Nystagmus et conseil

S
syl1974
Je vais avoir 39 ans dans quelque jours j ai un nystagmus depuis ma naissance Toute mon enfance sa m a pourri la vie A l ecole j avais du mal a voir le tableau mes parents n ont jamais su le vrai nom. Arrive a l age adulte j etais tellement habitue a vivre avec que je m en occupait pas jusqu a un entretien d embauche. Ou on m a fait la remarque. A cause de ma vue, des hommes pensent que je les dragues je suis tres mal a l aise. J avais une ophtalmo qui m avait dit que ca devait pas trop pose de probleme pour le permis. J ai essaye et le jour de l examen de conduite l inspecteur m a dit qu avec ce probleme de vue je n aurais jamais mon permis a vie et que je ne pourrais pas conduire la nuit j ai donc tout arreter. Actuellement je suis a la recherche d un emploi et l endroit ou je suis suivie me conseille de faire reconnaitre cet handicap par la mdph qu elle est votre avis ? et si vous avez deja eu a faire un dossier ou vous etes vous renseigner ?
J ai lu tout a l heure que certains s'inquietait pour l eventuel naissance d'un enfant Moi j ai eu deux garcons et ils n ont pas eu de probleme de nystagmusmerci par avance de vos reponses
A
Admin
Bonjour,


Oui si il y une chose que tu dois faire c'est bien aller à la MDPH pour constituer un dossier, afin d'être reconnu travailleur handicapé.
Tu auras plus de chances pour les recrutements, enfin moi ça m'a aidé.


Le site internet pour plus d'informations :
http://www.mdph.fr/


Tu as la liste des mdph en france ici :
http://www.medialis.com/images/Images/liste-mdph.pdf
S
sylvie
Bonjour
Tu ne parles pas de ton acuité visuelle?

Je voudrais apporter une réflexion positive: depuis que je me suis connectée sur ce forum, j'ai été surprise de constater que pour une bonne partie des nystagmiques ici, le nystagmus n'alterait pas énormément leur acuité visuelle , il engendrait presque uniquement des problèmes d'inconfort et d'esthetique. Je m'en rejouis.

Jusqu'alors pour moi, avoir un nystagmus était synonyme d' avoir une vision très faible..
Je n'ai jamais essayé de passer le permis.

Bien sûr, ça a été un problème aussi durant toute ma scolarité et même au delà, ma vie a été pas mal perturbée au niveau social, mais je crois que le fait de ne pas être handicapée vraiment sur le plan visuel, m'aurait permis de mieux vivre tout ça au quotidien.
On peut mener quand même une vie quasi normale même lorsque l'acuité visuelle est inferieure à 5 , après bien sûr avoir fait le deuil de certaines choses, telle que la conduite, par exemple.
C
Clément
Bonjour,

J'ai 22ans et comme tout le monde ici je suis atteint d'un nystagmus.
Mon acuité visuel est de 7/10 en binoculaire une fois corrigé et c'est suffisant pour avoir un permis . Seulement j'ai un permis dit "temporaire" c'est à dire qu'il fait que je passe une visite médicale tous les 5ans.

Clément .
S
sylvie
Ce que je trouve bizarre, c'est le fait même qu'il y ait cette notion de "temporaire", puisque normalement, il n'y a rien d'évolutif dans le nystagmus.
C'est vrai qu' avec l'âge, peuvent se greffer des "pathologies"style presbytie ou autre qui baissent un peu plus la vision, mais sinon, je ne vois pas trop pourquoi dans ce cas, ils n'étendent pas ce permis temporaire plus largement à d'autres pathologies et à d'autres personnes plus succeptibles d'être moins en mesure de conduire qu'un nystagmique de 22 ans.
Ils en parlent un peu quand même quand il y a des petits vieux qui prennent l'autoroute en sens inverse, même si le problème dans ce cas n'est pas limité à une question de vue! :)
Je crois que tout ça est dû au flou qui règne encore autour de la notion de nystagmus, même les ophtalmos ne maîtrisent pas vraiment tout ça et ce permis temporaire repose plus sur de la prudence de leur part que sur une réelle étude objective des risques.
C
Clément
C'est absolument ça !
Je dois passer la première visite médicale l'an prochain et mon ophtalmo, qui ne comprend pas non plus cette décision a prévu de le faire une lettre pour affirmer que mon problème n'évolue pas .
J'espère que ça portera ces fruits !
C'est surtout scandaleux quand ok bout le niveau des "médecins" qui font passer ces visites, pourtant crucial pour la personne concernée ....

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