La disparition du nystagmus
E
eloeliot
Bonjour à tous
je me pose une question à laquelle je ne trouve pas de reponse quelqu'un va peut être me donner une reponse !
Maintenant qu'Eliot porte des lunettes et qu'il semble nous voir (difficile d'évaluer comment ) son nystagmus n'est plus visible.
Cela veut il dire qu'il a disparu ? est ce définitif ? ou bien peut il revenir si la correction n'est plus adaptée ?
Merci à tous pour votre soutien j'attends vos lumières
ELODIE
je me pose une question à laquelle je ne trouve pas de reponse quelqu'un va peut être me donner une reponse !
Maintenant qu'Eliot porte des lunettes et qu'il semble nous voir (difficile d'évaluer comment ) son nystagmus n'est plus visible.
Cela veut il dire qu'il a disparu ? est ce définitif ? ou bien peut il revenir si la correction n'est plus adaptée ?
Merci à tous pour votre soutien j'attends vos lumières
ELODIE
T
teilomae
Bonjour élodie,
Je ne sais plus quel âge à Eliote mais tout ce que je peux vous dire c'est que lorsque nous avons revu l'ophtalmo quand Maëlys avait 7 mois il nous a dit " elle a encore son nystagmus à 7 mois donc il restera " apparement il peut disparaitre avant les 7 mois de l'enfant.
Delphine.
Je ne sais plus quel âge à Eliote mais tout ce que je peux vous dire c'est que lorsque nous avons revu l'ophtalmo quand Maëlys avait 7 mois il nous a dit " elle a encore son nystagmus à 7 mois donc il restera " apparement il peut disparaitre avant les 7 mois de l'enfant.
Delphine.
E
eloeliot
Bonjour Delphine
Eliot a presque 7 mois mais le nystagmus a disparu dès qu'il a eut des lunettes entre 3 mois et demi et 4 mois.
merci pour votre reponse
Elodie
Eliot a presque 7 mois mais le nystagmus a disparu dès qu'il a eut des lunettes entre 3 mois et demi et 4 mois.
merci pour votre reponse
Elodie
A
Alain Péchereau
Bonjour Delphine
Eliot a presque 7 mois mais le nystagmus a disparu dès qu'il a eut des lunettes entre 3 mois et demi et 4 mois.
merci pour votre reponse
Elodie
Est-ce la photographie d'Eliot ? Si oui, on est en droit de penser qu'Eliot a une amétropie forte (myopie forte ?). La correction a normalisé l'image sur la rétine. Le système oculomoteur a pu se stabiliser. Le nystagmus a disparu.
Est-ce définitif ? Probablement, à deux conditions :
• Port parfait des lunettes
• Port de la correction optique totale
J'ai modifié et complété le question-réponses sur ce sujet dans : http://www.parents.strabisme.net/page351/page351.html. Vous y trouverez des réponses plus détaillées.
PS. Cet épisode signifie toutefois qu'Eliot a un système oculomoteur "fragile" (toutes les myopies fortes ne font pas un nystagmus). Le système oculomoteur d'Eliot a un besoin tout particulier d'une image nette. Le port de la correction optique totale (lunettes) est un impératif absolu.
E
eloeliot
bonjour et merci pour votre réponse
Eliot n'a pas de myopie mais d'après vos confrères il est astigmate hypermetrope (comme moi d'ailleurs) et porte ses lunettes en quasi permanence il s'endort avec et je les lui enleve pendant son sommeil pour les lui remettre au réveil.
Il supporte très bien ses lunettes au debut il pleurait quand il ne les portait pas.
j'ai par contre remaqué que l'un de ses yeux a tendance à rentrer cela peut il être lié au nystagmus ou à un strabisme ?
bonne soirée a tous
Elodie
Eliot n'a pas de myopie mais d'après vos confrères il est astigmate hypermetrope (comme moi d'ailleurs) et porte ses lunettes en quasi permanence il s'endort avec et je les lui enleve pendant son sommeil pour les lui remettre au réveil.
