Alexandre
A
Alexandre
Bonjour
Voila je me présente je m'appelle Alexandre et j'ai 16 ans et j'ai un nystagmus horizontal je sais pas trop quoi ( en gros pour pouvoir lire ou forcer sur me yeux je tourne la tete vers la gauche et je bloque mes yeux vers la droite ) depuis ma naissance et je porte des lunettes depuis aussi longtemp que je me souvienne et j'ai était opérer deux fois étant petit j'ai réellement faillit devenir aveugle et est fait déplacer un médecin de paris ( j'ai était hospitalisé a monptellier ) et je me pose de plus en plus de question au fil du temp au suet de ma vue , avec mes lunettes j'y voit plutot bien mais depuis quelque temp je me surprend a recommencer à tourner ma tête pour forcer sur mes yeux alors qu'avant je le faisait inconsciemment et c'était ma mère qui me le faisait remarquer.
Premièrement je vait passer mon code au mois d'aout pour la conduite accompagné mais ce soir sur la route je me suis rendu compte que je peinait a lire une plaque d'immatriculation a quatre / cinq metre devant moi et cela m'a inquiétait j'en ai parler a mes parents et la m'a mère ma ditt que certaine personne atteinte du nystagmus ne pouvait pas passer leurs permis , est'ce vraix ? connaissez vous des gens dans ce cas la ?
Deuxièmemment je part en 1ère S et j'aimerait savoir pour mes futur étude si ma maladie allait occasioner une gêne sachant que j'aimerait poursuivre dans la médecine avec le but de finir pharmacien en laboratoire ou docteur voir chirurgien ( même si j'y ai renoncer car l'on m'a dit que je ne pourrait pas suite a mon nystagmus )
Merci de votre lecture et excusez moi de toute mes fautes de grammaire ou orthographe
Voila je me présente je m'appelle Alexandre et j'ai 16 ans et j'ai un nystagmus horizontal je sais pas trop quoi ( en gros pour pouvoir lire ou forcer sur me yeux je tourne la tete vers la gauche et je bloque mes yeux vers la droite ) depuis ma naissance et je porte des lunettes depuis aussi longtemp que je me souvienne et j'ai était opérer deux fois étant petit j'ai réellement faillit devenir aveugle et est fait déplacer un médecin de paris ( j'ai était hospitalisé a monptellier ) et je me pose de plus en plus de question au fil du temp au suet de ma vue , avec mes lunettes j'y voit plutot bien mais depuis quelque temp je me surprend a recommencer à tourner ma tête pour forcer sur mes yeux alors qu'avant je le faisait inconsciemment et c'était ma mère qui me le faisait remarquer.
Premièrement je vait passer mon code au mois d'aout pour la conduite accompagné mais ce soir sur la route je me suis rendu compte que je peinait a lire une plaque d'immatriculation a quatre / cinq metre devant moi et cela m'a inquiétait j'en ai parler a mes parents et la m'a mère ma ditt que certaine personne atteinte du nystagmus ne pouvait pas passer leurs permis , est'ce vraix ? connaissez vous des gens dans ce cas la ?
Deuxièmemment je part en 1ère S et j'aimerait savoir pour mes futur étude si ma maladie allait occasioner une gêne sachant que j'aimerait poursuivre dans la médecine avec le but de finir pharmacien en laboratoire ou docteur voir chirurgien ( même si j'y ai renoncer car l'on m'a dit que je ne pourrait pas suite a mon nystagmus )
Merci de votre lecture et excusez moi de toute mes fautes de grammaire ou orthographe
C
Chrissy77
Bonjour Alexandre,
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital horizontal comme mon père. Je vais essayer de répondre à tes questions.
- En ce qui concerne le permis, la règlementation dit qu'il faut avoir 5/10è en vision binoculaire pour pouvoir le passer. Or moi j'ai 4/10è, tout comme mon père, donc nous ne pouvons pas conduire ni lui ni moi. Il faudrait voir en fonction de ton acuité visuelle.
- S'agissant de la filière scientifique, mon père avait suivi une section math élém (l'équivalent de la section S d'aujourd'hui) et il n'a pas eu de problème particulier. Après en revanche il faut faire très attention dans le choix du métier par rapport à tes yeux. Il faut bien se renseigner sur les contraintes du métier que tu envisages pour ne pas partir dans une impasse. En effet devenir médecin avec un nystagmus me paraît (a priori) compliqué mais pharmacien me semble (également a priori) un métier envisageable. Peut-être voir avec l'ONISEP ou le conseiller d'orientation de ton lycée en expliquant précisément ton cas (les gens ne connaissent pas et ne comprennent pas toujours...) ?
J'espère avoir répondu à tes interrogations.
Christine
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital horizontal comme mon père. Je vais essayer de répondre à tes questions.
- En ce qui concerne le permis, la règlementation dit qu'il faut avoir 5/10è en vision binoculaire pour pouvoir le passer. Or moi j'ai 4/10è, tout comme mon père, donc nous ne pouvons pas conduire ni lui ni moi. Il faudrait voir en fonction de ton acuité visuelle.
