Complexe...
G
Géraldine
Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce site, et très contente de constater que je peux parler de mon nystagmus avec d'autres personnes!
Je suis née avec une cataracte congénitale, strabisme et nystagmus... Mon strabisme a été opéré (à l'age de 10 ans), ma cataracte a bien altéré un de mes yeux (1/10 ème, et l'autre 8/10 ème...), et en ce qui concerne mon nystagmus, il me complexe énormément!!! Depuis l'enfance, comme bien d'autres d'après lecture des messages, j'ai subi moqueries et humiliations... Et aujourd'hui à 36 ans, je cherche toujours à cacher mes yeux derrière des lunettes de soleil, ou une mèche de cheveux... Je sais que ça peut paraitre ridicule... Je n'ose même pas regarder les gens en face!
J'ai heureusement un conjoint formidable qui me dit que cela ne se voit pas... Je reste cependant très mal à l'aise quand je vois certaines personnes me regarder en fronçant les sourcils ou me dire; "qu'est ce que vous avez aux yeux?"
Du coup, je suis du genre à me faire toute petite et discrète...
Je voulais savoir si certains d'entre vous ont le permis de conduire, car j'aimerais le passer, mais je me demande si le nystagmus n'est pas un obstacle. J'ai vu plusieurs ophtalmos qui m'ont dit "non" ou "peut être avec le temps"...
Merci pour votre soutien et vos réponses!
Géraldine
Je suis née avec une cataracte congénitale, strabisme et nystagmus... Mon strabisme a été opéré (à l'age de 10 ans), ma cataracte a bien altéré un de mes yeux (1/10 ème, et l'autre 8/10 ème...), et en ce qui concerne mon nystagmus, il me complexe énormément!!! Depuis l'enfance, comme bien d'autres d'après lecture des messages, j'ai subi moqueries et humiliations... Et aujourd'hui à 36 ans, je cherche toujours à cacher mes yeux derrière des lunettes de soleil, ou une mèche de cheveux... Je sais que ça peut paraitre ridicule... Je n'ose même pas regarder les gens en face!
J'ai heureusement un conjoint formidable qui me dit que cela ne se voit pas... Je reste cependant très mal à l'aise quand je vois certaines personnes me regarder en fronçant les sourcils ou me dire; "qu'est ce que vous avez aux yeux?"
Du coup, je suis du genre à me faire toute petite et discrète...
Je voulais savoir si certains d'entre vous ont le permis de conduire, car j'aimerais le passer, mais je me demande si le nystagmus n'est pas un obstacle. J'ai vu plusieurs ophtalmos qui m'ont dit "non" ou "peut être avec le temps"...
Merci pour votre soutien et vos réponses!
Géraldine
C
Chrissy77
Bonsoir Géraldine,
J'ai 35 ans et un nystagmus congénital tout comme mon père. J'avoue qu'en ce qui me concerne j'ai eu la chance de ne pas avoir subi de moqueries dans mon enfance et mon adolescence (sauf une fois). Mais bon, il n'empêche que je n'aime pas trop regarder les gens dans les yeux et que je suis également plutôt discrète et réservée. Avec les gens que je connais bien en revanche, il n'y a pas de problème.
En ce qui concerne ta question sur le permis de conduire, ni moi ni mon père ne l'avons passé. Mais j'ai organisé il y a un mois à peu près une rencontre entre personnes ayant un nystagmus ainsi qu'avec la mère d'une enfant atteinte d'un nystagmus et il se trouve que j'étais la seule sans permis. Si tu souhaites le passer, tu peux toujours essayer. Il faut vérifier les conditions à la préfecture mais d'après ce que j'ai compris, il fallait avoir une vision binoculaire de 5 dixièmes avec à chaque œil un minimum d'un dixième. Mais bon je te dis peut-être des bêtises car ayant moi-même 4 dixièmes en binoculaire, je ne suis pas concernée par la question. A voir donc.
Peut-être que d'autres personnes sur le forum pourront te donner des infos plus précises.
Bonne soirée,
Christine
J'ai 35 ans et un nystagmus congénital tout comme mon père. J'avoue qu'en ce qui me concerne j'ai eu la chance de ne pas avoir subi de moqueries dans mon enfance et mon adolescence (sauf une fois). Mais bon, il n'empêche que je n'aime pas trop regarder les gens dans les yeux et que je suis également plutôt discrète et réservée. Avec les gens que je connais bien en revanche, il n'y a pas de problème.
En ce qui concerne ta question sur le permis de conduire, ni moi ni mon père ne l'avons passé. Mais j'ai organisé il y a un mois à peu près une rencontre entre personnes ayant un nystagmus ainsi qu'avec la mère d'une enfant atteinte d'un nystagmus et il se trouve que j'étais la seule sans permis. Si tu souhaites le passer, tu peux toujours essayer. Il faut vérifier les conditions à la préfecture mais d'après ce que j'ai compris, il fallait avoir une vision binoculaire de 5 dixièmes avec à chaque œil un minimum d'un dixième. Mais bon je te dis peut-être des bêtises car ayant moi-même 4 dixièmes en binoculaire, je ne suis pas concernée par la question. A voir donc.
