Nygstamus bébé 3 mois 1/2
O
Oppossomito
Bonjour,
Ma fille de 3 mois 1/2 a un nygstamus révélé a1 mois à la PMI
Elle a rdv à l'hôpital fin novembre pour un bilan complet.
J'ai peur de ce qu'ils vont trouver.
Elle a les yeux qui bougent de gauche à droite de façon rapide, elle plafonne beaucoup , ne fixe pas, ne tiens pas les jouets dans ses mains , ne se tourne pas ni se tiens droite sur le ventre.
J'ai peur qu'elle soit handicapée ou qu'elle n'est pas une évolution normale.
Avez vous des enfants atteints de ce mal et qu'elles ont été l'évolution au niveau des apprentissages.
Je suis morte de trouille
Je vous remercie pour vos témoignages
Ma fille de 3 mois 1/2 a un nygstamus révélé a1 mois à la PMI
Elle a rdv à l'hôpital fin novembre pour un bilan complet.
J'ai peur de ce qu'ils vont trouver.
Elle a les yeux qui bougent de gauche à droite de façon rapide, elle plafonne beaucoup , ne fixe pas, ne tiens pas les jouets dans ses mains , ne se tourne pas ni se tiens droite sur le ventre.
J'ai peur qu'elle soit handicapée ou qu'elle n'est pas une évolution normale.
Avez vous des enfants atteints de ce mal et qu'elles ont été l'évolution au niveau des apprentissages.
Je suis morte de trouille
Je vous remercie pour vos témoignages
O
Oppossomito
Bonjour,
Personne pour me rassurer ? :-S
Personne pour me rassurer ? :-S
S
sylvie
Bonsoir
Elle est petite encore pour faire tout ce que tu énumères, non?!
Je ne crois pas que mes enfants aient tenu quelque chose dans la main à 3 mois et demi ou en tout cas, je ne pense pas que le fait de ne pas le faire soit un signe annonciateur d'un retard quelconque...
Le nystagmus peut être un élément isolé (comme il l'est chez moi, par exemple) et n'être associé à aucun handicap, alors surtout ne t'inquiète pas avant d'avoir un diagnostic complet, même si je peux tout à fait comprendre que tu puisses ressentir de l'angoisse.
.
Elle est petite encore pour faire tout ce que tu énumères, non?!
Je ne crois pas que mes enfants aient tenu quelque chose dans la main à 3 mois et demi ou en tout cas, je ne pense pas que le fait de ne pas le faire soit un signe annonciateur d'un retard quelconque...
Le nystagmus peut être un élément isolé (comme il l'est chez moi, par exemple) et n'être associé à aucun handicap, alors surtout ne t'inquiète pas avant d'avoir un diagnostic complet, même si je peux tout à fait comprendre que tu puisses ressentir de l'angoisse.
.
O
Oppossomito
Bonjour,
Je vous remercie d'avoir pris la peine de répondre.
Elle est encore petite mais je m'inquiète vraiment.
Je vois par rapport à d'autres enfants du même âge qu'elle a des difficultés dans les apprentissages basiques.
J'ai une soeur aînée handicapée mentale d'où ma peur je pense
Je vous en direz plus mardi après le rdv en espérant que tout aille bbien
Je vous remercie pour votre soutien
Je vous remercie d'avoir pris la peine de répondre.
Elle est encore petite mais je m'inquiète vraiment.
Je vois par rapport à d'autres enfants du même âge qu'elle a des difficultés dans les apprentissages basiques.
J'ai une soeur aînée handicapée mentale d'où ma peur je pense
Je vous en direz plus mardi après le rdv en espérant que tout aille bbien
Je vous remercie pour votre soutien
S
sylvie
Bonsoir
Il ne faut pas comparer ( même si c'est bien humain de le faire!), car même si on découpe toujours tout en étapes , chaque enfant a son évolution personnelle et fait les choses à son rythme. Pour chacun de mes enfants tout a été different, même pour la marche ou le premier mot prononcé. Parfois même quand on regarde des magazines spécialisés ou lorsqu'on écoute d'autres parents de bébés du même âge, on prend peur.
Il faut que tout ça repose sur des examens objectifs.
