Nystagmus et scolarité
M
MAGALI06
Bonjour à tous,
Le début de cette histoire a commencé en 2007 et je m'étonne de ne m'inscrire que maintenant.
Mais jusqu'à ce jour, je pense que nous n'en parlions pas car nous nous sentions seuls, c'était notre défi à tous les trois...
Mon fils à 7 ans et demi et il a un nystagmus vertical congénital depuis le 03 mai 2007, le jour où quand je lui ai donné le biberon j'ai vu qu'il ne me fixait plus comme avant et là c'est le début d'une longue histoire...
Le médecin qui vous regarde avec l'air sombre, l’ophtalmologue qui vous dit sans aucun sentiment, que votre fils à un nystagmus et qu'il sera handicapé toute sa vie et qu'il ne pourra pas passer son permis de conduire ! Que l'acquisition de la marche sera difficile et qu'il ne pourra pas faire de vélo également ! C'était le 9 mai 2007 et j'ai l'impression que c'était hier.
Enfin, maintenant il a grandi et il est merveilleux, volontaire, tenace et d'une vive intelligence ! Il a marché le 21 juin 2008 à 16 mois et il s'est faire du vélo très fièrement et même d'une main maintenant !
Par contre, je me pose des questions aujourd'hui par rapport à sa scolarité, comment l'aider au mieux, comment adapter ses conditions de travail pour qu'il soit le plus à l'aise possible. Il se débrouille très bien et sa maîtresse en GS nous a même demander de lui faire passer un test de précocité mais pas facile quand 1/3 des tests son en 3D ! Du coup, nous n'avons pas donné suite...
Mais, le CE1 demande beaucoup plus d'efforts visuels et je pense que parfois son énervement de fin de journée, voir sa démotivation à faire ses devoirs viennent du faite que visuellement il sature.
Exemple, la semaine dernière, impossible de lui faire réviser son auto-dictée et quand il a levé les yeux, j'ai vu de suite sa fatigue : le balancier était très important. Du coup, j'ai fermé le cahier de brouillon, je lui ai demandé de fermer les yeux et de me les réciter verbalement et là 20/20. Nous ne sommes qu'à la troisième semaines d'école, alors qu'est-ce qui peut l'aider ? Il a déjà une PAI en place, mais finalement mis à a part le bureau devant le tableau rien d'autre. J'ai vu qu'une table inclinée aidait l'enfant pour la position de sa tête. Mon fils ne bloque pas sa tête il regarde bien devant, mais si il se force à fixer, il va légèrement baisser la tête.
Si vous avez plein de remarques et de conseils n'hésitez pas à me les communiquer !
Il voudrait faire ingénieur plus tard, pour construire des machines, il adore ça il fait des plans toute la journée depuis tout petit, et à vraiment une très bonne réflexion.
Du coup, je veux lui donner tous les moyens pour qu'il réalise ses rêves...
Merci à tous.
Le début de cette histoire a commencé en 2007 et je m'étonne de ne m'inscrire que maintenant.
Mais jusqu'à ce jour, je pense que nous n'en parlions pas car nous nous sentions seuls, c'était notre défi à tous les trois...
Mon fils à 7 ans et demi et il a un nystagmus vertical congénital depuis le 03 mai 2007, le jour où quand je lui ai donné le biberon j'ai vu qu'il ne me fixait plus comme avant et là c'est le début d'une longue histoire...
Le médecin qui vous regarde avec l'air sombre, l’ophtalmologue qui vous dit sans aucun sentiment, que votre fils à un nystagmus et qu'il sera handicapé toute sa vie et qu'il ne pourra pas passer son permis de conduire ! Que l'acquisition de la marche sera difficile et qu'il ne pourra pas faire de vélo également ! C'était le 9 mai 2007 et j'ai l'impression que c'était hier.
Enfin, maintenant il a grandi et il est merveilleux, volontaire, tenace et d'une vive intelligence ! Il a marché le 21 juin 2008 à 16 mois et il s'est faire du vélo très fièrement et même d'une main maintenant !
Par contre, je me pose des questions aujourd'hui par rapport à sa scolarité, comment l'aider au mieux, comment adapter ses conditions de travail pour qu'il soit le plus à l'aise possible. Il se débrouille très bien et sa maîtresse en GS nous a même demander de lui faire passer un test de précocité mais pas facile quand 1/3 des tests son en 3D ! Du coup, nous n'avons pas donné suite...
Mais, le CE1 demande beaucoup plus d'efforts visuels et je pense que parfois son énervement de fin de journée, voir sa démotivation à faire ses devoirs viennent du faite que visuellement il sature.
