Mystagmus bébé 3 mois maman qui a tres peur...
M
mehida
Bonjour,
Hier j'ai emmené ma fille chez le médecin pour sa visite des 3 mois et là catastrophe. Mon médecin m'a envoyé d'urgence à l'hopital voire un ophtalmo pour nystagmus pas de poursuite et regard qui cherche.
A l'hopital ils lui ont fait un fond de l'oeil. Résultat pas grand chose à part que son nerf optique est blanc. Je ne sais pas vraiment ce que ça veut dire. J'attend d'avoir un RDV chez un spécialiste pour bébé sur LYON ou DIJON mon médecin généraliste doit s'en occupé et elle m'a l'air relativement inquiète !
Moi depuis la naissance je dis à mes proches que ma fille a un problème de vue mais tout le monde me disait que non en en fin de compte il y a bien quelque chose mais pour l'instant je ne sais pas trop quoi !
Je suis tres inquiète pleure car je ne sais pas ce qu'elle a.
Pouvez vous m'aider me rassurer m'en dire plus avez vvous des enfants qui ont a peu pres les mêmes signes que ma fille. Merci
Hier j'ai emmené ma fille chez le médecin pour sa visite des 3 mois et là catastrophe. Mon médecin m'a envoyé d'urgence à l'hopital voire un ophtalmo pour nystagmus pas de poursuite et regard qui cherche.
A l'hopital ils lui ont fait un fond de l'oeil. Résultat pas grand chose à part que son nerf optique est blanc. Je ne sais pas vraiment ce que ça veut dire. J'attend d'avoir un RDV chez un spécialiste pour bébé sur LYON ou DIJON mon médecin généraliste doit s'en occupé et elle m'a l'air relativement inquiète !
Moi depuis la naissance je dis à mes proches que ma fille a un problème de vue mais tout le monde me disait que non en en fin de compte il y a bien quelque chose mais pour l'instant je ne sais pas trop quoi !
Je suis tres inquiète pleure car je ne sais pas ce qu'elle a.
Pouvez vous m'aider me rassurer m'en dire plus avez vvous des enfants qui ont a peu pres les mêmes signes que ma fille. Merci
T
teilomae
Bonsoir,
c'est dur d'apprendre ça de but en blanc sans vraiment savoir car les médecins sont souvent très peu explicites quand cela concerne le nystagmus.
c'est étonnant qu'à l'hôpital ils ne lui aient fait qu'un fond d'oeil, ils auraient du lui faire une écho de la tête et lui faire une IRM.
Mais rassurez vous votre petite fille aura certainnement une mauvaise vue mais elle sera joyeuse, pleine de vie, intelligente et elle vous étonnera.
Ce que vous devez absolument savoir c'est pourquoi ce nystagmus ( est-il isolé ou est-il du à une maladie ophtalmique )
Surtout parlez lui beaucoup expliquez lui ce que vous faites, ce qui l'entoure, prévilégié les jouets sonores et lumineux.
Si vous avez le temps lisez les différents post sur ce forum ils vous rassureront certainement et répondront aux questions que vous vous posez.
Courage.
Delphine.
c'est dur d'apprendre ça de but en blanc sans vraiment savoir car les médecins sont souvent très peu explicites quand cela concerne le nystagmus.
c'est étonnant qu'à l'hôpital ils ne lui aient fait qu'un fond d'oeil, ils auraient du lui faire une écho de la tête et lui faire une IRM.
Mais rassurez vous votre petite fille aura certainnement une mauvaise vue mais elle sera joyeuse, pleine de vie, intelligente et elle vous étonnera.
Ce que vous devez absolument savoir c'est pourquoi ce nystagmus ( est-il isolé ou est-il du à une maladie ophtalmique )
Surtout parlez lui beaucoup expliquez lui ce que vous faites, ce qui l'entoure, prévilégié les jouets sonores et lumineux.
Si vous avez le temps lisez les différents post sur ce forum ils vous rassureront certainement et répondront aux questions que vous vous posez.
Courage.
Delphine.
