Présentation

Bonjour,

je suis maman d'une petite fille qui aura 2 ans le 27 ( déjà !!!!! ) elle est atteinte d'un nystagmus rotatoir congénital mais surtout d'une photophobie.
Elle a été suivi à l'hôpital NECKER à PARIS à l'âge de 3 mois, pendant 1 an.
Elle a passé une écho cérébral, un IRM, et a été suivi également par une neurologue pour être sur. Elle a également passé deux ERG PEV à 6 et 12 mois sans résultat car elle hurlait, se débattait et fermait ses paupières fortement. Et à l'heure actuelle son optalmo qui la suit chez nous ne trouve personnes qui veuillent bien lui passer un ERG PEV sous anéstésie général.( elle nous a même dirigé vers ROTSCHILD à PARIS où l'optalmo nous a carrément dis que ces cas là le faisait chier "c'est véridique, ce sont ses propres mots" )

Elle porte des lunettes légèrement teintées pour l'intérieur et teintées pour l'extérieur ( elle est également astigmate et hypermétrope ).
Mais actuellement elle ne porte que ses lunettes teintées même quand il fait nuit ( et elle ne se cogne même pas ) elle ne veut pas mettre les autres elle me les jette, mais je la laisse faire avec ses teintées car je n'ai même pas besoin de lui mettre car dès qu'elle se lève elle va les chercher et les mets jusqu'au soir au moment de se coucher, donc je me dis qu'il n'y a qu'elle qui peut se rendre compte de son confort. Je ne sais pas si je fais bien ?

Ce qui m'énerve le plus c'est de ne pas savoir combien elle a de 10èmes, comment elle voit et d'où vient cette photophobie.
Combien d'année encore allons nous attendre avant de trouver les bonnes personnes compétentes et capables de lui passer les bons examens pour nous dire "voilà elle est photophobe parce que .........." pour mieux la préparer à son avenir.

Voilà pour la petite présentation.