- S'agissant de la filière scientifique, mon père avait suivi une section math élém (l'équivalent de la section S d'aujourd'hui) et il n'a pas eu de problème particulier. Après en revanche il faut faire très attention dans le choix du métier par rapport à tes yeux. Il faut bien se renseigner sur les contraintes du métier que tu envisages pour ne pas partir dans une impasse. En effet devenir médecin avec un nystagmus me paraît (a priori) compliqué mais pharmacien me semble (également a priori) un métier envisageable. Peut-être voir avec l'ONISEP ou le conseiller d'orientation de ton lycée en expliquant précisément ton cas (les gens ne connaissent pas et ne comprennent pas toujours...) ?
J'espère avoir répondu à tes interrogations.
Christine
A
Alexandre
Merci de ta reponse je me renseignerai au lycée mais j'ai une autre question
Le nystagmus est du coter de ma mere et ce transmet a priori une generation sur deux , ma grand mere la ma mere et sa soeur non alors que moi oui et mon cousin et son petit frere aussi mais ce qui est etrange cest que mon petit frere lui ne l'a pas , ya til une chance que " sa sarette la " ou que si plus tard j'ai des enfants ( ce que j'espere ) meme si sa ne devrait pas etre leur generation ils attrapent ce nystagmus ou que a l'inverse ils ne l'ont pas mais que mes petit enfant ( oui c'est loin mais ces questions me trotte dans la tete meme si jai le temp ) eux ne l'ai pas .
En resumé le nystagmus peut - il suivre un rythme dans les famille et peut il etre regulier comme sa peut avoir l'air dans la mienne
Le nystagmus est du coter de ma mere et ce transmet a priori une generation sur deux , ma grand mere la ma mere et sa soeur non alors que moi oui et mon cousin et son petit frere aussi mais ce qui est etrange cest que mon petit frere lui ne l'a pas , ya til une chance que " sa sarette la " ou que si plus tard j'ai des enfants ( ce que j'espere ) meme si sa ne devrait pas etre leur generation ils attrapent ce nystagmus ou que a l'inverse ils ne l'ont pas mais que mes petit enfant ( oui c'est loin mais ces questions me trotte dans la tete meme si jai le temp ) eux ne l'ai pas .
En resumé le nystagmus peut - il suivre un rythme dans les famille et peut il etre regulier comme sa peut avoir l'air dans la mienne
C
Chrissy77
Je comprends que tu te poses la question du risque de transmission du nystagmus à tes enfants voire tes petits-enfants. Mais c'est très complexe, ne serait-ce que parce que la génétique est intrinsèquement liée au hasard.
Tu dis que dans ta famille la maladie touche une génération sur 2 mais dans ma famille il y a eu 2 générations consécutives avec un nystagmus (mon père et moi) et aucun de mes grands-parents ou arrière-grands-parents n'a la maladie. Il n'y a donc pas de règle et de rythme régulier de transmission dans les familles. En effet pour connaître les risques de transmission du nystagmus il faut déjà savoir quel est le mode de transmission dans ton cas : autosomique, récessif autosomique ou récessif lié à l'X (cf site internet orpha.net). De plus cela dépend également de la mère de tes futurs enfants. Comme tu vois c'est trop complexe pour pouvoir apporter une réponse simple.
Mais quand tu voudras réellement des enfants, tu pourras aller à une consultation génétique dans un CHU où on pourra te renseigner plus précisément. Je sais par exemple que le CHU de Nantes propose ce type de consultation pour le nystagmus.
Désolée de ne pouvoir t'apporter plus d'aide mais si tu as d'autres questions n'hésite pas !
Christine
Tu dis que dans ta famille la maladie touche une génération sur 2 mais dans ma famille il y a eu 2 générations consécutives avec un nystagmus (mon père et moi) et aucun de mes grands-parents ou arrière-grands-parents n'a la maladie. Il n'y a donc pas de règle et de rythme régulier de transmission dans les familles. En effet pour connaître les risques de transmission du nystagmus il faut déjà savoir quel est le mode de transmission dans ton cas : autosomique, récessif autosomique ou récessif lié à l'X (cf site internet orpha.net). De plus cela dépend également de la mère de tes futurs enfants. Comme tu vois c'est trop complexe pour pouvoir apporter une réponse simple.
Mais quand tu voudras réellement des enfants, tu pourras aller à une consultation génétique dans un CHU où on pourra te renseigner plus précisément. Je sais par exemple que le CHU de Nantes propose ce type de consultation pour le nystagmus.
Désolée de ne pouvoir t'apporter plus d'aide mais si tu as d'autres questions n'hésite pas !
Christine
A
Alexandre
Merci beaucoup de vos reponse cela ma rassuré et informé sur certain point pour l'instant tout ce que j'espere c'est que mon nystagmus ne genera pas mon passage pour la conduite accompagné.
Merci beaucoup et a bientot
Merci beaucoup et a bientot
T
thomas3375
Bonjour Alexandre, je m'appelle Thomas, j'ai 25 ans et j'ai également un nystagmus horizontal de naissance.
