Alain péchereau

A
Alain Péchereau
Professeur d'Ophtalmologie CHU Nantes
T
teilomae
Bonsoir,

Ravi d'avoir un professeur sur ce forum.
Dans votre CHU pratiquez-vous des ERG sous AG sur des enfants très jeunes?

Merci de votre réponse.

Delphine.
A
Admin
Bonsoir,
Oui je suis également ravi qu'un professeur d'université soit parmi nous sur ce forum. En esperant de vous une participation sur ce forum, ainsi que de nous informer des avancées sur la recherche et des évenements à venir, liés au nystagmus.

Merci bien
M
MYLENE
Bonjour Professeur,

Connaissez-vous votre confrère, le Docteur CHARLOT ? Je crois qu'il a participé à quelques conférences sur des sujets tels le strabisme...

Mylène Le Clouérec
A
Alain Péchereau
Bonsoir,

Ravi d'avoir un professeur sur ce forum.
Dans votre CHU pratiquez-vous des ERG sous AG sur des enfants très jeunes?

Merci de votre réponse.

Delphine.

Oui. Mais il faut se poser les questions :
Est-ce bien nécessaire ? Plus l'enfant est petit, moins l'ERG-PEV sera contributif car plus l'enfant est jeune plus la normalité est difficile à définir. La plupart du temps, il faudra le refaire quand il sera plus grand.
N'y-t-il pas une solution proche de votre domicile ?
A
Alain Péchereau
Bonjour Professeur,

Connaissez-vous votre confrère, le Docteur CHARLOT ? Je crois qu'il a participé à quelques conférences sur des sujets tels le strabisme...

Mylène Le Clouérec

Je ne donne jamais d'avis sur les confrères.
T
teilomae
Bonsoir professeur,

tout d'abord merci beaucoup de prendre du temps pour nous.
Ma fille à 2 ans 1/2 elle a un nystagmus congénital avec Hypermétropie, astigmatisme et une photophobie. Elle a déjà passé 2 ERG-PEV sans AG ( 6 mois et 1 ans ) sans résultat, vue la méthode barbare de cette examen ( elle hurlait et serrait les paupières ). Notre ophtalmo nous a envoyer vers des confrères sur Paris pour lui passer cet examen sous AG car elle pense qu'elle a une dystrophie des cônes de la rétine mais aucun ne veut le faire car ils disent que cela ne sert à rien de le savoir étant donné qu'au point de vu médical il n'y aura rien à faire si ce diagnostique savérait bon.

Je sais très bien qu'il y a un risque pour l'AG mais nous avons besoin de savoir le plus tôt possible pour avancer au mieux.
C'est très difficile spycologiquement de ne pas savoir d'où vient cette photophobie, elle vient bien de quelque part.

Je sais très bien que si elle a bien une dystrophie les médecins ne pourront pas l'aider et qu'ils ne connaissent pas l'évolution mais nous nous pouvont l'aider en la préparant le plus tôt au pire et a accepter cette déficience.

Maintenant si vous pensez vraiment vous aussi qu'elle est encore vraiment trop petite pour que cet examen nous donne de vraix réponses et bien nous attendrons mais si il y a une petite chance de le savoir nous aimerions le faire.

Merci et désolée du long message.

DELPHINE.
T
teilomae
Professeur,

Je ne sais pas si vous avez eu le temps de lire mon message du dessus, mais pourriez vous me dire ce que vous en pensez.

PS : ma fille est très gênée par la luminosité mais paradoxalement elle fixe le soleil même sans lunettes sans cligner des yeux.

Merci.
A
Alain Péchereau
Je crois que, dans les cas complexes, il faut toujours avoir un raisonnement simple sinon on rentre dans une véritable course sans fin et qui n’a pas de sens.
Que savons-nous des investigations ? Plus les investigations sont faites tôt, plus il faudra les refaire. Pourquoi ? Pour trois raisons :
• Plus le sujet est jeune, plus l’examen est imprécis (pour de multiples raisons). Donc, il faudra le refaire pour des raisons techniques.
• Plus le sujet est jeune, plus le concept de normalité est flou. A moins de réponse " très mauvaise", il ne sera pas contributif de façon définitive. Par ailleurs, la réponse dite normale n’est malheureusement pas une réponse de certitude.
• Plus le sujet est jeune, plus les capacités évolutives sont importantes. De ce fait, la valeur de la réponse diminue.

C’est pourquoi, après avoir éliminé les causes nécessitant une action chirurgicale et un premier bilan de débrouillage, les investigations doivent être toujours "raisonnables" et autant que faire ce peut attendre une bonne coopération de l’enfant. Cette position est d’autant plus raisonnable que nos moyens actuels sur les pathologies rétiniennes (dystrophie, etc.) et autres ont très faibles voir nuls. La seule chose importante est de mettre en place un traitement optique (voir mes explications sur [url=http://www.strabisme.net]www.strabisme.net[/url]) et attendre que l’enfant coopère.
Ce texte est peut-être décevant mais il correspond à la réalité clinique.

Connaître la maladie est important mais ne modifiera pas la prise en charge. Les investigations doivent être faites que si elles peuvent apporter des éléments de décision (orientation scolaire, prise en charge, etc.).
T
teilomae
Bonsoir professeur,

Merci.
Nous attendrons que Maëlys coopère mieux, qu'elle puisse nous dire ce qu'elle recent, ce qu'elle voit et ce qu'elle ne voit pas, ce qui la gêne et ce qui ne la gêne pas.......Et puis elle rentre à l'école en septembre, je pense donc qu'au fils de ses années scolaires les instites nous diront qu'elle sont ses dificultés.
Et avec les années les moyens actuels sur les pathologie rétiniennes auront certainement évolués.

