36 ans rdv récent chez l'ophtalmologiste

M
mari786
J'ai vu récemment une ophtalmo et une orthoptiste. L'ophtalmo m'a dit que j'avais un nystagmus et qu'on du déjà me le dire et que c'est congénital.
Et il m'a dit que si ça ne me gène pas, ça va.
Je n'ai pas osé dire quoi que soit. Or, mes problèmes aux yeux ont commencé à treize ans, et on ne m'a jamais dit que j'avais cela avant.
Donc ce n'est pas congénital, et tout ce que j'ai entendu est que j'avais un léger strabisme enfin pas de vision double et ma vie est difficile depuis mes treize ans, des gens disent que je suis laide, certaines personnes disent que je suis un monstre, une sorcière, enfin pas humaine.
Je suis dépressive et phobique sociale a cause de cela.
Je ne travaille plus et je ne veux plus retravailler mais au niveau financier cela va poser problème et familial on me pousse a retrouver un travail.
Mais je ne supporte plus le jugement des autres, même si je comprend que c'est inesthétique et qu'on ne veuille pas me regarder.
S
sylvie
Bonjour Marie
C'est étrange ce diagnostic tardif!
Tu ne parles pas de tes difficultés au niveau de l'acuité visuelle...

Je n'ai plus honte de le dire, j'ai développé aussi une phobie sociale à l'âge de 11 ans à cause de ce sentiment de difference avec les autres...mais bon, j'ai fait avec.
Quant aux réflexions négatives des gens, elles ont souvent pour origine un mal-être , on est rarement méchant sans raison, à moins d'être extrêmement bête. Mais ça arrive.
Les gens sont cruels, c'est bien connu hélas!

On peut intervenir sur un strabisme, ça donne un certain confort visuel et ça améliore le côté esthetique.
Qu'envisages-tu de faire? Es-tu corrigée?
M
mari786
Bonjour Sylvie,

Merci pour ta réponse. Adolescente, mon médecin généraliste avait remarqué mon problème de coordination oculaire et avait conseillé de voir un spécialiste. Mais ce n'a pas été fait.
J'étais suivie par une ophtalmologiste mais ce n'est qu'a 20 ans que j'ai craqué et j'ai lu ce que j'avais écrit sur un papier à mon ophtalmologiste (qui ne m'avait jamais d'elle même dit quoique ce soit et a dit que j'avais quelque chose mais pas un strabisme). Du coup, elle m'a fait une ordonnance pour voir une orthoptiste (c’était en 1998) et m'a conseillé de voir un psy.
Bref, j'ai fait des séances d'orthoptie, l'orthoptiste se demandait pourquoi j'avais eu ça adolescente, et disait que j'avais un léger strabisme et que c’était peut être liée avec ma myopie. Oui donc je suis myope et depuis peu aussi astigmate de l'oeil droit).
Je n'ai jamais revu d'orthoptiste jusqu’à vendredi dernier.
Elle a bien vu que j'avais un problème aux yeux et a dit a son collègue (ophtalmo) que j'avais un nygstamus.
Mais quand elle m'a demandé si j'avais des maux de tête, j'ai dit "oui mais a cause de mes maux de dos". Du coup, elle n'a pas insisté.
Je n'envisage rien, pas de chirurgie (j'ai peur de ça).
S
sylvie
Tu sais pendant longtemps, je n'ai pas posé beaucoup de questions aux ophtalmos par peur de ne pas comprendre tout et par crainte aussi de les importuner, ainsi je n'ai pas trop questionné mon chirurgien sur les détails de l'intervention sur mon nystagmus (années 90)
En vieillissant je change un peu, je trouve qu'en qualité de patient , on est en droit de connaître avec le plus de précisions possibles de quoi on est atteint et en quoi consiste le traitement qu'on doit subir, si traitement il y a.
Le flou m'angoisse et mon grand problème actuel et la raison principale pour laquelle je suis venue sur ce site(mis à part le fait de vouloir partager) c'est de connaître la façon dont vieillit un œil nystagmique...mais je n'ai pas trouvé de nystagmique plus vieux que moi ici...pour me rassurer sur ce point. :)
Cette question là, je ne l'ai jamais posée à mon ophtalmo, je doute en plus qu'on puisse me répondre là dessus.

C'est étrange de conseiller à un patient venu pour des problèmes de vue, d'aller consulter un psy...mais c'est vrai que le psy peut rassurer et quand on reste comme ça dans l'imprécision au niveau d'un diagnostic, on a effectivement besoin d'être rassuré.
Il serait intéressant pour toi d'avoir un avis sérieux sur ce nystagmus, sur la façon dont on doit gérer le problème surtout si ça perturbe un peu ta vie et ton avenir professionnel.

Tous les ophtalmos ne proposent pas d'intervention et tous les patients n'envisagent pas de se faire opérer.
Je connais par exemple deux personnes atteintes de strabisme qui n'ont jamais voulu subir d'intervention, elles ne sont pas gênées sur le plan visuel et jugent que le préjudice esthetique n'est pas assez important pour sauter le pas.
Je crois qu'on doit agir selon ses convictions.
Je ne sais pas vraiment pourquoi, mais le fait déclenchant pour l'intervention a été mes enfants, jusqu'à là j'y pensais, mais sans grande motivation pour aller jusqu'à Nancy pour me faire opérer (assez loin de là où je vis).
En tout cas il faut arriver à définir ses priorités.
J'ai arrêté de travailler pour diverses raisons, le quotidien au travail était parfois très inconfortable à cause de mes problèmes de vue, ça me perturbait et ça me plaçait régulièrement dans des situations difficiles à vivre.Alors je peux comprendre ce qui t'arrive.
M
mari786
C'était une intervention sous anesthésie générale ou locale ton opération ?
Moi, je suis angoissée de nature alors je préfère l’anesthésie générale.
Je crains que ce soit pire après l'opération, avec apparition de vision binoculaire voire perte de la vision.
S
sylvie
Je suis très angoissée aussi.
L'intervention s' est effectuée sous AG dans un premier temps mais pour l'œil droit avec le stabisme, le chirurgien m'a fait venir au bloc une seconde fois sans m'endormir car il avait besoin de ma participation, en effet il y avait un petit réglage à effectuer afin de bien centrer l'œil, je n'ai eu juste qu'à essayer de fixer et je n'ai absolument rien senti, j'appréhendais énormément mais on m'avait donné juste avant un médicament pour m'apaiser et j'étais un peu comme dans du coton sans aucune angoisse.
Avant l'intervention, j'avais aussi des tas de craintes dont celle aussi de perdre la vue, ça faisait sourire le chirurgien qui me disait en plaisantant que ce n'était pas le but...
L'opération est quand même bien rodée dans ces services où elle est effectuée depuis de longues années.
S'il fallait la subir à nouveau , je le ferais sans appréhension , j'ai simplement le souvenir d'une grosse migraine au réveil, d'une vision floue et d'une sensation désagréable mais supportable de grains de sable dans les yeux, mais on m'avait avertie de tout ça, alors je ne me suis pas affolée.
Je ne sais pas si mon chirurgien exerce encore aujoird'huit, car tout ça date de plus de 20 ans.
Ça en vallait la peine!

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