Victor bébé 4 mois

V
Victor et Vic
Bonjour à tous,
Je suis la maman de Victor un bébé de 4 mois. Nous avions remarqué pendant les vacances que de temps en temps ses yeux oscillaient très très vite (moins d'une sec) de façon horizontale. Nous avons mis ça sur le compte d'une "Immaturité" de la vision. Mais à la rentrée, cela a continué et comme je ne me souvenais pas de ce type de mouvement avec notre ainée. J'ai donc appelé ma pédiatre qui m'a envoyé le lendemain voir un ophtamologiste le Dr Dureau sur Paris. L'examen était tout à fait normal mais il nous a parlé de nystagmus (et dans son rapport à parler de Flutter).
Nous avons également fais une radio du thorax et une écho abdominale ainsi qu"une IRM. Tous les examens sont normaux. Ma pédiatre nous parle de nystagmus idiopathique. Nous devons revoir la neurologue en decembre.
Victor se porte à merveille, il a un développement tout à fait normal pour son âge. Il nous suit très bien du regard et commence à rire aux éclats. Il a seulement 3 à 4 fois par jour ces mouvements des yeux de va et vient très rapides et uniquement horizontaux.
Je voulais savoir même si c'est l'avenir qui nous le dira mais si certains d'entre vous ont eu les mêmes "symptômes" et si leur scolarité a été normale? si le nystagmus a diminué ou a augmenté? Si je dois aller voir un orthoptiste pour un si petit bébé? Ma pédiatre me dit de revoir l'ophtalmo en mai (Victor aura 11 mois). Est ce trop tard?
Je vous remercie par avance de vos reponses.
A
Alfipa
Bonjour,

Je sais qu'il est un peu vieux ce post, mais j'aurais aimé avoir le suivi de votre évolution?
Mon bébé a depuis ses 2,5 mois des secousses oculaires également par moments dans la journée.
Surtout lorsqu'il est fatigué, ou perd l'attention, ou au moment de s'endormir.
Il a maintenant 3 mois, suit bien du regard sans saccade et sourit.
L'ophtalmo de l'hôpital nous a diagnostiqué un début de nystagmus, a parlé de flutter aussi.

J'ai du mal à comprendre car en théorie c'est soit l'un soit l'autre non?
De plus que signifie début de nystagmus? Il évolue ensuite?

J'ai montré également la vidéo à mon ophtalmo habituel qui me dit que ce n'est pas un nystagmus ni flutter, mais certainement un système visuel non encore mature. Il a demandé également l'avis à d'autres collègues à lui qui disent la même chose...

Nous sommes désemparés face à cette nouvelle et nous ne savons que penser...
Nous attendons une date d'IRM. Pourquoi dans votre cas écho abdo et thoracique?

Merci de vos réponses, je passe mes journées à pleurer, j'ai tellement peur pour lui, son avenir... tellement de témoignages difficiles...

Identifiez-vous pour répondre