Nystagmus congénital petite fille 2 ans 1/2
N
Nysta77
Bonjour,
J'ai une petite fille de 2 ans et demi qui a un nystagmus congénital horizontal (détecté à 6 mois) avec un point de blocage sur le côté. Je recherche des parents ou des personnes ayant un nystagmus afin de discuter et d'échanger sur cette maladie.
Nous avons fait toutes les démarches à l’hôpital Trousseau à Paris : IRM, ERG, bilan orthoptique et bilan ophtalmologique.
Nous avançons dans la découverte du nystagmus mais notre ophtalmo ne nous fourni pas beaucoup d'informations car notre fille est trop petite pour émettre la moindre hypothèse (ce que nous pouvons comprendre).
Il faut attendre un peu pour en savoir plus :
- qu'elle soit moins timide lors des rendez-vous
- que notre fille s'exprime mieux pour désigner les dessins lors des tests
- voir si des évolutions sont constatées au fil du temps
Notre ophtalmo nous a quand même indiqué qu'une opération sera surement possible vers ses 4 ans pour déplacer son point de blocage dans l'axe de son regard.
Nous aimerions avoir des retours d'expériences afin d'accompagner au mieux notre fille dans sa vie et lui fournir les meilleures solutions pour son avenir.
Nysta77
J'ai une petite fille de 2 ans et demi qui a un nystagmus congénital horizontal (détecté à 6 mois) avec un point de blocage sur le côté. Je recherche des parents ou des personnes ayant un nystagmus afin de discuter et d'échanger sur cette maladie.
Nous avons fait toutes les démarches à l’hôpital Trousseau à Paris : IRM, ERG, bilan orthoptique et bilan ophtalmologique.
Nous avançons dans la découverte du nystagmus mais notre ophtalmo ne nous fourni pas beaucoup d'informations car notre fille est trop petite pour émettre la moindre hypothèse (ce que nous pouvons comprendre).
Il faut attendre un peu pour en savoir plus :
- qu'elle soit moins timide lors des rendez-vous
- que notre fille s'exprime mieux pour désigner les dessins lors des tests
- voir si des évolutions sont constatées au fil du temps
Notre ophtalmo nous a quand même indiqué qu'une opération sera surement possible vers ses 4 ans pour déplacer son point de blocage dans l'axe de son regard.
Nous aimerions avoir des retours d'expériences afin d'accompagner au mieux notre fille dans sa vie et lui fournir les meilleures solutions pour son avenir.
Nysta77
C
Chrissy77
Bonjour,
Je vais essayer de vous éclairer un peu mais j'espère que d'autres personnes vous répondront pour compléter mes propos.
Effectivement il n'est pas toujours évident d'obtenir des informations sur le nystagmus, les médecins sont rarement pédagogues et il n'y a pas encore d'association en France.
Je vais vous donner quelques éléments mais si vous avez des questions précises, n'hésitez pas. Et si vous pouvez venir à une rencontre que j'organise, vous pourrez poser vos questions directement, ce sera certainement plus simple.
Donc j'ai 37 ans et un nystagmus congénital comme mon père. Dans mon cas, même si je n'ai pas fait de test, l'origine génétique apparaît clairement mais je sais que ce n'est pas toujours le cas. A mon époque il n'y avait pas d'opération donc mon nystagmus est traité via des prismes intégrés dans mes verres correcteurs. En fait ce que vous appelez "point de blocage" s'appelle "position de blocage". C'est une position naturelle pour nous (mais tous les nystagmiques n'en ont pas) qui est plus confortable mais qui ne nous permet pas nécessairement de voir mieux. L'opération permettra de corriger cette position et de lui redresser la tête. Via les rencontres j'ai connu un jeune homme qui avait été opéré lorsqu'il était enfant. Ca s'est très bien passé et maintenant il regarde bien droit mais il faut savoir que cette opération n'améliore pas la vision.
Pour l'instant votre fille est trop jeune pour qu'on puisse évaluer son acuité visuelle. Avec un nystagmus l'acuité visuelle peut être assez variable. Si cela peut vous rassurer on vit normalement, mais il y a certaines contraintes variables d'une personne à l'autre auxquelles il faut s'adapter. Dans mon cas par exemple mon niveau de vision ne me permet pas de conduire mais en vivant en région parisienne, il n'y a pas de réel problème. En effet je connais des gens qui pourraient conduire et qui préfèrent s'en passer. Mais il est clair sur ce point que le choix de l'orientation professionnelle est important.
Voilà j'ai essayé de résumer mais ce n'est pas évident ! Ah si j'oubliais, pendant sa scolarité votre fille devra probablement être assise au 1er rang pour voir au tableau.
En espérant avoir répondu à certaines de vos interrogations, je reste à votre disposition,
Christine
Je vais essayer de vous éclairer un peu mais j'espère que d'autres personnes vous répondront pour compléter mes propos.
Effectivement il n'est pas toujours évident d'obtenir des informations sur le nystagmus, les médecins sont rarement pédagogues et il n'y a pas encore d'association en France.
Je vais vous donner quelques éléments mais si vous avez des questions précises, n'hésitez pas. Et si vous pouvez venir à une rencontre que j'organise, vous pourrez poser vos questions directement, ce sera certainement plus simple.
