela ne m'enchante pas du tout mais il faudra le faire.
bonne soirée
isabelle
T
teilomae
Bonjour UCY,
D'accord c'est donc pareil pour maëlys il lui on fait ses lunettes grace à un appareil qui mesure la correction et les degrés de je ne sais quoi. Mais l'ophtalmo m'a expliqué que cette appareil ne déterminait pas les 10èmes pour cela il faut leur passer les même tests que pour adulte avec la lecture des lettres mais bien sur pour les enfants se sont des dessins.
Pour l'ERG Maëlys en a déjà passé deux ( le 1er à 6 mois et le second à 12 mois ) mais biensur sans résultat, impossible car elle hurlait et serrait les paupières.
Le docteur qui lui a fait la deuxième fois était très en colère car il nous a dit que c'était inadmissible qu'on ne faisait pas un examen comme ça sans AG a un enfant de cet âge et sur le conte rendu c'est précisé à refaire mais sous AG. mais ne voulant pas retourner à NECKER j'essais de trouver quelqu'un de compétent pour cet examens mais son ophtalmo n'a pas encore trouvé quelqu'un qui veuille lui faire.
Enfin vivement le 17
DELPHINE.
D'accord c'est donc pareil pour maëlys il lui on fait ses lunettes grace à un appareil qui mesure la correction et les degrés de je ne sais quoi. Mais l'ophtalmo m'a expliqué que cette appareil ne déterminait pas les 10èmes pour cela il faut leur passer les même tests que pour adulte avec la lecture des lettres mais bien sur pour les enfants se sont des dessins.
Pour l'ERG Maëlys en a déjà passé deux ( le 1er à 6 mois et le second à 12 mois ) mais biensur sans résultat, impossible car elle hurlait et serrait les paupières.
Le docteur qui lui a fait la deuxième fois était très en colère car il nous a dit que c'était inadmissible qu'on ne faisait pas un examen comme ça sans AG a un enfant de cet âge et sur le conte rendu c'est précisé à refaire mais sous AG. mais ne voulant pas retourner à NECKER j'essais de trouver quelqu'un de compétent pour cet examens mais son ophtalmo n'a pas encore trouvé quelqu'un qui veuille lui faire.
Enfin vivement le 17
DELPHINE.
U
UCY
bonjour Delphine,
effectivement nos enfants ont dû faire les mêmes tests seulement lors du dernier rendez vous l'ophtalmo nous a bien dit que mon fils avait 4/10 avec correction. Nous sommes tellement restés perplexes avec mon mari que j'ai du le rappeler l'après-midi car je ne comprenais pas comment en portant des lunettes, on ne voyait pas 10/10.
C'est là que j'ai appris que tout le monde n'a pas 10/10 avec correction.
J'ai écrit au docteur dont ovus m'avez donné les coordonnées. Il nous a répondu jeudi dernier et nous allons aussi prendre rendez vous. Cela permettra d'avoir un 2ème avis. Pourrez vous me dire comment s'est passé le votre de rendez vous ?
à très bientot
isabelle
effectivement nos enfants ont dû faire les mêmes tests seulement lors du dernier rendez vous l'ophtalmo nous a bien dit que mon fils avait 4/10 avec correction. Nous sommes tellement restés perplexes avec mon mari que j'ai du le rappeler l'après-midi car je ne comprenais pas comment en portant des lunettes, on ne voyait pas 10/10.
C'est là que j'ai appris que tout le monde n'a pas 10/10 avec correction.
J'ai écrit au docteur dont ovus m'avez donné les coordonnées. Il nous a répondu jeudi dernier et nous allons aussi prendre rendez vous. Cela permettra d'avoir un 2ème avis. Pourrez vous me dire comment s'est passé le votre de rendez vous ?