Exemple, la semaine dernière, impossible de lui faire réviser son auto-dictée et quand il a levé les yeux, j'ai vu de suite sa fatigue : le balancier était très important. Du coup, j'ai fermé le cahier de brouillon, je lui ai demandé de fermer les yeux et de me les réciter verbalement et là 20/20. Nous ne sommes qu'à la troisième semaines d'école, alors qu'est-ce qui peut l'aider ? Il a déjà une PAI en place, mais finalement mis à a part le bureau devant le tableau rien d'autre. J'ai vu qu'une table inclinée aidait l'enfant pour la position de sa tête. Mon fils ne bloque pas sa tête il regarde bien devant, mais si il se force à fixer, il va légèrement baisser la tête.
Si vous avez plein de remarques et de conseils n'hésitez pas à me les communiquer !
Il voudrait faire ingénieur plus tard, pour construire des machines, il adore ça il fait des plans toute la journée depuis tout petit, et à vraiment une très bonne réflexion.
Du coup, je veux lui donner tous les moyens pour qu'il réalise ses rêves...
Merci à tous.
C
Chrissy77
Bonjour,
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital (comme mon père). J'ai 4/10è en vision binoculaire et je ne peux pas conduire. Mon père n'a jamais parlé de handicap quand j'étais petite, aucun ophtalmo n'a utilisé ce mot en ce qui me concerne. En fait la première fois que cette notion est apparue dans ma vie, j'avais plus de 20 ans. Et honnêtement je ne sais pas ce qui est le plus violent... Mais en fait le mot "handicap" en soi n'est pas nécessairement un problème, ce sont tous les préjugés qu'il traine derrière lui qui le sont.
J'ai marché sans difficulté à un âge "normal". Je fais du vélo mais pas dans les grandes agglomérations, c'est un peu dangereux (en fait c'est dangereux pour tout le monde, nystagmus ou pas).
En ce qui concerne votre fils, est-ce que son acuité visuelle a été évaluée ? A l'école, le seul conseil à donner c'est d'être au 1er rang mais si je comprends bien, c'est déjà fait.
En revanche vous dîtes que parfois votre fils baisse la tête pour regarder. On dirait que c'est sa position de blocage. Si c'est bien le cas, il existe une opération. Est-ce que son ophtalmo vous en a parlé ? Cette opération n'améliore pas la vue mais permet de redresser la tête. Je vous donne le lien vers une fiche explicative : http://www.sfo.asso.fr/sites/sfo.asso.fr/files/files/FICHE-INFO-PATIENT_/23_Operation_du_nystagmus.pdf
Pour l'école, personnellement, je ne sais pas quoi vous dire d'autre pour vous aider. Quand vous connaîtrez son acuité visuelle, ça permettra de savoir un peu mieux de quoi il a besoin. Aujourd'hui s'il arrive que mes yeux fatiguent, je m'arrête et je reprends plus tard. Mais à l'école c'est plus difficile. Cependant je peux vous dire que l'entrée au collège est un moment important qu'il faut bien anticiper. On en reparlera à ce moment-là !
Quant à son futur métier, votre fils a le temps d'y penser et même de changer d'avis. Mais l'orientation professionnelle est aussi un moment crucial et il faut bien se renseigner avant, en particulier si votre fils ne peut pas conduire. On peut tout à fait travailler sans avoir de permis mais ça peut être parfois plus compliqué.
A bientôt,
Christine
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital (comme mon père). J'ai 4/10è en vision binoculaire et je ne peux pas conduire. Mon père n'a jamais parlé de handicap quand j'étais petite, aucun ophtalmo n'a utilisé ce mot en ce qui me concerne. En fait la première fois que cette notion est apparue dans ma vie, j'avais plus de 20 ans. Et honnêtement je ne sais pas ce qui est le plus violent... Mais en fait le mot "handicap" en soi n'est pas nécessairement un problème, ce sont tous les préjugés qu'il traine derrière lui qui le sont.
J'ai marché sans difficulté à un âge "normal". Je fais du vélo mais pas dans les grandes agglomérations, c'est un peu dangereux (en fait c'est dangereux pour tout le monde, nystagmus ou pas).
En ce qui concerne votre fils, est-ce que son acuité visuelle a été évaluée ? A l'école, le seul conseil à donner c'est d'être au 1er rang mais si je comprends bien, c'est déjà fait.
En revanche vous dîtes que parfois votre fils baisse la tête pour regarder. On dirait que c'est sa position de blocage. Si c'est bien le cas, il existe une opération. Est-ce que son ophtalmo vous en a parlé ? Cette opération n'améliore pas la vue mais permet de redresser la tête. Je vous donne le lien vers une fiche explicative : http://www.sfo.asso.fr/sites/sfo.asso.fr/files/files/FICHE-INFO-PATIENT_/23_Operation_du_nystagmus.pdf
Pour l'école, personnellement, je ne sais pas quoi vous dire d'autre pour vous aider. Quand vous connaîtrez son acuité visuelle, ça permettra de savoir un peu mieux de quoi il a besoin. Aujourd'hui s'il arrive que mes yeux fatiguent, je m'arrête et je reprends plus tard. Mais à l'école c'est plus difficile. Cependant je peux vous dire que l'entrée au collège est un moment important qu'il faut bien anticiper. On en reparlera à ce moment-là !