Donc j'ai 37 ans et un nystagmus congénital comme mon père. Dans mon cas, même si je n'ai pas fait de test, l'origine génétique apparaît clairement mais je sais que ce n'est pas toujours le cas. A mon époque il n'y avait pas d'opération donc mon nystagmus est traité via des prismes intégrés dans mes verres correcteurs. En fait ce que vous appelez "point de blocage" s'appelle "position de blocage". C'est une position naturelle pour nous (mais tous les nystagmiques n'en ont pas) qui est plus confortable mais qui ne nous permet pas nécessairement de voir mieux. L'opération permettra de corriger cette position et de lui redresser la tête. Via les rencontres j'ai connu un jeune homme qui avait été opéré lorsqu'il était enfant. Ca s'est très bien passé et maintenant il regarde bien droit mais il faut savoir que cette opération n'améliore pas la vision.
Pour l'instant votre fille est trop jeune pour qu'on puisse évaluer son acuité visuelle. Avec un nystagmus l'acuité visuelle peut être assez variable. Si cela peut vous rassurer on vit normalement, mais il y a certaines contraintes variables d'une personne à l'autre auxquelles il faut s'adapter. Dans mon cas par exemple mon niveau de vision ne me permet pas de conduire mais en vivant en région parisienne, il n'y a pas de réel problème. En effet je connais des gens qui pourraient conduire et qui préfèrent s'en passer. Mais il est clair sur ce point que le choix de l'orientation professionnelle est important.
Voilà j'ai essayé de résumer mais ce n'est pas évident ! Ah si j'oubliais, pendant sa scolarité votre fille devra probablement être assise au 1er rang pour voir au tableau.
En espérant avoir répondu à certaines de vos interrogations, je reste à votre disposition,
Christine
N
Nysta77
Merci Christine pour ces infos.
C'est vrai que notre principale préoccupation est l'acuité visuelle de notre fille. Nous espérons qu'en grandissant elle aura une bonne vision, nous savons bien qu'elle ne pourra pas avoir 10/10 mais on croise les doigts pour que ce ne soit pas trop faible.
Le soucis qu'en on apprend que votre enfant a un nystagmus c'est le manque d'informations car peu de personnes sont dans cette situation et également les délais (6 mois) entre chaque rendez-vous chez l'ophtalmo, que vous attendez avec impatiente, pour en savoir plus sur l'évolution de la vue de votre enfant.
On se pose forcément pleins de questions car les nystagmus sont différents selon les personnes mais on aimerait bien échanger avec des parents qui sont à peur près dans la même situation que nous pour savoir :
- Comment leur enfant vit avec le nystagmus ?
- Comment se sont passées les différentes rentrées à l'école (maternelle, CP, 6ème...)
- Est-ce que leur enfant a eu l'accompagnement d'une AVS ?
- Est-ce que l'enfant a du rencontrer d'autres spécialistes ?
- Quel type d'activité ont-ils choisi pour leur enfant ?
- ...etc
En espérant obtenir d'autres témoignages afin d'avancer plus sereinement.
C'est vrai que notre principale préoccupation est l'acuité visuelle de notre fille. Nous espérons qu'en grandissant elle aura une bonne vision, nous savons bien qu'elle ne pourra pas avoir 10/10 mais on croise les doigts pour que ce ne soit pas trop faible.
Le soucis qu'en on apprend que votre enfant a un nystagmus c'est le manque d'informations car peu de personnes sont dans cette situation et également les délais (6 mois) entre chaque rendez-vous chez l'ophtalmo, que vous attendez avec impatiente, pour en savoir plus sur l'évolution de la vue de votre enfant.
On se pose forcément pleins de questions car les nystagmus sont différents selon les personnes mais on aimerait bien échanger avec des parents qui sont à peur près dans la même situation que nous pour savoir :
- Comment leur enfant vit avec le nystagmus ?
- Comment se sont passées les différentes rentrées à l'école (maternelle, CP, 6ème...)
- Est-ce que leur enfant a eu l'accompagnement d'une AVS ?
- Est-ce que l'enfant a du rencontrer d'autres spécialistes ?
- Quel type d'activité ont-ils choisi pour leur enfant ?
- ...etc
En espérant obtenir d'autres témoignages afin d'avancer plus sereinement.
C
Chrissy77
Bonjour,
Pour répondre à certaines de vos questions :
- mes rentrées à l'école maternelle et l'école primaire se sont bien passées, en revanche ma rentrée au collège fut assez traumatisante (si on se voit, je vous expliquerai pourquoi)
- j'ai 4/10è en vision binoculaire après correction et je n'ai pas eu besoin d'AVS. On apprend à se débrouiller vous savez...
- le sport ce n'était pas mon truc (en particulier les jeux de balles et de ballons, on a du mal à voir, ça va trop vite pour nous) ; en revanche j'ai fait de la musique (et j'en fais toujours) mais compte tenu des problèmes de vision, certains instruments sont exclus (la partition étant trop loin des yeux).
Sinon il existe un autre forum de discussion sur le nystagmus. Il n'est malheureusement plus très actif mais vous pouvez quand même essayer. Je vous donne le lien pour s'inscrire : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info.
Bon courage,
Christine
Pour répondre à certaines de vos questions :
- mes rentrées à l'école maternelle et l'école primaire se sont bien passées, en revanche ma rentrée au collège fut assez traumatisante (si on se voit, je vous expliquerai pourquoi)
- j'ai 4/10è en vision binoculaire après correction et je n'ai pas eu besoin d'AVS. On apprend à se débrouiller vous savez...
- le sport ce n'était pas mon truc (en particulier les jeux de balles et de ballons, on a du mal à voir, ça va trop vite pour nous) ; en revanche j'ai fait de la musique (et j'en fais toujours) mais compte tenu des problèmes de vision, certains instruments sont exclus (la partition étant trop loin des yeux).
Sinon il existe un autre forum de discussion sur le nystagmus. Il n'est malheureusement plus très actif mais vous pouvez quand même essayer. Je vous donne le lien pour s'inscrire : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info.
Bon courage,
Christine
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