Nystagmus neurologique ou simplement acquis ?
D
delphine
Bonjour,
En me rendant sur le site strabisme.net, (très complet), j'ai lu au domaine nystagmus : "Il s’adresse aux patients porteurs d’un nystagmus d’origine ophtalmologique et non aux patients atteints d’un nystagmus d’origine vestibulaire ou d’origine neurologique acquis."
Je voudrais savoir, un nystagmus acquis (apparu à l'âge de 17 ans) est-il forcément un nystagmus neurologique ?
ça change quoi ?
Si quelqu'un connaît la réponse, merci de me répondre :-)
En me rendant sur le site strabisme.net, (très complet), j'ai lu au domaine nystagmus : "Il s’adresse aux patients porteurs d’un nystagmus d’origine ophtalmologique et non aux patients atteints d’un nystagmus d’origine vestibulaire ou d’origine neurologique acquis."
Je voudrais savoir, un nystagmus acquis (apparu à l'âge de 17 ans) est-il forcément un nystagmus neurologique ?
ça change quoi ?
Si quelqu'un connaît la réponse, merci de me répondre :-)
B
blaise
je ne peux répondre avec certitude a ta question, je ne m'y suis pas vraiment intéressé de prés, mais pour moi un nystagmus acquis est forcement un nystagmus d'origine neurologique.
je sais que des tumeurs au cerveau peuvent le provoquer, mais je ne sais pas (et je ne pense pas) si c'est la seule origine d'un nystagmus acquis...
un ophtalmo pourra t'en dire plus :)
je sais que des tumeurs au cerveau peuvent le provoquer, mais je ne sais pas (et je ne pense pas) si c'est la seule origine d'un nystagmus acquis...
un ophtalmo pourra t'en dire plus :)
D
delphine
un ophtalmo pourra t'en dire plus :)
En fait, ça, c'est ce que j'espérais, mais j'ai l'impression qu'entre les ophtalmo et les neurologues, il y a parfois un gros, pour ne pas dire un énorme, décalage.
Le neuro a même pas été fichu de voir que mes yeux tremblent, il a pas vu ma limitation de l'adduction, encore mois mon décalage vertical, tout ce qu'il a vu, c'est mon strabisme divergent (soit-disant qu'on voit qu'on voit que ça), tous les examens sont normaux (IRM, prise de sang) et il m'a dit que ma pathologie était purement ophtalmologique, une simple hétérophorie. Je lui ait répondu que c'est pas ce que m'avait dit l'ophtalmo, qu'il m'aurait peut-être pas renvoyé vers lui simplement pour une hétérophorie, (là il m'a "menacé" de l'appeler en saisissant son téléphone j'ai dit allez-y, pas de chance mon ophtalmo était au USA). du coup il m'a dit que je comprenais rien à ce que j'avais, que je faisais ma sauce (moi je ne répétait que ce l'ophta m'avait raconté) qu'en gros j'avais rien à faire chez un neuro.
Ensuite de nouveau chez l'ophtalmo à mon retour de vacances, entre temps je me doute que ce cher neuro a appelé son ami l''ophtalmo car sur le compte rendu que je reçois, je vois marquer exactement la même chose que ce que l'ophtalmo avait dit, alors que le neurologue ne voulait pas me croire ... Bref, entre les ophtalmo qui s'acharnent à demander des bilans neurologique, et les neurologues qui me disent que tout ce que j'ai est purement ophtalmologique, je sais plus ou aller.
Donc en fait, je ne sais toujours pas si mon nystagmus est neurologique, pour l'instant, il reste desespérement "idiopathique", tout comme le reste d'ailleurs.
Voilà, désolée pour la longueur ... et merci Blaise de m'avoir répondu :-)
a bientôt
Delphine
T
teilomae
Bonsoir Delphine,
Votre ophtalmo est-il un spécialiste du Nystagmus ? peut-être pourriez vous allez en voir un, Blaise a mis les coordonnées du Dr Spielmann nous l'avons consulté pour notre Puce, il est très sympas et il explique très bien.