Peut-être que d'autres personnes sur le forum pourront te donner des infos plus précises.
Bonne soirée,
Christine
G
Géraldine
Bonjour Chrissy77,
merci pour ta réponse. Je vais très certainement prendre un rendez vous avec un médecin de la préfecture. Je crains énormément le verdict de ce rendez vous... J'aimerais tant passer le permis de conduire...
Je ne sais pas pour toi, mais je suis toujours très génée quand je suis amenée à dire que je n'ai pas le permis. J'ai l'impression que dans notre société actuelle, ne pas avoir le permis est presque anormal... Attention, ce n'est pas ce que je pense, mais j'ai tout le temps des remarques là dessus comme "Ah bon? Vous n'avez pas le permis à votre âge?" ça me met mal à l'aise à chaque fois...
Je me dis souvent qu'il y a pire dans la vie qu'un nystagmus, car cela ne m'a pas empêché de réussir ma vie professionnelle, d'avoir un mari et un garçon en bonne santé, mais je l'ai toujours très mal vécu. Disons qu'à la moindre remarque ou au moindre regard interrogateur, je me sens tout de suite genée, triste et je me pose plein de questions... Je ne sais pas si tous les nystagmiques ressentent ça...
En tout cas ça fait beaucoup de bien de pouvoir s'exprimer sur ce site
merci
merci pour ta réponse. Je vais très certainement prendre un rendez vous avec un médecin de la préfecture. Je crains énormément le verdict de ce rendez vous... J'aimerais tant passer le permis de conduire...
Je ne sais pas pour toi, mais je suis toujours très génée quand je suis amenée à dire que je n'ai pas le permis. J'ai l'impression que dans notre société actuelle, ne pas avoir le permis est presque anormal... Attention, ce n'est pas ce que je pense, mais j'ai tout le temps des remarques là dessus comme "Ah bon? Vous n'avez pas le permis à votre âge?" ça me met mal à l'aise à chaque fois...
Je me dis souvent qu'il y a pire dans la vie qu'un nystagmus, car cela ne m'a pas empêché de réussir ma vie professionnelle, d'avoir un mari et un garçon en bonne santé, mais je l'ai toujours très mal vécu. Disons qu'à la moindre remarque ou au moindre regard interrogateur, je me sens tout de suite genée, triste et je me pose plein de questions... Je ne sais pas si tous les nystagmiques ressentent ça...
En tout cas ça fait beaucoup de bien de pouvoir s'exprimer sur ce site
merci
U
undaconexion
Bonjour,
Je suis moi aussi atteint de nystagmus , strabisme et myopie , j'ai 3/10 et 4/10.
Lorsque j'ai essayé de passer mon permis , j'ai du aller passer une visite médicale et ça n'as pas marcher donc je suis actuellement sans permis.
C'est vrai que j'ai un peu honte de ne pas avoir le permis, et quand les gens disent "ha ouais moi je ne sais pas ce que je ferais sans permis, sans le permis tu es rien". C'est sur que ça ne fait pas du tout plaisir mais dans ton cas je pense que je l'aurais tenté il y a longtemps.
Pour le permis il fauit soit minimum 5/10 en vision binoculaire ( l'addition des 2 yeux) ou soit 5/10ème d'acuité minimum à un oeil si l'autre œil a une acuité inférieure à 1/10ème
Mon soucis c'est que avec le strabisme, le cerveau ne peut pas voir avec les deux yeux en meme temps ( meme si on ne s'en pas trop compte) donc soit c'est 4/10 ou soit 3/10.
Dans ton cas il ne devrais pas y avoir ce probleme, mais il y a certaines maladies incompatible avec la conduite.
Je vais profité de mon opération, (meme si mon accuité visuelle n'as pas changer) pour repasser une nouvelle visite du permis.
C'est insuportable d'etre dépendant des autres ! Moi je n'arrive pas a acceptez ça.
Bon courage vous allez y arriver !!!
Je suis moi aussi atteint de nystagmus , strabisme et myopie , j'ai 3/10 et 4/10.
Lorsque j'ai essayé de passer mon permis , j'ai du aller passer une visite médicale et ça n'as pas marcher donc je suis actuellement sans permis.
C'est vrai que j'ai un peu honte de ne pas avoir le permis, et quand les gens disent "ha ouais moi je ne sais pas ce que je ferais sans permis, sans le permis tu es rien". C'est sur que ça ne fait pas du tout plaisir mais dans ton cas je pense que je l'aurais tenté il y a longtemps.