Quant à son futur métier, votre fils a le temps d'y penser et même de changer d'avis. Mais l'orientation professionnelle est aussi un moment crucial et il faut bien se renseigner avant, en particulier si votre fils ne peut pas conduire. On peut tout à fait travailler sans avoir de permis mais ça peut être parfois plus compliqué.
A bientôt,
Christine
M
MAGALI06
Bonjour,
Votre réponse me fait plaisir car je peux parler à quelqu'un qui voit la même chose que mon fils.
Aujourd'hui j'ai eu un rendez-vous avec sa maîtresse qui m'a demandé si finalement une avs ne serait pas utile pour mon fils. Car elle pense que son GRAND manque de concentration à l'école vient de son nystagmus... Pour l'instant, et c'est tout neuf, mon avis est que la concentration n'a rien à voir et que l'avs n'est pas là pour ça ! Il est déconcentré également à la maison et pas toujours quand il lit !
Pour son acuité, je ne la connais pas mais je vois l’ophtalmologue au mois d'octobre et je ne manquerais pas de lui le demander.
Pour le positionnement de sa tête, pour l'instant ça va il le fait que très rarement car nous le surveillons tout le temps depuis sa naissance.
Pourrais-je savoir quel métier exercez-vous ? et finalement votre cursus scolaire c'est déroulé sans problème ? et si j'en crois vos mots, le collège sera moins évident, mais j'en avais déjà conscience, je me laisse le temps de m'en préoccuper.
Mon fils finalement évolue finalement comme "normalement" et nous en sommes très fières ! mais si vous pensez à quelque chose qui vous simplifie la vie et auquel nous ne penserions pas forcément, n'hésitez pas à me le dire.
Merci en tout cas pour votre réponse.
Cordialement.
Votre réponse me fait plaisir car je peux parler à quelqu'un qui voit la même chose que mon fils.
Aujourd'hui j'ai eu un rendez-vous avec sa maîtresse qui m'a demandé si finalement une avs ne serait pas utile pour mon fils. Car elle pense que son GRAND manque de concentration à l'école vient de son nystagmus... Pour l'instant, et c'est tout neuf, mon avis est que la concentration n'a rien à voir et que l'avs n'est pas là pour ça ! Il est déconcentré également à la maison et pas toujours quand il lit !
Pour son acuité, je ne la connais pas mais je vois l’ophtalmologue au mois d'octobre et je ne manquerais pas de lui le demander.
Pour le positionnement de sa tête, pour l'instant ça va il le fait que très rarement car nous le surveillons tout le temps depuis sa naissance.
Pourrais-je savoir quel métier exercez-vous ? et finalement votre cursus scolaire c'est déroulé sans problème ? et si j'en crois vos mots, le collège sera moins évident, mais j'en avais déjà conscience, je me laisse le temps de m'en préoccuper.
Mon fils finalement évolue finalement comme "normalement" et nous en sommes très fières ! mais si vous pensez à quelque chose qui vous simplifie la vie et auquel nous ne penserions pas forcément, n'hésitez pas à me le dire.
Merci en tout cas pour votre réponse.
Cordialement.
C
Chrissy77
Je pense également qu'une AVS n'est pas utile sauf si votre fils a une acuité visuelle particulièrement basse, ce qui ne semble pas être le cas d'après ce que vous dîtes. Le manque de concentration n'est pas nécessairement une conséquence du nystagmus. On a tendance à tout mettre sur le dos du nystagmus mais on peut avoir des problèmes autres qui n'y sont pas liés. En ce qui concerne la position de blocage, on ne l'utilise pas très souvent mais maintenant les médecins préconisent l'opération systématiquement. Ceci étant dit, je n'ai pas été opérée et ça se passe bien pour moi. Mon nystagmus est corrigé par des prismes intégrés dans mes verres correcteurs.
Ce qui est plus compliqué au collège, c'est qu'au lieu d'avoir un instituteur on a 10 (+ ou -) professeurs et qu'il faut sensibiliser toutes ces personnes à la problématique de l'enfant. Dans mon cas, je suis allée dans un grand collège où je ne connaissais personne. Mes copains de primaire étaient allés dans un autre collège. Et là je pense qu'une visite de l'établissement avant la rentrée est indispensable. A mon époque cela n'existait pas.