Vous savez nous aussi nous sommes tombé sur des C..., il y en a un tout particulièrement qui détient la Palme ( fondation Rotschield )Maëlys n'avait pas deux ans donc pas très coopérative ( levée très tôt le matin et une aprés midi dans cette hôpital entre les ortopstiste qui fond toujours un bilan, les gouttes dans les yeux et une heure 1/2 d'attente avant de voir l'ophtalmo ) on venait le voir surtout pour son problème de photophobie et ce C.... il lui dilate les pupilles donc il nous dit " c'est normale que la lumière la gêne puisque qu'elle a les pupilles dilatées" et il nous a carrément dit que c'est cas là l'enmerdait que ce n'était pas un ophtalmo qui lui fallait mais un pédospychiatre car ses clignements des yeux c'était un tict et qu'il y avait de très bon traitement pour ça.
De toute façon j'ai vraiment l'impression que tous les médecins sont perdu avec le Nystagmus.
DELPHINE.
Votre ophtalmo est-il un spécialiste du Nystagmus ? peut-être pourriez vous allez en voir un, Blaise a mis les coordonnées du Dr Spielmann nous l'avons consulté pour notre Puce, il est très sympas et il explique très bien.
Vous savez nous aussi nous sommes tombé sur des C..., il y en a un tout particulièrement qui détient la Palme ( fondation Rotschield )Maëlys n'avait pas deux ans donc pas très coopérative ( levée très tôt le matin et une aprés midi dans cette hôpital entre les ortopstiste qui fond toujours un bilan, les gouttes dans les yeux et une heure 1/2 d'attente avant de voir l'ophtalmo ) on venait le voir surtout pour son problème de photophobie et ce C.... il lui dilate les pupilles donc il nous dit " c'est normale que la lumière la gêne puisque qu'elle a les pupilles dilatées" et il nous a carrément dit que c'est cas là l'enmerdait que ce n'était pas un ophtalmo qui lui fallait mais un pédospychiatre car ses clignements des yeux c'était un tict et qu'il y avait de très bon traitement pour ça.
De toute façon j'ai vraiment l'impression que tous les médecins sont perdu avec le Nystagmus.
DELPHINE.
M
MYLENE
Bonsoir Delphine,
Je suis du même avis que la maman de Maelys. Nous aussi, nous avons eu une triste expérience à Necker concernant le nystagmus de Clara. C'est notre pédiatre qui nous a adressé à cet hôpital en pensant très sincèrement que nous serions bien pris en charge (Necker = centre de référence pour les enfants) mais ce fût malheureusement le contraite. Nous sommes tombés sur un jeune médecin, non communiquant et très méprisant. C'est dur à vitre lorsque l'on est dans l'inquiétude!!! Depuis nous sommes suivis à l'hôpital américain de Neuilly sur seine et ça se passe bien avec notre ophtalmo. Il est honnête avec nous mais il est surtout très positif. Je pense effectivement qu'il faut trouver un patricien qui s'intéresse au sujet. Le Dc SPIELMANN a l'air d'être référent en la matière. Cela vaut peut-être le coup de faire un déplacement.
Clara va bientôt avoir 13 mois, elle a fait d'énormes progrès concernant le développement psychomoteur mais ce n'est pas encore ça... Nous avons commencé les séances de psychomotricité et ça se passe plutôt bien. Nous en avons 15 au total, à 45 euros la séance, ce n'est pas donné mais qu'est-ce que nous ferions pas pour aider notre puce. D'ailleurs, je me demandais si nous pouvions faire une demande de prise en charge exceptionnelle auprès de la CAF compte tenu du caractère congénital de cette maladie. Quelqu'un a-t-il été confronté au sujet ? Merci de vos réponses...
Mylène, maman de Clara.
Je suis du même avis que la maman de Maelys. Nous aussi, nous avons eu une triste expérience à Necker concernant le nystagmus de Clara. C'est notre pédiatre qui nous a adressé à cet hôpital en pensant très sincèrement que nous serions bien pris en charge (Necker = centre de référence pour les enfants) mais ce fût malheureusement le contraite. Nous sommes tombés sur un jeune médecin, non communiquant et très méprisant. C'est dur à vitre lorsque l'on est dans l'inquiétude!!! Depuis nous sommes suivis à l'hôpital américain de Neuilly sur seine et ça se passe bien avec notre ophtalmo. Il est honnête avec nous mais il est surtout très positif. Je pense effectivement qu'il faut trouver un patricien qui s'intéresse au sujet. Le Dc SPIELMANN a l'air d'être référent en la matière. Cela vaut peut-être le coup de faire un déplacement.