à très bientot
isabelle
T
teilomae
Bonsoir Isabelle,
Je sais que ma fille et hypermétrope et astigmate et que votre fils est myope que ce n'est donc pas la même chose mais avez vous la même impression que moi ? je m'explique :
Avez-vous déjà essayé les lunettes de votre fils par curiosité pour voir comment il voit ? Moi, oui. Et je suis incapable avec ses lunettes de lire des gros caractères de plus de 10 cm de auteur , pour pouvoir identifier une lettre je suis obligée de me mettre à 50 cm alors les petits caractères de taille normale même le nez collé dessus je n'y arrive pas. Et pourtant j'ai l'impression qu'elle a une bonne vue quand je la vois, même si elle est sans lunettes car par fois elle les enlèves.
J'ai déjà fait l'expérience de mettre son livre d'image que l'on regarde le soir à plus d'1 m d'elle et elle est capable de me dire ce qu'elle voit ( même sans lunettes, c'est à ne rien y comprendre )
Votre fils se plaind t-il de mal de tête ? Car ma fille se plaind depuis quelques semaines tous les soir d'avoir mal à la tête.
Biensur je vous tiendrai au courant de notre RDV du 17.
DELPHINE.
Je sais que ma fille et hypermétrope et astigmate et que votre fils est myope que ce n'est donc pas la même chose mais avez vous la même impression que moi ? je m'explique :
Avez-vous déjà essayé les lunettes de votre fils par curiosité pour voir comment il voit ? Moi, oui. Et je suis incapable avec ses lunettes de lire des gros caractères de plus de 10 cm de auteur , pour pouvoir identifier une lettre je suis obligée de me mettre à 50 cm alors les petits caractères de taille normale même le nez collé dessus je n'y arrive pas. Et pourtant j'ai l'impression qu'elle a une bonne vue quand je la vois, même si elle est sans lunettes car par fois elle les enlèves.
J'ai déjà fait l'expérience de mettre son livre d'image que l'on regarde le soir à plus d'1 m d'elle et elle est capable de me dire ce qu'elle voit ( même sans lunettes, c'est à ne rien y comprendre )
Votre fils se plaind t-il de mal de tête ? Car ma fille se plaind depuis quelques semaines tous les soir d'avoir mal à la tête.
Biensur je vous tiendrai au courant de notre RDV du 17.
DELPHINE.
U
UCY
Bonjour delphine,
Hier soir, mon mari m'a rappelé quelque chose de différent lors du rendez vous de mon fils en novembre. Effectivement l'ophtalmo l'année dernière nous avait donné des feuilles avec des images pour que mon fils apprenne à reconnaitre les dessins. Lorsque nous sommes venus au RV, il a lu au tableau les dessins (et non des lettres puisqu'il ne sait pas lire encore).
Pour votre question , oui j'ai essayé les lunettes de mon fils et je n'y vois rien évidemment. par contre, il ne peut pas se passer de ses lunettes. Dès qu'il se lève le matin, il les demande car il me dit qu'il ne voit rien sinon. Comme vous le dites, mon fils est myope donc il a une bonne vue de près. Avec ou sans ses lunettes, il voit bien les livres. Par contre, il est incapable apparemment de regarder la télé sans lunettes. Il ne se plaint pas de maux de tête. Peut être que les lunettes de votre fille ne sont plus adaptées ?
dans une semaine vous devriez être fixée.
bon courage à vous
isabelle
Hier soir, mon mari m'a rappelé quelque chose de différent lors du rendez vous de mon fils en novembre. Effectivement l'ophtalmo l'année dernière nous avait donné des feuilles avec des images pour que mon fils apprenne à reconnaitre les dessins. Lorsque nous sommes venus au RV, il a lu au tableau les dessins (et non des lettres puisqu'il ne sait pas lire encore).
Pour votre question , oui j'ai essayé les lunettes de mon fils et je n'y vois rien évidemment. par contre, il ne peut pas se passer de ses lunettes. Dès qu'il se lève le matin, il les demande car il me dit qu'il ne voit rien sinon. Comme vous le dites, mon fils est myope donc il a une bonne vue de près. Avec ou sans ses lunettes, il voit bien les livres. Par contre, il est incapable apparemment de regarder la télé sans lunettes. Il ne se plaint pas de maux de tête. Peut être que les lunettes de votre fille ne sont plus adaptées ?
dans une semaine vous devriez être fixée.
bon courage à vous
isabelle
T
teilomae
Bonsoir isabelle,
Merci pour votre réponse et à la semaine prochaine si d'ici là on ne s'écrit pas.