Ne pas hésiter à donner des nouvelles et à partager sur le forum..
Il ne faut pas comparer ( même si c'est bien humain de le faire!), car même si on découpe toujours tout en étapes , chaque enfant a son évolution personnelle et fait les choses à son rythme. Pour chacun de mes enfants tout a été different, même pour la marche ou le premier mot prononcé. Parfois même quand on regarde des magazines spécialisés ou lorsqu'on écoute d'autres parents de bébés du même âge, on prend peur.
Il faut que tout ça repose sur des examens objectifs.
Ne pas hésiter à donner des nouvelles et à partager sur le forum..
O
Oppossomito
Bonjour,
Je vous remercie pour votre soutien
Demain je saurais qu'elles sont les conséquences du nystagmus sur la vision de ma fille. J'ai rdv à Necker. Je stresse au maximum. Est ce que vous savez quels types d'examens sont faits ? Si c'est douloureux pour elle et si c'est long.?.Je dirais vivement demain que je sache :-S
Je vous remercie pour votre soutien
Demain je saurais qu'elles sont les conséquences du nystagmus sur la vision de ma fille. J'ai rdv à Necker. Je stresse au maximum. Est ce que vous savez quels types d'examens sont faits ? Si c'est douloureux pour elle et si c'est long.?.Je dirais vivement demain que je sache :-S
S
sylvie
Bonjour
Durant ma vie de nystagmique, je n'ai pas le souvenir d'avoir subi des examens douloureux (peut être stressants, car je suis une grande angoissée) , mais pas douloureux, les récits de ma mère sur ma "période bébé" n'ont jamais révélé de consultations "pénibles".
C'est vrai que je ne suis pas toute jeune, que d'autres examens nouveaux sont à présent proposés...ce serait bien que des mamans concernées puissent te rassurer, même s' il n'est pas certain que les mêmes examens soient effectués pour chaque enfant porteur de nystagmus, il y a des cas différents, des investigations differentes aussi.
Ils prennent pas mal de temps à examiner les réactions du bébé au niveau de son regard, à le solliciter avec des jouets, à poser des questions aux parents sur les antécédents familiaux et le déroulement de la grossesse
Je te dis ça toujours d'après ce que j'ai vécu moi.
J'ai lu ici le témoignage d'une maman: on a fait à son enfant des examens du genre écho, électro et fond d'œil, tout ça n'est absolument pas douloureux, même si le bébé pleure sans doute parce qu'il est agacé.
EXTRAIT:
"on vient juste de faire une écho de la fontanel ainsi qu'un électrocéphalogramme on attend les résultats ....
On a fait un fond d'oeil qui a révéler une myopie ... On a vu un neuropédiatre qui nous a rassurer sur son développement moteur"
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=582
Tu nous diras comment ça s'est passé, mais normalement le personnel médical qui s' occupe des bébés fait toujours preuve d'une extrême douceur ...ne t'inquiète pas!.
Durant ma vie de nystagmique, je n'ai pas le souvenir d'avoir subi des examens douloureux (peut être stressants, car je suis une grande angoissée) , mais pas douloureux, les récits de ma mère sur ma "période bébé" n'ont jamais révélé de consultations "pénibles".
C'est vrai que je ne suis pas toute jeune, que d'autres examens nouveaux sont à présent proposés...ce serait bien que des mamans concernées puissent te rassurer, même s' il n'est pas certain que les mêmes examens soient effectués pour chaque enfant porteur de nystagmus, il y a des cas différents, des investigations differentes aussi.
Ils prennent pas mal de temps à examiner les réactions du bébé au niveau de son regard, à le solliciter avec des jouets, à poser des questions aux parents sur les antécédents familiaux et le déroulement de la grossesse
Je te dis ça toujours d'après ce que j'ai vécu moi.
J'ai lu ici le témoignage d'une maman: on a fait à son enfant des examens du genre écho, électro et fond d'œil, tout ça n'est absolument pas douloureux, même si le bébé pleure sans doute parce qu'il est agacé.
EXTRAIT:
"on vient juste de faire une écho de la fontanel ainsi qu'un électrocéphalogramme on attend les résultats ....