Je suis greffier. J'organise des rencontres sur Paris avec des personnes qui ont un nystagmus. J'ai donc rencontré des personnes qui exercent des métiers divers : comptable, ingénieur informatique et même un chercheur en sciences. Certains conduisent, d'autres pas. Comme vous voyez, tout est possible mais je reste persuadé que selon que l'on puisse conduire ou non, les choses sont différentes.
Maintenant j'ai des problèmes à voir certains panneaux de loin (ex : panneaux horaires de la SNCF). Je connais des gens qui utilisent leur smartphone pour photographier et zoomer. Je n'ai pas de smartphone et je vais voir s'il existe un appareil qui pourrait m'aider.
A bientôt
Ce qui est plus compliqué au collège, c'est qu'au lieu d'avoir un instituteur on a 10 (+ ou -) professeurs et qu'il faut sensibiliser toutes ces personnes à la problématique de l'enfant. Dans mon cas, je suis allée dans un grand collège où je ne connaissais personne. Mes copains de primaire étaient allés dans un autre collège. Et là je pense qu'une visite de l'établissement avant la rentrée est indispensable. A mon époque cela n'existait pas.
Je suis greffier. J'organise des rencontres sur Paris avec des personnes qui ont un nystagmus. J'ai donc rencontré des personnes qui exercent des métiers divers : comptable, ingénieur informatique et même un chercheur en sciences. Certains conduisent, d'autres pas. Comme vous voyez, tout est possible mais je reste persuadé que selon que l'on puisse conduire ou non, les choses sont différentes.
Maintenant j'ai des problèmes à voir certains panneaux de loin (ex : panneaux horaires de la SNCF). Je connais des gens qui utilisent leur smartphone pour photographier et zoomer. Je n'ai pas de smartphone et je vais voir s'il existe un appareil qui pourrait m'aider.
A bientôt
M
MAGALI06
Bonjour,
Si vous saviez comme ce message me fait du bien... d'une part car je suis convaincue en mon fond intérieur que le nystagmus de mon fils de demande pas pour l'instant l'intervention d'une AVS. Je pense qu'il ne le prendrait pas bien du tout, sauf si vraiment c'était nécessaire, mais il a un bon petit caractère et est très indépendant et volontaire alors...
Son rêve comme je vous l'ai dit c'est d'être ingénieur pour construire plein de machine, on a déjà deux gros cartons de plans à la maison et il faut les voir pour y croire, c'est vraiment des plans très précis, pas du tout enfantin !
Mon seul souci réside dans l'écoute et la compréhension de l'équipe enseignante qu'il y a dans l'école de mon village... J'ai l'impression qu'elle s'en fout royalement et qu'elle ne veut pas être tolérante avec lui, pourtant il n'est qu'en CE1, et vendredi soir pour la réunion, j'ai bien compris qu'il n'y aurait pas de traitement de faveur !! et là ça me peine car d'un côté j'ai mon fils qui se bat et de l'autre j'ai un mur... ça me met hors de moi !
Par contre, j'ai souvent entendu parler de lunettes avec prismes, c'est quoi exactement ? et est-ce vraiment efficace ? il y a également les lentilles qui ont de bonnes critiques mais là à 7 ans 1/2 je ne suis pas sûre que ce soit adapté... Et as-tu fait de l'orthopédie visuelle, j'ai vu également que ça pouvait aider pour le blocage de la tête et/ou l'amélioration de l'acuité visuelle.
Je vois son ophtalmologue mi-octobre et il faut que je pense à tout avant le rendez-vous car elle ne parle jamais !! et ne propose jamais !!
Merci encore et encore...
Cordialement.
Si vous saviez comme ce message me fait du bien... d'une part car je suis convaincue en mon fond intérieur que le nystagmus de mon fils de demande pas pour l'instant l'intervention d'une AVS. Je pense qu'il ne le prendrait pas bien du tout, sauf si vraiment c'était nécessaire, mais il a un bon petit caractère et est très indépendant et volontaire alors...
Son rêve comme je vous l'ai dit c'est d'être ingénieur pour construire plein de machine, on a déjà deux gros cartons de plans à la maison et il faut les voir pour y croire, c'est vraiment des plans très précis, pas du tout enfantin !
Mon seul souci réside dans l'écoute et la compréhension de l'équipe enseignante qu'il y a dans l'école de mon village... J'ai l'impression qu'elle s'en fout royalement et qu'elle ne veut pas être tolérante avec lui, pourtant il n'est qu'en CE1, et vendredi soir pour la réunion, j'ai bien compris qu'il n'y aurait pas de traitement de faveur !! et là ça me peine car d'un côté j'ai mon fils qui se bat et de l'autre j'ai un mur... ça me met hors de moi !
