Maman d'edouard à saint brieuc

Bonjour à tous, je m'inscris aujourd'hui sur ce forum car notre pédiatre vient de diagnostiquer un nystagmus à notre petit Edouard de 10 mois. Le chemin commence pour nous , toute une série de rendez vous est programmée et nous sommes tres inquiets et perdus. Les premiers contacts que nous avons eus (ophtalmo et neuropediatre ) n'ont pas été satisfaisants pour nous, manque d'infos, de réponses, d'humanité... La neuropédiatre ne s'est pas du tout adressée directement à Edouard et nous avons eus l'impression qu'elle nous prenait de haut, qu'elle nous prenait pour des idiots, que nous ne serions pas capables de comprendre en quoi consistaient les examens qu'Edouard doit faire, bref, en plus de notre inquietude, nous voilà remontés contre les médecins ! Nous sommes à Saint Brieuc et sommes persuadés que si nous voulons trouver une équipe compétente et spécialiste en nystagmus, il va nous falloir aller dans une ville plus importante. J'essaie depuis plusieurs jours d'appeler le secretariat du docteur Gravier, à Nantes, impossible d'avoir un interlocuteur. L'un de vous peut peut etre nous indiquer un service compétent, même à Paris, dans lequel il est possible d'obtenir un rendez vous ? En attendant, Edouard passe une Irm le 9 octobre, un PEV en décembre, un électroencéphalogramme de sieste fin octobre et j'avoue, comme tous les parents évidemment, que cela me fend le coeur de voir mon petit chou trimballé de services en services et la tête remplie d'éléctrodes. Je pense que je vais m'y faire, pour l'instant je suis sous le choc et l'acceptation de cette maladie n'est pas encore faite dans ma tête. J'espere peut etre trouver sur ce site une écoute et un soutien, et pourquoi pas, s'il y a des parents de Saint Brieuc ou de Bretagne, pourrons nous nous rencontrer ?
Merci beaucoup de m'avoir lue, à bientôt
Anne