On a fait un fond d'oeil qui a révéler une myopie ... On a vu un neuropédiatre qui nous a rassurer sur son développement moteur"
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=582
Tu nous diras comment ça s'est passé, mais normalement le personnel médical qui s' occupe des bébés fait toujours preuve d'une extrême douceur ...ne t'inquiète pas!.
O
Oppossomito
Bonjour,
Je suis allée au rdv avec ma fille et qu'elle déception. Rien de chez rien. Elle a eu un fond d'oeil, des prises de mesures et c'est tout.
D'après l'ophtalmo, elle est trop petite encore pour passer des examens poussés ERG-PEV et Irm elle les aura mais pas avant ses 8 mois,
En attendant je fais quoi ? Je me morfonds, je reste avec mes angoisses ? Elle voit ma fille mais comment ? Je dois la stimuler avec des jeux lumineux je veux bien mais ce n'est pas le remède miracle qui va améliorer sa vue. Su elle avait des séances d'orthopsie ça pourrait l'aider
Je pense prendre l'avis d'un autre ophtalmologue qu'en pensez vous ?.
Je suis trop exigeante, angoissée , je m'inquiète pour rien ou tout ce qu'à dit l'ophtalmo est juste ?
Je ne sais quoi penser. J'attends vos avis
Merci
Je suis allée au rdv avec ma fille et qu'elle déception. Rien de chez rien. Elle a eu un fond d'oeil, des prises de mesures et c'est tout.
D'après l'ophtalmo, elle est trop petite encore pour passer des examens poussés ERG-PEV et Irm elle les aura mais pas avant ses 8 mois,
En attendant je fais quoi ? Je me morfonds, je reste avec mes angoisses ? Elle voit ma fille mais comment ? Je dois la stimuler avec des jeux lumineux je veux bien mais ce n'est pas le remède miracle qui va améliorer sa vue. Su elle avait des séances d'orthopsie ça pourrait l'aider
Je pense prendre l'avis d'un autre ophtalmologue qu'en pensez vous ?.
Je suis trop exigeante, angoissée , je m'inquiète pour rien ou tout ce qu'à dit l'ophtalmo est juste ?
Je ne sais quoi penser. J'attends vos avis
Merci
S
sylvie
Bonjour
Tu n'es pas du tout exigeante, ton inquietude est normale. Apparemment, ton ophtalmo n'est pas en mesure de diagnostiquer quoique ce soit puisque les examens qui devraient être faits pour comprendre un peu d'où vient le problème, ne peuvent pas être effectués sur la petite , encore trop jeune. Ce que je ne comprends pas, par contre, c'est que l'ophtalmo, en attendant, ne te dirige pas vers un confrère plus spécialisé dans le domaine du nystagmus...
Pour mes enfants, j'ai eu le même pédiatre, chaque fois qu'il y avait un problème de santé pour un d'entre eux, je le questionnais en priorité , car je savais qu'il était plus habilité que quiconque à diagnostiquer une potentielle affection.
Sur plusieurs sites, je vois des mamans consulter des neuropediatres:
http://forum.magicmaman.com/magic03ans/sante-bebe-vaccin/nystagmus-sujet-3671206-1.htm
Bien sûr, les examens que tu as cités, ne pourront pas se faire chez un spécialiste non plus, mais on te guidera peut-être d'avantage, on répondra plus en détails à tes questions, tu te sentiras plus épaulée et tu auras au moins confirmation qu'il n'y a rien à faire de plus avant que ta petite n' ait atteint l'âge de 8 mois.
Par contre, à ta place, je n'hésiterais pas à faire ces jeux lumineux qu'on t'a conseillés d'effectuer, c'est une sorte de rééducation, c'est un travail d'orthopsie, ça peut lui être très utile.
Ton ophtalmo t'a t'il dit quelque chose à propos du fond d'œil et des autres mesures effectuées?
J'aimerais que d'autres mamans dans ton cas te parlent de leur démarche , ça t'aiderait plus que tout ce que je viens d'écrire.
