Qui peut me renseigner?
B
brigitte
Bonsoir, je lis le forum mais je ne trouve pas l'endroit pour les coordonnées des médecins spécialisés en nystagmus en France. A part Nancy et Nantes rien sur Paris ou la région? c'est très compliqué de se faire une idée de ce qu'est le nystagmus?Est-ce une maladie rare? cela a t il été découvert récemment?Pourquoi si peu de recherches et si peu de médecin compétent?
Merci de me donner des renseignements;
Merci de me donner des renseignements;
M
MYLENE
Bonjour Brigitte,
Je suis Mylène, la maman de Clara qui a un nystagmus congénital. Je ne sais pas où vous êtes domiciliés mais pour notre petite fille, nous sommes suivis à l'hôpital américain de neuilly sur seine avec le Dc CHARLOT. Le Dc CHARLOT est un ophtalmo pédiatrique avec une spécialité de strabologie. Le nystagmus, il a l'air de connaître aussi. En fait, il nous a été recommandé par un professeur des 15/20. C'est un très bon patricien, toujours très positif et non alarmiste!!! Quel âge à votre petit bout ? Vous savez qu'avant l'âge de cinq, six mois le nystagmus peut disparaître...
En parcourant le site, il est fait référence également au Dc ROUSSAT (un praticien femme) qui consulte à l'hôpital des 15/20. Il ne faut pas hésiter à changer de médecin si vous ne vous sentez pas en confiance et si vous ne pouvez pas communiquer. Le papa de Clara et moi-même avons été très déçus de l'ophtalmo Necker et nous avons décidé d'aller voir ailleurs quand bien même notre pédiatre nous avez adressés à Necker.
Gardez confiance, les médecins ne sont pas tous à mettre dans le même panier.
Mylène
Je suis Mylène, la maman de Clara qui a un nystagmus congénital. Je ne sais pas où vous êtes domiciliés mais pour notre petite fille, nous sommes suivis à l'hôpital américain de neuilly sur seine avec le Dc CHARLOT. Le Dc CHARLOT est un ophtalmo pédiatrique avec une spécialité de strabologie. Le nystagmus, il a l'air de connaître aussi. En fait, il nous a été recommandé par un professeur des 15/20. C'est un très bon patricien, toujours très positif et non alarmiste!!! Quel âge à votre petit bout ? Vous savez qu'avant l'âge de cinq, six mois le nystagmus peut disparaître...
En parcourant le site, il est fait référence également au Dc ROUSSAT (un praticien femme) qui consulte à l'hôpital des 15/20. Il ne faut pas hésiter à changer de médecin si vous ne vous sentez pas en confiance et si vous ne pouvez pas communiquer. Le papa de Clara et moi-même avons été très déçus de l'ophtalmo Necker et nous avons décidé d'aller voir ailleurs quand bien même notre pédiatre nous avez adressés à Necker.
Gardez confiance, les médecins ne sont pas tous à mettre dans le même panier.
Mylène
B
brigitte
merci pour votre réponse. Luna a 22 mois elle a subi des examens a robert debré à paris mais le prochain RV avec le neurologue est pour janvier 2009!on ne peut pas attendre jusque là!Sa maman envisage d'aller à Lisbonne mais est-ce bien nécessaire? J'ai vu sur le forum que quelqu'un connaissait un ophtalmo à Brie comte Robert? si je pouvais avoir son nom ce serait super.Elle a un nystagmus de l'oeil gauche seulement, il est possible que ce soit apparu a la suite d'une chute? si vous avez des pistes!
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