Il supporte très bien ses lunettes au debut il pleurait quand il ne les portait pas.
j'ai par contre remaqué que l'un de ses yeux a tendance à rentrer cela peut il être lié au nystagmus ou à un strabisme ?
bonne soirée a tous
Elodie
A
Alain Péchereau
bonjour et merci pour votre réponse
Eliot n'a pas de myopie mais d'après vos confrères il est astigmate hypermetrope (comme moi d'ailleurs) et porte ses lunettes en quasi permanence il s'endort avec et je les lui enleve pendant son sommeil pour les lui remettre au réveil.
Il supporte très bien ses lunettes au debut il pleurait quand il ne les portait pas.
j'ai par contre remaqué que l'un de ses yeux a tendance à rentrer cela peut il être lié au nystagmus ou à un strabisme ?
bonne soirée a tous
Elodie
Les deux, dans le cas d'Eliot, les deux sont souvent associés et intimement liés. Ce n'est que deux facettes du même dérèglement.
B
babeth
Bonjour eloeliot,
Je vois que votre petit garcon porte des lunettes depuis l'age de 3 mois. Avez vous consulté sur Paris et qui ?
Mon fils à presque 3 mois et cela fait 1 mois que nous sommes au courant qu' il à un nystagmus, et personne n'agit je dois revoir son ophtalmo seulement fin aout.
Quelles ont étés vos demarches et votre parcours ?
Merci
Je vois que votre petit garcon porte des lunettes depuis l'age de 3 mois. Avez vous consulté sur Paris et qui ?
Mon fils à presque 3 mois et cela fait 1 mois que nous sommes au courant qu' il à un nystagmus, et personne n'agit je dois revoir son ophtalmo seulement fin aout.
Quelles ont étés vos demarches et votre parcours ?
Merci
M
MYLENE
Bonsoir Babeth,
L'ophtalmo qui suit votre bébé souhaite peut-être attendre de voir comment va se développer la vue de votre enfant dans les premiers mois de sa vie. En fait, jusqu'à l'âge de cinq, six mois, il ne faut pas trop s'inquiéter et envisager le pire. On nous avait expliqué à Necker qu'il pouvait s'agir d'un retard de développement des voies visuelles. Néanmoins et parallèlement à la période d'observation, on nous avait conseillé de réaliser certains examens tels électrorétinogramme et IRM pour écarter toute cause plus grave de type cécité ou tumeur cérébrale. Je ne veux pas vous affoler mais je pense qu'il y a lieu de réaliser ces examens. Où êtes vous suivis ?
Mylène, maman de Clara.
L'ophtalmo qui suit votre bébé souhaite peut-être attendre de voir comment va se développer la vue de votre enfant dans les premiers mois de sa vie. En fait, jusqu'à l'âge de cinq, six mois, il ne faut pas trop s'inquiéter et envisager le pire. On nous avait expliqué à Necker qu'il pouvait s'agir d'un retard de développement des voies visuelles. Néanmoins et parallèlement à la période d'observation, on nous avait conseillé de réaliser certains examens tels électrorétinogramme et IRM pour écarter toute cause plus grave de type cécité ou tumeur cérébrale. Je ne veux pas vous affoler mais je pense qu'il y a lieu de réaliser ces examens. Où êtes vous suivis ?
Mylène, maman de Clara.
T
teilomae
Bonsoir babeth,
Mylène à raison, ma fille à également été suivie à Necker ( à 3 mois ) et a passé ces deux examens plus un suivi avec une neurologue.
Elle porte des lunettes depuis ses 7 mois.
Delphine, maman de Maëlys
Mylène à raison, ma fille à également été suivie à Necker ( à 3 mois ) et a passé ces deux examens plus un suivi avec une neurologue.
Elle porte des lunettes depuis ses 7 mois.