Clara va bientôt avoir 13 mois, elle a fait d'énormes progrès concernant le développement psychomoteur mais ce n'est pas encore ça... Nous avons commencé les séances de psychomotricité et ça se passe plutôt bien. Nous en avons 15 au total, à 45 euros la séance, ce n'est pas donné mais qu'est-ce que nous ferions pas pour aider notre puce. D'ailleurs, je me demandais si nous pouvions faire une demande de prise en charge exceptionnelle auprès de la CAF compte tenu du caractère congénital de cette maladie. Quelqu'un a-t-il été confronté au sujet ? Merci de vos réponses...
Mylène, maman de Clara.
D
delphine
Bonjour Mylène et Delphine,
C'est très gentil à vous de me répondre :-)
Mon ophtalmo c'est le docteur Thouvenin à Toulouse et à vrai dire c'est pas de lui que je suis mécontente, mais du neurologue vers lequel il m'a envoyé. il se démarque des autres parce que lui au moins il se défile pas. C'est un spécialiste r de strabologie. Il est assez gentil, mais son gros défaut, c'est qu'au niveau explications il est plus que radin il répond juste le minimum aux questions.
Le neuro il est imbuvable, et franchement j'ai l'impression (j'espère que c'est qu'une impression) qu'il y touche pas du tout. D'ailleurs, j'ai arrêté d'aller le voir et si un jour l'ophtalmo me redemande de faire un bilan, ce sera pas avec ce neurologue
J'ai posé plusieurs fois la question de l'origine de mes problèmes, mais l'ophtalmo me répond toujours la même chose "on ne sait pas, on t'as découpé en rondelles on a rien trouvé, t'es un cas rarissime "
C'est vrai que chez moi c'est pas mon nystagmus qui domine le tableau mais plutôt le strabisme, mais moi le nystagmus il me gêne beaucoup, la vision double aussi et pourtant j'ai l'impression que c'est pas ça qui intéresse le plus mon ophtalmo. On doit pas avoir les même priorités, et c'est assez pénible. J'essaye de vivre avec, mais je vois mon nystagmus apparaître de plus en plus souvent, je me dit que c'est le stress du bac, et je refais un bilan ophtalmologique complet le 26 juin.
Mylène pour ta question :
Je sais pas trop en quoi consiste démarche de prise en charge exceptionnelle, mais je pense que tu peux faire une demandede 100% dans lequel tu inclurais les séances de psychomotricité, ça devrais peut-être être possible.
A bientôt
Delphine
C'est très gentil à vous de me répondre :-)
Mon ophtalmo c'est le docteur Thouvenin à Toulouse et à vrai dire c'est pas de lui que je suis mécontente, mais du neurologue vers lequel il m'a envoyé. il se démarque des autres parce que lui au moins il se défile pas. C'est un spécialiste r de strabologie. Il est assez gentil, mais son gros défaut, c'est qu'au niveau explications il est plus que radin il répond juste le minimum aux questions.
Le neuro il est imbuvable, et franchement j'ai l'impression (j'espère que c'est qu'une impression) qu'il y touche pas du tout. D'ailleurs, j'ai arrêté d'aller le voir et si un jour l'ophtalmo me redemande de faire un bilan, ce sera pas avec ce neurologue
J'ai posé plusieurs fois la question de l'origine de mes problèmes, mais l'ophtalmo me répond toujours la même chose "on ne sait pas, on t'as découpé en rondelles on a rien trouvé, t'es un cas rarissime "
C'est vrai que chez moi c'est pas mon nystagmus qui domine le tableau mais plutôt le strabisme, mais moi le nystagmus il me gêne beaucoup, la vision double aussi et pourtant j'ai l'impression que c'est pas ça qui intéresse le plus mon ophtalmo. On doit pas avoir les même priorités, et c'est assez pénible. J'essaye de vivre avec, mais je vois mon nystagmus apparaître de plus en plus souvent, je me dit que c'est le stress du bac, et je refais un bilan ophtalmologique complet le 26 juin.
Mylène pour ta question :
Je sais pas trop en quoi consiste démarche de prise en charge exceptionnelle, mais je pense que tu peux faire une demandede 100% dans lequel tu inclurais les séances de psychomotricité, ça devrais peut-être être possible.
A bientôt
Delphine
L
laurence
bonsoir Mylène,
la seule solution que je connaisse pour ne pas débourser la psychomot non pris en charge est de passer par le CMP de votre secteur, demandez à votre pédiatre il vous orientera et probablement prendra le RDV pour plud de rapidité car les places rapides se font rares, sinon après il faut monter un dossier MDPH, mais elle est petite et pas scolarisée donc, je ne sais pas si ça sera pris en compte.