Par contre, j'ai souvent entendu parler de lunettes avec prismes, c'est quoi exactement ? et est-ce vraiment efficace ? il y a également les lentilles qui ont de bonnes critiques mais là à 7 ans 1/2 je ne suis pas sûre que ce soit adapté... Et as-tu fait de l'orthopédie visuelle, j'ai vu également que ça pouvait aider pour le blocage de la tête et/ou l'amélioration de l'acuité visuelle.
Je vois son ophtalmologue mi-octobre et il faut que je pense à tout avant le rendez-vous car elle ne parle jamais !! et ne propose jamais !!
Merci encore et encore...
Cordialement.
C
Chrissy77
Bonsoir,
Je vais répondre point par point pour ne rien oublier.
Je te confirme qu'une AVS est inutile. En plus avec un nystagmus il faut apprendre à se débrouiller seul, c'est la clef de l'autonomie. Ton fils rencontrera des problèmes mais il s'adaptera. C'est la dure loi de la vie mais elle vaut pour tout le monde, y compris et surtout pour nous.
Tu as un mur face à toi ? Ca malheureusement c'est une expression que j'emploie régulièrement. Il est déplorable que cela concerne le corps enseignant. Mon père qui a un nystagmus et qui a commencé comme instituteur ne trouverait pas ça normal du tout. Malheureusement il va falloir t'y habituer. Si ce n'est pas à l'école, ce sera ailleurs mais toi et ton fils vous trouverez toujours quelqu'un qui ne comprend pas et ne fait aucun effort pour comprendre. Et là j'aimerais pouvoir te donner des conseils pour t'aider mais à 37 ans je n'ai toujours pas trouvé la clef !!
Je porte des lunettes avec prismes. En fait cela n'améliore pas la vue, cela permet de redresser la tête. Naturellement je tourne la tête vers la droite pour regarder un objet qui se trouve en face de moi. Grâce aux prismes, ma tête est droite et je regarde l'objet sans tourner ma tête, sauf dans des circonstances très particulières (ex : objet très éloigné). Pour les lentilles, je ne peux pas te renseigner. On ne me l'a jamais proposé et je n'aimerais pas ça. D'autant qu'en plus du nystagmus j'ai un glaucome et que je dois mettre des collyres 3 fois par jour : pas pratique avec les lentilles. Sinon j'ai déjà fait des séances de rééducation chez une orthoptiste mais PAS POUR CORRIGER LE NYSTAGMUS. J'y allais car j'avais des problèmes de divergence oculaire (les 2 yeux ne travaillent plus ensemble). D'après ce que je sais, des études ont montré que l'orthoptie ne réglait pas le problème du nystagmus. La dernière solution envisageable, dont je t'ai déjà parlé, c'est la chirurgie mais là encore cela sert uniquement à redresser la tête, cela n'améliore pas la vision.
Ton ophtalmo ne t'explique rien ??!! Etonnant... Ca malheureusement c'est un problème récurrent. Tu peux lui en parler si tu veux à la prochaine visite mais moi ce que je te conseille, si tu en as la possibilité, c'est d'amener ton fils voir un ophtalmo spécialiste du nystagmus. Tous les enfants avec un nystagmus en voient un au moins une fois pour faire le point. Après tu peux retourner voir un ophtalmo "normal" c'est-à-dire non spécialiste. Mais un bilan est nécessaire au départ. Je ne sais pas où tu habites mais sur ce site à gauche sur la page d'accueil tu as une liste de spécialistes du nystagmus avec les coordonnées.
Voilà j'ai essayé d'être complète (peut-être même un peu trop, désolée !)
Bon courage et si tu as d'autres questions, n'hésite pas !
Christine
Je vais répondre point par point pour ne rien oublier.
Je te confirme qu'une AVS est inutile. En plus avec un nystagmus il faut apprendre à se débrouiller seul, c'est la clef de l'autonomie. Ton fils rencontrera des problèmes mais il s'adaptera. C'est la dure loi de la vie mais elle vaut pour tout le monde, y compris et surtout pour nous.
Tu as un mur face à toi ? Ca malheureusement c'est une expression que j'emploie régulièrement. Il est déplorable que cela concerne le corps enseignant. Mon père qui a un nystagmus et qui a commencé comme instituteur ne trouverait pas ça normal du tout. Malheureusement il va falloir t'y habituer. Si ce n'est pas à l'école, ce sera ailleurs mais toi et ton fils vous trouverez toujours quelqu'un qui ne comprend pas et ne fait aucun effort pour comprendre. Et là j'aimerais pouvoir te donner des conseils pour t'aider mais à 37 ans je n'ai toujours pas trouvé la clef !!