DELPHINE.
Merci pour votre réponse et à la semaine prochaine si d'ici là on ne s'écrit pas.
DELPHINE.
U
UCY
Bonjour Delphine,
voilà c'est fait, nous sommes revenus de NANCY hier. Nous sommes très satisfaits. Hugo a eu droit à un bilan orthoptique. RAS, pas de strabisme, bonne vue en relief et bonne vue de près. Par contre, vision de loin ce n'est pas çà mais çà on le savait déjà. Nous sommes passés après avec le médecin après avoir mis des gouttes pour le fond d'oeil. De la consultation, il ressort que les verres d'hugo étaient largement sous évalués donc ce qui pourrait expliquer qu'il avait tendance à regarder vers le bas de ses lunettes en fronçant les yeux et remontant le menton. Pour lui, Hugo n'a plus de nystagmus. En fait, il pense que le nystagmus a pu arriver pour compenser le déficit visuel qu'il avait car depuis le port de ses lunettes, on ne voit plus son nystagmus. Il a prescrit de nouveaux verres. Par contre, il nous a bien dit que la myopie d'Hugo devrait s'amplifier avec l'âge. De toute façon, une éventuelle opération de la myopie ne s'envisagera pas avant l'âge de 25 ans (stabilisation de la myopie) et d'ici on verra comment Hugo aura avancé avec sa myopie. Il nous a déconseillé de refaire l'électro rétino gramme car pour lui cela ne nous apportera rien de plus car qui dit myopie dit rétine dépigmentée. Voilà en gros sa façon de voir les choses. Nous avons décidé de prendre un ophtalmo près de chez nous et d'arrêter les RV à l'hôpital puisqu'il s'agit maintenant d'un contrôle de myopie. Je suis ravie d'avoir eu l'avis d'un spécialiste qui sait enfin de quoi il parle. Merci infiniment de nous avoir conseillé ce médecin. Nous irons le revoir dans un an je pense enfin on verra. Comment va Maëlys ? avez vous fait d'autres examens ou RV ? j'espère avoir de vos nouvelles. A très bientot.
isabelle
voilà c'est fait, nous sommes revenus de NANCY hier. Nous sommes très satisfaits. Hugo a eu droit à un bilan orthoptique. RAS, pas de strabisme, bonne vue en relief et bonne vue de près. Par contre, vision de loin ce n'est pas çà mais çà on le savait déjà. Nous sommes passés après avec le médecin après avoir mis des gouttes pour le fond d'oeil. De la consultation, il ressort que les verres d'hugo étaient largement sous évalués donc ce qui pourrait expliquer qu'il avait tendance à regarder vers le bas de ses lunettes en fronçant les yeux et remontant le menton. Pour lui, Hugo n'a plus de nystagmus. En fait, il pense que le nystagmus a pu arriver pour compenser le déficit visuel qu'il avait car depuis le port de ses lunettes, on ne voit plus son nystagmus. Il a prescrit de nouveaux verres. Par contre, il nous a bien dit que la myopie d'Hugo devrait s'amplifier avec l'âge. De toute façon, une éventuelle opération de la myopie ne s'envisagera pas avant l'âge de 25 ans (stabilisation de la myopie) et d'ici on verra comment Hugo aura avancé avec sa myopie. Il nous a déconseillé de refaire l'électro rétino gramme car pour lui cela ne nous apportera rien de plus car qui dit myopie dit rétine dépigmentée. Voilà en gros sa façon de voir les choses. Nous avons décidé de prendre un ophtalmo près de chez nous et d'arrêter les RV à l'hôpital puisqu'il s'agit maintenant d'un contrôle de myopie. Je suis ravie d'avoir eu l'avis d'un spécialiste qui sait enfin de quoi il parle. Merci infiniment de nous avoir conseillé ce médecin. Nous irons le revoir dans un an je pense enfin on verra. Comment va Maëlys ? avez vous fait d'autres examens ou RV ? j'espère avoir de vos nouvelles. A très bientot.
isabelle
T
teilomae
Bonjour Isabelle,
Je suis ravie d'apprendre que vous êtes satisfaite de votre RDV et ravie d'avoir été de bon conseille malgrés mon manque d'expérience. Maëlys voit son ophtalmo mercredi 6 février, le semaine prochaine, je vous tiendrais au courant.
