Maman d'une fille de 6 ans avec un nystagmus
L
lielie
bonjour a tous
je suis maman d'une petite anais de 6 ans atteinte d'un nystagmus depuis ses 4 mois
elle est suivie a Lille après quelques examenes, nous n'en savons pas plus
elle a une vue assez moyenne 5 a 6/ 10
j'aimerais partgaer avec vous vos experiences et votre vecu
elle est assez speed , ne tiens pas en place et je me demande si ca peut etre associer a son nystagmus
amitié
aurélie
je suis maman d'une petite anais de 6 ans atteinte d'un nystagmus depuis ses 4 mois
elle est suivie a Lille après quelques examenes, nous n'en savons pas plus
elle a une vue assez moyenne 5 a 6/ 10
j'aimerais partgaer avec vous vos experiences et votre vecu
elle est assez speed , ne tiens pas en place et je me demande si ca peut etre associer a son nystagmus
amitié
aurélie
P
pascal31
bonjour j ai un nystagmus de naissance avec strabisme et 2/10eme sans lunettes et ca ne m a pas empeché de travailler, faire des études, faire du sport, atteindre un très bon niveau musical enfin bref de m'éclater dans ma vie et ce n est pas fini j'éspère bien j ai aujourd hui 40 ans, mes parents avaient le choix de m'envoyer dans une école pour malvoyants et ils ont préféré que je suive une scolarité normale et je les en remercie aujourd hui car j'ai dévellopé des capacités d'écoute et de mémoire qui me servent bien dans mon metier..... sans parler de la force morale et de l'amour de la vie que je porte en moi et qui font que ce qui est une montagne pour les autres me parait facile parfois....
P
pascal31
en tout cas je n etais pas specialement hyperactif, plutot calme, j'ai marché tres tot meme si je me cognais un peu et je trouve que la vie est trop belle
N
nan-ga
Bonjour Pascal, heureuse de voir que vous vous en êtes bien sorti dans votre vie, cela est très rassurant pour l'avenir de mon petit garcon. Moi aussi je comptes bien lui faire suivre une scolarité normale, il n'y a pas de raisons. Je ne sais pas si l'hyper activitée peut être associée mais bon apparament j'ai lu plusieurs témoignages de parents qui sont dans le même cas.
C'est très frustrant pour nous, en tant que parents, de ne pas savoir comment voit réèlement notre enfant, comment savoir gérer pour qu'il puisse être le mieux possible, ceci dit mon petit garçon est plein de vie (pour ca pas de soucis) mais il est très très nerveux et d'après son institutrice il à du mal à rester concentrer sur un travail en classe mais bon peut être va-t-il apprendre à gérer tout ca en grandissant et à apprivoiser ce nystagmus. Je n'ai jamais considérer mon enfant comme malade ou handicapé. Mais comment lui expliquer sa petite différence quand on se pose tellement de questions sois même?
C'est très frustrant pour nous, en tant que parents, de ne pas savoir comment voit réèlement notre enfant, comment savoir gérer pour qu'il puisse être le mieux possible, ceci dit mon petit garçon est plein de vie (pour ca pas de soucis) mais il est très très nerveux et d'après son institutrice il à du mal à rester concentrer sur un travail en classe mais bon peut être va-t-il apprendre à gérer tout ca en grandissant et à apprivoiser ce nystagmus. Je n'ai jamais considérer mon enfant comme malade ou handicapé. Mais comment lui expliquer sa petite différence quand on se pose tellement de questions sois même?
P
pascal31
Bonjour, plein de bonheur pour vous et le pti bou d chou je suis sur qu il se debrouillera tres bien et sera plein de ressources pour ma part je vois fixe ca ne bouge pas mais j'ai moins d acuité visuelle c'est tout donc je me dis que j'ai de la chance je peux profiter de la beauté de la vie j ai fait beaucoup de seances d orthoptiste dans mon enfance je pense que cela m'a beaucoup aidé je n'ai encore jamais connu quelqu un qui a le nystagmus je croyais que cetait tres rare à vrai dire je n'ai pas souvent conscience de mon nystagmus et la plupart du temps je n y pense pas ce n'est qu en 2005 que jai pensé à demander la reconnaissance travailleur handicapé qui m'a aidé à me faire embaucher dans un poste interessant...
N
nan-ga
En quoi consiste les séances d'orthoptiste? Et en quoi cela à pu vous aider? Je n'en n'ai pas encore entendu parler donc...
P
pascal31
c est de la gymnastique ou du yoga des yeus suivre une lumiere un pont regarder des images avec les deux yeux j ai aussi fait des seances de post images dans le noir des images passent et restent gravées un moment je ne sais pas si cela existe encore malheureusement je ne connais pas ma propre maladie car les medecins que j ai eu ne sont pas tres bavards mais en tout cas ca ne m a pas enormement géné même avec les filles c est vrai que suivant l'état emotionnel le nystagmus augmente ou s arrete je dirais qu il faut donc travailler le souffle la maitrise de son corps et pour cela le sport m'a énormément aidé
P
pascal31
mes parents m'ont toujours fait faire du sport à fond surtout pour l'adolescence c est primordial
N
nan-ga
ok je me renseignerais pour voir si Lenny en aurait besoin...
Comme tu dis, les médecins n'expliquent pas toujours grand chose c'est pour ca que ce forum est vraiment super je trouves et ca nous donne des idées de questions à poser au médecin du coup...
Merci de tes réponses.
Comme tu dis, les médecins n'expliquent pas toujours grand chose c'est pour ca que ce forum est vraiment super je trouves et ca nous donne des idées de questions à poser au médecin du coup...
Merci de tes réponses.
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