Nystagmus "familial"

D
dominoflo
Bonjour à tous
Je viens de découvrir ce site, et cela fait bizarre de vous lire, tous, tellement personne ne parle jamais de nystagmus.
Si j'ai donné comme titre à mon post "nystagmus familial", c'est que j'en suis atteinte, ainsi que 2 de mes 4 garçons. L'une de mes soeurs aussi, ainsi que ma maman et mon grand-père (maternel bien sûr).

Je trouve que la maladie n'est pas assez connue, reconnue, ni comprise (même par certains médecins).

Mes 2 garçons agés de 16 ans ont une AV en binoculaire avec correction de 2.5/10 pour l'un et 6/10 pour l'autre.
Je suis en train de monter un dossier de handicap pour celui qui n'a que 2.5/10, j'espère que ce handicap lui sera reconnu. J'avais déjà fait cette démarche quand il était petit, mais cela avait été refusé. On m'avait répondu qu'il était AUTONOME !!! Moi je dis ça dépend de ce qu'on appelle autonomie. Un ophtalmo nous l'a redit en octobre dernier.

- En primaire, agrandissements + loupe + 1er rang + plan incliné sur sa table + droit de se déplacer pour lire le tableau +aide d'un professeur spécialisé 1 fois/semaine
- Au collège, agrandissements (merci aux profs, ils ont tous été supers, sauf SVT avec rétroprojecteur) + prof spéc mais mon fils a rejeté tous les autres moyens.

- Il est apprenti patissier. Son patron a changé les balances mécaniques contre des affichages digitales. Il n'arrive pas à faire d'écritures au cornet sur les gateaux. (le CAP est dans 3 semaines) + 1/3 temps supplémentaire.

- La TV et l'ordi, il a le nez collé sur l'écran.

- Il ne reconnait pas les gens dans la rue.

- Pas de permis de conduire, nous habitons en campagne. Et si plus tard il habite en ville difficultés pour lire les destinations, les arrêts de trains, bus...

- Il adore lire mais on est obligé de tout acheter chez Gallimard, la mise en page étant la plus confortable pour lui.

- Plus tout ce qui ne me vient pas à l'idée tout de suite, y étant tellement habituée.

Mais avec tout ça il est AUTONOME. Les larmes me montent. Je voudrais leur crier qu'ils n'ont qu'à prendre notre place ils verront ce qu'est vraiment l'autonomie.

Vous savez déjà tout ça mais ça fait du bien de le dire. J'ai une question: mes 2 autres enfants qui n'ont pas de nystagmus pourront-ils le transmettre à leurs enfants?

En espérant une réponse, je vous souhaite à tous beaucoup de courage.

Florence
L
laurence
bonsoir Florence,
j'aurais voulu que vous m'en disiez plus sur il est autonome, surtout pour ce qui concerne le scolaire. j'ai fait une demande auprés de la MDPH avec l'école pour qu'il obtienne le nécessaire pour le scolaire et là j'attend.
pour l'instant cela m'inquiète qu'un peu car il est en petite section maternelle mais apparement ne voit pas les chose au tableau et tombe de plus en plus dans la classe. ah oui j'oubliais il a 2/10 à chaque oeil avec correction hypermétrope,astigmate, strabisme et photophobe.
pour ce qui est de la famille je vais surement faire les analyse génétique pour lui plus tard, car peut être sait on jamais, la recherche peut trouver dans plusieurs années. pour ce qui est de l'hérédité: moi rien, mon fils oui, ma mère oui elle l'a appris il y a pas longtemps après mes questions et sondage elle a été opéré à 30 ans car perdait la vue opération très réussi elle a 7/10 quand tout va bien et enervé ou fatigué quasi plus rien, sa soeur de même un oeil presque plus rien et l'autre perdu la vue à l'âge de 6 ans, une autre soeur dont plus de nouvelles faisait opération de la dernière chance apparement aussi congénital certaines de ses enfants et petit enfant touché, une autre je ne sait pas, ma fille rien. mais après tout ça je vais faire consulter ma fille avant son entrée en CP. et quand je pense qu'avant d'être touché personnellement par mon fils tout ça était loin de mes pensées!!!
bon courage à votre fils pour son examen et la suite.
merci de me répondre pour ce qui est de l'école.
à bientôt, laurence
D
dominoflo
Bonsoir Laurence
Le diagnostic de nystagmus a été posé à ma mamanquand elle est entrée à l'école soit vers 1954. A suivi aussitôt le diagnostic de son son père.
Pour moi, j'ai porté mes lunettes à l'âge de 2 ans (1974) âge auquel on a diagnostiqué le nystagmus. Pareil pour ma soeur.
Quant à mes 2 garçons, on a très vite compris (à l'âge de 2 mois). Diagnostic à 5 mois et lunettes à 6 mois.

