Pour les jeunes parents qui parcourent ce site...
C
Codex
Bonjour,
Je suis le papa d'une petite fille de 2 ans. Quand elle était toute petite, on a remarqué qu'elle bougeait beaucoup les yeux de façon désordonnée, mais on mettait cela sur le compte de l'immaturité de son système nerveux lors des premières semaines...puis les jours ont passé, et à l'âge de 3 mois, le pédiatre (à qui l'on avait rien dit a ce sujet), a pris un air inquiet suite a un examen et nous a finalement lâché ce mot qui nous était alors totalement étranger : votre fille a un nystagmus !
Il nous a alors dirigé vers un grand professeur, spécialiste de ce symptôme, et a commencé le grand parcours du combattant que bon nombre d'entre vous a connu...IRM, ERG, PEV...fonds d’œil, tests divers avec des machines impressionnantes pour un enfant de quelques mois, rendez-vous tous les 3 mois avec le professeur...et bien sûr l'angoisse des parents.
Comment cela va-t-il évoluer? Verra-t-elle quelque chose ? Les moqueries à l'école ? Pourra-t-elle avoir un travail ? Opération ? Établissement spécialisé ? Assistant scolaire ? ...
Surtout que sur internet, quasiment aucun témoignage ne parlait de la possibilité que ce symptôme puisse être passager, qu'on puisse avoir un nystagmus bébé puis avoir une vie normale ensuite ou que cela puisse diminuer au point de devenir quasiment anecdotique.
Je m'étais alors juré que si un jour ma fille se sortait pas trop mal de cette histoire, j'en témoignerais sur ce site. Pas pour donner de faux espoirs, car malheureusement, dans de nombreux cas, le nystagmus reste un terrible symptôme, associé ou non a une maladie, et qui peut être très handicapant. Mais simplement pour éviter que de jeunes parents qui seraient dans notre cas ne stressent plus que de raison et/ou ne tombent dans un désespoir inutile.
Aujourd'hui ma fille a un peu plus de 2 ans. Aucun des tests réalisés durant ces 2 dernières années n'ont rien donné. Son nystagmus a diminué au point que quasiment seul le professeur arrive encore à le voir (j'exagère à peine mais personne ne décèle quoi que ce soit si on ne fait pas particulièrement attention). Il semble qu'elle ait une légère inclinaison de la tête, mais qui est très difficilement perceptible, et sa vision est tout a fait normale pour un enfant de son âge.
Bref, tout n'est pas encore terminé, il y a encore un suivi systématique prévu jusqu’à ses 3 ans au moins, mais nous sommes quand même très soulagés, et quand je repense à l'état d'inquiétude dans lequel j'étais quand je parcourais ce site il y a un peu moins de 2 ans, je pense que savoir tout ça m'aurais (peut être) un peu soulagé.
Bon courage à vous.
Je suis le papa d'une petite fille de 2 ans. Quand elle était toute petite, on a remarqué qu'elle bougeait beaucoup les yeux de façon désordonnée, mais on mettait cela sur le compte de l'immaturité de son système nerveux lors des premières semaines...puis les jours ont passé, et à l'âge de 3 mois, le pédiatre (à qui l'on avait rien dit a ce sujet), a pris un air inquiet suite a un examen et nous a finalement lâché ce mot qui nous était alors totalement étranger : votre fille a un nystagmus !
Il nous a alors dirigé vers un grand professeur, spécialiste de ce symptôme, et a commencé le grand parcours du combattant que bon nombre d'entre vous a connu...IRM, ERG, PEV...fonds d’œil, tests divers avec des machines impressionnantes pour un enfant de quelques mois, rendez-vous tous les 3 mois avec le professeur...et bien sûr l'angoisse des parents.
Comment cela va-t-il évoluer? Verra-t-elle quelque chose ? Les moqueries à l'école ? Pourra-t-elle avoir un travail ? Opération ? Établissement spécialisé ? Assistant scolaire ? ...
Surtout que sur internet, quasiment aucun témoignage ne parlait de la possibilité que ce symptôme puisse être passager, qu'on puisse avoir un nystagmus bébé puis avoir une vie normale ensuite ou que cela puisse diminuer au point de devenir quasiment anecdotique.