à bientôt laurence
la seule solution que je connaisse pour ne pas débourser la psychomot non pris en charge est de passer par le CMP de votre secteur, demandez à votre pédiatre il vous orientera et probablement prendra le RDV pour plud de rapidité car les places rapides se font rares, sinon après il faut monter un dossier MDPH, mais elle est petite et pas scolarisée donc, je ne sais pas si ça sera pris en compte.
à bientôt laurence
K
kathalyne
Bonjour,
Ma fille a commencé les séances de psychomotricité dans le privé car ce CAMPS est saturé et refuse les nouveaux dossiers.La séance est 32 euros mais mon médecin traitant a fait une courrier demandant une prise en charge exceptionnelle, je n'ai pas encore de réponse....je vous tiens au courant cela pourra vous permettre de faire la mème chose si ça marche.
Comment s'y prendre pour faire la demande de 100% ?
Ma fille a commencé les séances de psychomotricité dans le privé car ce CAMPS est saturé et refuse les nouveaux dossiers.La séance est 32 euros mais mon médecin traitant a fait une courrier demandant une prise en charge exceptionnelle, je n'ai pas encore de réponse....je vous tiens au courant cela pourra vous permettre de faire la mème chose si ça marche.
Comment s'y prendre pour faire la demande de 100% ?
K
kathalyne
Je suis aussi allée à Robert debré ou le neurologue m'avait donné son mail pour communiquer...Impossible de le contacter après l'IRM qui montre pourtant des anomalies pour ma fille agée de 23 mois avant janvier 2009!!
Je suis allée en consultation privée au 15/20 ou l'ophtalmo est géniale.Elle m'a envoyé un courrier après la consultation pour tout résumer et après qu'elle ait reçu l'IRM que je lui ai envoyé elle m'a téléphoné pour m'expliquer. Je suis donc en attente de l'ERG à necker le 30 juin. C'est la seule après 4 ophtalmo qui dit que ma fille aura des lunettes.Je suis un peu rassurée.
Je suis allée en consultation privée au 15/20 ou l'ophtalmo est géniale.Elle m'a envoyé un courrier après la consultation pour tout résumer et après qu'elle ait reçu l'IRM que je lui ai envoyé elle m'a téléphoné pour m'expliquer. Je suis donc en attente de l'ERG à necker le 30 juin. C'est la seule après 4 ophtalmo qui dit que ma fille aura des lunettes.Je suis un peu rassurée.
D
delphine
Comment s'y prendre pour faire la demande de 100% ?
Moi c'est le médecin traitant il y a trois ans qui me l'avait proposé et qui avait fait la demande et c'est lui qui la renouvelle.
M
MYLENE
Bonsoir Delphine, Laurence et Kathalyne,
Je vous remercie de vos conseils et suggestions par rapport à une éventuelle prise en charge des séances de psychomotricité. Je revois le neuropédiatre en juillet et je lui demanderai s'il est possible de faire certaines démarches pour notre compte. Clara qui va avoir 13 mois le 5 juin prochain poursuit ses séances de psychomotricité (3 déjà). Il semblerait qu'elle est déjà fait beaucoup de progrès au niveau du déplacement au sol. Nous revoyons l'ophtalmo pédiatrique en juillet également pour refaire des tests sur le plan de l'acuité visuelle. Pour l'instant, Clara a de la chance dans son malheur, elle ne serait ni myope, ni astigmate, ni hypermérope... Je vous tiendrai au courant du suivi.
J'ai appris aujourd'hui que l'on pouvait réduire les mouvements saccadés des yeux liés au nystagmus par des médicaments anti-spasmodiques...
Savez-vous quelque chose sur ce type de traitement ? Je me souviens plus du nom du médicament en question mais je pourrais vous le redonner.
bonne soirée à vous toutes.
Mylène
Je vous remercie de vos conseils et suggestions par rapport à une éventuelle prise en charge des séances de psychomotricité. Je revois le neuropédiatre en juillet et je lui demanderai s'il est possible de faire certaines démarches pour notre compte. Clara qui va avoir 13 mois le 5 juin prochain poursuit ses séances de psychomotricité (3 déjà). Il semblerait qu'elle est déjà fait beaucoup de progrès au niveau du déplacement au sol. Nous revoyons l'ophtalmo pédiatrique en juillet également pour refaire des tests sur le plan de l'acuité visuelle. Pour l'instant, Clara a de la chance dans son malheur, elle ne serait ni myope, ni astigmate, ni hypermérope... Je vous tiendrai au courant du suivi.