Je porte des lunettes avec prismes. En fait cela n'améliore pas la vue, cela permet de redresser la tête. Naturellement je tourne la tête vers la droite pour regarder un objet qui se trouve en face de moi. Grâce aux prismes, ma tête est droite et je regarde l'objet sans tourner ma tête, sauf dans des circonstances très particulières (ex : objet très éloigné). Pour les lentilles, je ne peux pas te renseigner. On ne me l'a jamais proposé et je n'aimerais pas ça. D'autant qu'en plus du nystagmus j'ai un glaucome et que je dois mettre des collyres 3 fois par jour : pas pratique avec les lentilles. Sinon j'ai déjà fait des séances de rééducation chez une orthoptiste mais PAS POUR CORRIGER LE NYSTAGMUS. J'y allais car j'avais des problèmes de divergence oculaire (les 2 yeux ne travaillent plus ensemble). D'après ce que je sais, des études ont montré que l'orthoptie ne réglait pas le problème du nystagmus. La dernière solution envisageable, dont je t'ai déjà parlé, c'est la chirurgie mais là encore cela sert uniquement à redresser la tête, cela n'améliore pas la vision.
Ton ophtalmo ne t'explique rien ??!! Etonnant... Ca malheureusement c'est un problème récurrent. Tu peux lui en parler si tu veux à la prochaine visite mais moi ce que je te conseille, si tu en as la possibilité, c'est d'amener ton fils voir un ophtalmo spécialiste du nystagmus. Tous les enfants avec un nystagmus en voient un au moins une fois pour faire le point. Après tu peux retourner voir un ophtalmo "normal" c'est-à-dire non spécialiste. Mais un bilan est nécessaire au départ. Je ne sais pas où tu habites mais sur ce site à gauche sur la page d'accueil tu as une liste de spécialistes du nystagmus avec les coordonnées.
Voilà j'ai essayé d'être complète (peut-être même un peu trop, désolée !)
Bon courage et si tu as d'autres questions, n'hésite pas !
Christine
M
MAGALI06
Bonjour,
Désolée pour ma réponse tardive mais je ne vois pas les journées passées !
Nos discussions m'aident énormément à nous sortir du brouillard car je sais ce qu'il en est maintenant et ça me rend plus forte notamment dans mes argumentations avec l'entourage scolaire de mon fils....
J'ai hâte également de rencontrer l’ophtalmologue de mon fils afin de lui poser ma liste de questions que j'ai préparé.
Cela m'a même aidé concernant l'inquiétude que je pouvais avoir sur les possibilités de mon fils et quand je t'imagine vivre une vie tout a fait normal sans problème où alors certains que d'autres pourraient avoir sans nystagmus ça m'apaise énormément...
Alors merci encore milles fois !
Bye
Désolée pour ma réponse tardive mais je ne vois pas les journées passées !
Nos discussions m'aident énormément à nous sortir du brouillard car je sais ce qu'il en est maintenant et ça me rend plus forte notamment dans mes argumentations avec l'entourage scolaire de mon fils....
J'ai hâte également de rencontrer l’ophtalmologue de mon fils afin de lui poser ma liste de questions que j'ai préparé.
Cela m'a même aidé concernant l'inquiétude que je pouvais avoir sur les possibilités de mon fils et quand je t'imagine vivre une vie tout a fait normal sans problème où alors certains que d'autres pourraient avoir sans nystagmus ça m'apaise énormément...
Alors merci encore milles fois !
Bye
G
Gré
Bonjour Magali,
Votre témoignage fait écho à mon histoire. Votre fils doit avoir une quinzaine d'années. Mon fils prend 13 ans en novembre.
Il est atteint d'un nystagmus congénital, découvert à l’âge de 2 ans. Pour moi cette annonce m’a fait l’effet d’un tsunami. En plus de ses difficultés visuelles s'ajoute un trouble de l'attention et de la concentration sans hyperactivité, il est fatigable, distractible, lent et rêveur. Il a été suivi par un ophtalmologue, orthoptiste, neuropsychologue...
Tôt dans la prise en soins, l’orthoptiste m’invitait à monter un dossier MDPH en vu de me procurer du matériel adapté à sa scolarité (type pupitre), faire une demande d’AVS, préparer son avenir etc... A ce moment-là mon fils était encore scolarisé en classe élémentaire, cela me semblait un peu trop excessif et surtout je n’étais pas prête à entendre ce discours.
Plus tard, nous avons pris contact avec une neuropsychologue, qui a pu nous rassurer sur ses capacités intellectuelles et ses potentialités d’apprentissage. Elle l’a aidé avec le concours de ses instituteurs et j’ai vu mon fils peu à peu s’affirmer et prendre confiance en lui.
Une scolarité un peu chaotique en début de primaire certes, avec des classes à double niveau, autant dire pas adaptée à un enfant atteint de troubles de l’attention. Mais, en dépit de ses obstacles nous n’avons rien lâché et nous avons eu la chance dans son parcours de rencontrer des instituteurs(ices) relativement compréhensifs et à l'écoute.