DELPHINE.
Je suis ravie d'apprendre que vous êtes satisfaite de votre RDV et ravie d'avoir été de bon conseille malgrés mon manque d'expérience. Maëlys voit son ophtalmo mercredi 6 février, le semaine prochaine, je vous tiendrais au courant.
DELPHINE.
U
UCY
bonjour Delphine,
comment s'est passé votre rendez-vous le 06 février 2008 ?
isabelle
comment s'est passé votre rendez-vous le 06 février 2008 ?
isabelle
T
teilomae
Bonsoir Isabelle,
RDV un peu dessevant, pas de changement de lunettes car son hypermétropie et son astigmatisme n'ont pas bougés et elle a essayer de lui passer les tests pour évaluer son acuité mais sans succès, Maëlys est encore trop petite pour comprendre ce qu'on attend vraiment d'elle.
l'ophtalmo m'a donné les dessins pour qu'elle les saches pour la prochaine fois, le pire c'est que le soir même je lui ai montré les dessins en lui demandant " ça c'est quoi ? " et chaque dessins elle les connaissait par coeur mais si on lui pose la question " tu vois quoi là ?" elle ne répond pas j'ai donc repris RDV pour avril et je dirais à son optalmo de lui refaire le test en lui posant la question "ça c'est quoi ?, c'est ......" enfin voilà j'espère qu'on aura plus de succès le 2 avril.
Et vous, vous avez d'autres nouvelles ?
DELPHINE.
RDV un peu dessevant, pas de changement de lunettes car son hypermétropie et son astigmatisme n'ont pas bougés et elle a essayer de lui passer les tests pour évaluer son acuité mais sans succès, Maëlys est encore trop petite pour comprendre ce qu'on attend vraiment d'elle.
l'ophtalmo m'a donné les dessins pour qu'elle les saches pour la prochaine fois, le pire c'est que le soir même je lui ai montré les dessins en lui demandant " ça c'est quoi ? " et chaque dessins elle les connaissait par coeur mais si on lui pose la question " tu vois quoi là ?" elle ne répond pas j'ai donc repris RDV pour avril et je dirais à son optalmo de lui refaire le test en lui posant la question "ça c'est quoi ?, c'est ......" enfin voilà j'espère qu'on aura plus de succès le 2 avril.
Et vous, vous avez d'autres nouvelles ?
DELPHINE.
U
UCY
Bonjour Delphine,
Il est vrai que pour un enfant c'est toujours difficile pour eux de comprendre ce que l'on attend d'eux réellement. J'ai vécu cette situation avec mon fils qui avec moi était capable de me dire ce qu'il voyait sur la feuille et une fois devant l'ophtalmo, plus rien. En fait j'avais remarqué qu'il ne comprenais pas ce que lui demandait le médecin. Je suis tout à fait d'accord avec vous, pour votre prochain rendez vous il faut imposer au médecin une façon de demander les choses à votre fille. J'ai aussi remarqué que si vous n'avez pas un ophtalmo spécialisé en pédiatrie, il ne sait pas s'adapter à l'âge de l'enfant. J'en ai fait les frais avec un jeune ophtalmo en stage à l'hôpital où j'allais. Il s'agissait d'une jeune femme qui visiblement n'avait pas d'enfant car elle parlait à Hugo comme si il avait 10 ans. Ce n'est pas facile de trouver des médecins qui s'adaptent parfaitement à l'âge de l'enfant. Honnêtement cela m'a mise en colère et j'avoue que ce jeune médecin a pris pour les autres, je me suis lâchée comme on dit mais je pense que mon attitude n'a pu que lui rendre service pour l'avenir. Enfin voilà, pour Hugo tout va nettement mieux car depuis que nous sommes allés à Nancy, nous avons changé ses lunettes et au miracle : il ne fronce plus les yeux pour regarder la télé et il arrive à nous décrire des choses au loin alors qu'avant il n'était pas capable de distinguer dans un pré un cheval d'une vache. Vous imaginez !!!! On est soulagé et nous sommes fermement décidés à changer d'ophtalmo.