J'ai appris aujourd'hui que l'on pouvait réduire les mouvements saccadés des yeux liés au nystagmus par des médicaments anti-spasmodiques...
Savez-vous quelque chose sur ce type de traitement ? Je me souviens plus du nom du médicament en question mais je pourrais vous le redonner.
bonne soirée à vous toutes.
Mylène
D
delphine
J'ai appris aujourd'hui que l'on pouvait réduire les mouvements saccadés des yeux liés au nystagmus par des médicaments anti-spasmodiques...
Savez-vous quelque chose sur ce type de traitement ?
Mylène
Alors moi j'ai entendu parler de l'utilisation de la toxine botulique dans certains nystagmus. Il s'agit d'une injection qu'on fait dans le muscle, cette toxine je crois détruit les plaques motrices du muscle injecté et donc créé une paralysie musculaire en attendant que ces plaques se regénèrent. Durant le temps d'efficacité de la toxine botulique (botox sous l'étiquette commerciale) qui je crois est de 3 mois environ, le(s) muscle(s) ne peuvent plus se contracter et le nystagmus se calme.
M
MYLENE
Bonsoir Delphine,
J'avais vaguement entendu parlé de la Toxine botulique mais j'avoue que ça me m'effraie un peu tout ce qui tourne autour du botox mais pourquoi pas...
Le médicament qui calmerait le nystagmus s'appelle :
Le LIORESAL.
C'est un myorelaxant utilisé pour traiter les spasmes musculaires.
Il agirait sur la transmission nerveuse et entraîne la relaxation des muscles.
En avez-vous entendu parlé ou quelqu'un d'autre ?
La prochaine fois que j'irai voir l'ophtalmo en juillet, je lui en parlerai. Je crois que la recherche actuelle travaille sur des solutions chimiques pour traiter le nystagmus.
Bonne soirée.
J'avais vaguement entendu parlé de la Toxine botulique mais j'avoue que ça me m'effraie un peu tout ce qui tourne autour du botox mais pourquoi pas...
Le médicament qui calmerait le nystagmus s'appelle :
Le LIORESAL.
C'est un myorelaxant utilisé pour traiter les spasmes musculaires.
Il agirait sur la transmission nerveuse et entraîne la relaxation des muscles.
En avez-vous entendu parlé ou quelqu'un d'autre ?
La prochaine fois que j'irai voir l'ophtalmo en juillet, je lui en parlerai. Je crois que la recherche actuelle travaille sur des solutions chimiques pour traiter le nystagmus.
Bonne soirée.
D
delphine
Bonjour Mylène et bonjour tout le monde,
J'avais pris il y a quelques temps un myorelaxant (le trétrazépam) pour une luxation et ça entraîne une ENORME fatigue (je ne pouvait plus me lever). En plus chez moi, loin de calmer le nystagmus, ça le déclenchait ! impossible de stabiliser mes yeux, et ça jouait aussi sur mon strabisme en décompensant l'angle. La fatigue entrainée devait faire que je luttait beaucoup moins contre ces désordres visuels.
Je pense que ce sont des médicaments qu'il ne faut pas prendre à la légère, et personnellement, vu la fatigue musculaire générale que ça entraîne, j'hésiterais un moment avant d'en prendre. De plus, il me semble avoir lu sur la notice que de manière prolongée, (le nystagmus est une maladie durable) ces médicaments peuvent entrâiner une dépendance avec hyperactivité dès l'arrêt du traitement.
Si quelqu'un d'autre a des informations, c'est un sujet très intéressant :-)
A bientôt, bonne journée à tous
J'avais pris il y a quelques temps un myorelaxant (le trétrazépam) pour une luxation et ça entraîne une ENORME fatigue (je ne pouvait plus me lever). En plus chez moi, loin de calmer le nystagmus, ça le déclenchait ! impossible de stabiliser mes yeux, et ça jouait aussi sur mon strabisme en décompensant l'angle. La fatigue entrainée devait faire que je luttait beaucoup moins contre ces désordres visuels.
Je pense que ce sont des médicaments qu'il ne faut pas prendre à la légère, et personnellement, vu la fatigue musculaire générale que ça entraîne, j'hésiterais un moment avant d'en prendre. De plus, il me semble avoir lu sur la notice que de manière prolongée, (le nystagmus est une maladie durable) ces médicaments peuvent entrâiner une dépendance avec hyperactivité dès l'arrêt du traitement.