Delphine, maman de Maëlys
M
MYLENE
Bonsoir Delphine,
Nous avons revu notre ophtalmo hier et il nous a indiqué que Clara avait fait beaucoup de progrès sur le plan visuel. Bien sûr, le nystagmus est toujours présent mais les mouvements sont de moins grande amplitude. Nous y retournons en juillet prochain pour faire un examen sous collyre. Le but étant de détecter un trouble de la vue de type plus traditionnel. On verra alors s'il faut lui faire porter des petites lunettes. Ce matin, nous sommes allés voir un neuropédiatre pour faire un bilan neuro. A priori, pas de problème neuro-moteur mais des séances de psychomotricité nous sont recommandées car Clara est un peu enfermée dans sa position assise. Nous allons entreprendre ces séances pour l'aider à acquérir plus d'autonomie. Maëlys a-t-elle été vue par une psychomotricienne ?
Comment va-t-elle ?
Mylène
Nous avons revu notre ophtalmo hier et il nous a indiqué que Clara avait fait beaucoup de progrès sur le plan visuel. Bien sûr, le nystagmus est toujours présent mais les mouvements sont de moins grande amplitude. Nous y retournons en juillet prochain pour faire un examen sous collyre. Le but étant de détecter un trouble de la vue de type plus traditionnel. On verra alors s'il faut lui faire porter des petites lunettes. Ce matin, nous sommes allés voir un neuropédiatre pour faire un bilan neuro. A priori, pas de problème neuro-moteur mais des séances de psychomotricité nous sont recommandées car Clara est un peu enfermée dans sa position assise. Nous allons entreprendre ces séances pour l'aider à acquérir plus d'autonomie. Maëlys a-t-elle été vue par une psychomotricienne ?
Comment va-t-elle ?
Mylène
T
teilomae
Bonsoir mylène,
Non Maëlys n'a pas vu de psychomotricienne, mais elle a fait du 4 pattes " assez tard " ( comparaison avec son frère ) et a marché qu'à 15 mois ( vous me direz beaucoup d'enfant marche plus tard, sans problème de vue ).
Quel âge à clara déjà ( désolée j'ai du mal à me rappeler des âges des differants enfants du forum ).
Si on vous a conseillé de faire des séances ça ne pourra être qu'un bien, vous avez raison elle ira plus vite vers l'autonomie.
Maëlys est toujours aussi chipie, elle va très bien.
Samedi nous rencontrons la directrice et sa futur maitresse pour leur expliquer les petits soucis de Maëlys.
Delphine
Non Maëlys n'a pas vu de psychomotricienne, mais elle a fait du 4 pattes " assez tard " ( comparaison avec son frère ) et a marché qu'à 15 mois ( vous me direz beaucoup d'enfant marche plus tard, sans problème de vue ).
Quel âge à clara déjà ( désolée j'ai du mal à me rappeler des âges des differants enfants du forum ).
Si on vous a conseillé de faire des séances ça ne pourra être qu'un bien, vous avez raison elle ira plus vite vers l'autonomie.
Maëlys est toujours aussi chipie, elle va très bien.
Samedi nous rencontrons la directrice et sa futur maitresse pour leur expliquer les petits soucis de Maëlys.
Delphine
E
eloeliot
Bonjour Babeth, et à tous les autres
Pour reprendre un petit peu l'histoire d'eliot je me suis apercue des la maternité qu'il y avait un probleme (c'est mon troisieme) et il ne me regardait pas ne fixait pas du tout. Au depart tout les medecins que j'ai vu jusqu'à 2 mois ne s'affolait pas du tout comparé à nous ...
et de mon propre chef j'ai consulté un ophtalmo en ville qui était reputée pour etre très bien avec les petits calme patiente etc...
Suite à cette visite on nous a diagnostiqué le fameux NYSTAGMUS sans plus d'explications sauf que ses yeux étaient en apparence "normaux" pas de glaucome ou de cataracte congenitale et qu'il fallait trouver le pourquoi du nystagmus .