J'espère que ces nouvelles vous donneront le moral. Ne vous inquiètez pas nous sommes passés par là aussi et je désespèrais que mon fils voit correctement avec ses lunettes. Maintenant je suis soulagée mais je reste quand même vigilante surtout que depuis ses premières lunettes sa vue a énormément baisser alors rien n'est gagné. Bon courage à vous et à très bientot
isabelle
Il est vrai que pour un enfant c'est toujours difficile pour eux de comprendre ce que l'on attend d'eux réellement. J'ai vécu cette situation avec mon fils qui avec moi était capable de me dire ce qu'il voyait sur la feuille et une fois devant l'ophtalmo, plus rien. En fait j'avais remarqué qu'il ne comprenais pas ce que lui demandait le médecin. Je suis tout à fait d'accord avec vous, pour votre prochain rendez vous il faut imposer au médecin une façon de demander les choses à votre fille. J'ai aussi remarqué que si vous n'avez pas un ophtalmo spécialisé en pédiatrie, il ne sait pas s'adapter à l'âge de l'enfant. J'en ai fait les frais avec un jeune ophtalmo en stage à l'hôpital où j'allais. Il s'agissait d'une jeune femme qui visiblement n'avait pas d'enfant car elle parlait à Hugo comme si il avait 10 ans. Ce n'est pas facile de trouver des médecins qui s'adaptent parfaitement à l'âge de l'enfant. Honnêtement cela m'a mise en colère et j'avoue que ce jeune médecin a pris pour les autres, je me suis lâchée comme on dit mais je pense que mon attitude n'a pu que lui rendre service pour l'avenir. Enfin voilà, pour Hugo tout va nettement mieux car depuis que nous sommes allés à Nancy, nous avons changé ses lunettes et au miracle : il ne fronce plus les yeux pour regarder la télé et il arrive à nous décrire des choses au loin alors qu'avant il n'était pas capable de distinguer dans un pré un cheval d'une vache. Vous imaginez !!!! On est soulagé et nous sommes fermement décidés à changer d'ophtalmo.
J'espère que ces nouvelles vous donneront le moral. Ne vous inquiètez pas nous sommes passés par là aussi et je désespèrais que mon fils voit correctement avec ses lunettes. Maintenant je suis soulagée mais je reste quand même vigilante surtout que depuis ses premières lunettes sa vue a énormément baisser alors rien n'est gagné. Bon courage à vous et à très bientot
isabelle
T
teilomae
Bonsoir Isabelle,
Ravis pour votre petit bout en espérent que ça continura en progressant.
Je vous donnerai des nouvelles du RDV d'avril.
Nous partons à la montagne le 8 mars pour une semaine de ski avec notre fils Téïlo et biensur Maëlys sera du voyage avec nous malgrés sa photophobie j'espère qu'elle apprécira de faire de la luge et la sensation froide de la neige. Je sais qu'il va falloir la rassurer sans arrêt car elle ne va rien voir et être perdu mais je veux absolument ne pas la privée des sensation de la montagne.
Je vous dis tout ça car mon mari ne comprend toujours pas pourquoi je veux l'enmenner car il dit qu'elle ne va pas être bien que la montagne c'est fait pour être vu et que si on ne voit rien il n'y a aucun intérêt. Il est dure mais je le comprend c'est sa princesse et il a peur. Il a énormément de mal à accepter son handicape, il veut trop la protéger. Mais j'essais de lui faire comprendre que ce n'est pas en la surprotégeant qu'elle avancera dans la vie.
Enfin moi je suis confiante cela va bien se passer, je vous donnerai des nouvelles de notre séjour.
Delphine
Ravis pour votre petit bout en espérent que ça continura en progressant.
Je vous donnerai des nouvelles du RDV d'avril.