Si quelqu'un d'autre a des informations, c'est un sujet très intéressant :-)
A bientôt, bonne journée à tous
T
teilomae
Bonsoir,
En effet le nystagmus est plus présent lors de la fatigue ou quand on est malade, je pense donc qu'il ne faut pas prendre se genre de médicament et le botox qu'elle horeur, on ne sait même pas à la longue les dégâts que cela peut causer, surtout sur des enfants.
Même si l'opération est possible chez ma fille, je ne veux pas car je sais que cette opération n'est pas faite pour améliorer les 10èmes d'acuité mes juste pour un confort physique, je lui laisserai donc le choix de choisir elle même si le regard des autres la gêne.
Ceci n'est que mon point de vue et non un jugement.
Delphine, maman de Maëlys.
En effet le nystagmus est plus présent lors de la fatigue ou quand on est malade, je pense donc qu'il ne faut pas prendre se genre de médicament et le botox qu'elle horeur, on ne sait même pas à la longue les dégâts que cela peut causer, surtout sur des enfants.
Même si l'opération est possible chez ma fille, je ne veux pas car je sais que cette opération n'est pas faite pour améliorer les 10èmes d'acuité mes juste pour un confort physique, je lui laisserai donc le choix de choisir elle même si le regard des autres la gêne.
Ceci n'est que mon point de vue et non un jugement.
Delphine, maman de Maëlys.
B
blaise
l'opération du nystagmus n'est pas QUE pour un confort physique loin s'en faut!
lors de mon opération, on m'a mis en divergence artificielle, donc pour ne pas voir double, je 'force' sur mes yeux (l'équivalent habituel de loucher) pour rétablir le parallélisme. cela me permet alors d'avoir un meilleur blocage du nystagmus.
par ailleurs l'opération permet de changer la position de confort visuel, ce qui permet de regarder les gens en face et pas sur le coté, ou en dessous etc. ça parait tout bête, mais socialement c'est un énorme progrès, surtout pour des enfants je pense qui ont tendance à stigmatiser toute différence.
pour ce qui est de l'utilisation d'un myorelaxant, je ne vois pas l'intérêt que ça peut représenter: pour quelqu'un qui bloque son nystagmus, il le fait en 'forçant' sur ces muscles oculaire, le myorelaxant va donc l'empêcher de bloquer sont nystagmus.....
lors de mon opération, on m'a mis en divergence artificielle, donc pour ne pas voir double, je 'force' sur mes yeux (l'équivalent habituel de loucher) pour rétablir le parallélisme. cela me permet alors d'avoir un meilleur blocage du nystagmus.
par ailleurs l'opération permet de changer la position de confort visuel, ce qui permet de regarder les gens en face et pas sur le coté, ou en dessous etc. ça parait tout bête, mais socialement c'est un énorme progrès, surtout pour des enfants je pense qui ont tendance à stigmatiser toute différence.
pour ce qui est de l'utilisation d'un myorelaxant, je ne vois pas l'intérêt que ça peut représenter: pour quelqu'un qui bloque son nystagmus, il le fait en 'forçant' sur ces muscles oculaire, le myorelaxant va donc l'empêcher de bloquer sont nystagmus.....
T
teilomae
Bonsoir,
c'est vrai, Blaise tu as raison, je me suis un peu emballée. Il est vrai que suivant le blocage cela peut entrainner des torticolis, mal au dos et un inconfort. Dans mon message je n'ai vu que le cas de ma fille c à d qu'elle n'a pas de problème flagrand de tête tournée ou de strabisme, les ophtalmos n'ont pas encore détecté un point de blocage net. Elle à le Nystagmus rotatoire et c'est le plus difficiles pour les points de blocage souvent il n'y en a pas. Donc dans le cas de ma fille je pense que cela serait juste esthétique.Et puis elle porte casiment maintenant en permanence ses lunettes teintée donc on ne voit pas ses yeux.
Delphine.
c'est vrai, Blaise tu as raison, je me suis un peu emballée. Il est vrai que suivant le blocage cela peut entrainner des torticolis, mal au dos et un inconfort. Dans mon message je n'ai vu que le cas de ma fille c à d qu'elle n'a pas de problème flagrand de tête tournée ou de strabisme, les ophtalmos n'ont pas encore détecté un point de blocage net. Elle à le Nystagmus rotatoire et c'est le plus difficiles pour les points de blocage souvent il n'y en a pas. Donc dans le cas de ma fille je pense que cela serait juste esthétique.Et puis elle porte casiment maintenant en permanence ses lunettes teintée donc on ne voit pas ses yeux.