DELPHINE.
A
Alexandra
Bonjour professeur,

Je suis Alexandra, j'ai 26 ans et ai un nystagmus congénital.
Je cherche aujourd'hui à comprendre d'où vient cette maladie car malheureusement je n'ai plus mes grands parents pour savoir si quelqu'un dans la famille a été touché avant moi.
J'ai cru comprendre à travers ce forum que le nystagmus se trouvait sur X et était récessif. Quels facteurs font que ce gène récessif s'exprime? Est-ce que cela veut dire que mes deux parents sont porteurs?
Un professeur a également fait le rapprochement, il y a longtemps, entre ma tâche de naissance (dépigmentation sur la cuisse) et la pigmentation de mes yeux. Le nystagmus est-il dû, lors de la grossesse d'un gène qui n'a pas réussi a "se développer" jusqu'au bout?
Une dernière petite question: mon conjoint est myope (comme beaucoup dans sa famille) , j'imagine qu'il y aurait de très fortes chances pour que nos enfants aient des sérieux problèmes de vue. Transmettrais-je le nystagmus? La combinaison de la myopie et du nystagmus pourrait elle faire prendre trop de risque pour nos futurs enfants?
Merci à l'avance pour vos réponses.

Cordialement.
M
marina
Bonjour Professeur,
J'ai 29 ans etatteinte du nystagmus congénital avec 4/10. J'aurai voulu savoir si ayant réussi un concours administratif je pourrais être déclarée inapte lors de la visite médicale ? Car tout ce que je sais c'est qu'il y a une limite pour la vue mais je n'en sais pas plus. En tout cas je suis vraiment inquiète parce que c'est vraiment ce que je veux faire.
Merci d'avance pour votre réponse.
B
blaise
Alexendra, je pense que c'est en lisant une de mes intervention que tu as compris que le nystagmus était X récessif.
en fait c'est le cas de la plupart des albinismes oculaires, qui sont toujours accompagnés de nystagmus (en pratique ce sont pratiquement toujours des garçons qui sont dans ce cas).
en revanche il existe d'autre causes de nystagmus pour lesquels je ne me suis pas renseigné, et dont je n'ai forcément pas parlé.
J
jostone
Bonjour, j'ai un nystagmus et un strabisme congenitaux, habituellement , au bout d'une demi-heure d'ordinateur j'avais des maux de tête et des migraines, après avoir tout essayé, j'ai enfin réussi à enrayer les migraines et presque les maux de tête, mais maintenant j'ai une douleur vive et permanante qui s'amplifie avec la fatigue des yeux, apparemment sur le nerf trijumeau. Connaissez vous ce problème et est-ce qu'on peut y faire quelque chose?( à part éteindre l'ordinateur)Merci.
D
delphine
J'ai des douleurs assez similaires, mais pas seulement quand je fais de l'ordinateur. Je n'ai pas de réponse, ni de solution miracle, je suis à l'aspirine quotidienne et aux anti-vomitifs pour les nausées. Comment as-tu fait pour enrayer les migraines et maux de tête ?
J
jostone
Bonjour Delphine, j'ai vécu la spirale infernale avec toujours plus de médicaments et toujours plus de maux de tête et migraines et jusqu'à 3 ou 4 dolipranes par jour, jusqu'au jour ou j'ai eu des problèmes de foie et des nausées devant l'écran, il m'a fallut changer de stratégie, j'ai eu recours aux plantes, je sais ça n'est pas très conventionnel, mais pour moi seul le résultat compte, si je commence à arrêter les plantes, les problèmes reviennent, alors je prends des gélules de plantes, de ce fait je n'ai pas eu de vraies migraines depuis 4 ans, alors que j'en ai eu depuis tout petit et toute ma vie, malgré tout, je prends toujours du lyrica et du laroxyl et du propofan en cas de besoin, la botanique fait partie de mon métier, alors j'étudie les plantes, ce qui est bon pour moi n'est pas forcément bon pour d'autres, en ce qui me concerne, je prends, entre autre, partenelle(tanacetum parthenium, marjolaine(origanum majorana), houblon(humulus lupulus), saule blanc(salix alba) pour remplacer l'aspirine et plus si besoin.Merci.Jostone
D
delphine
Ah merci Jostone,

Je pensais à me mettre à l'homéopathie, car moi aussi j'ai vécu la spirale infernale de la dépendance aux anti-migraineux.
Le neurologue avait demandé mon hospitalisation pour un sevrage des traitements que je prenais à dose "toxique". J'avais refusé, l'ophtalmo m'avait mis la pression en me disant qu'il ne ferait plus rien pour mes yeux tant que je n'aurais pas réglé ce problème.
Finalement j'ai réussi à me débarasser de ça en me cachant un oeil ce qui me soulageait, puis je me suis faite opérer des yeux et après ça allait mieux.

Maintenant les douleurs reviennent, mais l'aspirine me soulage mieux que les anti-migraineux, avec moins d'effets secondaires.
Mais c'est vrai que j'aimerais savoir d'où viennent ces douleurs pour pouvoir les prévenir. Si tu veux une réponse du Pr Alain Péchereau, va sur le forum de strabisme.net. On a déjà créé une discussion "maux de tête provoqués par la lecture" mais pour l'instant pas de réponse. Tu peux mettre ton témoignage si tu veux, ça débloquera peut-être une réponse...

A bientôt

Delphine
F
Florence Barbier
Bonjour Professeur Péchereau,
Tout d'abord, je vous présente mes meilleurs voeux.
J'ai été opérée par vous-même en octobre 2004 à l'âge de 7ans d'un nystagmus. Très satisfaite du résultat et par besoin de me faire réopérer cette année, j'aimerais savoir si vous opérez toujours ?
Merci de votre réponse.
Cordialement.

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