Nystagmus acquis
D
delphine
Bonjour !
Je suis nouvelle et c'est super de voir un forum aussi dynamique sur le nystagmus ! Merci infiniment à son créateur et à tous ceux qui le font vivre.
Voilà, j'ai un nystagmus qui est apparu vers l'âge de 17 ans (j'en ai 18 maintenant c'est relativement récent), mais j'ai d'autres problèmes de vue : un strabisme avec des paralysies qui sont apparues avant le nystagmus. Mon nystagmus n'est vraiment pas présent tout le temps, mais quand il est là, c'est la cata ! Je vois tout bouger, tellemnt que j'ai du mal à me tenir debout. Je pense que ces oscillopsies sont dues au fait qu'il est apparu très tardivement.
Je suis suivie sur Toulouse par un très bon ophtalmo. Je me suis faite opérer 4 fois mais que pour le strabisme. Il m'a dit qu' il ne pouvait rien faire pour mon nystagmus, mais je pense qu'il les prend en charge.
On ne connaît pas la cause, j'ai fait 3 IRM et au moins autant de bilan neurologiques, des prises de sang, bilans psychologiques etc. etc.... RIEN !
J'ai une bonne acuité visuelle (10 dizième mais parfois un peu moins), et je porte des prismes mais ça c'est pour le strabisme.
Sinon, j'étais allée voir il y a deux ans le Pr Da Silva à Lisbonne pour les fameux prisme posturaux, mais là c'est un espoir déçu : on ne peut pas les associer avec les autres prismes que je porte déjà.
Voilà pour mon histoire
A bientôt
Je suis nouvelle et c'est super de voir un forum aussi dynamique sur le nystagmus ! Merci infiniment à son créateur et à tous ceux qui le font vivre.
Voilà, j'ai un nystagmus qui est apparu vers l'âge de 17 ans (j'en ai 18 maintenant c'est relativement récent), mais j'ai d'autres problèmes de vue : un strabisme avec des paralysies qui sont apparues avant le nystagmus. Mon nystagmus n'est vraiment pas présent tout le temps, mais quand il est là, c'est la cata ! Je vois tout bouger, tellemnt que j'ai du mal à me tenir debout. Je pense que ces oscillopsies sont dues au fait qu'il est apparu très tardivement.
Je suis suivie sur Toulouse par un très bon ophtalmo. Je me suis faite opérer 4 fois mais que pour le strabisme. Il m'a dit qu' il ne pouvait rien faire pour mon nystagmus, mais je pense qu'il les prend en charge.
On ne connaît pas la cause, j'ai fait 3 IRM et au moins autant de bilan neurologiques, des prises de sang, bilans psychologiques etc. etc.... RIEN !
J'ai une bonne acuité visuelle (10 dizième mais parfois un peu moins), et je porte des prismes mais ça c'est pour le strabisme.
Sinon, j'étais allée voir il y a deux ans le Pr Da Silva à Lisbonne pour les fameux prisme posturaux, mais là c'est un espoir déçu : on ne peut pas les associer avec les autres prismes que je porte déjà.
Voilà pour mon histoire
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