Qui est encore présent sur le forum?
S
sylvie
Actif ou pas , il y a t'il encore des personnes qui fréquentent régulièrement ce forum?
Les posts me semblent ponctuels, écrits souvent par des gens de passage. Je trouve dommage que ce soit ainsi, le handicap reste tellement flou que les témoignages suivis, l'évolution et l'histoire de chacun pourraient apporter à tous.
Les posts me semblent ponctuels, écrits souvent par des gens de passage. Je trouve dommage que ce soit ainsi, le handicap reste tellement flou que les témoignages suivis, l'évolution et l'histoire de chacun pourraient apporter à tous.
C
Chrissy77
Bonjour Sylvie,
Je fais partie des gens qui essaient d'aller régulièrement sur le forum. Comme vous, je trouverais intéressant que les gens y participent plus régulièrement. Cela permettrait de voir l'évolution des gens, des enfants et adolescents en particulier. Et en plus, comme j'essaie d'organiser des rencontres entre malades en région parisienne, cela pourrait être un bon relais. Mais bon, je crois que l'absence d'association (comme dans la majorité des pays) est un frein important.
A bientôt,
Christine
Je fais partie des gens qui essaient d'aller régulièrement sur le forum. Comme vous, je trouverais intéressant que les gens y participent plus régulièrement. Cela permettrait de voir l'évolution des gens, des enfants et adolescents en particulier. Et en plus, comme j'essaie d'organiser des rencontres entre malades en région parisienne, cela pourrait être un bon relais. Mais bon, je crois que l'absence d'association (comme dans la majorité des pays) est un frein important.
A bientôt,
Christine
L
livi as
bjr, moi je suis ici depuis peu mais effectivement le forum parrait desert et pour avoir des reponses a nos questions c'est pas evident! de nombreuses vues mais une seule reponses c'est dommage je trouve car ca pourrait etre un forum d'entraide enfin je pence.
en tout cas merci a toi sylvie pour tes reponses
en tout cas merci a toi sylvie pour tes reponses
S
sylvie
Ce que j'espère en tout cas, c'est que les bébés ,enfants et jeunes adultes seront bien pris en main par des bons ophtalmos, des gens compétents. Ce serait bien de donner des nouvelles, leur suivi serait utile à tous.
Ma mère a été longtemps angoissée , personne n'était capable à l'époque de repondre à une seule de ses questions...je comprends ce que ça peut être. ..
Ma mère a été longtemps angoissée , personne n'était capable à l'époque de repondre à une seule de ses questions...je comprends ce que ça peut être. ..
A
Abigaël
Bonjours, pour ma part, souvent mes propos parraisent ouleux, soit dit un peut dérangeant pour une société d'esclaves. Donc, je régule mes aparritions.
Mais, de lire que vous considérés toujoues le nystagmus comme une maladie, cela me rend triste.
Mais, de lire que vous considérés toujoues le nystagmus comme une maladie, cela me rend triste.
S
sylvie
Non, c'est vrai, ce n'est pas une maladie, c'est un handicap, une galere, un problème au quotidien, donc inconsciemment, on a tendance à considérer ça comme une maladie.
Mais pourquoi parles-tu d'une société d'esclaves?
Mais pourquoi parles-tu d'une société d'esclaves?
A
Abigaël
[Texte supprimé par l'admin]
Je supprime car on ne comprend rien et cela n'apporte rien à la discussion.
Je supprime car on ne comprend rien et cela n'apporte rien à la discussion.
S
sylvie
Ok, je comprends..., ça m'a en tout cas permis de voir que le forum etait consulté et administré.
Merci pour vos réponses Christine et Livi. :cool: :)
Merci pour vos réponses Christine et Livi. :cool: :)
A
Admin
Bonjour Sylvie,
Oui je consulte régulièrement le forum pour voir si tout va bien, s'il y a besoin de modérer.
Malheureusement je participe très peu c'est vrai mais hélas je ne maitrise pas du tout le sujet sur le nystagmus, donc difficile de venir en aide, de répondre aux questions des personnes. De plus il y a énormément de témoignages sur le forum ( merci à vous ), pour rassurer les parents. Donc je pense que les gens n'ont donc plus grand chose à dire hélas. Ce qui explique le peu de participation (ce n'est que mon avis bien sûr).
J'en profite aussi pour demander au non inscrit sur le forum de le faire, ceci au moins pour être comptabiliser sur le site et montrer que nous sommes nombreux tout de même.
Hélas nous n'intéressons pas la recherche.
Oui je consulte régulièrement le forum pour voir si tout va bien, s'il y a besoin de modérer.
Malheureusement je participe très peu c'est vrai mais hélas je ne maitrise pas du tout le sujet sur le nystagmus, donc difficile de venir en aide, de répondre aux questions des personnes. De plus il y a énormément de témoignages sur le forum ( merci à vous ), pour rassurer les parents. Donc je pense que les gens n'ont donc plus grand chose à dire hélas. Ce qui explique le peu de participation (ce n'est que mon avis bien sûr).
J'en profite aussi pour demander au non inscrit sur le forum de le faire, ceci au moins pour être comptabiliser sur le site et montrer que nous sommes nombreux tout de même.
Hélas nous n'intéressons pas la recherche.