Aujourd’hui il est en 4ème, il bénéficie d’un PAP (plan d’aide personnalisé) : il est positionné au 1er ou 2ème rang devant le tableau, dans certaines matières il bénéficie d’un temps supplémentaire pour les évaluations, ses profs transmettent l’intégralité des cours par le biais de la messagerie ENT... Aux examens il aura un tiers temps pour lui permettre de réaliser les épreuves dans de bonnes conditions. Tous les ans le PAP est réévalué et je n’hésite pas chaque début d’année scolaire à faire une petite « piqure de rappel » aux profs du collège et dans l’ensemble ils adhèrent tous.
Le plus beau compliment que nous avons eu c’est en 5ème quand sa prof de physique chimie lui demande à la fin d’un cours : - « rappelle moi pour qu’elle raison as-tu un PAP » et mon fils de lui répondre « euh ! Je sais plus je demanderai à maman !».
C’est un enfant très volontaire, courageux, il est très conscient de ses difficultés, ses lacunes, mais jamais on n’a pointé sa différence comme un handicap. De toute façon il a toujours refusé d’être stigmatisé. Il est un enfant épanoui, il est très sociable et il projette le métier de cuisinier soit en passant par la filière BAC PRO ou BAC STHR.
Enfin, avec de la volonté et de l’amour rien n’est insurmontable, il ne faut pas se laisser submerger par l’ascenseur émotionnel, il y a la lumière au bout du tunnel.
Votre témoignage fait écho à mon histoire. Votre fils doit avoir une quinzaine d'années. Mon fils prend 13 ans en novembre.
Il est atteint d'un nystagmus congénital, découvert à l’âge de 2 ans. Pour moi cette annonce m’a fait l’effet d’un tsunami. En plus de ses difficultés visuelles s'ajoute un trouble de l'attention et de la concentration sans hyperactivité, il est fatigable, distractible, lent et rêveur. Il a été suivi par un ophtalmologue, orthoptiste, neuropsychologue...
Tôt dans la prise en soins, l’orthoptiste m’invitait à monter un dossier MDPH en vu de me procurer du matériel adapté à sa scolarité (type pupitre), faire une demande d’AVS, préparer son avenir etc... A ce moment-là mon fils était encore scolarisé en classe élémentaire, cela me semblait un peu trop excessif et surtout je n’étais pas prête à entendre ce discours.
Plus tard, nous avons pris contact avec une neuropsychologue, qui a pu nous rassurer sur ses capacités intellectuelles et ses potentialités d’apprentissage. Elle l’a aidé avec le concours de ses instituteurs et j’ai vu mon fils peu à peu s’affirmer et prendre confiance en lui.
Une scolarité un peu chaotique en début de primaire certes, avec des classes à double niveau, autant dire pas adaptée à un enfant atteint de troubles de l’attention. Mais, en dépit de ses obstacles nous n’avons rien lâché et nous avons eu la chance dans son parcours de rencontrer des instituteurs(ices) relativement compréhensifs et à l'écoute.
Aujourd’hui il est en 4ème, il bénéficie d’un PAP (plan d’aide personnalisé) : il est positionné au 1er ou 2ème rang devant le tableau, dans certaines matières il bénéficie d’un temps supplémentaire pour les évaluations, ses profs transmettent l’intégralité des cours par le biais de la messagerie ENT... Aux examens il aura un tiers temps pour lui permettre de réaliser les épreuves dans de bonnes conditions. Tous les ans le PAP est réévalué et je n’hésite pas chaque début d’année scolaire à faire une petite « piqure de rappel » aux profs du collège et dans l’ensemble ils adhèrent tous.
Le plus beau compliment que nous avons eu c’est en 5ème quand sa prof de physique chimie lui demande à la fin d’un cours : - « rappelle moi pour qu’elle raison as-tu un PAP » et mon fils de lui répondre « euh ! Je sais plus je demanderai à maman !».
C’est un enfant très volontaire, courageux, il est très conscient de ses difficultés, ses lacunes, mais jamais on n’a pointé sa différence comme un handicap. De toute façon il a toujours refusé d’être stigmatisé. Il est un enfant épanoui, il est très sociable et il projette le métier de cuisinier soit en passant par la filière BAC PRO ou BAC STHR.
Enfin, avec de la volonté et de l’amour rien n’est insurmontable, il ne faut pas se laisser submerger par l’ascenseur émotionnel, il y a la lumière au bout du tunnel.
S
Sophia645
Bonjour à tous,
Le début de cette histoire a commencé en 2007 et je m'étonne de ne m'inscrire que maintenant.
Mais jusqu'à ce jour, je pense que nous n'en parlions pas car nous nous sentions seuls, c'était notre défi à tous les trois...
Mon fils à 7 ans et demi et il a un nystagmus vertical congénital depuis le 03 mai 2007, le jour où quand je lui ai donné le biberon j'ai vu qu'il ne me fixait plus comme avant et là c'est le début d'une longue histoire...