M
mehida
Merci Delphine pour ton message. Ca fait du bien de pouvoir dire ce que l'on resent à des personnes qui peuvent éventuellement comprendre...
En fin de compte il n'y a plus de spécialiste ophtalmologiste pédiatrique sur lyon donc demain je suis en charge au service pédiatrique de ma ville pour a priori lui faire des examens : scanner IRM ou autre et en fonction des résultats ma fille sera dirigée dans une grande ville. J'ai hâte d'en savoir plus et surtout si elle voit ou non car pour l'instant personne ne nous répond !
En fin de compte il n'y a plus de spécialiste ophtalmologiste pédiatrique sur lyon donc demain je suis en charge au service pédiatrique de ma ville pour a priori lui faire des examens : scanner IRM ou autre et en fonction des résultats ma fille sera dirigée dans une grande ville. J'ai hâte d'en savoir plus et surtout si elle voit ou non car pour l'instant personne ne nous répond !
T
teilomae
c'est très bien qu'ils lui fassent passer un IRM et pour sa vision ils devraient normalement lui faire un ERG-PEV.
Si tu a le temps et si tu en as envie tiens nous au courant ce soir des résultats d'aujourd'hui ?
delphine.
Si tu a le temps et si tu en as envie tiens nous au courant ce soir des résultats d'aujourd'hui ?
delphine.
D
Daria
Je sais que c'est facile à dire mais essaye de transformer tes craintes en énergie, en travail constructif pour ton enfant: le parcours administratif pour gérer tout cela dans le monde médical qui nous est un peu inconnu pour la plupart, est long et surtout lourd. Quand mon fils a été diagnostiqué pour son nystagmus, j'ai pensé au pire, je me suis dit qu'il allait peut-être vivre les mêmes difficultés que mon frère qui en a un, sauf que nos enfants ressentent notre inquiétude, autant utiliser notre énergie pour eux, que nous aimons. Plus on est pragmatique tel un robot, plus on va être efficace et on va pouvoir raccourcir les délais pour avoir des réponses. J'espère juste que ce qu'à ton enfant n'est pas grave. Continue à te faire confiance et à solliciter le monde médical même s'ils te refroidissent ou que tu as affaire à bcp d'interlocuteurs. Personnellement j'ai vraiment l'impression d'emm.... les docteurs avec mes questions mais c'est leur boulot de nous informer, de nous tenir au courant, de nous mettre en copie de leurs courriers, au pire si tu comprends pas tout tu prends des notes mais profite des moments où tu les as en face pour leur demander de vulgariser leur propos.
Bon courage et tiens-nous au courant.
Bon courage et tiens-nous au courant.
M
mehida
Je ne m'éais pas reconnecté depuis l'annonce du problème de ma fille mais aujourd'hui j'ai pris du recul. Elle voit et c'est le principal pour nous à l'heure actuelle. On ne sais pas comment elle vera en grandissant mais ce qui est sur elle ne sera pas dans le noir complet. IRM normal, nystagmus pendulaire avec suspition albinisme. Malgre ces petits soucis elle est adorable !
Merci pour vos messages d'encouragement
Merci pour vos messages d'encouragement
C
caroline29200
Tellementde chose à dire, mais une chose est sur c'est que votre fille sera aussi heureuse que tout le monde, mais je sais ce que ressent une maman, vous avez juste a être là à répondre aux questions et sa ira =) <3 Caroline 23 ans!
B
bestiole
Je ne m'éais pas reconnecté depuis l'annonce du problème de ma fille mais aujourd'hui j'ai pris du recul. Elle voit et c'est le principal pour nous à l'heure actuelle. On ne sais pas comment elle vera en grandissant mais ce qui est sur elle ne sera pas dans le noir complet. IRM normal, nystagmus pendulaire avec suspition albinisme. Malgre ces petits soucis elle est adorable !
Merci pour vos messages d'encouragement
malgré son nystagmus rien n’empêchera votre fille de mener une existence classique et être heureuse.
bestiole un vieux bigleux qui aura 40 ans dans 3 semaines
Identifiez-vous pour répondre