Nous partons à la montagne le 8 mars pour une semaine de ski avec notre fils Téïlo et biensur Maëlys sera du voyage avec nous malgrés sa photophobie j'espère qu'elle apprécira de faire de la luge et la sensation froide de la neige. Je sais qu'il va falloir la rassurer sans arrêt car elle ne va rien voir et être perdu mais je veux absolument ne pas la privée des sensation de la montagne.
Je vous dis tout ça car mon mari ne comprend toujours pas pourquoi je veux l'enmenner car il dit qu'elle ne va pas être bien que la montagne c'est fait pour être vu et que si on ne voit rien il n'y a aucun intérêt. Il est dure mais je le comprend c'est sa princesse et il a peur. Il a énormément de mal à accepter son handicape, il veut trop la protéger. Mais j'essais de lui faire comprendre que ce n'est pas en la surprotégeant qu'elle avancera dans la vie.
Enfin moi je suis confiante cela va bien se passer, je vous donnerai des nouvelles de notre séjour.
Delphine
U
ugalita
Bonjour Ucy
j'ai un petit bébé de deux mois et demi qui est atteind de spasmus nuttans depuis la naissance
peux t'on échanger ensemble sur cette maladie et les problème recontrés??
merci
j'ai un petit bébé de deux mois et demi qui est atteind de spasmus nuttans depuis la naissance
peux t'on échanger ensemble sur cette maladie et les problème recontrés??
merci
L
Laya43
Bonjour
Pouvais vous me dire UGALITA comment va votre bébé aujourd'hui SVP Car moi j'ai une nièce et elle a le spasmus nutans comment évolue c enfants la ?
En attente de votre réponse
Merci
Pouvais vous me dire UGALITA comment va votre bébé aujourd'hui SVP Car moi j'ai une nièce et elle a le spasmus nutans comment évolue c enfants la ?
En attente de votre réponse
Merci
U
UCY
Bonjour,
désolée de ne pas avoir répondu au message d'ugalita. N'hésitez pas comme l'a fait Laya 43 de me solliciter directement sur ma boite personnelle. Ce qu'il faut savoir sur ce syndrôme c'est qu'il disparait avec l'âge vers 3 4 ans. Pour le cas de mon fils, le spasmus nutans a été dépisté à 9 mois mais il hochait de la tête depuis l'âge de 3 4 mois. C'est le neurologue qui a détecté le syndrome en sachant que ce même neurologue a fait une étude sur le sujet et vous pouvez le voir sur internet il s'agit du dr DOUMMAR. A la différence près que mon fils a associé une forte myopie. Donc pour vous rassurez, pour ma part, tous les symptômes du spasmus nutans ont disparu définitivement à l'âge de 3 ans. Les 2 symptômes : torticoli et mouvement répété de la tête ont disparu progressivement lorsqu'il a porté ses lunettes à 9 mois. Le nystagmus a mis du temps et c'est lors d'un examen OPH avec un spécialiste du nystagmus que l'on a eu confirmation de la disparition du dernier symptôme. Etant donné que le spasmus nutans de votre enfant a été identifié je suppose que les examens neuro, Ophtalmo et IRM ont été faits ? Si ce n'est pas le cas, faites les afin de s'assurer que le problème ne soit pas neurologique et peut que votre enfant est myope comme le mien. Comme je vous l'ai dit, ce sont ses lunettes qui ont permi une évolution très rapide du syndrôme. Surtout, un conseil n'hésitez pas à changer de spécialiste si vous voyez que le médecin ne s'y connait pas. Il n'y a pas plus catastrophique pour l'évolution de votre enfant d'être suivi par quelqu'un qui ignore la chose. J'en ai eu l'expérience avec un "professeur en ophtalmologie pédiatrique" un moment donné j'ai compri que mon fils était plus considéré comme un animal de foire qu'un patient a traité. Donc voilà si cela peut vous rassurer, dans les trois quart des cas, le syndrôme disparait. à très bientot pour que l'on en discute.
