Diagnostic de nystagmus
B
brigitte
Bonjour, je suis la mamie d'une petite Luna agée de 22 mois.Depuis quelques mois ma fille (maman de luna) avait remarqué que l'oeil gauche de luna ne fixait pas et bougeait mème horizontalement. Parcours du combattant pour se faire entendre. le pédiatre du pmi a suggéré que luna voulait inquiéter sa maman et faisait exprès de regarder de cette façon!
L'ophtalmo n'a rien vu, tout était normal. Il a fallu prendre RV à Robert Debré pour que le diagnostic soit fait; Mais nous ne sommes guère avancés car après un irm et plusieurs fonds de l'oeil une consultation avec le chef de service neurologie le prochain RV avec le neurologue est prévu pour janvier 2009!!Un autre examen est prévu en juin 2008 luna a un petit retard psychomoteur dù au nystagmus ou pas? mystère!Heureusement que son médecin traitant a bien voulu prescrire séances de psychomotricité, luna a juste le temps de rattrapper son retard avant l'entrée en maternelle. Si quelqu'un peut nous dire qui est médecin de brie comte robert spécialisé en nystagmus? nous habitons le 94 mais sommes prètes à nous déplacer. Merci
L'ophtalmo n'a rien vu, tout était normal. Il a fallu prendre RV à Robert Debré pour que le diagnostic soit fait; Mais nous ne sommes guère avancés car après un irm et plusieurs fonds de l'oeil une consultation avec le chef de service neurologie le prochain RV avec le neurologue est prévu pour janvier 2009!!Un autre examen est prévu en juin 2008 luna a un petit retard psychomoteur dù au nystagmus ou pas? mystère!Heureusement que son médecin traitant a bien voulu prescrire séances de psychomotricité, luna a juste le temps de rattrapper son retard avant l'entrée en maternelle. Si quelqu'un peut nous dire qui est médecin de brie comte robert spécialisé en nystagmus? nous habitons le 94 mais sommes prètes à nous déplacer. Merci
L
laurence
bonjour, je vous conseille le dr Roussat au 15/20 à Paris, elle est spécialiste et les dates de rdv raisonnables, possible rapidement qu'en consultation privé
B
brigitte
Bonjour,
Je vous remercie beaucoup pour l'info.Le RV est pour le 6 mai , la consultation est de 110 euros! Mais ce sera toujours intéressant d'avoir un autre avis et espérons que nous allons en savoir un peu plus. Elle est spécialisée dans les enfants ou dans le nystagmus?
Je vous remercie beaucoup pour l'info.Le RV est pour le 6 mai , la consultation est de 110 euros! Mais ce sera toujours intéressant d'avoir un autre avis et espérons que nous allons en savoir un peu plus. Elle est spécialisée dans les enfants ou dans le nystagmus?
L
laurence
bonjour brigitte,
elle est spécialiste du nystagmus, pour les enfants je ne sais pas, mais en tout cas elle a été super avec le mien et dans la salle d'attente il y a plein de petit bout, donc!!!
vous pourrez me dire si elle vous a proposé les analyse génétique, surtout si dans votre famille c'est le seul cas. chez moi il y en a plusieurs, elle m'a dit que c'était important pour la recherche pas pour guérir mais pour mon fils plus tard,pour l'instant je ne l'ai pas fait,je crois que ça me dérange un peu.
bon courage, attendez vous à une longue consultation, par contre elle est à l'heure.ramenez lui ce qui a déjà été fait.
elle est spécialiste du nystagmus, pour les enfants je ne sais pas, mais en tout cas elle a été super avec le mien et dans la salle d'attente il y a plein de petit bout, donc!!!
vous pourrez me dire si elle vous a proposé les analyse génétique, surtout si dans votre famille c'est le seul cas. chez moi il y en a plusieurs, elle m'a dit que c'était important pour la recherche pas pour guérir mais pour mon fils plus tard,pour l'instant je ne l'ai pas fait,je crois que ça me dérange un peu.
bon courage, attendez vous à une longue consultation, par contre elle est à l'heure.ramenez lui ce qui a déjà été fait.
B
brigitte
merci à Laurence pour cette information qui nous a été précieuse. luna a rencontré le Dr Roussat qui prévoit des lunettes par la suite, donc un espoir.L'électrorétinogramme est prévu pour le 30 juin à Necker.Une consultation avec un ORL pour les problèmes d'équilibre. Luna a beaucoup progressé grace à sa psychomotricienne. Son médecin traitant est formidable.Elle tente une prise en charge par la sécu car la structure ou elle devrait aller dans notre commune est saturée et ne peut la prendre en charge. Ce qui est très important à son age et lui permet de ratrapper son retard en motricité.
Nous sommes donc optimistes et ne regrettons pas d'avoir voulu un autre avis. Ce que j'encourage les parents à demander s'ils ne se sentent pas entendus.
Nous sommes donc optimistes et ne regrettons pas d'avoir voulu un autre avis. Ce que j'encourage les parents à demander s'ils ne se sentent pas entendus.
B
brigitte
Bonjour,
Nous avons enfin récupéré l'IRM et transmis au 15/20.Malgré un mail envoyé au chef de service neurologie de robert debré pour lui dire que le prochain RV est pour janvier 2009!!!pas de réponse beaucoup de désinvolture alors que l'IRM montre des anomalies qui expliquent les problèmes de motricité ???? Nous n'avons plus confiance en Robert debré. Agréablement surpris par le sérieux du 15/20 Luna va enfin porter des lunettes.
Nous avons enfin récupéré l'IRM et transmis au 15/20.Malgré un mail envoyé au chef de service neurologie de robert debré pour lui dire que le prochain RV est pour janvier 2009!!!pas de réponse beaucoup de désinvolture alors que l'IRM montre des anomalies qui expliquent les problèmes de motricité ???? Nous n'avons plus confiance en Robert debré. Agréablement surpris par le sérieux du 15/20 Luna va enfin porter des lunettes.
B
brigitte
Bonjour, Voici des nouvelles de Luna qui vient de fèter ses 2 ans.Elle a passé son électrorétinogramme à Necker lundi.Il confirme qu'il s'agit bien d'un problème neurologique le problème étant que le neurologue qui la suivait à robert debré ne peut la voir qu'en janvier 2009...On devrait avoir le nom d'un pédo-neurologue à trousseau.Donc pour l'instant on n'en sait pas beaucoup plus si ce n'est que ça ne vient pas des yeux.Nous sommes persuadés que la chute de la table à langer à 10 mois est responsable de ce nystagmus.
Quelle sera la solution???
Quelle sera la solution???
T
teilomae
Bonsoir,
Peut-être ou peut-être pas, surtout ne culpabilisez pas.
Je vous conseillerai de vous rapprochez d'un CAMPS, les enfants suivi làbas font de réelle progrès de motricité.
Cordialement,
DELPHINE.
Peut-être ou peut-être pas, surtout ne culpabilisez pas.
Je vous conseillerai de vous rapprochez d'un CAMPS, les enfants suivi làbas font de réelle progrès de motricité.
Cordialement,
DELPHINE.
B
brigitte
merci Delphine mais le CAMPS est saturé et refuse tout nouveau dossier. Luna va quand mème chez la psychomotricienne depuis 2 mois mais aux frais de la maman (32 euros la séance).Elle fait de réels progrès.
C'est parait-il "un cas rare" puisqu'ilest unilatéral.
Cordialement, Brigitte
C'est parait-il "un cas rare" puisqu'ilest unilatéral.
Cordialement, Brigitte
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