Pour le permis il fauit soit minimum 5/10 en vision binoculaire ( l'addition des 2 yeux) ou soit 5/10ème d'acuité minimum à un oeil si l'autre œil a une acuité inférieure à 1/10ème
Mon soucis c'est que avec le strabisme, le cerveau ne peut pas voir avec les deux yeux en meme temps ( meme si on ne s'en pas trop compte) donc soit c'est 4/10 ou soit 3/10.
Dans ton cas il ne devrais pas y avoir ce probleme, mais il y a certaines maladies incompatible avec la conduite.
Je vais profité de mon opération, (meme si mon accuité visuelle n'as pas changer) pour repasser une nouvelle visite du permis.
C'est insuportable d'etre dépendant des autres ! Moi je n'arrive pas a acceptez ça.
Bon courage vous allez y arriver !!!
G
Géraldine
Bonjour Undaconexion,
merci pour ton message, je vais me lancer et appeler un medecin de la préfecture... On verra bien...
Je vois que tu parles d'opération, c'est à propos de ton strabisme? j'ai eu cette opération à l'age de 10 ans et depuis, je ne bloque plus la tête de côté pour regarder quelque chose. Mais ça je crois que c'est du au nystagmus.En tout cas, ça change déjà beaucoup de choses de ne plus avoir de strabisme!
bon courage à toi et merci pour ton message et ton soutien!
merci pour ton message, je vais me lancer et appeler un medecin de la préfecture... On verra bien...
Je vois que tu parles d'opération, c'est à propos de ton strabisme? j'ai eu cette opération à l'age de 10 ans et depuis, je ne bloque plus la tête de côté pour regarder quelque chose. Mais ça je crois que c'est du au nystagmus.En tout cas, ça change déjà beaucoup de choses de ne plus avoir de strabisme!
bon courage à toi et merci pour ton message et ton soutien!
C
caroline29200
Bonsoir Géraldine! Tu as de la chance d'avoir été opéré, moi je ne suis pas opérable, mais je t'avoue que je ne comprend pas ton manque d'assurance vis a vis de ton problème?
G
Géraldine
Bonsoir Caroline,
je manque beaucoup d'assurance, car comme je le disais plus haut, mon nystagmus a été l'objet de beaucoup de moqueries et de méchancetés. A un point que je ne me sentais pas comme les autres. Ca m'a fait perdre complètement confiance en moi. Il est vrai que je suis bien dans ma vie personnelle et professionnelle, mais mon manque de confiance me pourrit souvent la vie... Voilà,j'éspère que tu comprends mieux.
En ce qui te concerne, dis m'en plus!? pourquoi n'est tu pas opérable? As tu été genée par ton problème de vue?
Ca me fait plaisir de pouvoir en parler avec d'autres personnes.
a bientot
je manque beaucoup d'assurance, car comme je le disais plus haut, mon nystagmus a été l'objet de beaucoup de moqueries et de méchancetés. A un point que je ne me sentais pas comme les autres. Ca m'a fait perdre complètement confiance en moi. Il est vrai que je suis bien dans ma vie personnelle et professionnelle, mais mon manque de confiance me pourrit souvent la vie... Voilà,j'éspère que tu comprends mieux.
En ce qui te concerne, dis m'en plus!? pourquoi n'est tu pas opérable? As tu été genée par ton problème de vue?
Ca me fait plaisir de pouvoir en parler avec d'autres personnes.
a bientot
C
Chrissy77
Bonsoir,
Pour compléter le propos, j'ai un nystagmus mais je n'ai pas subi de moqueries pendant mon enfance. Et pourtant je n'ai pas beaucoup confiance en moi. Je suppose que le fait de ne pas voir ce que les autres voient et qu'ils considèrent comme normal de voir, ça vous fait vous sentir différent. En plus, je déteste regarder les gens dans les yeux alors même qu'on m'a dit que mon nystagmus ne se voyait pas. Mais bon, tout est dans la tête finalement. Et c'est vrai que c'est super de pouvoir en parler avec d'autres sur un forum de discussion. Avant internet on était vraiment très isolés... D'autant qu'on n'a pas d'association en France...
A bientôt,
Chrissy77
Pour compléter le propos, j'ai un nystagmus mais je n'ai pas subi de moqueries pendant mon enfance. Et pourtant je n'ai pas beaucoup confiance en moi. Je suppose que le fait de ne pas voir ce que les autres voient et qu'ils considèrent comme normal de voir, ça vous fait vous sentir différent. En plus, je déteste regarder les gens dans les yeux alors même qu'on m'a dit que mon nystagmus ne se voyait pas. Mais bon, tout est dans la tête finalement. Et c'est vrai que c'est super de pouvoir en parler avec d'autres sur un forum de discussion. Avant internet on était vraiment très isolés... D'autant qu'on n'a pas d'association en France...
A bientôt,
Chrissy77
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