UCY
désolée de ne pas avoir répondu au message d'ugalita. N'hésitez pas comme l'a fait Laya 43 de me solliciter directement sur ma boite personnelle. Ce qu'il faut savoir sur ce syndrôme c'est qu'il disparait avec l'âge vers 3 4 ans. Pour le cas de mon fils, le spasmus nutans a été dépisté à 9 mois mais il hochait de la tête depuis l'âge de 3 4 mois. C'est le neurologue qui a détecté le syndrome en sachant que ce même neurologue a fait une étude sur le sujet et vous pouvez le voir sur internet il s'agit du dr DOUMMAR. A la différence près que mon fils a associé une forte myopie. Donc pour vous rassurez, pour ma part, tous les symptômes du spasmus nutans ont disparu définitivement à l'âge de 3 ans. Les 2 symptômes : torticoli et mouvement répété de la tête ont disparu progressivement lorsqu'il a porté ses lunettes à 9 mois. Le nystagmus a mis du temps et c'est lors d'un examen OPH avec un spécialiste du nystagmus que l'on a eu confirmation de la disparition du dernier symptôme. Etant donné que le spasmus nutans de votre enfant a été identifié je suppose que les examens neuro, Ophtalmo et IRM ont été faits ? Si ce n'est pas le cas, faites les afin de s'assurer que le problème ne soit pas neurologique et peut que votre enfant est myope comme le mien. Comme je vous l'ai dit, ce sont ses lunettes qui ont permi une évolution très rapide du syndrôme. Surtout, un conseil n'hésitez pas à changer de spécialiste si vous voyez que le médecin ne s'y connait pas. Il n'y a pas plus catastrophique pour l'évolution de votre enfant d'être suivi par quelqu'un qui ignore la chose. J'en ai eu l'expérience avec un "professeur en ophtalmologie pédiatrique" un moment donné j'ai compri que mon fils était plus considéré comme un animal de foire qu'un patient a traité. Donc voilà si cela peut vous rassurer, dans les trois quart des cas, le syndrôme disparait. à très bientot pour que l'on en discute.
UCY
U
ugalita
bonjou a vous uci et laya
desolée mais une éternite que jue ne suis pas venue sur le site
faites moi signe si vous voulez que l'on discute
cela va un peu mieux pour mon fils qui a maintenant 3 ans mais la route est longue et il faut encore se battre
pour nous la maladie est encore présente et pose de réelles difficultés à notre fils
tous les examens on été fait des le début , erg, pev, ponction lombaire,irm,echo ect....
j'attends patiement de vos nouvelles afin de pouvoir echanger
desolée mais une éternite que jue ne suis pas venue sur le site
faites moi signe si vous voulez que l'on discute
cela va un peu mieux pour mon fils qui a maintenant 3 ans mais la route est longue et il faut encore se battre
pour nous la maladie est encore présente et pose de réelles difficultés à notre fils
tous les examens on été fait des le début , erg, pev, ponction lombaire,irm,echo ect....
j'attends patiement de vos nouvelles afin de pouvoir echanger
S
Steph18
Bonjour je me permet juste de vous donner mon opinion d'après mon vécu j'ai 36 ans mais dès l'âge de 8 ans on m'a posé des prismes pendant plusieurs années j'avoue avec le recul que j'y ai trouvé du mieux !!! mais ne vous attendez pas à des résultats extraordinaires !! En fait ça aide surtout l'un des yeux à ne pas se fatiguer et l'autre à travailler et essayer de trouver un point de confort !!! D'autre part je lis souvent j'ai l'impression que le nystagmus de mon fils ou ma fille se voit moins faites attention aussi car malheureusement vos yeux sains s'habituent à nos yeux qq peu déréglés et il est vrai que me concernant j’entends souvent eh bien dis donc avant tu bougeais plus de la tête ou on va presque plus bouger tes yeux alors que mon nystagmus n'a certes pas évolué mais n'a jamais régressé !!! Voila je vais terminer par une touche positive malgré tout je peux vous dire que les techniques d'il y a 30 ans et celle d’aujourd’hui sont quand même très différentes donc gardez espoir et la seule chose que vous pouvez faire vous parents c'est de rassurer l'enfant de lui rappeler qu'il n'a rien d'anormal car je crois que la pire des choses dans cette maladie c'est le regard des autres enfants et donc les moqueries !!! Bon courage et n’hésitez pas si vous avez des questions à me poser......