C
Chrissy77
Bonsoir,
En ce qui concerne la recherche, je peux vous assurer que s'il n'y en a pas c'est tout simplement parce qu'il n'existe pas d'association française autour du nystagmus. En effet, je suis allée en Grande-Bretagne assister à la journée portes ouvertes du Nystagmus Network l'an dernier et John Sanders, le developping manager, m'a affirmé que la recherche (génétique ou autre) dépend entièrement de la collecte de fonds réalisée par l'association. Je suis également allée voir l'association Genespoir (autour de l'albinisme) car les albinos ont également un nystagmus (consécutif à l'albinisme oculaire). La personne que j'ai rencontrée m'a là aussi confirmé que la recherche sur l'albinisme n'a pu être financée qu'à partir de la création de l'association. Avant il n'y en avait pas même si des chercheurs étaient intéressés. C'est uniquement Genespoir qui finance la recherche sur l'albinisme en France.
Je souhaitais apporter cette précision : ce n'est pas les chercheurs qui ne sont pas intéressés, c'est tout simplement l'absence d'association et donc d'argent qui empêche les chercheurs de chercher... D'ailleurs il y a quelques temps une généticienne du CHU de Nantes était intéressée par le nystagmus mais je pense qu'elle n'a jamais pu obtenir les crédits.
Bonne soirée à tous,
Christine
En ce qui concerne la recherche, je peux vous assurer que s'il n'y en a pas c'est tout simplement parce qu'il n'existe pas d'association française autour du nystagmus. En effet, je suis allée en Grande-Bretagne assister à la journée portes ouvertes du Nystagmus Network l'an dernier et John Sanders, le developping manager, m'a affirmé que la recherche (génétique ou autre) dépend entièrement de la collecte de fonds réalisée par l'association. Je suis également allée voir l'association Genespoir (autour de l'albinisme) car les albinos ont également un nystagmus (consécutif à l'albinisme oculaire). La personne que j'ai rencontrée m'a là aussi confirmé que la recherche sur l'albinisme n'a pu être financée qu'à partir de la création de l'association. Avant il n'y en avait pas même si des chercheurs étaient intéressés. C'est uniquement Genespoir qui finance la recherche sur l'albinisme en France.
Je souhaitais apporter cette précision : ce n'est pas les chercheurs qui ne sont pas intéressés, c'est tout simplement l'absence d'association et donc d'argent qui empêche les chercheurs de chercher... D'ailleurs il y a quelques temps une généticienne du CHU de Nantes était intéressée par le nystagmus mais je pense qu'elle n'a jamais pu obtenir les crédits.
Bonne soirée à tous,
Christine
S
sylvie
Merci à vous deux.
@Chrissy, tu as eu des démarches intéressantes. Tu as raison à propos des associations. Il y a quelques années, on en parlait un peu déjà sur ce topic:
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=219
@Chrissy, tu as eu des démarches intéressantes. Tu as raison à propos des associations. Il y a quelques années, on en parlait un peu déjà sur ce topic:
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=219
P
Polysane29
Hello
une petite contribution, moi non plus je ne passe vraiment pas souvent, des mois que ça n'était arrivé.
Il y a assez peu de mouvements, enfin c'était le cas quand je m'étais inscrite et comme on ne reçoit pas de notification de nouveaux messages, on a tendance à oublier.
J'ai fait une petite mise à jour sur l'évolution de mon loulou, ça va dans le bon sens, alors même si il n'y a pas d'association, il y a de bons professionnels qui prennent bien en charge, le tout c'est de tomber dessus...
Pour ma part, il m'est égal de savoir d'où vient le nystagmus de mon fils, par contre, je veux le mieux pour l'aider à être heureux. Et pour l'instant, c'est le cas :)
une petite contribution, moi non plus je ne passe vraiment pas souvent, des mois que ça n'était arrivé.
Il y a assez peu de mouvements, enfin c'était le cas quand je m'étais inscrite et comme on ne reçoit pas de notification de nouveaux messages, on a tendance à oublier.
J'ai fait une petite mise à jour sur l'évolution de mon loulou, ça va dans le bon sens, alors même si il n'y a pas d'association, il y a de bons professionnels qui prennent bien en charge, le tout c'est de tomber dessus...
Pour ma part, il m'est égal de savoir d'où vient le nystagmus de mon fils, par contre, je veux le mieux pour l'aider à être heureux. Et pour l'instant, c'est le cas :)
S
sylvie
Bonjour
Ça fait plaisir de lire des messages positifs et c'est bien pour le petit Grégoire que tout se passe bien.
Quant à connaître l'origine du nystagmus, je n'ai commencé à m'y intéresser que lorsque j'ai voulu faire des enfants ,car on avait beau m'assurer qu'il n'y avait rien d'héréditaire là dedans, j'ai voulu à ce moment là chercher le" départ "du problème . Peut-être que ton fils ne te le demandera jamais et comme tu dis: l'important est de l'aider à être épanoui et heureux.
Ça fait plaisir de lire des messages positifs et c'est bien pour le petit Grégoire que tout se passe bien.
Quant à connaître l'origine du nystagmus, je n'ai commencé à m'y intéresser que lorsque j'ai voulu faire des enfants ,car on avait beau m'assurer qu'il n'y avait rien d'héréditaire là dedans, j'ai voulu à ce moment là chercher le" départ "du problème . Peut-être que ton fils ne te le demandera jamais et comme tu dis: l'important est de l'aider à être épanoui et heureux.
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