Tu n'es pas du tout exigeante, ton inquietude est normale. Apparemment, ton ophtalmo n'est pas en mesure de diagnostiquer quoique ce soit puisque les examens qui devraient être faits pour comprendre un peu d'où vient le problème, ne peuvent pas être effectués sur la petite , encore trop jeune. Ce que je ne comprends pas, par contre, c'est que l'ophtalmo, en attendant, ne te dirige pas vers un confrère plus spécialisé dans le domaine du nystagmus...
Pour mes enfants, j'ai eu le même pédiatre, chaque fois qu'il y avait un problème de santé pour un d'entre eux, je le questionnais en priorité , car je savais qu'il était plus habilité que quiconque à diagnostiquer une potentielle affection.
Sur plusieurs sites, je vois des mamans consulter des neuropediatres:
http://forum.magicmaman.com/magic03ans/sante-bebe-vaccin/nystagmus-sujet-3671206-1.htm
Bien sûr, les examens que tu as cités, ne pourront pas se faire chez un spécialiste non plus, mais on te guidera peut-être d'avantage, on répondra plus en détails à tes questions, tu te sentiras plus épaulée et tu auras au moins confirmation qu'il n'y a rien à faire de plus avant que ta petite n' ait atteint l'âge de 8 mois.
Par contre, à ta place, je n'hésiterais pas à faire ces jeux lumineux qu'on t'a conseillés d'effectuer, c'est une sorte de rééducation, c'est un travail d'orthopsie, ça peut lui être très utile.
Ton ophtalmo t'a t'il dit quelque chose à propos du fond d'œil et des autres mesures effectuées?
J'aimerais que d'autres mamans dans ton cas te parlent de leur démarche , ça t'aiderait plus que tout ce que je viens d'écrire.
O
Oppossomito
Bonsoir,
C'est gentil de me répondre, il n'y a pas l'air d'avoir grand monde sur le forum.
Le fond d'oeil elle a dit qu'il n'y avait rien de plus, ni rien de moins par rapport à la dernière fois . Elle a eu du mal à le faire, bb criait et bougeait beaucoup. L'examen et consultation à duré 10 mn en tout pour tout.
Je vais la stimuler avec les jeux c'est pas un problème mais est ce suffisant ?
Elle ne m'a pas recommandé de voir d'autres spécialistes mais je pense que je vais le faire.
Je ne vais pas jouer l'avenir de ma fille en me disant si j'avais su !!
Tes conseils me sont super utile, ça m'aide voir plus clair. Je ne sais pas vers qui me tourner. J'ai peur pour elle. Je ne vais attendre encore 4 mois Voilà oū j'en suis, perdue,
C'est gentil de me répondre, il n'y a pas l'air d'avoir grand monde sur le forum.
Le fond d'oeil elle a dit qu'il n'y avait rien de plus, ni rien de moins par rapport à la dernière fois . Elle a eu du mal à le faire, bb criait et bougeait beaucoup. L'examen et consultation à duré 10 mn en tout pour tout.
Je vais la stimuler avec les jeux c'est pas un problème mais est ce suffisant ?
Elle ne m'a pas recommandé de voir d'autres spécialistes mais je pense que je vais le faire.
Je ne vais pas jouer l'avenir de ma fille en me disant si j'avais su !!
Tes conseils me sont super utile, ça m'aide voir plus clair. Je ne sais pas vers qui me tourner. J'ai peur pour elle. Je ne vais attendre encore 4 mois Voilà oū j'en suis, perdue,
M
Millenium31
Bonjour Oppossomito,
Je viens de lire tes messages et je crois me relire début 2013 lorsqu'on a diagnostiqué le nystagmus de mon bébé de 1 mois.
Où en est ta fille aujourd'hui? Comment a-t-elle évoluée?
La mienne aura 2 ans en janvier, tout s'est bien passé hormis l'apprentissage de la marche où elle peine encore à trouver l'équilibre qui lui permettrait enfin de se lâcher.
Est ce que pour la tienne cela a aussi été un étape difficile?
Au fait, j’ai moi aussi une sœur handicapée mentale!
Je viens de lire tes messages et je crois me relire début 2013 lorsqu'on a diagnostiqué le nystagmus de mon bébé de 1 mois.
Où en est ta fille aujourd'hui? Comment a-t-elle évoluée?