S
Sabrina Maimone
Bonjour UCY,
Je m’appelle Anna, et je suis la mère d'un petit garçon nommé Léo.
Leo a 2 ans et 10 mois et il souffre de nutans spasmus. La maladie a été diagnostiquée quand il avait 9 mois et depuis lors, notre vie est devenue un cauchemar!
Nous avons documenté sur Internet, mais il n’y a aucune information sur spasmus nutans. On parle seulement de nystagmus, une maladie incurable.
Quand j’ai trouvé votre forum et j’ai lu votre histoire j’ai pleuré … surtout quand j’ai lu que votre enfant est guéri!
Nous savons que le nutans spasmus se distingue d'un nystagmus uniquement par le mouvement de la tête, donc jusqu'à ce mon fils ne sera pas guéri ma peur est qu'il ne pourra jamais jouir d’un panorama (ou reconnaître l'environnement dans lequel il se trouve).
Je vous demande de me raconter l'histoire de votre enfant, en particulier sa guérison (les phases de la maladie, l'âge de votre enfant à différents stades de la maladie).
Je reste en attente de votre aimable réponse et 'espère que ce cauchemar se terminera bientôt car, comme vous le savez, pour nous la vie n’est pas facile.
Merci beaucoup.
ANNA et LEO.
Je m’appelle Anna, et je suis la mère d'un petit garçon nommé Léo.
Leo a 2 ans et 10 mois et il souffre de nutans spasmus. La maladie a été diagnostiquée quand il avait 9 mois et depuis lors, notre vie est devenue un cauchemar!
Nous avons documenté sur Internet, mais il n’y a aucune information sur spasmus nutans. On parle seulement de nystagmus, une maladie incurable.
Quand j’ai trouvé votre forum et j’ai lu votre histoire j’ai pleuré … surtout quand j’ai lu que votre enfant est guéri!
Nous savons que le nutans spasmus se distingue d'un nystagmus uniquement par le mouvement de la tête, donc jusqu'à ce mon fils ne sera pas guéri ma peur est qu'il ne pourra jamais jouir d’un panorama (ou reconnaître l'environnement dans lequel il se trouve).
Je vous demande de me raconter l'histoire de votre enfant, en particulier sa guérison (les phases de la maladie, l'âge de votre enfant à différents stades de la maladie).
Je reste en attente de votre aimable réponse et 'espère que ce cauchemar se terminera bientôt car, comme vous le savez, pour nous la vie n’est pas facile.
Merci beaucoup.
ANNA et LEO.
D
dedel
bonjour
ma fille Emy a un spamus nutans diagnostiqué rapidement. Elle a passé IRM, PEV, PEA et tout est normal donc à tours on a renvoyé chez nous en diasant que ca passerait mais nous sommes inquiets car emy a 19 mois et a un retard moteur important : ne marche pas, pas de 4 pattes, ne se met pas debout et difficulté à se retourner. Je voulais savoir si les enfants qui ont un spasmus nutans avaient eu un retard moteur. On a rdv avec l'ophtalmo le 18 septembre et EEG le 31 juillet car elle a des raidissements.
Dans l'attente de réponse, je vous souhaite à tous bon courage car ce n'est pas facil pour nos enfants mais nous également car personne ne sait, on est dans l'inconnu et c'est stressant.
Merci
ma fille Emy a un spamus nutans diagnostiqué rapidement. Elle a passé IRM, PEV, PEA et tout est normal donc à tours on a renvoyé chez nous en diasant que ca passerait mais nous sommes inquiets car emy a 19 mois et a un retard moteur important : ne marche pas, pas de 4 pattes, ne se met pas debout et difficulté à se retourner. Je voulais savoir si les enfants qui ont un spasmus nutans avaient eu un retard moteur. On a rdv avec l'ophtalmo le 18 septembre et EEG le 31 juillet car elle a des raidissements.
Dans l'attente de réponse, je vous souhaite à tous bon courage car ce n'est pas facil pour nos enfants mais nous également car personne ne sait, on est dans l'inconnu et c'est stressant.
Merci
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