Au niveau scolaire c'est en moyenne section que l'instit nous a mis en contact avec un centre pour déficients visuels. En attendant que le centre puisse intervenir, un psychomotricien lui a fait faire des séances jusqu'en fin d'année.
Puis grande section début du suivi par le centre:
- instit spéc une fois par semaine (on habite loin du centre)
- psychomotricienne une fois par semaine
- orthoptiste une fois par mois (on manque cruellement d'orthoptiste
parait-il)
- je n'ai pas repris mon travail après mon congé parental pour aider au maximum mes enfants.

En maternelle, très peu de travail au tableau, mais travail sur feuilles (catastrophique évidemment) Enormémént de choses non acquises

CP DUR-DUR même suivi qu'en maternelle mais les choses non acquises ne le sont pas plus et s'ajoutent des difficultés d'écriture (impossibilités de gérer l'écriture sur des lignes même adaptées, agrandies. Imprécision dans ses gestes (mais c'est normal)
Puis à partir du CE1 cela a été un peu mieux. Du moins il arrivait à écrire dans les lignes. Pour la lecture et tous les travaux sur fiches, agrandissements, loupe et un plan incliné, parcequ'il lisait "le nez collé à la feuille" donc risque de douleurs cervicales.

Il a été suivi par le centre de soin jusqu'en fin de 5e ou 4e je ne sais plus. Nous avons décidé d'arrêter le suivi à cause de divergences d'opinion entre nous et les intervenants.

J'espère que votre dossier à la MDPH sera accepté, je remplis le mien toute seule puisqu'il n'est plus scolarisé, ni suivi, excepté par notre ophtalmo, qui nous remplit le certif médic.

Bonne soirée
Florence
L
laurence
merci florence,
donc si je copmprends bien il a été suivi durant sa scolarité car reconnu.
j'espère qu'il aura ce qu'il faut pour suivre sa scolarité, c'est l'essentielle! je vous donnerais les suites je ne sais pas dans combien de temps et si j'ai d'autres questions je vous contacterais si cela ne vous embète pas car quand on y est passé en règle générale on a les meilleures infos.
bonsoir, laurence
S
Sevlau
Bonjour,

je découvre le site avec stupéfaction. J'ai deux enfants qui sont tous les deux atteint de cette maladie. C'est héréditaire, c'est transmis de mère en fils. Mon père qui a un nystagmus m'a transmis le gène et que j'ai transmis à mes deux enfants.

Justement, mon aîné rentre en CP. Nous sommes entrain de monter un dossier MDPH pour demander une aide au niveau scolaire. Notre dossier a été envoyé il y a un mois. Nous avons reçu de la MDPH, un document supplémentaire intitulé " questionnaire relatif à l'autonomie de l'enfant" et "Mon projet de vie". J'ai le pressentiment que le dossier sera refusé. Je souhaiterais que l'on m'aide à argumenter.

Pouvez-vous m'aider SVP !

Séverine
B
blaise
Bonjour Séverine,
au descriptif du passage de mère a fils, je me demande si tes enfants ne souffrent que de nystagmus:
je me demande si, comme moi ils n'auraient certes du nystagmus mais aussi un albinisme oculaire de type AO1. cela peut se reconnaitre au fait que les yeux sont transilluminables (yeux très rouge sur une photo au flash, ou œil rouge quand on place une petite lumière sur le coin de l'œil). si tel est bien le cas, je te renvoie vers le site [url=http://www.genespoir.org]www.genespoir.org[/url] qui traite plutôt des problèmes d'albinisme (oculaire et oculo-cutané).

Pour vous rassurer quant à la scolarité de vos petits: j'ai suivi une scolarité normale avec quelques adaptations: autorisation de me déplacer pour voir au tableau, photocopies agrandies) par la suite j'ai du avoir recours à des aides visuelles (un zoom pour voir au tableau sans avoir a me déplacer (en 1ere S), puis une lunette a fort grossissement pour voir de prés pour me permettre de faire du dessin industriel de façon correcte (en math sup)).

mon handicap ne m'a pas empêché de devenir ingénieur.