Delphine.
N
NEGRAO P
Bonjour,
je vais a la Fondation Rotschild le 23 juillet pour un probléme de nystagmus et paralysie vertical etc...c qui le nom du médecin qui est C.. j'éspere que je vais pas tomber dessus, je vais en voir 2, l'une d'entre elles (ce sont des femmes) consulte a l'Hopital Lariboissiére.
Merci
je vais a la Fondation Rotschild le 23 juillet pour un probléme de nystagmus et paralysie vertical etc...c qui le nom du médecin qui est C.. j'éspere que je vais pas tomber dessus, je vais en voir 2, l'une d'entre elles (ce sont des femmes) consulte a l'Hopital Lariboissiére.
Merci
T
teilomae
le C... est un homme et il est côté pédiatrie ophtal donc normalement tu n'as pas a t'en faire tu ne devrais pas le voir.
A
Alain Péchereau
J’ai la chance de bien connaître ce collègue. C’est quelqu’un de particulièrement intelligent et qui a une conception parfaitement ordonnée de l’oculomotricité. Certes, il n’est peut-être pas facile mais il tient le langage de la vérité. Si vous préférez entendre ce que voulez entendre et que vous souhaitez être brossé dans le sens du poil (la stratégie du supermarché), n’allez pas le voir. En tout cas, je lui confierais volontiers mes yeux ce qui n’est pas le cas de certains spécialistes recommandés sur ce forum.
A
Alain Péchereau
A notre époque, un nystagmus acquis est toujours (à 99 %) neurologique sauf chez les aveugles (mais cela est une autre histoire). Cela n'a pas toujours été le cas : voir le nystagmus des mineurs dans WikiNystagmus : http://www.wikinystagmus.net/index.php5?title=Index.
D
delphine
Merci Pr Péchereau.
L'article est très intéressant. Si je peux me permettre une question : en lisant le dernier paragraphe, ce nystagmus des mineurs, en relation, au moins en partie apparemment, avec une mauvaise acuité visuelle, rejoint-il quelque peu le nystagmus des aveugles ?
L'article est très intéressant. Si je peux me permettre une question : en lisant le dernier paragraphe, ce nystagmus des mineurs, en relation, au moins en partie apparemment, avec une mauvaise acuité visuelle, rejoint-il quelque peu le nystagmus des aveugles ?
A
Alain Péchereau
Tout à fait, les nystagmus des aveugles et des mineurs illustrent la nécessité d'une bonne vision pour que le système oculomoteur se stabilise. Le nystagmus dans les pathologies sensorielles est second et non premier. On peut considérer qu'i n'est qu'un symptôme.
Toutefois, il existe des nystagmus où le problème moteur est au premier plan. Ce nystagmus peut alors être responsable d'une diminution de l'acuité visuelle. Cela dépend du temps de fovéation. Cela devient bien complexe.
Enfin, comme toujours en médecine, il existe des formes où les deux sont associés.
Toutefois, il existe des nystagmus où le problème moteur est au premier plan. Ce nystagmus peut alors être responsable d'une diminution de l'acuité visuelle. Cela dépend du temps de fovéation. Cela devient bien complexe.
Enfin, comme toujours en médecine, il existe des formes où les deux sont associés.
T
teilomae
M. Péchereau,
je suppose que votre message m'est adressé, votre message me met très en colère car vous tenez des propos et vous jugez sans connaitre le pourquoi.
Non monsieur je ne préfère pas entendre ce que je veux, non monsieur je ne veux pas être brossée dans le sens du poil et non monsieur il ne tient pas le language de la vérité.
j'ai confié les yeux de ma fille à ce médecin pour avoir des réponses et les vraix quand elle avait 1an, je voulais qu'il me dise pourquoi elle était si photophobe (voici les réponses de ce si merveilleux ophtalmo ) " mais elle n'a pas de nystagmus " ( il se voit super bien à l'oeil nu ) " ha si elle a un nystagmus " " les cas de nystagmus et photophobie, ces cas l'a m'enmerdent " " si elle plisse des yeux c pas à cause de la lumière, en fait elle a des tics" " elle n'a pas besoin d'un ophtalmo mais d'un pédopsychiatre, il y a de très bon traitement pour ça " et comme à la fin ma fille ne se laissait plus trop faire car elle en avait marre qu'on lui regarde les yeux, voici sa dernière phrase " comment vous faite pour la supporter, moi une journée avec elle je ne la supporterai pas "
Donc monsieur excusez moi de penser haut et fort que cet ophtalmo est un con.