A partir de ce moment tout est allé relativement vite (avec le recul, car sur le moment toutes les journées paraissent plus longues les une que les autres) nous sommes allés à un premier rendez vous à l'hopital pédiatrique de tours en ophtalmologie et nous avons rencontré une orthoptiste qui a confirmé le diagnostique et qui m'a demandé de revenir quelques jours plus tard pour refaire un examen avec une ophtalmo et après avoir mis des gouttes .
Cette ophtalmo m'a dit qu'elle était désolée mais que même petit (3 mois et demi) elle allait lui prescrire des lunettes car il est astigmate et hypermetrope pour voir si cela changeait quelque chose.
Pour Eliot il semble que c'etait la bonne solution en fait c'est un peu comme si on avait allumé la lumiere. il s'est éveillé très rapidement et en 15 jours les mouvements avaient disparus .
Le problème c'est que tout les nystagmus ont l'air différents et que je ne suis pas ophtalmo je pense que le medecin qui a vu votre fils sais ce qu'il fait. Apres rien ne vous empeche de prendre un autre rendez vous avec quelqu'un d'autre mais c'est vrai que les délais sont longs.
De quelle région etes vous peut etre que quelqu'un du forum peut vous donner une adresse.
Bon courage
Grosses bises à votre bout d'chou et aux autres de ce forum
Elodie
Pour reprendre un petit peu l'histoire d'eliot je me suis apercue des la maternité qu'il y avait un probleme (c'est mon troisieme) et il ne me regardait pas ne fixait pas du tout. Au depart tout les medecins que j'ai vu jusqu'à 2 mois ne s'affolait pas du tout comparé à nous ...
et de mon propre chef j'ai consulté un ophtalmo en ville qui était reputée pour etre très bien avec les petits calme patiente etc...
Suite à cette visite on nous a diagnostiqué le fameux NYSTAGMUS sans plus d'explications sauf que ses yeux étaient en apparence "normaux" pas de glaucome ou de cataracte congenitale et qu'il fallait trouver le pourquoi du nystagmus .
A partir de ce moment tout est allé relativement vite (avec le recul, car sur le moment toutes les journées paraissent plus longues les une que les autres) nous sommes allés à un premier rendez vous à l'hopital pédiatrique de tours en ophtalmologie et nous avons rencontré une orthoptiste qui a confirmé le diagnostique et qui m'a demandé de revenir quelques jours plus tard pour refaire un examen avec une ophtalmo et après avoir mis des gouttes .
Cette ophtalmo m'a dit qu'elle était désolée mais que même petit (3 mois et demi) elle allait lui prescrire des lunettes car il est astigmate et hypermetrope pour voir si cela changeait quelque chose.
Pour Eliot il semble que c'etait la bonne solution en fait c'est un peu comme si on avait allumé la lumiere. il s'est éveillé très rapidement et en 15 jours les mouvements avaient disparus .
Le problème c'est que tout les nystagmus ont l'air différents et que je ne suis pas ophtalmo je pense que le medecin qui a vu votre fils sais ce qu'il fait. Apres rien ne vous empeche de prendre un autre rendez vous avec quelqu'un d'autre mais c'est vrai que les délais sont longs.
De quelle région etes vous peut etre que quelqu'un du forum peut vous donner une adresse.
Bon courage
Grosses bises à votre bout d'chou et aux autres de ce forum
Elodie
J
JOINEAU Marc
J'ai un nystagmus acquis, j'avais changé de lunettes quelques mois avant d'avoir ces problèmes. Ces lunettes semblent accentuer le nystagmus, j'ai repris mes anciennes lunettes plus larges que je supportent mieux. Comme elles ne corrigent pas tout à fait ma vision et qu'elles sont rayées, j'ai besoin de conseils avant d'aller chez l'opticien car l’ophtalmologiste nie le problème. De plus mon nystagmus se manifeste dès que la lumière s'intensifie.
J
JOLINE85
BONJOUR J'ai un nystagmus qui me gache ma vie est ce que il y a un traitement ou une operation quelque chose a faire merci d'avance jo .
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