donc même si vous n'obtenez pas d'aide de la MDPH sachez qu'un problème de vision à l'école peut se compenser (écoute attentive du maitre/professeur, développement de la mémoire auditive)

en dehors d'un dossier MDPH je vous recommande de demander un tier-temps et des documents agrandis au examens. une fois ceux ci obtenus, il est parfois possible de négocier avec les professeurs/instituteurs l'application de ces conditions lors des contrôles/devoir du contrôle continu (voir parfois si le temps majoré de 33% pose un problème, d'appliquer un facteur multiplicatif de 1.25 sur la note obtenue dans un temps normal)
D
dominoflo
Bonjour
Moi quand mes enfants étaient plus jeunes, j'avais fait un dossier de handicap qui avait été refusé.
Mais en ce qui concerne la scolarité en primaire nous avons toujours eu à faire à des instit compréhensifs, qui acceptaient les différents aménagements.
Par contre au collège, ils n'ont eu que des photocopies agrandies et une instit spécialisée une fois par semaine. Elle avait demandé aux profs d'appliquer les 1/3 temps ou un coëfficient réducteur sur la note mais les profs ont toujours refuser.
Pour le brevet des collèges ils ont eu leur 1/3 tps.
Et pour celui qui passe son CAP patissier en ce moment, 1/3 tps et balances à affichage digitale (au lieu de mécanique)
Son patron, au début de son contrat avait accepté de changer les balances car il ne pouvait pas distinguer les petits trait sur une mécanique.

Je viens de refaire un dossier mdph mais je n'y crois pas.
Florence
S
Sevlau
Merci pour votre aide et cela me rassure énormément. Je suis très contente de vous avoir rencontré sur ce site qui m'était inconnu jusque là !!

Par contre, Avez-vous le permis de conduire ? car nous sommes en campagne et je pense que nous aurons des soucis pour l'obtention des permis de conduires des enfants

Séverine
D
delphine
Bonjour !
Même avec mon nystagmus acquis et ma vision trembante qui va avec, je peux conduire, il a fallu quand même que je demande l'accord de la préfecture qui m'a donnée l'autorisation pour 3 ans. Enfin je suis jeune je viens tout juste de fêter mes 18 ans et je passe le permis cet été, mais j'ai fait la conduite accompagnée et ça s'est bien passé. J'anticipe mes salves de nystagmus comme un malaise en fait, et je m'arrête immédiatement. ça peut paraître très angoissant et ça l'est, mais on peut faire avec.

Bon courage !
D
dominoflo
Alors pour le permis de conduire, gros problême
mon grand-père atteint de nystagmus n'avait pas le permis, ma mère et ma soeur non plus. Elles ont une voiture sans permis.
En revanche moi je l'ai, mon acuité visuelle étant juste suffisante.
Pour mes 2 jumeaux, l'un est en train de le passer en conduite accompagnée, (il a 6/10 avec correction, et il faut avoir 5/10, OUF)
Par contre l'autre ne peut pas, il n'a que 2.5/10. La préfecture nous a envoyé voir un médecin généraliste qui n'y connaissait rien, je lui ai dit que je voulais l'avis d'un ophtalmo référent de la préfecture, et lui nous a dit, pas de permis.

Imaginez!!! Ce sont des jumeaux. Il était dégouté.

Ce "charmant" ophtalmo nous dit que ce n'est pas grave de ne pas avoir le permis, qu'il est autonome bla bla bla ...

Sauf qu'on habite en pleine campagne, et que même si on était en ville, comment il fait pour lire les destinations et points d'arrêt des trains, bus et autre tramway ??? Quel autonomie de devoir chaque fois demander à quelqu'un !!!

Il a 2 jours de CAP la semaine prochaine. Pas question de prendre le bus.
Donc soit je prends 2 jours de congés pour l'emmener, soit son cousin s'est proposé de l'accompagner en bus. Est-ce que c'est ça l'autonomie?

Je suis en colère après tous ces gens qui ne comprennent rien , et pourtant les personnes avec lesquelles nous en avons parlé étaient des professionnels!!!

Sur ce vous souhaite bon courage, je vais essayer de penser à autre chose

Florence
B
blaise
Bonjour Florence,
j'ai 2/10 et je suis autonome: quand je me déplace en bus ou train, ou que j'ai besoin de lire certain panneaux directionnel, j'utilise un zoom (jumelle monoculaire) qui me permet de lire le panneau d'affichage.
a 2.5/10 ton fils n'aura jamais le droit de passer le permis de conduire. la seule solution que je connais pour obtenir son permis est de la passer ailleurs qu'en France: je crois qu'au canada et/ou au États unis, il est possible de le passer a condition d'être équipe d'une lunette spéciale, et de passer un stage de conduite nous apprenant a utiliser cette lunette pendant la conduite.un permis obtenu outre atlantique est alors valable en France.....

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