Je vais essayer d'apporter mon témoignage et de répondre à tes questions :
- pour le permis de conduire : il faut avoir au moins 5/10 avec correction, j'ai 3/10 avec lunettes (mes lunettes corrigent la myopie et l'astigmatisme mais en aucun cas le nystagmus) donc je ne peux pour le moment pas passer le permis.
=> avant de te lancer dans le permis, as-tu été voir un ophtalmo récemment pour t'assurer que tu avais au moins 5/10 ?
- pour la position de la tête : j'ai la chance d'avoir une "position de blocage" c'est-à-dire une position de la tête qui me permet de fixer (même si mes yeux continuent de bouger mais moins). Au départ pour atteindre cette position de blocage je devais pencher la tête à gauche et pour éviter le risque de torticolis je me suis fait opérer pour modifier la position de blocage de manière à ce que je garde la tête droite quand je fixe.
- pour les études : j'ai été jusqu'au master, à cause de mon nystagmus j'étais obligé de me mettre systématiquement au premier rang pour voir le tableau, le regard des autres a été difficile à gérer pour moi au début car certains profs et élèves ont du mal à comprendre qu'on peut avoir des lunettes et ne pas voir parfaitement quand on a un problème de vue qui ne se corrige pas.
Pour info : en fonction de ton acuité visuelle tu peux bénéficier d'un tiers-temps supplémentaire aux examens (il faut que ton ophtalmo te fasse un certificat médical et que tu fasses une demande auprès de la Maison départementale des handicapés)
- pour l'orientation professionnelle : je suis comptable et mon métier implique des déplacements de temps en temps chez mes clients. Je n'ai pris conscience de ça que quand je me suis retrouvé devant des employeurs lors d'entretiens d'embauche qui m'ont dit clairement que ne pas avoir le permis était rédhibitoire. N'ayant pas trouvé de travail à Bordeaux, principalement pour cette raison, j'ai dû déménager à Paris.
=> dans ton cas, je ne peux que te conseiller de te renseigner au maximum sur les métiers vers lesquels tu te diriges, n'hésites pas à entrer dans une pharmacie et à demander si il est possible d'exercer ce métier en n'y voit pas parfaitement. Pour être chirurgien, j'aurais tendance à penser qu'il faut y voir parfaitement mais peut-être que ça dépend de la spécialité, là-encore le mieux est de demander à quelqu'un qui exerce ce métier (exemple : ton ophtalmo).
J'espère que mon témoignage te sera utile.
Bon weekend,
Thomas
Je vais essayer d'apporter mon témoignage et de répondre à tes questions :
- pour le permis de conduire : il faut avoir au moins 5/10 avec correction, j'ai 3/10 avec lunettes (mes lunettes corrigent la myopie et l'astigmatisme mais en aucun cas le nystagmus) donc je ne peux pour le moment pas passer le permis.
=> avant de te lancer dans le permis, as-tu été voir un ophtalmo récemment pour t'assurer que tu avais au moins 5/10 ?
- pour la position de la tête : j'ai la chance d'avoir une "position de blocage" c'est-à-dire une position de la tête qui me permet de fixer (même si mes yeux continuent de bouger mais moins). Au départ pour atteindre cette position de blocage je devais pencher la tête à gauche et pour éviter le risque de torticolis je me suis fait opérer pour modifier la position de blocage de manière à ce que je garde la tête droite quand je fixe.
- pour les études : j'ai été jusqu'au master, à cause de mon nystagmus j'étais obligé de me mettre systématiquement au premier rang pour voir le tableau, le regard des autres a été difficile à gérer pour moi au début car certains profs et élèves ont du mal à comprendre qu'on peut avoir des lunettes et ne pas voir parfaitement quand on a un problème de vue qui ne se corrige pas.
Pour info : en fonction de ton acuité visuelle tu peux bénéficier d'un tiers-temps supplémentaire aux examens (il faut que ton ophtalmo te fasse un certificat médical et que tu fasses une demande auprès de la Maison départementale des handicapés)
- pour l'orientation professionnelle : je suis comptable et mon métier implique des déplacements de temps en temps chez mes clients. Je n'ai pris conscience de ça que quand je me suis retrouvé devant des employeurs lors d'entretiens d'embauche qui m'ont dit clairement que ne pas avoir le permis était rédhibitoire. N'ayant pas trouvé de travail à Bordeaux, principalement pour cette raison, j'ai dû déménager à Paris.
=> dans ton cas, je ne peux que te conseiller de te renseigner au maximum sur les métiers vers lesquels tu te diriges, n'hésites pas à entrer dans une pharmacie et à demander si il est possible d'exercer ce métier en n'y voit pas parfaitement. Pour être chirurgien, j'aurais tendance à penser qu'il faut y voir parfaitement mais peut-être que ça dépend de la spécialité, là-encore le mieux est de demander à quelqu'un qui exerce ce métier (exemple : ton ophtalmo).
J'espère que mon témoignage te sera utile.
Bon weekend,
Thomas
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