PS : je tiens quand même a vous précisez que justement a force de chercher et de vouloir entendre la vérité nous savons que notre fille a une maladie génétique ( l'achromatopsie totale ) qu'elle n'a que 1/10ème avec ses lunettes teintées de correction.
je suppose que votre message m'est adressé, votre message me met très en colère car vous tenez des propos et vous jugez sans connaitre le pourquoi.
Non monsieur je ne préfère pas entendre ce que je veux, non monsieur je ne veux pas être brossée dans le sens du poil et non monsieur il ne tient pas le language de la vérité.
j'ai confié les yeux de ma fille à ce médecin pour avoir des réponses et les vraix quand elle avait 1an, je voulais qu'il me dise pourquoi elle était si photophobe (voici les réponses de ce si merveilleux ophtalmo ) " mais elle n'a pas de nystagmus " ( il se voit super bien à l'oeil nu ) " ha si elle a un nystagmus " " les cas de nystagmus et photophobie, ces cas l'a m'enmerdent " " si elle plisse des yeux c pas à cause de la lumière, en fait elle a des tics" " elle n'a pas besoin d'un ophtalmo mais d'un pédopsychiatre, il y a de très bon traitement pour ça " et comme à la fin ma fille ne se laissait plus trop faire car elle en avait marre qu'on lui regarde les yeux, voici sa dernière phrase " comment vous faite pour la supporter, moi une journée avec elle je ne la supporterai pas "
Donc monsieur excusez moi de penser haut et fort que cet ophtalmo est un con.
PS : je tiens quand même a vous précisez que justement a force de chercher et de vouloir entendre la vérité nous savons que notre fille a une maladie génétique ( l'achromatopsie totale ) qu'elle n'a que 1/10ème avec ses lunettes teintées de correction.
A
Alain Péchereau
Je maintiens ce que j'ai dit sur ce collègue. Je pense avoir les connaissances suffisantes pour juger des compétences de mes confrères.
La relation médecin-patient est une alchimie complexe et nous avons tous nos jours sans et nos jours avec, nos patients avec lesquels le courant passe et les autres, etc. Une expérience personnelle n'est qu'une expérience personnelle. Il serait souhaitable de ne pas tirer des lois générales à partir d'une expérience isolée quelque soit votre déception.
La relation médecin-patient est une alchimie complexe et nous avons tous nos jours sans et nos jours avec, nos patients avec lesquels le courant passe et les autres, etc. Une expérience personnelle n'est qu'une expérience personnelle. Il serait souhaitable de ne pas tirer des lois générales à partir d'une expérience isolée quelque soit votre déception.
T
teilomae
1 Je maintiens ce que j'ai dit sur ce collègue. Je pense avoir les connaissances suffisantes pour juger des compétences de mes confrères.
2 La relation médecin-patient est une alchimie complexe et nous avons tous nos jours sans et nos jours avec
3 nos patients avec lesquels le courant passe et les autres, etc.
4 Une expérience personnelle n'est qu'une expérience personnelle. Il serait souhaitable de ne pas tirer des lois générales à partir d'une expérience isolée quelque soit votre déception.
1 A chacun son opinion !!!!
2 C'est bien dommage de ne pas savoir faire la part des choses ( boulot et vie personnelle )
3 On ne vous demande pas de nous apprécier mais d'essayer de nous soigner.
4 je n'ai pas tiré de lois générales mais juste raconté mon expérience personnelle et en conclusion donné mon opinion.
K
kouka
bonjour!je voudrai juste dire a ceux qui ont oublier que ce site est crier surtout pour partager les souci,les inquiétudes et bien sur les expériences personnelles!!! peut-être pour éviter de tomber sur les même médecins qui font pas leurs travail comme bien il faut ,et c'est une vérité qu'on peut pas cacher!! car des fois en sens que ces médecins on les dérange quand on leurs parle de nos souci ,dommage de tomber sur ces personnes qui ne sont pas responsables et qui prennent pas les choses en sérieux !!après tout c'est nous et nos enfants qui sont les perdent ,alors soyez contient !!!!!!
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