La mienne aura 2 ans en janvier, tout s'est bien passé hormis l'apprentissage de la marche où elle peine encore à trouver l'équilibre qui lui permettrait enfin de se lâcher.
Est ce que pour la tienne cela a aussi été un étape difficile?
Au fait, j’ai moi aussi une sœur handicapée mentale!
D
Dd13042013
Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 4 mois et demi qui a un nystagmus. Je l'avais vu a la maternité mais le pédiatre m'a dit que ce n'était rien ( je suis dans le milieu médical et je lui ai dit clairement que c'était un nystagmus). C'est lors de sa visite des trois mois que le pédiatre a ressorti ce fameux mot. Mon monde s'est effondré et je n'arrive pas à surmonter ma souffrance, elle est tellement belle et le fait qu'elle va subir les regards et les moqueries des autres me rend malade.
En ce qui concerne les examens, le lendemain du fameux diagnostic rdv chez un ophtalmo pédiatre qui confirme le diagnostic, apparemment il est léger et lent et elle a deux positions de blocage. Rdv fin janvier pour ERG PV et d'après elle tant que son développement est normal pas besoin d'IRM. Le pédiatre pour sa visite des 4 mois à été très attentif et d'aprés lui pas de doute elle est très dégourdie.
J'ai quand même pris rdv avec le Dr Spielman début janvier pour qu'il nous éclaire un peu plus et pourquoi pas nous envoyer faire cette IRM (c'est important pour nous parent d'être fixé que ce n'est pas neurologique et de ne pas être constamment dans le doute) .Notre ophtalmo nous dit que cela ne sera pas le pire des cas qu'elle ai eu...mais que pouvons nous espérer 5/10 voir plus...??
L'ophtalmo nous a bien dit que l'orthopthie si jeune ne servirait à rien mais nous devons également la stimuler avec des jouets colorés.
Je suis la maman d'une petite fille de 4 mois et demi qui a un nystagmus. Je l'avais vu a la maternité mais le pédiatre m'a dit que ce n'était rien ( je suis dans le milieu médical et je lui ai dit clairement que c'était un nystagmus). C'est lors de sa visite des trois mois que le pédiatre a ressorti ce fameux mot. Mon monde s'est effondré et je n'arrive pas à surmonter ma souffrance, elle est tellement belle et le fait qu'elle va subir les regards et les moqueries des autres me rend malade.
En ce qui concerne les examens, le lendemain du fameux diagnostic rdv chez un ophtalmo pédiatre qui confirme le diagnostic, apparemment il est léger et lent et elle a deux positions de blocage. Rdv fin janvier pour ERG PV et d'après elle tant que son développement est normal pas besoin d'IRM. Le pédiatre pour sa visite des 4 mois à été très attentif et d'aprés lui pas de doute elle est très dégourdie.
J'ai quand même pris rdv avec le Dr Spielman début janvier pour qu'il nous éclaire un peu plus et pourquoi pas nous envoyer faire cette IRM (c'est important pour nous parent d'être fixé que ce n'est pas neurologique et de ne pas être constamment dans le doute) .Notre ophtalmo nous dit que cela ne sera pas le pire des cas qu'elle ai eu...mais que pouvons nous espérer 5/10 voir plus...??
L'ophtalmo nous a bien dit que l'orthopthie si jeune ne servirait à rien mais nous devons également la stimuler avec des jouets colorés.
L
leaf64
Bonjour, j'ai un petit de presque 4 mois avec un nystagmus présumé... Je suis un peu dévastée moi qui redoutait tant qu'il ait un problème.. Pas encore vu de spécialiste, en attente mais il a tous les symptômes. J'aimerais connaitre vos évolutions.
S
sylvie
Bonsoir Leaf
Je vais faire une réponse toute personnelle ,car en matière de nystgamus, il n'y a rien de réellement bien défini, que ce soit dans l'origine ou dans la correction, le traitement , etc.
Bref, ce que je connais du problème, moi qui en suis atteinte depuis plus de 55 ans, c'est qu'il n'y a pas d'évolution "négative". On peut aussi intervenir chirurgicalement dessus.
Il y a parait-il de bons résultats sur les enfants qui sont opérés très tôt, ce qui ne se faisait pas à mon époque: réduction et ralentissement du mouvement= gain en acuité.