Je m'étais alors juré que si un jour ma fille se sortait pas trop mal de cette histoire, j'en témoignerais sur ce site. Pas pour donner de faux espoirs, car malheureusement, dans de nombreux cas, le nystagmus reste un terrible symptôme, associé ou non a une maladie, et qui peut être très handicapant. Mais simplement pour éviter que de jeunes parents qui seraient dans notre cas ne stressent plus que de raison et/ou ne tombent dans un désespoir inutile.
Aujourd'hui ma fille a un peu plus de 2 ans. Aucun des tests réalisés durant ces 2 dernières années n'ont rien donné. Son nystagmus a diminué au point que quasiment seul le professeur arrive encore à le voir (j'exagère à peine mais personne ne décèle quoi que ce soit si on ne fait pas particulièrement attention). Il semble qu'elle ait une légère inclinaison de la tête, mais qui est très difficilement perceptible, et sa vision est tout a fait normale pour un enfant de son âge.
Bref, tout n'est pas encore terminé, il y a encore un suivi systématique prévu jusqu’à ses 3 ans au moins, mais nous sommes quand même très soulagés, et quand je repense à l'état d'inquiétude dans lequel j'étais quand je parcourais ce site il y a un peu moins de 2 ans, je pense que savoir tout ça m'aurais (peut être) un peu soulagé.
Bon courage à vous.
P
pistache75
Bonjour Codex,
C'est la première fois que je prends la parole suite à votre message très encourageant. Je suis la maman d'imune petite fille de 2 ans qui a également un nystagmus. Décelé à 3 mois et après une batterie de tests, il a été diagnostiqué un nystagmus idiopathique, sans raison ophtalmologiste ni neurologique...énorme soulagement donc ! Il semble que la vue de la fille soit normale, malgré un peu d'hypermétropie (+1.75 à l'oeil droit et +2 à son œil gauche), ce qui est à priori normal pour un enfant de son âge.
Nous sommes suivis par un orthoptiste et un ophtalmologiste spécialisés dans le nystagmus. Votre témoignage m'a spécialement touché car il semble que nous ayons le meme parcours que vous... L'orthoptiste nous a dit que le nystagmus allait continuer de diminuer jusqu'à devenir presque imperceptible. Mais il est vrai que meme si personne ne le remarque, à part en regardant notre fille assez longtemps et de prés, il devient plus visible lorsqu'elle est énervée, fatiguée... Bref lorsqu'elle ressent une émotion forte. Est-ce aussi le cas pour votre fille ? Notre fille a aussi tendance à lever la tête pour positionner ses yeux vers le bas, c'est sa position de blocage que les gens ont plus tendance à voir que le nystagmus en lui-meme. Est-ce également le cas pour votre fille ?
Merci beaucoup pour vos réponses !
Une maman qui est tellement soulagée d'avoir lu votre témoignage !
C'est la première fois que je prends la parole suite à votre message très encourageant. Je suis la maman d'imune petite fille de 2 ans qui a également un nystagmus. Décelé à 3 mois et après une batterie de tests, il a été diagnostiqué un nystagmus idiopathique, sans raison ophtalmologiste ni neurologique...énorme soulagement donc ! Il semble que la vue de la fille soit normale, malgré un peu d'hypermétropie (+1.75 à l'oeil droit et +2 à son œil gauche), ce qui est à priori normal pour un enfant de son âge.
Nous sommes suivis par un orthoptiste et un ophtalmologiste spécialisés dans le nystagmus. Votre témoignage m'a spécialement touché car il semble que nous ayons le meme parcours que vous... L'orthoptiste nous a dit que le nystagmus allait continuer de diminuer jusqu'à devenir presque imperceptible. Mais il est vrai que meme si personne ne le remarque, à part en regardant notre fille assez longtemps et de prés, il devient plus visible lorsqu'elle est énervée, fatiguée... Bref lorsqu'elle ressent une émotion forte. Est-ce aussi le cas pour votre fille ? Notre fille a aussi tendance à lever la tête pour positionner ses yeux vers le bas, c'est sa position de blocage que les gens ont plus tendance à voir que le nystagmus en lui-meme. Est-ce également le cas pour votre fille ?
Merci beaucoup pour vos réponses !
Une maman qui est tellement soulagée d'avoir lu votre témoignage !
C
Codex
Bonsoir Pistache.