Le médecin qui vous regarde avec l'air sombre, l’ophtalmologue qui vous dit sans aucun sentiment, que votre fils à un nystagmus et qu'il sera handicapé toute sa vie et qu'il ne pourra pas passer son permis de conduire ! Que l'acquisition de la marche sera difficile et qu'il ne pourra pas faire de vélo également ! C'était le 9 mai 2007 et j'ai l'impression que c'était hier.
Enfin, maintenant il a grandi et il est merveilleux, volontaire, tenace et d'une vive intelligence ! Il a marché le 21 juin 2008 à 16 mois et il s'est faire du vélo très fièrement et même d'une main maintenant !
Par contre, je me pose des questions aujourd'hui par rapport à sa scolarité, comment l'aider au mieux, comment adapter ses conditions de travail pour qu'il soit le plus à l'aise possible. Il se débrouille très bien et sa maîtresse en GS nous a même demander de lui faire passer un test de précocité mais pas facile quand 1/3 des tests son en 3D ! Du coup, nous n'avons pas donné suite...
Mais, le CE1 demande beaucoup plus d'efforts visuels et je pense que parfois son énervement de fin de journée, voir sa démotivation à faire ses devoirs viennent du faite que visuellement il sature.
Exemple, la semaine dernière, impossible de lui faire réviser son auto-dictée et quand il a levé les yeux, j'ai vu de suite sa fatigue : le balancier était très important. Du coup, j'ai fermé le cahier de brouillon, je lui ai demandé de fermer les yeux et de me les réciter verbalement et là 20/20. Nous ne sommes qu'à la troisième semaines d'école, alors qu'est-ce qui peut l'aider ? Il a déjà une PAI en place, mais finalement mis à a part le bureau devant le tableau rien d'autre. J'ai vu qu'une table inclinée aidait l'enfant pour la position de sa tête. Mon fils ne bloque pas sa tête il regarde bien devant, mais si il se force à fixer, il va légèrement baisser la tête.
Si vous avez plein de remarques et de conseils n'hésitez pas à me les communiquer !
Il voudrait faire ingénieur plus tard, pour construire des machines, il adore ça il fait des plans toute la journée depuis tout petit, et à vraiment une très bonne réflexion.
Du coup, je veux lui donner tous les moyens pour qu'il réalise ses rêves... https://www.bracelet-chakra-blog.fr/
Merci à tous.
Bonjour Magali,
Tout d'abord, permettez-moi de vous féliciter pour la force et la détermination que vous avez montrées depuis le diagnostic du nystagmus vertical congénital de votre fils en 2007. Votre histoire est un exemple inspirant de la façon dont l'amour et le soutien d'une famille peuvent aider un enfant à surmonter les défis.
En ce qui concerne sa scolarité, il est clair que votre fils a des capacités exceptionnelles, et il est merveilleux de voir qu'il a un intérêt précoce pour l'ingénierie. Voici quelques suggestions qui pourraient vous aider à gérer les défis visuels auxquels il est confronté à l'école :
Consultez un spécialiste de la vision : Outre l'ophtalmologue, envisagez de consulter un orthoptiste ou un optométriste comportemental qui peut évaluer les besoins visuels spécifiques de votre fils et recommander des stratégies d'adaptation.
Aménagement de la salle de classe : Parlez à l'école de la possibilité d'aménager la salle de classe pour répondre aux besoins de votre fils. Cela pourrait inclure une table inclinée ou des sièges spécifiques qui facilitent la visualisation du tableau.
Technologie d'assistance : Explorez l'utilisation de la technologie d'assistance telle que les ordinateurs avec des programmes de lecture d'écran ou d'agrandissement, qui peuvent faciliter la lecture et la prise de notes.
Pause visuelle : Encouragez votre fils à faire des pauses visuelles régulières pendant les devoirs ou les activités demandant une concentration visuelle intense. Ces pauses peuvent réduire la fatigue oculaire.
Communication avec les enseignants : Assurez-vous que les enseignants sont conscients des besoins spécifiques de votre fils en matière de vision. Ils pourront ainsi adapter leurs méthodes d'enseignement en conséquence.
Évaluation de la fatigue visuelle : Comme vous l'avez déjà fait, soyez attentif aux signes de fatigue visuelle. Si votre fils montre des signes de fatigue, encouragez-le à faire une pause et à reposer ses yeux.
Soutien psychologique : Assurez-vous que votre fils reçoit également un soutien psychologique pour l'aider à gérer les défis émotionnels qui peuvent survenir en raison de sa condition.
Explorez ses intérêts : Continuez à encourager sa passion pour l'ingénierie. Cela peut lui offrir une excellente voie pour réaliser ses rêves malgré les défis visuels.
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