J'ajouterai que lorsque j'ai fait ma petite statistique perso sur ce forum, j'ai vu que j'etais une des rares à avoir une acuité visuelle aussi faible (3/10), ça m'a un peu limitée dans ma vie au quotidien, mais pas mal de nystagmiques ici, ont une vision qui peut aller jusqu'à 8, donc passer le permis et vivre quasi normalement.
Attention, il n'y a rien de médical dans ce que j'avance et si un membre veut corriger ou donner une info plus scientifique et fiable, qu'il le fasse sans retenue.
Attends d'avoir fait la visite avec le spécialiste avant de trop t'inquiéter.
Je réagis par rapport au post précédent: le préjudice esthétique n'est pas énorme, le nystagmus surprend un peu mais ne provoque pas l'effet du strabisme par exemple...mon strabisme a été opéré car il me complexait bien plus que mon nystagmus.
Sur le groupe Facebook, j'ai vu une très jolie fille nystagmique.
C'est important de le préciser , même si parfois, on peut faire passer ça en second plan.
Alors, pour ton petit bonhomme, ne sois pas effondrée (facile à dire, c'est ton bébé ♡), attends la confirmation de l'ophtalmo et ne pense pas que son avenir va être gâché à cause de ce nystagmus.
Il pourra très bien ne pas être trop gêné dans son quotidien , faire du sport et avoir une vie comme les autres ou presque...ne t'imagine pas l'enfer pour lui...
Donne nous des nouvelles si tu en as envie...
Je vais faire une réponse toute personnelle ,car en matière de nystgamus, il n'y a rien de réellement bien défini, que ce soit dans l'origine ou dans la correction, le traitement , etc.
Bref, ce que je connais du problème, moi qui en suis atteinte depuis plus de 55 ans, c'est qu'il n'y a pas d'évolution "négative". On peut aussi intervenir chirurgicalement dessus.
Il y a parait-il de bons résultats sur les enfants qui sont opérés très tôt, ce qui ne se faisait pas à mon époque: réduction et ralentissement du mouvement= gain en acuité.
J'ajouterai que lorsque j'ai fait ma petite statistique perso sur ce forum, j'ai vu que j'etais une des rares à avoir une acuité visuelle aussi faible (3/10), ça m'a un peu limitée dans ma vie au quotidien, mais pas mal de nystagmiques ici, ont une vision qui peut aller jusqu'à 8, donc passer le permis et vivre quasi normalement.
Attention, il n'y a rien de médical dans ce que j'avance et si un membre veut corriger ou donner une info plus scientifique et fiable, qu'il le fasse sans retenue.
Attends d'avoir fait la visite avec le spécialiste avant de trop t'inquiéter.
Je réagis par rapport au post précédent: le préjudice esthétique n'est pas énorme, le nystagmus surprend un peu mais ne provoque pas l'effet du strabisme par exemple...mon strabisme a été opéré car il me complexait bien plus que mon nystagmus.
Sur le groupe Facebook, j'ai vu une très jolie fille nystagmique.
C'est important de le préciser , même si parfois, on peut faire passer ça en second plan.
Alors, pour ton petit bonhomme, ne sois pas effondrée (facile à dire, c'est ton bébé ♡), attends la confirmation de l'ophtalmo et ne pense pas que son avenir va être gâché à cause de ce nystagmus.
Il pourra très bien ne pas être trop gêné dans son quotidien , faire du sport et avoir une vie comme les autres ou presque...ne t'imagine pas l'enfer pour lui...
Donne nous des nouvelles si tu en as envie...
L
leaf64
Merci beaucoup pour votre réponse Sylvie.. On ma contactée ce matin, j'ai un rendez vous en ophtalmologie dans 2 semaines.. Même si je sais que je devrais rester sereine face a tout ça, je ne pense qu'au pire et surtout au regard des autres enfants... Surtout que comme c'est mon premier l'annonce par lostheopathe puis les recherches qui ont suivi sur ce petit problème ont été tout un choc la semaine dernière pour nous.. Je le croyais simplement hyper curieux!! Je vous tiens au courant..
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