En effet, votre histoire fait écho à la nôtre. Le nystagmus de nôtre fille devient également visible lorsqu'elle est fatiguée ou dans certaines circonstances particulières (lorsqu'elle boit son biberon par exemple). Mais ce n'est plus un sujet d'inquiétude permanente pour nous. On va continuer à effectuer les tests ophtalmo réguliers pour vérifier que le nystagmus ne gêne pas le développement normal de sa vue, mais ça reste très très léger en comparaison de tout ce qu'on a pu craindre au début.
Elle a une position de blocage qui lui donne une légère inclinaison de la tête (5 degrés) mais par chance c'est vraiment très léger. La photographe qui devait faire les photos d'identité pour son passeport a failli faire une crise de nerfs (lol) mais à part ça...
Bonne soirėe à tous.
En effet, votre histoire fait écho à la nôtre. Le nystagmus de nôtre fille devient également visible lorsqu'elle est fatiguée ou dans certaines circonstances particulières (lorsqu'elle boit son biberon par exemple). Mais ce n'est plus un sujet d'inquiétude permanente pour nous. On va continuer à effectuer les tests ophtalmo réguliers pour vérifier que le nystagmus ne gêne pas le développement normal de sa vue, mais ça reste très très léger en comparaison de tout ce qu'on a pu craindre au début.
Elle a une position de blocage qui lui donne une légère inclinaison de la tête (5 degrés) mais par chance c'est vraiment très léger. La photographe qui devait faire les photos d'identité pour son passeport a failli faire une crise de nerfs (lol) mais à part ça...
Bonne soirėe à tous.
M
mehida
Bonjour Codex,
Je tiens à vous dire que votre message est pour moi un message d'espoir. Ma fille à aujourd'hui 11 mois et son nystagmus a été diagnostiqué à ses 3 mois. En tant que maman, je disais depuis qu'elle été toute petite qu'il y avait quelque chose à ses yeux mais comme vous on ne va pas plus loin jusqu'à ce que notre médecin pour la visite des 3 mois nous dise "il va falloir allez voire un ophtalmologue d'urgence, votre fille a un problème à ses yeux !" Jusqu'à maintenant je me suis interdite d'aller sur internet car j'avais peur de me faire encore plus peur et de lire des choses qui ne serait pas excate pour ma fille mais maintenant j'en sais un peu plus sur son état (même si on ne sais pas encore grand chose !) et surtout j'ai pris du recul.
Jusqu'à ses 5 mois ma fille ne voyait pas, elle ne réagissait ni à la lumière ni aux objets. Aujourd'hui ses yeux bougent moins, ils bougent toujours mais moins rapidement mais surtout elle voit, elle attrape les objets qu'on lui approche ... Est ce pareil pour les début de votre fille ?
Dans son cas c'est un nystagmus pendulaire et elle est peut être albinos. A t elle eu des soucis pour apprendre à marcher ? Quel spécialiste allez vous voire ? J'aurais tellement de questions en tout cas merci de votre témoignage !
Je tiens à vous dire que votre message est pour moi un message d'espoir. Ma fille à aujourd'hui 11 mois et son nystagmus a été diagnostiqué à ses 3 mois. En tant que maman, je disais depuis qu'elle été toute petite qu'il y avait quelque chose à ses yeux mais comme vous on ne va pas plus loin jusqu'à ce que notre médecin pour la visite des 3 mois nous dise "il va falloir allez voire un ophtalmologue d'urgence, votre fille a un problème à ses yeux !" Jusqu'à maintenant je me suis interdite d'aller sur internet car j'avais peur de me faire encore plus peur et de lire des choses qui ne serait pas excate pour ma fille mais maintenant j'en sais un peu plus sur son état (même si on ne sais pas encore grand chose !) et surtout j'ai pris du recul.
Jusqu'à ses 5 mois ma fille ne voyait pas, elle ne réagissait ni à la lumière ni aux objets. Aujourd'hui ses yeux bougent moins, ils bougent toujours mais moins rapidement mais surtout elle voit, elle attrape les objets qu'on lui approche ... Est ce pareil pour les début de votre fille ?
Dans son cas c'est un nystagmus pendulaire et elle est peut être albinos. A t elle eu des soucis pour apprendre à marcher ? Quel spécialiste allez vous voire ? J'aurais tellement de questions en tout cas merci de votre témoignage !
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