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C
Cendrine71
Bonjour,
Mon fils a maintenant 6 mois. Il y a 3 mois,le pédiatre lui a diagnostiqué un nystagmus. Depuis nous avons enchaîné les examens, erg, fonds œil, bilan orthoptique , irm... Tous ces examens sont normaux et mon fils a un développement psychomoteur tout à fait normal.
Hier, j'avais à nouveau rdv chez mon pédiatre et j'étais persuadée qu'on allait me dire que tout allait bien et non pas du tout! Il m'a dit que c'était bien mais qu'il fallait voir l'évolution en grandissant.
Je lis une multitude de choses concernant le nystagmus, je ne sais plus quoi penser, quelles sont réellement les conséquences de cette maladie? J'ai très peur pour mon bébé.
Merci de vos réponses.
D
Delbara
Bonjour Cendrine, le nystagmus peut effectivement être le signe extérieur d'une pathologie ... Les examen qu'on a fait à votre bébé font partie du protocole habituel pour "éliminer" certaines pathologies mais elles ne peuvent pas être toutes décelées à un âge aussi précoce ... Voilà sans doute pourquoi le pédiatre conseille la patience et ne veut pas être catégorique ... Il ne faut pas s'inquiéter pour autant à outrance ... On trouve les choses les plus alarmantes sur internet et il ne faut pas s'y fier ... Tout à l'air d'être mis en place pour que votre petit bouchon soit surveillé de très près afin de pouvoir suivre l'évolution du nystagmus et déceler une éventuelle pathologie sous-jacente , j'insiste sur le mot éventuelle ... Le plus important pour lui me semble d'être suivi par des professionnels compétents en la matière ...
Courage à vous, je sais ce que vous traversez ... Je l'ai vécu et le vis toujours pour ma fille qui a trois ans ...
Delphine
C
Cendrine71
Bonjour Delphine,
Merci beaucoup pour ses informations, et surtout pour votre réconfort.
Mon fils est suivi par son pédiatre, un orthoptiste et un ophtalmologue. J'ai vu que certain faisait suivre leurs enfants par des professeurs spécialisés, est ce votre cas?
J'espère que tout va bien pour votre petite fille.
Bonne journée
Cendrine
D
Delbara
À l'âge de votre fils, ma fille n'était pas encore suivie par un orthoptiste ... Nous avions consulté, sur conseil de notre entourage le docteur Mortemousque, ophtalmo pédiatrique, qui avait lancé le protocole que vous avez déjà suivi: Erg/Pev, Irm ... Et qui surveillait l'évolution du nystagmus à raison d'une consultation tous les 6mois ...Le suivi orthoptique basse vision n'a commencé, qu'à l'âge de 1 an 1/2. En janvier 2013, nous sommes allés consulté le service du professeur Sahel à la fondation Rothchild (Paris) où un nouvel examen décisif a pu être réalisé ( OCT) sorte de photographie de la rétine. Les résultats obtenus nous ont amenés à consulter à Montpellier Le spécialiste des maladies sensorielles génétiques le Pr Hamel pour tenter de poser enfin un diagnostic ... car malheureusement pour notre fille, le nystagmus s'est avéré être le signe extérieur d'une pathologie plus grave ... Mais ce jeu de pistes ne sera peut-être pas du tout nécessaire pour vous car un nystagmus peut très bien n'être rien d'autre qu'un problème musculaire qui se travaille avec un orthoptiste et qui n'empêche pas de vivre tout à fait normalement ... La plupart des personnes atteintes d'un nystagmus n'ont, à part quelques troubles visuels bien sûr, aucune autre pathologie ... Ne vous alarmez surtout pas, Vous avez déjà mis en place tout ce qu'il fallait pour observer de près l'évolution de l'acuité visuelle et du battement ...Vous avez déjà mis en place la rééducation avec un orthoptiste ce qui est extrêmement important car c'est dans la petite enfance ( jusqu'à 6ans environ) que l'on peut parfois considérablement améliorer les choses ...
Courage! Restez positive, votre fils a besoin d'une maman gaie et heureuse pour s'épanouir!

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